退院3週目(day96-day102)2013年09月22日 09時35分57秒

退院3週目はめまぐるしかった。

①長男の再発後はじめて三男がお見舞いに帰ってきて、散々自分のペースで行動した挙句、夜中に耳鳴りと嘔吐と下痢症状を起こした(こらっ!)

救急外来を探して連れて行き、最初の病院で点滴を受け、次に耳鼻科をハシゴして帰ってきた。

結果的には、耳鳴りはあったがメニエールは考えにくいので「良性発作性頭位めまい症」(澤選手のかかったヤツ)だろうと診断され、下痢は単なる暴飲暴食だろうと言われた。

まず感染症を疑って素早く長男と隔離し別々に生活させたが、これがまた私の家事量を増やし、とてもくたびれてしまった(-.-)

②家族そろっての一泊旅行を断行した。

まさかこんなに早く実現するとは思わなかったが、超多忙な次男のスケジュールが空いたので思い切って行くことにした。

まず宿に源泉かけ流しのお風呂が個室に付いていることやキチンと掃除をしているかなどを確認し、もちろん料理にも細々と注文を出した。ホント面倒な客と思われただろう<(_ _)>

おかげで何事もなく楽しく過ごせて長男にとっては最高の誕生日になったと思う(祝28歳!)

記念写真を撮った時、三男が「何年後か、またこの場所で、同じポーズで写真を撮ろうぜ!」と言ったのが心に沁みた。本当にそれが実現することを願う。

③あいあいセンター&血内外来受診があった。

同日の午前中にあいあいセンターで高次脳機能障害の診断テスト(2回目)を受け、午後浜の町の外来へ行った。

脳機能の方はまだあと1回テストがあり、その後10月に入ってから確定診断というスケジュール。思ったより時間がかかるし、意外と脳が疲れると息子は言っていた。

血液データは特に異常なし。血小板もまた自力で増えて8万台になった。ネオーラルは増減なし、プレドニンは3㎎減って12㎎になった。これからはステロイドの減薬ペースを少し緩やかにするそうだ。

そんなこんなで今週はちょっとオーバーペースで息子は疲れ気味。夜のお散歩はしばらく休んでいた。が、昨夜から再開した。

それにしても月が美しい。満月から十六夜、立ち待ち、居待ち、寝待ちと少しずつスリムになる月を眺めながら、今日も5000歩目標に歩く。

ピアサポート勉強会に行ってきました!2013年09月08日 09時13分16秒

久しぶりにALLネタじゃないブログの更新です(笑)

初外来で息子の体調が安定していることが分かったので、ようやくリボンの会の活動にも出かける気分になりました。

リボンの会で行うピアサポートの勉強会はこれが2回目です。1回目はあいにく息子の容体が悪く参加出来ませんでした。

今回は9月7日(土)天神のあすみんで10時30分~13時まで、今回の講師はYさんとH先生でした。10数名の参加がありました。

始まりは、グループネクサスのMLで代表の天野さんからピアサポートの研修資料の無料配布の件が流れてきたことがきっかけでした。

息子が再発する前でしたので、何かの役に立つかも知れないと30部(テキストやDVD)ほど取り寄せてどういった形で利用するのが適当なのか考えていました。

その後再発がわかりそれどころではなくなったので、代表の宮地さんとすでにピアサポートの研修を受けて講師資格を取得されていたSさん、Yさんに全てお任せしたのです。

その資料は厚労省委託の「がん総合相談に携わる者に対する研修プログラム策定事業」の一環として作成されたもので、これをこのまま患者会に当てはめることには少し無理がありますが、ピアサポートを行う上での心構えやスキルを確認するには役に立つものです。

ピアサポートとはピア(仲間)+サポート(支援)の意で「仲間による仲間の支援」と定義されています。まさしく患者会の活動の基本となるものです。

ピアサポートは本来は1対1で行うのが基本です。リボンの会では個別の相談も受けていますが、主に定例会の後半、グループミーティングで行っているのがこのピアサポートに似ていると思います。

