白血病と言われたら 第6版発行2020年05月27日 11時48分45秒

白血病と言われたら第6版
昨年暮れに執筆の依頼を受けて提出していた拙稿の掲載された本が刊行された。

コロナ禍の中でも粛々と作業を進めて頂きほぼ予定通りに我が家にも到着した。

第5版の時、資金的にも苦しい中紙媒体での発行はこれが最後かもと仰っていたが関係各所のご尽力で少ない部数ながら第6版も本の形にもなり、またHPから無料でダウンロードも出来るようになったことは有難いことである→https://www.marrow.or.jp/patient/handbook.html

上巻が「白血病と闘おう」下巻が「血液の病気を知ろう」というタイトルで私は家族の立場から上巻の方に体験談を書かせていただいた。

「患者家族から AYA世代患者の16年間を振り返って」

最近は患者会活動からも遠ざかり講演会にもあまり行けていない私にとっても最新の医療情報が載っているこの本はありがたい。

ダウンロードできない方は購入者送料負担で1冊1000円上下巻セットで2000円で購入することもできる。

認定特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会
https://www.marrow.or.jp/
TEL:03-5823-6360

今まわりに白血病と言われて途方に暮れている方がいらしたら是非すすめてあげてください。

「苦しいのは自分ひとりじゃない!仲間がいる!」って気づいてもらえるから。

白血病と言われたら2020年02月24日 09時26分12秒

「白血病と言われたら」という名の本をご存じだろうか?
認定特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行している。
まさしく言われたらすぐに読んでもらいたい本である。

私がこの本と出会ったのは息子が白血病と言われてから半年以上は経っていた。
それでも様々な疑問が一気に解けていくような気持ちになったものだ。

5年前患者家族としての体験を書いてほしいと言われ及ばずながら拙文を寄稿した。
その際事務局の方が財政難なので紙媒体ではこれが最後の発行になるかも?と言われていた。

昨年末、医事の方のアップデートのため改訂版を出すが
もしよければ前回のその後という内容で書いてもらえないかという依頼を受けた。

今は患者会の活動からも離れ私自身の記憶も薄れつつあったのだが
今まさに白血病と言われた人の気持ちに寄り添えるアドバイスが出来ればと思いお引き受けした。

先日ゲラが送られて来てほぼ全文が採用されていてホッとした。
というのも前回よりボリュームが増えていたのでどこか削って欲しいと言われるかと思っていたから。

5月下旬の刊行と伺っているが、私にできる最後のボランティアらしいことになるかもしれない。

本当は白血病が完治する病気になって、白血病と言われる人がいない世の中になることが一番望ましい。

いつかはこの本が必要なくなる日が来ることを願いつつ、息子がくれた貴重な経験を語っていきたい。

リボンの会の25周年記念医療講演会 へ行く2019年09月15日 10時14分55秒

今は運営スタッフから外れているので気楽に参加し最新情報を仕入れ懐かしい方々とお会いして旧交を温めてきた。

楽しくも有意義なひとときだった。

とにかく平成は血液疾患治療の革新目覚ましい時代だった。

グリベックのような分子標的薬や各種抗体薬などの新薬の開発もさることながら移植の技術や支持療法も飛躍的に改善した。

しかしざっくり言うと未だに半分くらいは死ぬ病気なのだ。

昭和はほとんど死ぬ、平成は半分くらい死ぬ、令和には8割以上治る病気になっていってもらいたい。

そういう風に思える講演会だった。

講演会終了後の記念祝賀会でノバルティスファーマの方と同席し色々話すうちにショッキングなことがわかった。

あのALL患者の福音と思われたキムリアね。

もちろん初発に使えないのは知ってたけど再発難治性でも適応年齢が25歳以下なんだって!!

