息子の外来受診のついでに母の退院 ― 2016年02月06日 12時28分53秒
母のリハビリ先の病院が決まったので一旦退院することになった。肩の腱板を治しながら経過観察することになり次の受診日まで１ヶ月ほどの間は我が家で暮らす。
もう少ししたら息子の人工股関節置換術なのではっきり言って私の気持ちは母どころじゃない。それまでに自分の事がもう少し出来てお留守番くらいは、あわよくば私の助けになってくれるくらいだと有難いのだが、今のところ丸抱え状態だ。
息子の血液データは４００ｃｃの貯血の後も安定していて安心した。次の血液内科の外来は母と同じ日に予約してもらった。息子はその日はリハビリ病院から外出許可をもらって来る予定。
皮膚の状態があまり良くないのでネオーラルは現状維持で減らさないことにした。手術が終わって状態が安定するまではあまり変わったことはしない方がいいと思うから。
これからの1ヶ月は色んな意味で正念場である。でも精神的に自分を追い詰めないために、自分は自分で開き直ってしたいことは我慢せずに全部やることにした。
どうか神様（のような存在がいるなら）、息子を白血病にかかる前の身体になんて言わないから、大腿骨頭が崩れる前の状態近くにまでは戻してやってください。そして始めたばかりのテニスを続けられるようにしてやってください。
もう少ししたら息子の人工股関節置換術なのではっきり言って私の気持ちは母どころじゃない。それまでに自分の事がもう少し出来てお留守番くらいは、あわよくば私の助けになってくれるくらいだと有難いのだが、今のところ丸抱え状態だ。
息子の血液データは４００ｃｃの貯血の後も安定していて安心した。次の血液内科の外来は母と同じ日に予約してもらった。息子はその日はリハビリ病院から外出許可をもらって来る予定。
皮膚の状態があまり良くないのでネオーラルは現状維持で減らさないことにした。手術が終わって状態が安定するまではあまり変わったことはしない方がいいと思うから。
これからの1ヶ月は色んな意味で正念場である。でも精神的に自分を追い詰めないために、自分は自分で開き直ってしたいことは我慢せずに全部やることにした。
どうか神様（のような存在がいるなら）、息子を白血病にかかる前の身体になんて言わないから、大腿骨頭が崩れる前の状態近くにまでは戻してやってください。そして始めたばかりのテニスを続けられるようにしてやってください。
今年の初受診 ― 2016年01月09日 14時54分37秒
昨日は息子の血液内科の定期受診の日。
年末年始で５週間空いたが特に異常なし。
皮膚の状態もそこまで悪くないのでネオーラルは１０㎎減って４０㎎になった。朝夕２０㎎ずつってこと、ああ、やっとここまで来たんだな。春ごろには免疫抑制剤を卒業してグレープフルーツジュースで乾杯できるのかな(*^^)v
血液データは白血球こそやや下がったものの、ヘモグロビンと血小板は上がっていて人工股関節の手術へ向けてはまずまずの値をキープしている。
この調子で頑張ってね！と言われ、いつもなら失礼します。となるところだが、あの～実はご相談したいことが．．．。
先生は６年前の母の主治医でもあるのだ。今日は母のことも尋ねなければならない。実はこれこれこうで、悪性リンパ腫が再発したようなんですが、治療となるとひとり暮らしで外来は無理でしょうか？
いくつだったっけ？
８５歳になりました。
それは外来での抗がん剤治療は無理、薦めないね。
化学療法はやはりすべきですよね？
ふだんの生活がもう寝たきりとかなら別だけど
そうでないなら量を減らしてやった方がＱＯＬを保てると思う。
治療の開始時期ですが、息子の手術後というのでは遅いでしょうか？
ＤＬＢＣＬの場合それはやはりリスクが高いから保障はできない。
ではあちらの主治医と相談して転院するならその時はよろしくお願いします。
以上が大方のやりとりである。
まあ、予想した通りなのだが、これを伝えて母がどう決断するかだ。
要介護５の父は前回（初発時）と違ってもうきちんとした施設で快適に暮らせるように転居させ環境を整えたので心配はない。
とにかく治療まであまり待てないことがわかったので、息子の手術より前にこちらへ連れてくる手筈を整えなければならない。
今年も忙しくなりそうだ。でもまだ何か出来る事のあるうちは一番いい方法を模索しながら母と息子２人ぶんのサポートを続けていく。もちろん自分のしたいことだって諦めないから!(^^)!