体験を共有し共に考えること、相談者(患者や家族)の心に寄り添うことを第一に考えているのです。

従って、基本は傾聴する事。細かくは、色々禁止されている事項があります。例えば答えを誘導しない、個人情報を守る、営利目的(健康食品や代替療法)、宗教などの勧誘をしない、医療者の批判をしない、その他諸々などがあります。

こういう事が自然に守られているからこそ、リボンの会はここまで健全に発展してきたのだと思いますが、時々は勉強会を開いて、これらのことを確認するのも悪くはないと思います。

H先生はこの事業の沿革を説明され、Yさんは自分の受けた講習を噛み砕いてわかりやすく説明されました。本当に有意義な会だったので、開催に尽力頂いたスタッフの皆様に感謝しています。

後日資料を何らかの形で希望者に配布できるよう考えています。

最後にYさんの話の中で、いつも私が心に留めている言葉がありましたので紹介します。

それはヘルパーセラピー(援助するものが癒される)の原則です。一般的に援助関係とは、援助者が何かを与え、相談者が何かを受け取る関係と思われがちでですが、援助者もまた決して与えるだけではなく、何かを受け取っているのです。

治療の最中、失意のどん底にいる時は、一方的にリボンの会の先輩に助けてもらっていると思い込みがちですが、実はあなたのその行為は先輩患者や家族を癒していることでもあるのです。

そして私のようにピアサポートされる側から一度はピアサポートする側になり、また今度はされる側にと立場は入れ替わります。どんな人もどのような立場にもなりうるという事を頭の片隅に置いて活動していきたいと思います。

血液病棟の七夕会に参加しました!2013年07月02日 12時56分33秒

昨日は血液病棟の七夕会でした。

思えば3年前の夏、悪性リンパ腫(DLBCL)で入院していた母も参加させてもらったのを覚えています。母は音楽が大好きなのでとても喜んでいました。今も再発なく元気に暮らしています。

プログラムはピアノ演奏と朗読、そしてみんなで童心に帰って七夕飾りを作り、願い事の短冊もぶら下げました。

血液疾患のように長期入院している患者さんは季節感が乏しくなり単調な生活に陥りがちです。

だから浜の町病院では臨床心理士の先生や看護師さんが協力して、七夕会やクリスマス会、映画上映会など色々なイベントが開かれています。移転して新しい病院になっても続けられるそうです。

ピアノ演奏と朗読は先輩患者さん(MさんとYさん)のボランティアです。二人とも私より年は下ですが色々相談に乗ってくれる頼もしい先輩です。

午後のゆったりとした時間、ピアノの調べと朗読に癒されて過ごしました。どの曲も夏にちなんだ選曲で心地よく、最後はみんなで「見上げてごらん夜の星を」を歌いました。

二人からの応援メッセージにうんうんとうなづいている患者さんも多かったです。体験者だけがかけられる励ましの言葉、だからこそきらりと光って共感を呼ぶのでしょう。

私は欲張って願い事を3つも書いてしまいました。1つ目は息子に、2つ目は自分に、3つ目は血液疾患患者全体のために。

どの人の願いもどうか叶えられますように!

会報発送作業&茶話会しました!2013年06月22日 09時29分37秒

昨日会報の発送作業が無事終了しました。台風の影響が心配されましたが、たくさんの参加があり予定より早く終わったのでゆっくりお茶することが出来ました。

宮地代表のお嬢さん、古くからのご友人、事前にメールやコメントを頂いていたKさんなど初参加の方が多かったので、自己紹介から始めたら、ずいぶんシリアスな雰囲気になってしまい、まるでプチ定例会のようになりました。