それと効かない人もいて今のところグリベックのような高い奏効率はないらしい。

今後適応年齢は変わることもあるらしいけれどちょっと思ってた感じとは違っていて考え込む私。

結局は息子は再々発しなければいいんですよね!その方と頷きあったのだがそれじゃ製薬会社は儲からない訳で(^_^;)

仕事とは無関係に患者家族の思いに共感してくれた気持ちのいい人だったな(*^^)v

掲載延期2019年09月02日 16時05分48秒

西日本新聞の30日朝刊には別の方の記事が載っていたと思う。
というのも前日に連絡があり息子の記事は延期される旨を知らされた。

次回掲載日は未定だがまた連絡があればここで告知する。
わざわざ買って見てくださった方がいらしたら申し訳ない<(_ _)>

それとは別に、8月末日息子は今年も未来プロジェクトへ出かけ
体験談を未来の医療従事者たちに熱く語って来たそうだ。

私は東京へ遊びに行ってたので全く関知していなかったのだが
本人曰く今までで一番うまくしゃべれたそうである。

こんな事が上達しても仕方ないが聴衆にとっては下手な話を聞かされるよりはマシだろう。

息子は何か意義のあることを1年に1回することは生き延びた者の使命だと考えているのだろうと思う。

母は生き延びた者が存在するという事を知ってもらうだけでも充分に使命は果たしていると思うよ。

妊孕性についての取材2019年08月15日 09時05分45秒

数日前リボンの会の友人を通じて紹介された西日本新聞の方から電話取材を受けた。今回はAYA世代の妊孕性(にんようせい)がテーマらしい。

そもそもは息子に依頼が来たのだがなんせ本人の記憶が飛んでしまっている時期のことなので補完するため立ち会いの形で私も同席する。

記者の方はこのブログを予め丁寧に読み込んでくださっていたので取材はスムーズに進んだ。

白血病や移植そのものがテーマではないので、他の病気治療で不妊になられた方も対象だろうが果たしてどんな記事になって来るのか?

一応匿名にはなっているが年齢などは出るらしい。

8月30日社会面、購読していないので忘れずに買いに行かなくちゃ!

リボンの会の25周年記念医療講演会2019年08月01日 08時44分31秒

リボンの会講演会
リボンの会が25周年を迎えた。
ひと口に25年といっても紆余曲折があった。

私が運営委員として関わったのは10周年から20周年くらいまでか。
代表は宮地里江さんでずっと変わらないが様々なスタッフが関わり去って行った。

しかしやり続けるという事が一番大切なこと。
日々新しい患者、患者家族が生まれて来るから。
時代が変わってどれだけインターネットで情報が得られるようになっても面と向き合って人と繋がることが重要なのだ。

この5年は息子以外の家族に色々なことが起こり運営委員からは退いたが、気持ちはずっと応援している。

今回の講演会のテーマはAYA世代の血液疾患なので息子もぜひ聞きたいと言っている。
虎の門から谷口先生も来られるので久しぶりに私も行く予定である。

息子も再発なく過ごしているが人生を目いっぱい謳歌しているかというと程遠い。
しかし同時期に治療していて亡くなっていった患者さんの無念を思うと贅沢は言ってられない。

その息子、ようやく痛みは引き肋骨は繋がったがテニスをするまでには至らない。
仕事も趣味も健康な人の半分くらいしか出来ないがそれでも上等。生きてるだけで丸儲けだ(*^^)v

未来プロジェクト2017に参加する2017年08月28日 23時00分04秒

今年で3回目の参加である。本人もすっかり慣れたのでもちろん今年も一人で出かけた。

自分の体験談を人に語るのは自分を客観視するいい機会である。ましてや対象がこれから医療に携わっていく若者たちなので、本人もやりがいを感じているようだ。

1年に1度、初心に帰るような気持ちがすると言って帰って来た。今年はもうあまり内容を尋ねなかったが重い相談もあったみたい。

有意義なイベントだが今年で最後のような噂もちらっと聞こえてくる。何らかの形で今後も関われるとよいのだが...。

この4年はまさにリアルタイムで社会復帰へのステップと重なっている。タムリーにオファーを下さったCYさんはじめ関係者の方々に感謝している。

リボンの会夏の交流会に行ってきました!2016年07月17日 16時12分45秒

7月16日(土)ほぼ1年ぶりに交流会に参加してきた。思えばこの1年は息子の大腿骨頭壊死の発症や母のリンパ腫再発などで目まぐるしく過ぎてしまったんだなぁ。

今回は参加者が多くスタッフ込みで50名近くにもなり、会議室は2つ繋げてもバンバン。事前の告知で体験発表が悪性リンパ腫の患者さんだった為、特にリンパ腫の患者さんが多くグループ分けにも大変苦労した。