年末年始で５週間空いたが特に異常なし。
皮膚の状態もそこまで悪くないのでネオーラルは１０㎎減って４０㎎になった。朝夕２０㎎ずつってこと、ああ、やっとここまで来たんだな。春ごろには免疫抑制剤を卒業してグレープフルーツジュースで乾杯できるのかな(*^^)v
血液データは白血球こそやや下がったものの、ヘモグロビンと血小板は上がっていて人工股関節の手術へ向けてはまずまずの値をキープしている。
この調子で頑張ってね！と言われ、いつもなら失礼します。となるところだが、あの～実はご相談したいことが．．．。
先生は６年前の母の主治医でもあるのだ。今日は母のことも尋ねなければならない。実はこれこれこうで、悪性リンパ腫が再発したようなんですが、治療となるとひとり暮らしで外来は無理でしょうか？
いくつだったっけ？
８５歳になりました。
それは外来での抗がん剤治療は無理、薦めないね。
化学療法はやはりすべきですよね？
ふだんの生活がもう寝たきりとかなら別だけど
そうでないなら量を減らしてやった方がＱＯＬを保てると思う。
治療の開始時期ですが、息子の手術後というのでは遅いでしょうか？
ＤＬＢＣＬの場合それはやはりリスクが高いから保障はできない。
ではあちらの主治医と相談して転院するならその時はよろしくお願いします。
以上が大方のやりとりである。
まあ、予想した通りなのだが、これを伝えて母がどう決断するかだ。
要介護５の父は前回（初発時）と違ってもうきちんとした施設で快適に暮らせるように転居させ環境を整えたので心配はない。
とにかく治療まであまり待てないことがわかったので、息子の手術より前にこちらへ連れてくる手筈を整えなければならない。
今年も忙しくなりそうだ。でもまだ何か出来る事のあるうちは一番いい方法を模索しながら母と息子２人ぶんのサポートを続けていく。もちろん自分のしたいことだって諦めないから!(^^)!
入院までのスケジュール ― 2015年12月08日 20時27分16秒
手術先病院の整形外科へ行って来た。
金曜日にも血を採られたばっかりだったが、ここの病院でもまた血液検査をし、自己血貯血の判断が最終的にＯＫと出る。手術のほぼ１ヶ月前に貯血をすることになった。
輸血部へ行き、貯血のガイダンスＤＶＤを見る。貯血の日に怪我をしたり風邪を引いたりすることのないよう注意を受ける。簡単な問診を受けて終了。
整形外科に戻り、入院までのスケジュールを聞く。入院は手術日の１～２日前、期間は１０～１４日間。その後のリハビリや自宅療養の期間を含めて３ヶ月の休職が必要らしいので診断書を書いてもらう。
前方アプローチなので２ヶ月くらいの休職で済むと思っていたが、そういうものでもないらしい。人工の物が自分の身体としっくり馴染むにはある程度の時間が必要ということなのだろう。
その後特定疾患申請のための書類を書いてもらうよう依頼し、出来上がりを後日連絡してもらうことにして帰って来たら日が暮れた。病院はやはり半日は丸々潰れる覚悟で行かなくちゃならない。
先生に書いてもらうその書類がなければ申請ができないので、今日の支払いも対象外となる。申請した日から資格が発生するので出来るだけ早く申請をしたいところだ。
申請後から実際に承認される日までの間の数ヶ月分は後から戻ってくるらしいが一旦は払っておかなければならない。ＩＯＮとわかってから病院を変わったので、これでも最速、仕方がない。
貯血の日に併せて、ＭＲＩやレントゲンなどの画像診断がオーダーされた。ここからが特定疾患の適用範囲になると助かるな。何とかそれまでに申請を済ませておきたい。
金曜日にも血を採られたばっかりだったが、ここの病院でもまた血液検査をし、自己血貯血の判断が最終的にＯＫと出る。手術のほぼ１ヶ月前に貯血をすることになった。
輸血部へ行き、貯血のガイダンスＤＶＤを見る。貯血の日に怪我をしたり風邪を引いたりすることのないよう注意を受ける。簡単な問診を受けて終了。
整形外科に戻り、入院までのスケジュールを聞く。入院は手術日の１～２日前、期間は１０～１４日間。その後のリハビリや自宅療養の期間を含めて３ヶ月の休職が必要らしいので診断書を書いてもらう。
前方アプローチなので２ヶ月くらいの休職で済むと思っていたが、そういうものでもないらしい。人工の物が自分の身体としっくり馴染むにはある程度の時間が必要ということなのだろう。
その後特定疾患申請のための書類を書いてもらうよう依頼し、出来上がりを後日連絡してもらうことにして帰って来たら日が暮れた。病院はやはり半日は丸々潰れる覚悟で行かなくちゃならない。
先生に書いてもらうその書類がなければ申請ができないので、今日の支払いも対象外となる。申請した日から資格が発生するので出来るだけ早く申請をしたいところだ。
申請後から実際に承認される日までの間の数ヶ月分は後から戻ってくるらしいが一旦は払っておかなければならない。ＩＯＮとわかってから病院を変わったので、これでも最速、仕方がない。
貯血の日に併せて、ＭＲＩやレントゲンなどの画像診断がオーダーされた。ここからが特定疾患の適用範囲になると助かるな。何とかそれまでに申請を済ませておきたい。