定例会より人数が少ない分かえって話しやすく、ひとりひとりがゆっくり話せるのかもしれません。

私も参加する気持ちになれるかと思いましたが、どうせ同じ棟にいるわけだし、何かあったら連絡がくるだろうと考え、参加しました。

その場にいる方のほとんどがブログを読んで心配して下さっているのがこちらにも伝わるので、とても話しやすく、やはり患者会っていいなぁと改めて思いました。

目の前に元気になった患者さんがいるということが何よりの励みであり、目指すべき具体的な目標です。そして体験から闘病の知恵のようなものを教えてもらえますしね。有難いです。

そして家族には家族なりの悩み苦しみがあり、それを患者にぶつけられない分、同じ立場の人に聞いてもらうだけで少しは気が晴れます。

遠く離れた場所でGVHDに苦しむ弟さんを心配しているKさん。Kさんは弟さんのドナーにもなられ、その後もずっと精神的な支えになっておられます。

Kさん、少しは気持ちが軽くなりましたか?あなたがここへ来て弟さんの病状が変わる訳ではありません。

何が解決するかは私にもわかりませんが、同じような経験をした仲間に話すことで心の持ちようが変わり、あなた自身が解決策を見出していかれるのだと思います。

帰り際に私を心配して「ブログは見てるけど何てコメントしたらいいかわからなくて...」と声をかけて下さった方々、本当にありがとう。みんなの気持ちは十分に届いています。

毎日変わり映えのしない血液データと息子の様子を見守る日々ですが、また気分を一新して頑張っていこうと思います。

梅雨の晴れ間のようなひとときに感謝!

定例会のつづき2013年04月28日 12時33分24秒

昨日の定例会で衛藤先生が会員からの質問に答える形でタイムリーな話題について講演をしてくださいました。

九大か九大出身か、ちらっと浜の町病院にも絡む研究者たちの研究成果だということで衛藤先生もちょっと嬉しそう(どや顔?)な感じでした。

難しいのでうまく伝えられるかどうかわかりませんが...

①白血病幹細胞の特異的な抗原TIM-3の同定
  ~九大第一内科~
  http://www.1nai.med.kyushu-u.ac.jp/professional/blood03.php

白血病の治療では、化学療法によっていったんは寛解が得られても、残存する白血病幹細胞の再増殖によって、多くの場合再発を来します。

白血病治療成績の向上には、白血病幹細胞自身を根絶することが必要で、がん幹細胞を標的とした新規治療法の開発が求められています。

このためには、白血病幹細胞には高発現し、正常な造血幹細胞には発現していない、白血病幹細胞特異的表面抗原を同定する必要があります。

私達は、白血病幹細胞のみに高発現するTIM3を同定しました。このTIM3に対する抗体を作製し、ヒト急性骨髄性白血病を再構築した免疫不全マウスに投与すると、非常に効率よく白血病細胞のみが駆逐できることがわかりました。現在、臨床応用に向けて研究を進めています。


②リン酸化酵素HCKを阻害できる化合物「RK―20449」の特定
  ~理化学研究所統合生命科学研究センター石川文彦グループディレクターら~
  http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130418_1/

成人の血液のがんである急性骨髄性白血病(AML)の原因となる白血病幹細胞を死滅させる化合物を特定した。

ヒトの白血病を再現したマウスに同化合物を投与する実験で、白血病幹細胞がほぼすべて死滅することを確認した。再発を繰り返すタイプのAMLに有効な治療薬となる可能性があり、数年内に臨床研究の開始を目指す。

 グループはこれまでの研究で、白血病幹細胞の生存や増殖に関連するリン酸化酵素「HCK」を見つけていた。今回、HCKに結合して活性化を阻害する化合物を数万種類の中から探索。その結果、わずかな投与量で効果的にHCKを阻害できる化合物「RK―20449」を特定した。


