白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

今は運営スタッフから外れているので気楽に参加し最新情報を仕入れ懐かしい方々とお会いして旧交を温めてきた。

楽しくも有意義なひとときだった。

とにかく平成は血液疾患治療の革新目覚ましい時代だった。

グリベックのような分子標的薬や各種抗体薬などの新薬の開発もさることながら移植の技術や支持療法も飛躍的に改善した。

しかしざっくり言うと未だに半分くらいは死ぬ病気なのだ。

昭和はほとんど死ぬ、平成は半分くらい死ぬ、令和には8割以上治る病気になっていってもらいたい。

そういう風に思える講演会だった。

講演会終了後の記念祝賀会でノバルティスファーマの方と同席し色々話すうちにショッキングなことがわかった。

あのALL患者の福音と思われたキムリアね。

もちろん初発に使えないのは知ってたけど再発難治性でも適応年齢が２５歳以下なんだって！！

それと効かない人もいて今のところグリベックのような高い奏効率はないらしい。

今後適応年齢は変わることもあるらしいけれどちょっと思ってた感じとは違っていて考え込む私。

結局は息子は再々発しなければいいんですよね！その方と頷きあったのだがそれじゃ製薬会社は儲からない訳で(^_^;)

仕事とは無関係に患者家族の思いに共感してくれた気持ちのいい人だったな(*^^)v

９月１９日（土）浜の町病院で医療講演会＆交流会を開催しました。晴天のシルバーウィーク初日という絶好の行楽日和にも関わらず（笑）４０名近くの参加がありました。

たとえひとりでも聴きたい方がいる限りは開く意味があると思っているので人数の多少は関係ないんですけど、これくらいの人数だと運営もスムーズだし交流会も話易い雰囲気で良かったです。

久々の衛藤先生のお話はハプロ移植の他、新着情報満載で盛りだくさんでした。とても難解な内容だったので頭がついていってないところもありましたが、ＡＬＬ（急性リンパ性白血病）に関する新治療法（ＣＡＲ－Ｔ）があり、明るい気持ちになりました。

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●CAR-T細胞療法

養子免疫療法である。

①患者からリンパ球を取り出す。
②体外でＴ細胞リンパ球にCAR（キメラ抗原受容体）を用いて遺伝子改変を行い、大量に増幅する。
③再び患者さんへ戻す。

CARで改変されたT細胞をCAR-T細胞と呼ぶ。
体内へ戻されたCAR-T細胞はがん細胞の表面に発現している抗原を効率的に認識し傷害する。

●CAR-T細胞の働き

体内にあるほとんどのT細胞はがん細胞を傷害することができないので、がん細胞は増殖してしまう。それに対し、CARを遺伝子導入されたT細胞（CAR-T細胞）は、がん細胞を傷害することができる。

CARが相手の細胞表面にある特定の「抗原」とよばれる部分（緑の部分）にくっついて、T細胞に『がんを攻撃しろ』と命令を出すことができるからである。

例えばCD19抗原を認識するCARを遺伝子導入されたCAR-T細胞は、CD19を細胞の表面に出している細胞を特異的に傷害する。

再発・難治性のＣＬＬ（慢性リンパ性白血病）やＡＬＬに効果が期待出来る。

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ざっとこんな感じです。難しいけど、移植とは全く違う形の免疫療法だということは理解できますよね？万が一、再々発したら息子に間に合うかもと思い真剣に聞き入りました。

残念ながらまだ治験レベルなので標準治療として確立されている訳ではありませんが、大いに期待できる感じがします。

その他の講演の内容はリボンの会の会報やＨＰに掲載されると思いますので、そちらをご覧ください。

交流会については、私は家族グループ担当でしたので、他のグループのことはわかりませんが、ほどよい人数でしたのでじっくりとよいお話が聞けたと思います。

どなたも今まさしく治療の最中にいる患者家族の方々で、ひとつでも何か有益な情報を得ようと必死なのが伝わって来ました。

私も出来るだけたくさんの人に喋って帰ってもらおうと司会をしたつもりでしたが、ついついアドバイスをしたくなって困ります。毎回反省していますが、「そういう話が聞きたかったんです。」と言われた方もいらしたので、まあ良しとしましょうか。

傾聴は難しいものです。