個人的トピックスは息子が患者として初めて参加したこと。私がスタッフの打ち合わせで早めに家を出る準備をしていると、息子が「オレも後からいくよ~。」と声をかけてきた。仕事のある日だがギリギリまで出て出勤するらしい。

母と一緒の会で恥ずかしくないんかな~と思ったが、本人は平気なので私も知らんぷりしてたら、別のグループで楽しそうに「移植あるある」で盛り上がっていた。

移植後3年たち、体調が良くなると共に精神的にも色々吹っ切れたのかな?近頃何事にも意欲的である。昨年8月に体験発表をした未来プロジェクトに今年も参加するらしい。もう自信がついただろうから今年は母は付き添わないよ。ひとりで行ってね(^O^)/

久しぶりの交流会で懐かしい顔ぶれから声をかけられるのは嬉しいものだ。もうリボンの会のHPからリンクしていないにも関わらず、「ブログいつも見てるよ。」と言ってもらえて、いつも誰かが気にかけて下さっていると思うと力になる。

私の入ったグループは家族の集まりだったが、患者の退院後のサポートについて、少し先を行っている方から食事や衛生面でのアドバイスをしてもらったりして和やかに進められた。

厳しい制限をいつ止めていいのかは個人差もあり難しいところだが、アドバイスを基に少しずつ緩めていってもいいのではないかと思う。医療者とは違う目線でのアドバイスが出来る点で、患者会は役に立ってるんじゃないかと自画自賛(^v^)

自分も苦しい時先輩たちに助けてもらった。講演会で勉強したことは役に立って欲しくなかったが、再発した時とても役にたった。どんなことでも前を向いてやって来たことに無駄はひとつもないと思う。

リボンの会とは以前のように緊密な関わり方ではないが、ゆる~くてもずっと関わっていきたいと思っている。

リボンの会の医療講演会&交流会が開かれました!2015年09月20日 10時48分26秒

9月19日(土)浜の町病院で医療講演会&交流会を開催しました。晴天のシルバーウィーク初日という絶好の行楽日和にも関わらず(笑)40名近くの参加がありました。

たとえひとりでも聴きたい方がいる限りは開く意味があると思っているので人数の多少は関係ないんですけど、これくらいの人数だと運営もスムーズだし交流会も話易い雰囲気で良かったです。

久々の衛藤先生のお話はハプロ移植の他、新着情報満載で盛りだくさんでした。とても難解な内容だったので頭がついていってないところもありましたが、ALL(急性リンパ性白血病)に関する新治療法(CAR-T)があり、明るい気持ちになりました。

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●CAR-T細胞療法

養子免疫療法である。

①患者からリンパ球を取り出す。
②体外でT細胞リンパ球にCAR(キメラ抗原受容体)を用いて遺伝子改変を行い、大量に増幅する。
③再び患者さんへ戻す。

CARで改変されたT細胞をCAR-T細胞と呼ぶ。
体内へ戻されたCAR-T細胞はがん細胞の表面に発現している抗原を効率的に認識し傷害する。

●CAR-T細胞の働き

体内にあるほとんどのT細胞はがん細胞を傷害することができないので、がん細胞は増殖してしまう。それに対し、CARを遺伝子導入されたT細胞(CAR-T細胞)は、がん細胞を傷害することができる。

CARが相手の細胞表面にある特定の「抗原」とよばれる部分(緑の部分)にくっついて、T細胞に『がんを攻撃しろ』と命令を出すことができるからである。

例えばCD19抗原を認識するCARを遺伝子導入されたCAR-T細胞は、CD19を細胞の表面に出している細胞を特異的に傷害する。

再発・難治性のCLL(慢性リンパ性白血病)やALLに効果が期待出来る。

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ざっとこんな感じです。難しいけど、移植とは全く違う形の免疫療法だということは理解できますよね?万が一、再々発したら息子に間に合うかもと思い真剣に聞き入りました。