③がん幹細胞の撲滅による新しいがん治療法
  ~九州大学 生体防御医学研究所の中山 敬一 主幹教授ら~

  http://www.jst.go.jp/pr/announce/20130319/

がん細胞の根源であるがん幹細胞はほとんど増殖しない冬眠状態のため、抗がん剤が効かない。

冬眠の維持に必要なたんぱく質「Fbxw7」を無力化すると、がん幹細胞が眠りから覚めて、抗がん剤で死滅することを発見。これを「静止期追い出し療法」と命名。

白血病をはじめとする多くのがんの根本治療の実現に期待。




現在のところマウスのレベルですが、大ざっぱにいって臨床応用化までは4~5年はかかるそうです。

これらの発表は骨髄系(AMLやCML)の患者にとっては明るいニュースですが、リンパ系には関係ないそうです。(ちょっとがっかり↓)

でもどんな病気でも数年の単位で新しい治療法や治療薬が出てくるので、日々進歩する医学の恩恵に預かるのは、とにかく一日でも長く生き抜くことが大切だと思います。

衛藤先生も「医療は着実に進歩している。信じて待てば必ず道は開けます。」と締めくくっておられました。

ネクサスの医療セミナーに行ってきました!2013年04月21日 12時50分41秒

1年に1回大きな医療講演会を福岡で開催されるので、ほぼ毎年参加しています。今年も20日(土)に福大のメディカルホールで行われました。

NPOグループ・ネクサスは悪性リンパ腫(近頃はリンパ腫とだけ呼ぶようになっている)の全国規模の患者会です。

代表の天野さん自身も患者で2度の再発を乗り越え、精力的に活動されています。TVでご覧になったことのある方も多いのではないでしょうか。

私も3年前に母がDLBCL(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)に罹るまではチンプンカンプンで聞いていましたが、最近はだいぶ内容がわかるようになってきました。

何せ悪性リンパ腫は病型が多すぎて、確定診断がつかないと治療法もまるっきり違う訳で、血液の専門医じゃないとなかなか判断の難しい病気だからです。

でも毎年のように新薬や新しい治療法が出て来て、ちょっと希望の光が見えてきている分野でもあります。また以前は別の疾患でしか使えなかった薬が保険適用になったりと新しい情報がもらえるので勉強になります。

今回目新しかったのは高松先生(福大病院)の「症例紹介と画像の見方」の講演で、なかなか白血病患者は血液データなどは見るのですが、画像を見せられることがないので新鮮でした。

また最後の柴田先生(村上華林堂病院)の「退院後の生活について」もよいテーマだったと思います。患者にとっては帰っていいよと言われた時の喜びはもちろんですが、その先の不安はそれ以上ではないでしょうか。

残念ながら、息子の病院に行くので早めに退席してしまい聞きそびれましたので、内容はCYさんが会報にでも載せて下さると思います。

とにかく患者・家族はいつでも情報を正しく入手し、お互い励まし合い、医師と同じ方向を向いて病気と闘っていくのが大切と再認識しました。

息詰まるような毎日の病院通いの中、ほどよい気分転換になりました。

臍帯血移植のことなど息子にも役立つ情報が聞けましたので、迷いましたが参加して良かったと思いました。

会報発送作業&茶話会しました!2013年03月09日 09時47分20秒

ここ数日の暖かさ(暑さ?)は確実に春の訪れを感じさせてくれます。皆様お変わりなくお過ごしですか?

会報がそろそろお手元に届いたころでしょうか?6日に浜の町の会議室で発送作業をしましたが、今回は思いがけずたくさんの方に手伝って頂き、とてもはかどりました。

思いがけずと言えばSさん、初めて定例会に来られた時にはとても暗い顔をされていて心配していましたが、今回は見違えるように晴れ晴れとした顔で参加されたので、一同ほっと安堵しました。

「一時は死ぬことばかり考えていたが、今の医師と出会い、そして処方された薬がピタリと合い、本当に気持ちが楽になった。」と仰っていました。

よかったですね!こうしてお手伝いにも来て下さって有難うございます。

もう一人、まだ治療と治療の間ながら参加して下さったMさん。いつもは家族の付添いがあるのですが、今回は一人ですっと入って来られたのでびっくり!