定期受診（循環器内科＆血液内科）だった ― 2015年12月05日 10時30分27秒
このところイレギュラーに病院へ行くことが多いのですっかり循環器のこと忘れてた(>_<)
そうなんです！半年に一度の受診日でした。レントゲン、心電図、心エコー検査の時間が結構かかるので早めに行かなくちゃならなかったのだがギリギリになってしまいました。
循環器の先生は明るいテンションの高めの方でいつもなら「調子いいねぇ、ＯＫＯＫ。また半年後ね。」みたいな感じで終わるのですが、今回もニコニコと「調子どう？」と聞かれた後に「実は．．．。」みたいに大腿骨頭壊死のことを切り出すと、先生の方がエッと一瞬固まり気の毒そうに「何もかも順調と思っていたのに。」としゅんとされました。
「それで手術が全身麻酔になるのですが、心臓の方は大丈夫でしょうか？」と尋ねると、そこはプロ。入念なチェックの後、「少し収縮率が低いけれどこれくらいなら大丈夫です！」とＯＫが出て「診療情報提供書が必要だろうから、すぐ書きます。ちょっと外で待っててね。」そして大丈夫、きっと上手くいくよ。」と息子の肩をポンと叩いて励まして下さいました。
何だか嬉しいもんですね。今はインフォームドコンセントが徹底され、先生たちは悪いことこそたくさん言われても、不用意に大丈夫とは言われなくなりました。後で訴えられでもすると思われているのでしょうか？でもね、患者にとっては先生の前向きなひと言がどれほど安心感を与えてくれることか．．．。テンション一気にＵＰです。
次は血液内科の方へ。手術先病院の血液内科への紹介状のお礼を言い、受診の結果を報告しました。
「ヘモグロビン１１と体重５０を切ると自己血貯血が出来なくなるそうなので、ご馳走食べさせてます（笑）」というと「病院によって基準が違うからね。でも取れなくても心配しなくていいよ。」と言われました。輸血すればいいからっていう意味なのかな？ま、深くは聞かなかったけど、心配しない事にしました＼(^o^)／
血液データは低空飛行ながら問題なし。皮膚状態が珍しく良かったのでネオーラルが久しぶりに減って５０㎎になりました。２５㎎錠があるので朝晩１錠ずつになりずいぶん減ったカンジ。風邪も治ったのでインフルエンザの予防接種を打って帰りました。
２科受診すると半日仕事で息子はぐったり、帰るなり爆睡でした。次回はお正月を挟むので５週間後になります。仕事も忙しくなる時期ですがどうか年末年始を無事過ごすことが出来ますようにサポートに努めたいと思います。
そうなんです！半年に一度の受診日でした。レントゲン、心電図、心エコー検査の時間が結構かかるので早めに行かなくちゃならなかったのだがギリギリになってしまいました。
循環器の先生は明るいテンションの高めの方でいつもなら「調子いいねぇ、ＯＫＯＫ。また半年後ね。」みたいな感じで終わるのですが、今回もニコニコと「調子どう？」と聞かれた後に「実は．．．。」みたいに大腿骨頭壊死のことを切り出すと、先生の方がエッと一瞬固まり気の毒そうに「何もかも順調と思っていたのに。」としゅんとされました。
「それで手術が全身麻酔になるのですが、心臓の方は大丈夫でしょうか？」と尋ねると、そこはプロ。入念なチェックの後、「少し収縮率が低いけれどこれくらいなら大丈夫です！」とＯＫが出て「診療情報提供書が必要だろうから、すぐ書きます。ちょっと外で待っててね。」そして大丈夫、きっと上手くいくよ。」と息子の肩をポンと叩いて励まして下さいました。
何だか嬉しいもんですね。今はインフォームドコンセントが徹底され、先生たちは悪いことこそたくさん言われても、不用意に大丈夫とは言われなくなりました。後で訴えられでもすると思われているのでしょうか？でもね、患者にとっては先生の前向きなひと言がどれほど安心感を与えてくれることか．．．。テンション一気にＵＰです。
次は血液内科の方へ。手術先病院の血液内科への紹介状のお礼を言い、受診の結果を報告しました。
「ヘモグロビン１１と体重５０を切ると自己血貯血が出来なくなるそうなので、ご馳走食べさせてます（笑）」というと「病院によって基準が違うからね。でも取れなくても心配しなくていいよ。」と言われました。輸血すればいいからっていう意味なのかな？ま、深くは聞かなかったけど、心配しない事にしました＼(^o^)／
血液データは低空飛行ながら問題なし。皮膚状態が珍しく良かったのでネオーラルが久しぶりに減って５０㎎になりました。２５㎎錠があるので朝晩１錠ずつになりずいぶん減ったカンジ。風邪も治ったのでインフルエンザの予防接種を打って帰りました。
２科受診すると半日仕事で息子はぐったり、帰るなり爆睡でした。次回はお正月を挟むので５週間後になります。仕事も忙しくなる時期ですがどうか年末年始を無事過ごすことが出来ますようにサポートに努めたいと思います。
歯医者さんに行ってきました！ ― 2015年11月25日 13時48分28秒
私の半年ごとの歯の定期検診のついでに、息子も引きずって連れて行った。基本的に彼は歯医者があまり好きではないらしい。