残念ながらまだ治験レベルなので標準治療として確立されている訳ではありませんが、大いに期待できる感じがします。

その他の講演の内容はリボンの会の会報やHPに掲載されると思いますので、そちらをご覧ください。

交流会については、私は家族グループ担当でしたので、他のグループのことはわかりませんが、ほどよい人数でしたのでじっくりとよいお話が聞けたと思います。

どなたも今まさしく治療の最中にいる患者家族の方々で、ひとつでも何か有益な情報を得ようと必死なのが伝わって来ました。

私も出来るだけたくさんの人に喋って帰ってもらおうと司会をしたつもりでしたが、ついついアドバイスをしたくなって困ります。毎回反省していますが、「そういう話が聞きたかったんです。」と言われた方もいらしたので、まあ良しとしましょうか。

傾聴は難しいものです。

リボンの会交流会へ行ってきました!2015年06月28日 11時13分06秒

昨日、浜の町病院でリボンの会の交流会(定例会改め)が開かれました。雨にも関わらず40名近くの参加があり、会議室を2つ繋げてもぎゅうぎゅう詰めです。

今回は体験発表が悪性リンパ腫の患者さんだという事を事前に会報でお知らせしていた為、リンパ腫の方の参加が多かったです。

簡単な自己紹介の後、体験発表がありました。悪性リンパ腫の方は自家移植が多いのですが、こちらは再発を繰り返され骨髄移植をされました。

もちろん移植の経験談も貴重だったのですが、途中うつになられた経験から色々アドバイスを頂き勉強になりました。

うつは程度の差こそあれ血液疾患患者の多くの方が経験されています。

うつの患者にとって一番大切なことは夜に眠ることだそうです。そのためには薬を適切に使うことも必要です。

夜眠らないでいるとろくな事は考えないそうでどんどん思考が負のスパイラル陥り、死にたくなるし、治療も受けたくなくなるそうです。

彼女はそんな時TVは逆効果でラジオを聴いていたといいます。特にNHK第一のラジオ深夜便のファンで自分以外にも200万のリスナーがいることで安心し、気持ちが落ち着いたそうです。眠れない夜のオススメです。

また家族や親しい人には心配かけるから弱音を吐けないので、第三者に聞いてもらうとよいという点で、精神科や心療内科の受診は必須だそうです。

他の患者さんからも聞いたのですが、血液内科医のドクターショッピングは決して薦めないが、精神科医に限っては出来るだけたくさんの医師と会って自分に合うドクターを見つけるのがオススメだそうです。

そして一番嫌な言葉は励まし、気合い、アドバイスで、特に信頼している人からの頑張ってコールほど辛いものはないと言われました。自分でも分かっていて、でもやれない事をダメ押しされるとどうしようもなく落ち込むそうです。

逆に嬉しいのは何気ない世間話で、うつでも人と会いたくない喋りたくない訳ではないので、取りとめもない話が気分転換になるそうです。

血液疾患の宣告を受けると誰でも自分が世界で一番不幸だと思い込みがちですが、世の中には色々な人がいて、他人の痛みや苦しみはなかなか表からはわからないものだと思います。

最近NHKの朝のニュースの締めくくりに、アナウンサーがひと言添えられるのにお気づきですか?

その中で彼女が好きなのは「今日も何かいい事がありますように!」で逆に嫌なのは「今日も一日張り切ってまいりましょう!」だそうです。

うつに限らず、長く闘病されている患者さんと接する時に参考になる例え話でなるほどと感心しました。

交流会は、その後質問用紙に衛藤先生が回答される形で対話形式のやりとりがあり、疾患別にグループに分かれての交流会がありました。

いつもながら交流会は活発な話し合いがあり、時間が足りな~いといった感じでした。帰るまでに一言は発言して帰ってもらいたい気持ちでいっぱいです。

運営スタッフとして嬉しいのは、最初家族がリボンの会とのかかわりを持ってくださり、その後患者さん本人が元気になって会に出てきてくださるパターンです。

今回は2組もそういう方がいらして心から良かったと思いました。苦しい時は支えてもらい、今度は自分が支える側へと、繰り返し回っていくのが患者会の素晴らしい点だと思います。