少しずつリハビリの効果が表れているのだなぁと実感しました。次の治療もきっと上手くいくよ!頑張ってね(^O^)/

そして3月といえば9年前の雛祭りの日に発病し入院した我が息子。化学療法のみで再発もなく、今では就職し2年前から一人暮らしをしています。今年も1年に1回の検査に浜の町病院にやって来ました。

検査の結果は再発ではありませんが、白血球が1900と低いので1ヶ月後に再検査だそうです。大体治療後ずっと白血球値はふつうの人より低めだったのですが、2000を切ることはなかったので念のためとのこと。

本人も現在リアルが充実しているので体調も絶好調と思い込んでいたみたいで、ちょっとショックというほどでもないけど不思議がっていました。

衛藤先生いわく、「お母さんが心配するから再検査しておこう。」らしいです。読まれてる~(笑)先生いつも有難うございます。せめて10年の節目まではよろしくお願いします。

別れと出発の季節3月。

一期一会、出会いを大切に色んな人とつながって行こうと改めて思いました。

ネクサスからのお知らせ2件2013年02月07日 10時33分42秒

1つめはグループ・ネクサスの医療セミナーのご案内です。
リボンの会の会員さんの中にも、ネクサスの会員になっている方がたくさんおられます。いつも最新の内容なので管理人もリンパ腫の母のために毎年聴きに行ってます。
ネクサス医療セミナーちらし


2つめは、ネクサスのランチ会のご案内です。(メールより転載)

日時 2013年3月16日(土曜日)
時間 12:00~15;00位まで(途中参加、退席可)
場所  福岡市中央区天神1-1-1アクロス福岡 地下2階
       ビュッフェグランチャイナ 
       http://www.buffet.jp/china/shoplist/d_fukuoka01.html
会費(食事代) 食べ放題、ソフトドリンク飲み放題
大人           ¥1.385       
小学生          ¥ 860
シニア(65歳以上)  ¥1.175

 昨年と同じ会場を予約しております。
 中華バイキングではありますが、軽いもの(麺類)やデザート・飲茶・スウィ ーツなどがございます。
 たくさんお話して、美味しい食事をいただきましょう。

 ご参加の方はネクサスHPの右側「掲示板(交流)」にスレッドを立ててますのでそちらにご参加の人数などをお知らせください。
 ドタキャンや急なご参加も可能なように座席はご用意いたします。
 たくさんのご参加を心待ちにしております。



全国協議会の九州ブロックセミナーに参加しました2013年02月05日 12時10分46秒

全国骨髄バンク推進連絡協議会の九州ブロック会議が、2月3日(日)国際会議場で開催されました。

九州各県からの代表が活動報告をされ、リボンの会からも10名ほどが参加しました。

中でも全国協議会の野平晋作さんの欧州バンクの視察報告が興味深かったので、抜粋して載せておきます。

昨年10月28日~11月4日の7日間で、英・独・仏の骨髄バンクの現状を視察されました。

以下はその概要です。

【用語説明】
 BMT:骨髄移植
 PBSCT:末梢血幹細胞移植
 G‐CSF製剤:骨髄中で好中球のもとになる細胞(前駆細胞)の増殖をさかんにし、好中球の働きを強める作用がある


イギリス…ANT
 ・1974年設立の世界最初の骨髄バンク
 ・骨髄と末梢血幹細胞の提供に特化した組織
 ・患者のフォローアップには関与しない
 ・ドナー人口は日本とほぼ同数だが、人口比では日本の2倍近く
 ・ドナーの年齢制限16~30歳(ドナー平均年齢29歳)
 ・登録窓口 唾液採取キットによるオンライン登録が最多で32%
 ・衣装区方法はPBSCTが主流
 ・臍帯血バンクはあまり盛んでない