今回は２月の手術前に歯の治療をすべて済ませておくように言われたため、しぶしぶ付いて来た。移植の時もそうだったが、虫歯や歯周病があると手術の際の感染リスクが上がるためだ。
職場復帰の前に診てもらったきりの息子は、１年半ぶりに丁寧に口の中を調べてもらい、歯石のクリーニングをしてもらった。結果、２～３本虫歯になりかけの歯があるようなので、次回から２回ほど治療に通うらしい。
移植の前には１本もなかった虫歯が少し出来かかっている。子どもの頃から一生懸命予防してやったのに、ついに出来ちゃったか。放射線のせいかな？これからはもう少し自分の歯に責任を持ってケアして欲しい。もう３０歳だろっ！
治療は手術までには充分間に合うし、その後も丁寧にケアすれば大丈夫だろう。ギリギリになってバタバタしたくないから、早め早めに準備。今回私の定期検診があったのはグッドタイミングだった。
それから、ずっと気になっていたもうひとつ問題もクリアになった。最初に診てもらった整形外科の先生に「ごめんなさい。前方アプローチにこだわったため、別の病院で手術を受けることになりました。」という報告に行ったのだ。
先生はもちろん息子の意志を尊重して下さり、「わかりました。自分の納得する方法で。」と言ってくださった。実績もあり感じのよい先生だったので、申し訳ない気持ちでいっぱいになる。ただ、横でじっと頭を下げるしかなかった。
そんなこんなでもう１１月も終わり近くになって来た。今年もあとひと月なんだな～。何事もなく終わるはずだったけど、最後にどんと大きな荷物を背負わされたみたいな気分。どうかこれ以上重くはなりませんように！
今回は２月の手術前に歯の治療をすべて済ませておくように言われたため、しぶしぶ付いて来た。移植の時もそうだったが、虫歯や歯周病があると手術の際の感染リスクが上がるためだ。
職場復帰の前に診てもらったきりの息子は、１年半ぶりに丁寧に口の中を調べてもらい、歯石のクリーニングをしてもらった。結果、２～３本虫歯になりかけの歯があるようなので、次回から２回ほど治療に通うらしい。
移植の前には１本もなかった虫歯が少し出来かかっている。子どもの頃から一生懸命予防してやったのに、ついに出来ちゃったか。放射線のせいかな？これからはもう少し自分の歯に責任を持ってケアして欲しい。もう３０歳だろっ！
治療は手術までには充分間に合うし、その後も丁寧にケアすれば大丈夫だろう。ギリギリになってバタバタしたくないから、早め早めに準備。今回私の定期検診があったのはグッドタイミングだった。
それから、ずっと気になっていたもうひとつ問題もクリアになった。最初に診てもらった整形外科の先生に「ごめんなさい。前方アプローチにこだわったため、別の病院で手術を受けることになりました。」という報告に行ったのだ。
先生はもちろん息子の意志を尊重して下さり、「わかりました。自分の納得する方法で。」と言ってくださった。実績もあり感じのよい先生だったので、申し訳ない気持ちでいっぱいになる。ただ、横でじっと頭を下げるしかなかった。
そんなこんなでもう１１月も終わり近くになって来た。今年もあとひと月なんだな～。何事もなく終わるはずだったけど、最後にどんと大きな荷物を背負わされたみたいな気分。どうかこれ以上重くはなりませんように！
ＩＯＮ友に会って来ました！ ― 2015年11月22日 10時44分07秒
名前だけは昔から知っているけど会ったことのなかったリボンの会の知り合いでＩＯＮ（特発性大腿骨頭壊死症）患者の先輩Ｆさんに会って来ました。
彼はＣＭＬから急性転化し、お姉さんからフルマッチの骨髄移植を受け５年目になります。明るい性格で闘病のブログなども楽しく（？）読ませて頂いてたのですが、息子の再発以来しばらくご無沙汰していました。
最近気になりふと覗いてみると、あらら大変なことに．．．ＩＯＮの発症、人工骨頭置換術、白内障の手術とわずかな期間に色々な目に会っていました。
息子とわずか５歳違いの移植の先輩、しかも同じ男性ということで早速アポを取り、お話を聞かせてもらうことにしたのです。
Ｆさんは息子の気持ちを本当によく理解してくれ話が弾みました。しかも昼間から冷酒で乾杯！みたいなノリで、一般人が聞いたら引くような重い話もサバサバと話せてよかったです(*^^)v
特に患者ならではの会話だな～と感心したのは、Ｆさんが外科手術ってコワイやろ？と聞くと、息子もマジ移植よりコワイっすみたいに返し、自分もそうだったとＦさんも正直に認め、２人ですごく盛り上がっていたことです。その様子を傍で見ていた私は、え、マジそういうものなの？って感じでした（笑）
息子もまたＦさんの普通に歩いたりする姿を見てとても安心したようで、会ってよかったと言っていました。当人同士も連絡先を交換し合っていたので、手術に臨むにあたってこれからも不安な時に気軽に相談に乗ってもらえるのではないかと思います。
Ｆさんは人工骨頭のみの置換ですが、息子は人工関節を希望しています。この違いは目指すライフスタイルの違いからくるものだと感じました。Ｆさんはスポーツにはあまり興味はなく仕事が出来たらいい、息子は遊びでもいいのでテニスをしたい、という考えです。
患者はそれぞれ自分が今後どう生きたいのかを考えて、手術の種類や方法を選択したらいいんだよね～というところに落ち着きました。その為にやはり病院はどういう手術をしているのか公表してもらえると助かるなぁと思います。私たちのように一軒一軒に病院を飛び込みで受診して、尋ねて回らなくてもいいからです。
最後にＦさんと一致した意見は人工関節の寿命は２０年とも３０年とも言われているけれど、血液疾患患者にとってはそんな悠長なことは言ってられない。この１年、この１ヶ月、今日１日、目の前のこの時間をどう生きるかが大切なのであって、そのＱＯＬを上げるためにベストな方法を探すべきだということ。
今までなかなか年の近い患者さんと話す機会がなかったので、息子もよくしゃべっていました。ご縁て不思議なものですね。Ｆさんありがとう！
彼はＣＭＬから急性転化し、お姉さんからフルマッチの骨髄移植を受け５年目になります。明るい性格で闘病のブログなども楽しく（？）読ませて頂いてたのですが、息子の再発以来しばらくご無沙汰していました。
最近気になりふと覗いてみると、あらら大変なことに．．．ＩＯＮの発症、人工骨頭置換術、白内障の手術とわずかな期間に色々な目に会っていました。
息子とわずか５歳違いの移植の先輩、しかも同じ男性ということで早速アポを取り、お話を聞かせてもらうことにしたのです。
Ｆさんは息子の気持ちを本当によく理解してくれ話が弾みました。しかも昼間から冷酒で乾杯！みたいなノリで、一般人が聞いたら引くような重い話もサバサバと話せてよかったです(*^^)v
特に患者ならではの会話だな～と感心したのは、Ｆさんが外科手術ってコワイやろ？と聞くと、息子もマジ移植よりコワイっすみたいに返し、自分もそうだったとＦさんも正直に認め、２人ですごく盛り上がっていたことです。その様子を傍で見ていた私は、え、マジそういうものなの？って感じでした（笑）
息子もまたＦさんの普通に歩いたりする姿を見てとても安心したようで、会ってよかったと言っていました。当人同士も連絡先を交換し合っていたので、手術に臨むにあたってこれからも不安な時に気軽に相談に乗ってもらえるのではないかと思います。
Ｆさんは人工骨頭のみの置換ですが、息子は人工関節を希望しています。この違いは目指すライフスタイルの違いからくるものだと感じました。Ｆさんはスポーツにはあまり興味はなく仕事が出来たらいい、息子は遊びでもいいのでテニスをしたい、という考えです。
患者はそれぞれ自分が今後どう生きたいのかを考えて、手術の種類や方法を選択したらいいんだよね～というところに落ち着きました。その為にやはり病院はどういう手術をしているのか公表してもらえると助かるなぁと思います。私たちのように一軒一軒に病院を飛び込みで受診して、尋ねて回らなくてもいいからです。
最後にＦさんと一致した意見は人工関節の寿命は２０年とも３０年とも言われているけれど、血液疾患患者にとってはそんな悠長なことは言ってられない。この１年、この１ヶ月、今日１日、目の前のこの時間をどう生きるかが大切なのであって、そのＱＯＬを上げるためにベストな方法を探すべきだということ。
今までなかなか年の近い患者さんと話す機会がなかったので、息子もよくしゃべっていました。ご縁て不思議なものですね。Ｆさんありがとう！
手術先病院の血液内科受診 ― 2015年11月17日 18時17分10秒
私のイベント続きで忙しい中、息子と休みが合ったので急いで手術先の病院へ浜の町病院からの紹介状を持って受診に行った。
初診で予約が取れないので朝一番で並ぶ。運よくそれほど待たずに診察してもらえた。まあ、冷静に考えたら、血液内科の初診なんて、それほど大人数な訳ないよね(^_^;)
その先生は何度かリボンの会の活動でお目にかかっているので、とても話しやすい方なのだが、診療情報提供書を見て気の毒そうに色々大変ですねと言われた。
そして血液データをみて、自己血の貯血が出来るかなどを輸血部に確認したり、事務的な手続きなどをし、診察は終わった。ヘモグロビンが１１以上、体重が５０㎏以上あれば一応貯血は可能だそうだ。何とか手術まで５０㎏を切らないようにご飯食べさせなきゃ！
血液内科に受け入れＯＫもらったので、次の整形外科受診で貯血や術前検査などの手術の具体的なスケジュールが決まる。あとは体調を崩さないように、淡々と暮らして手術を待つ。
そうだ。歯科受診やインフルエンザの予防接種、特定疾患の申請準備もその日までにやっておかなくちゃ！
先日息子は鴻臚館リレーマラソンに張り切って出かけた。1.3㎞を４周走ったそうだが、女の子より遅かったみたいで体力不足を痛感していた。
翌日は強烈な筋肉痛で起き上がれないくらいだったが、自前の股関節で走るラストランだったので清々しい思いだっただろう。心配していた大腿骨頭の更なる圧潰はなかったようでホッとした。