ドイツ…ZKRD
 ・1991年設立(日本のJMDPとほぼ同時期)
 ・ドナー数は日本の10倍以上、人口比では15倍程度
 ・唾液によるオンライン登録の成果で登録数が飛躍的に伸びた
 ・合法的兵役拒否の代わりの社会奉仕やボランティアが一助か?
 ・適合率80%で移植率がほぼ同じは驚異的
 ・移植方法はPBSCTが主流
 
フランス…FGM
 ・1986年設立の公的機関
 ・骨髄・末梢血・臍帯血すべてを扱っている
 ・ドナー数は日本の半分だが、人口比では日本と同数程度
 ・年齢制限は40歳以下
 ・移植方法はPBSCTが半数で、残りをBMTとCBTで分け合う
 
3ヶ国に共通する特徴は...

①移植方法はPBSCTが最も多い

②ルートはオンライン登録が最も多い

③ドナーの若返りに成功している

などの点である。

日本は血液による窓口登録なので唾液によるオンライン登録より数は少ないが精度が高い。

ドイツは適合率こそ日本に劣るが、適合者がほぼ100%移植するという点は評価できる。

日本はBMTが主流のため、全身麻酔や入院等でドナーの負担が大きいせいか、90%の適合率ながら、実際の移植は65%しか行われていない。

G-CSF製剤がドナーに与える長期的な影響を考えて、日本ではなかなかバンクでのPBSCTに踏み切れずにいたが、近親者間では今や日本でもPBSCTが主流になりつつある。

バンクでもPBSCTが主流になってくれば、35%のギャップは縮まってくるかもしれない。

また今後はSNSなどのソーシャルツールを使って、ドナーのリテンションを図ったりすることも重要である。

運営委員会&忘暑会&会報発送作業を行いました!2012年09月06日 13時12分38秒

8月25日(土)に恒例の忘暑会を開きました。その前に以前告知した大丸前のレモネードスタンドへ立ち寄ったのですが、暑さのためか盛況で完売していました。残念!

忘暑会は福新楼で飲み放題!今年は新しいメンバーが2人来てくれました。2人共初めてリボンの会に来て下さった時とは見違えるくらい元気になられて嬉しい限りです。

その前に10月の医療講演会ついての話し合いを持ちました。これで配布するチラシの最終校正が済みました\(^o^)/

今回はリボンの会の単独主催のため予算が限られていましたので、チラシもプロに頼めず、管理人の手づくりとなりました。お見苦しいかもしれませんがお許しを<(_ _)>

印刷も代表が家庭用プリンターで一枚ずつ行ったため1000枚が限界で、会報に同封したのは白黒コピーになりました。重ねてお許しを<(_ _)>

そんなこんなで10月の講演会の準備は着々と進んでおります。今回のテーマは疾患別ではなく、血液疾患全般に通じる内容となっています。

どなたにも当てはまる演題ですので、出来るだけたくさんの方に聞きにきてもらえたらいいな~と思っています。

昨日9月6日(水)は会報発送作業&茶話会をしました。今回たくさんの折り作業があったので、多くの方に手伝いに来て頂いてとても助かりました。有難うございました。

そして各病院に置いて頂くカラーのチラシを病院ごとに仕分けし、担当に会員が手分けして持っていくことになりました。先生方ご協力のほどよろしくお願いします。

茶話会も、新しいメンバーを似たような経験をした先輩患者さんに紹介したり、情報を交換したり、近況を報告をしたり、と定例会の隙間を埋める場としてかなり定着してきました。

今回の管理人の手づくりスィーツは若干失敗の(-"-)とまずまず成功の(*^^)v2種類でしたね。みんな文句も言わずに食べてくれて有難う<(_ _)>また次回に向けて頑張ります!