今週末、以前から知っているが会ったことのない移植患者さんに会いに行く。彼は一足先に人工骨頭の手術をした先輩患者さんだ。年も近いので思い切って連絡を取ってみたら、会って下さることになった。
術前術後、患者の目線で気を付けることなど具体的に聞いてみたいと思う。人とつながるっていいな。やっぱりリボンの会に入っていてよかったと思う。
初診で予約が取れないので朝一番で並ぶ。運よくそれほど待たずに診察してもらえた。まあ、冷静に考えたら、血液内科の初診なんて、それほど大人数な訳ないよね(^_^;)
その先生は何度かリボンの会の活動でお目にかかっているので、とても話しやすい方なのだが、診療情報提供書を見て気の毒そうに色々大変ですねと言われた。
そして血液データをみて、自己血の貯血が出来るかなどを輸血部に確認したり、事務的な手続きなどをし、診察は終わった。ヘモグロビンが１１以上、体重が５０㎏以上あれば一応貯血は可能だそうだ。何とか手術まで５０㎏を切らないようにご飯食べさせなきゃ！
血液内科に受け入れＯＫもらったので、次の整形外科受診で貯血や術前検査などの手術の具体的なスケジュールが決まる。あとは体調を崩さないように、淡々と暮らして手術を待つ。
そうだ。歯科受診やインフルエンザの予防接種、特定疾患の申請準備もその日までにやっておかなくちゃ！
先日息子は鴻臚館リレーマラソンに張り切って出かけた。1.3㎞を４周走ったそうだが、女の子より遅かったみたいで体力不足を痛感していた。
翌日は強烈な筋肉痛で起き上がれないくらいだったが、自前の股関節で走るラストランだったので清々しい思いだっただろう。心配していた大腿骨頭の更なる圧潰はなかったようでホッとした。
今週末、以前から知っているが会ったことのない移植患者さんに会いに行く。彼は一足先に人工骨頭の手術をした先輩患者さんだ。年も近いので思い切って連絡を取ってみたら、会って下さることになった。
術前術後、患者の目線で気を付けることなど具体的に聞いてみたいと思う。人とつながるっていいな。やっぱりリボンの会に入っていてよかったと思う。
血液内科の先生に報告 ― 2015年11月07日 09時43分15秒
５週空いての久々の受診日。あいにく私はどうしてもはずせない用事があり、息子が一人で行く。
股関節の治療について、この１ヶ月間のマルチオピニオンの結果を踏まえて最終報告をし、手術をする予定の病院への紹介状（診療情報提供書）を書いて頂くようお願いする。
血内の先生は、「自分が納得する治療法を選択した方がよい。」と言って下さったが、「カルテには書き込むが、整形外科の先生には息子から改めて診察日に直接話す方がよい。」とも言われ、もっともな話なので整形外科の次回の予約を早める手続きをした。
１週間後に紹介状が出来るので、再来週早々に手術予定の病院の血液内科に診察を受けに行くことになるだろう。
それから手術までにすべきこと、術前の諸検査や自己血の貯血などのスケジュールを決めてゆく。２月が遠い先のことのように思われるが、色々することがあるので実際はあっと言う間に来るような気もする。
息子は夏に体験発表で知り合った未来プロジェクトの仲間たちと１５日に鴻臚館リレーマラソンに参加するそうだ。１周1.3㎞の短い距離だが、息子にとっては自分の足（股関節？）で走る最後のマラソンだ。心配だがどうしても出ると言って聞かない。
本当は腫れや痛みのある状態で手術に臨まない方がいいらしいのだが、こればかりは息子の希望が優先だ。走ることで大腿骨頭の圧潰がこれ以上進まないことを祈るしかない。
小さい時からずっと足が速くて、運動会ではいつも花形だった息子。私たちはずっと息子の走る姿を誇らしく思い、楽しませてもらってきた。サッカーの応援で九州大会まで出かけたこともある。
人工関節にすることで、自分は小学校から高校までずっと続けてきた一番得意なスポーツ、サッカーが一生出来なくなるんだから、せめて遊びでテニスが出来るくらいのＱＯＬ維持のために、術式（前方アプローチ）にこだわってもいいんじゃないか？
息子のこの言葉が、最終的な病院選択の決め手になった。今の整形の先生には気まずい思いがないこともないが、こうなったら息子の願いを精一杯サポートしてやりたいと思う。
股関節の治療について、この１ヶ月間のマルチオピニオンの結果を踏まえて最終報告をし、手術をする予定の病院への紹介状（診療情報提供書）を書いて頂くようお願いする。
血内の先生は、「自分が納得する治療法を選択した方がよい。」と言って下さったが、「カルテには書き込むが、整形外科の先生には息子から改めて診察日に直接話す方がよい。」とも言われ、もっともな話なので整形外科の次回の予約を早める手続きをした。
１週間後に紹介状が出来るので、再来週早々に手術予定の病院の血液内科に診察を受けに行くことになるだろう。
それから手術までにすべきこと、術前の諸検査や自己血の貯血などのスケジュールを決めてゆく。２月が遠い先のことのように思われるが、色々することがあるので実際はあっと言う間に来るような気もする。
息子は夏に体験発表で知り合った未来プロジェクトの仲間たちと１５日に鴻臚館リレーマラソンに参加するそうだ。１周1.3㎞の短い距離だが、息子にとっては自分の足（股関節？）で走る最後のマラソンだ。心配だがどうしても出ると言って聞かない。
本当は腫れや痛みのある状態で手術に臨まない方がいいらしいのだが、こればかりは息子の希望が優先だ。走ることで大腿骨頭の圧潰がこれ以上進まないことを祈るしかない。
小さい時からずっと足が速くて、運動会ではいつも花形だった息子。私たちはずっと息子の走る姿を誇らしく思い、楽しませてもらってきた。サッカーの応援で九州大会まで出かけたこともある。
人工関節にすることで、自分は小学校から高校までずっと続けてきた一番得意なスポーツ、サッカーが一生出来なくなるんだから、せめて遊びでテニスが出来るくらいのＱＯＬ維持のために、術式（前方アプローチ）にこだわってもいいんじゃないか？
息子のこの言葉が、最終的な病院選択の決め手になった。今の整形の先生には気まずい思いがないこともないが、こうなったら息子の願いを精一杯サポートしてやりたいと思う。
紆余曲折の果て ― 2015年10月29日 23時18分39秒
セカンドオピニオン（正確にはマルチオピニオンだが）後、初めての外来受診日に、自分たちの希望を伝えた。
即ち、人工骨頭ではなく人工関節置換術を前方アプローチで行って欲しいという希望だ。
先生は「人工関節でも構わないが、自分としてはより侵襲の少ない人工骨頭がベストだと考えている。手術の方法としてこの病院では前方アプローチは行っていないので希望に添えない。」と言われた。
それではどこでなら前方アプローチをしてくれるのか？と先生に尋ねる訳にも行かないので、自分たちがこれまで得た情報の中から、現実に血液疾患患者の手術に対応してくれそうな病院を体当たりで受診することにした。
そこは、自分たちの希望を叶えてくれ、しかも自宅からそう遠くない病院（東京や大阪ではない）なので、受け入れてくれることがわかれば決めるつもりでいた。
紹介状なしのいきなりの受診だったが、最初若い先生が優しく丁寧に話を聞いて診察し、その後整形外科のトップの先生に引き継いで下さった。大袈裟でなくここが最後の砦とばかりに藁をもすがる思いで行ったので、親身な対応が実に有難かった（涙）
そしてその病院の血液内科を受診した上でＯＫが出れば、希望通りの手術をしてくれることになった。しかし、大変予約が混んでいるので最短でも来年の２月頃にはなるとの事。
しかも２つの病院間でいろいろ済まさなければならない手続きが山のようにある。まずは現在の整形外科の先生にごめんなさいの断りをいれる事が最優先だ。
次に血液内科の先生から紹介状を書いてもらって、手術する病院の血液内科に引き継いでもらう。特定疾患の申請もしなきゃだし、会社への休職願いや高額療養費限度額認定証など、移植の時のことを思い出してしまった。
それでも息子と私は嬉しくて嬉しくて、目の前がパーっと明るくなった。入院の仮予約を済ませての帰り道は、ＩＯＮ発症がわかってから一番心も足取りも軽く思われた＼(^o^)／
即ち、人工骨頭ではなく人工関節置換術を前方アプローチで行って欲しいという希望だ。
先生は「人工関節でも構わないが、自分としてはより侵襲の少ない人工骨頭がベストだと考えている。手術の方法としてこの病院では前方アプローチは行っていないので希望に添えない。」と言われた。
それではどこでなら前方アプローチをしてくれるのか？と先生に尋ねる訳にも行かないので、自分たちがこれまで得た情報の中から、現実に血液疾患患者の手術に対応してくれそうな病院を体当たりで受診することにした。
そこは、自分たちの希望を叶えてくれ、しかも自宅からそう遠くない病院（東京や大阪ではない）なので、受け入れてくれることがわかれば決めるつもりでいた。
紹介状なしのいきなりの受診だったが、最初若い先生が優しく丁寧に話を聞いて診察し、その後整形外科のトップの先生に引き継いで下さった。大袈裟でなくここが最後の砦とばかりに藁をもすがる思いで行ったので、親身な対応が実に有難かった（涙）
そしてその病院の血液内科を受診した上でＯＫが出れば、希望通りの手術をしてくれることになった。しかし、大変予約が混んでいるので最短でも来年の２月頃にはなるとの事。
しかも２つの病院間でいろいろ済まさなければならない手続きが山のようにある。まずは現在の整形外科の先生にごめんなさいの断りをいれる事が最優先だ。
次に血液内科の先生から紹介状を書いてもらって、手術する病院の血液内科に引き継いでもらう。特定疾患の申請もしなきゃだし、会社への休職願いや高額療養費限度額認定証など、移植の時のことを思い出してしまった。
それでも息子と私は嬉しくて嬉しくて、目の前がパーっと明るくなった。入院の仮予約を済ませての帰り道は、ＩＯＮ発症がわかってから一番心も足取りも軽く思われた＼(^o^)／
ようやく進むべき道が見えてきた ― 2015年10月18日 14時42分40秒
股関節の痛みが出てから、あちこちの患者会や講演会、病院を回って１ヶ月。ようやく自分たちがどのようにしたいのかが、おぼろげながら見えてきた。
今日は久々にこの秋晴れのように気分がすっきりしている。ＩＯＮの発症がわかってから、息子は落ち込んでいるし、私も日常の生活をこなすのが精一杯でちっとも楽しい気分になれなかった。
２人で新しい情報を得たら話し合い、また新たな情報を探しに行く繰り返しの中、だんだん気持ちに余裕が生まれてきた。まだ最終的に決めた訳ではないが、今の自分たちの気持ちは以下のとおり。
本命のセカンドオピニオン先の病院で大変丁寧に説明を受けた後、結論は骨切り術は不可能ではないがＱＯＬを上げることにはつながらないという結論に達し、選択肢から外した。
ではＩ先生に勧められている人工骨頭を選択するのかというと、それも自分たちの希望（テニスがしたい）にはそぐわない事がわかり、人工関節が現時点ではベストではないかと思うようになった。
人工骨頭を選択しないのであれば、手術の時期はもう少し先に延ばせるので、先に血液内科を治療を優先させてもよいのではないかと考えるようになり、とにかく免疫抑制剤（ネオーラル）が切れるまで様子をみることにした。
順調に行けば、あと半年くらいでネオーラルは切れそうである。ひどいＧＶＨＤが起こらないように気を付けて生活し、それまでに圧潰が進み痛みが出ても鎮痛剤で何とか持たせて、半年後に手術に漕ぎつけたいと思っている。
手術の方法についても後方アプローチではなく筋肉を温存する前方アプローチを希望していたのだが、なかなか良い情報が得られず落ち込んでいた。しかし先週末、最初から除外していたある病院に行ってみて、そこで大変有益な情報を得た。
人工関節術の前方アプローチを取り入れている所だった。九州ではあまりこの方法を取り入れている病院がないので、関西か東京へ行くしかないのかと思っていたが、福岡でもわずかにあるらしい。
「意志あるところに道は通ず」ってちょっと意味は違うかもしれないが、息子の喜ぶこと！私も目の前がパアーッと開けたような気分になった。
これで次の外来で自分たちがどのようにしたいのかを先生に伝えることが出来る。それについて先生がどのように判断されるかはわからないが、少なくとも話し合いのスタートには立てる。
ほっとしたので、ＩＯＮ発症の前から計画していた、海外旅行に予定どおり明日から出かけることにした。いつもは違う場所で暮らしている他の息子たち。家族が全員集まるのは２年ぶりくらいか？
短いけれど記憶に残る旅にしたい。いやきっとそうなるだろう。いっときＩＯＮのこともＡＬＬのことも忘れて羽目をはずしてこよう！行ってきま～す(^o^)／
今日は久々にこの秋晴れのように気分がすっきりしている。ＩＯＮの発症がわかってから、息子は落ち込んでいるし、私も日常の生活をこなすのが精一杯でちっとも楽しい気分になれなかった。
２人で新しい情報を得たら話し合い、また新たな情報を探しに行く繰り返しの中、だんだん気持ちに余裕が生まれてきた。まだ最終的に決めた訳ではないが、今の自分たちの気持ちは以下のとおり。
本命のセカンドオピニオン先の病院で大変丁寧に説明を受けた後、結論は骨切り術は不可能ではないがＱＯＬを上げることにはつながらないという結論に達し、選択肢から外した。
ではＩ先生に勧められている人工骨頭を選択するのかというと、それも自分たちの希望（テニスがしたい）にはそぐわない事がわかり、人工関節が現時点ではベストではないかと思うようになった。
人工骨頭を選択しないのであれば、手術の時期はもう少し先に延ばせるので、先に血液内科を治療を優先させてもよいのではないかと考えるようになり、とにかく免疫抑制剤（ネオーラル）が切れるまで様子をみることにした。
順調に行けば、あと半年くらいでネオーラルは切れそうである。ひどいＧＶＨＤが起こらないように気を付けて生活し、それまでに圧潰が進み痛みが出ても鎮痛剤で何とか持たせて、半年後に手術に漕ぎつけたいと思っている。
手術の方法についても後方アプローチではなく筋肉を温存する前方アプローチを希望していたのだが、なかなか良い情報が得られず落ち込んでいた。しかし先週末、最初から除外していたある病院に行ってみて、そこで大変有益な情報を得た。
人工関節術の前方アプローチを取り入れている所だった。九州ではあまりこの方法を取り入れている病院がないので、関西か東京へ行くしかないのかと思っていたが、福岡でもわずかにあるらしい。
「意志あるところに道は通ず」ってちょっと意味は違うかもしれないが、息子の喜ぶこと！私も目の前がパアーッと開けたような気分になった。
これで次の外来で自分たちがどのようにしたいのかを先生に伝えることが出来る。それについて先生がどのように判断されるかはわからないが、少なくとも話し合いのスタートには立てる。
ほっとしたので、ＩＯＮ発症の前から計画していた、海外旅行に予定どおり明日から出かけることにした。いつもは違う場所で暮らしている他の息子たち。家族が全員集まるのは２年ぶりくらいか？
短いけれど記憶に残る旅にしたい。いやきっとそうなるだろう。いっときＩＯＮのこともＡＬＬのことも忘れて羽目をはずしてこよう！行ってきま～す(^o^)／
最近のコメント