未来プロジェクト2016に参加する2016年08月28日 23時05分46秒

8月末で退院して丸3年が経つ。

患者仲間のCYさんに誘ってもらって昨年も参加したNPO法人ハッピーマンマの未来プロジェクトに、今年は息子が一人で参加してきた。

未来プロジェクトについてはこちら↓をご参照あれ
http://www.congre.co.jp/happymamma/history_mirai.html

今年も医療を志す若い学生さんたちに体験を語り、質問に答え、一緒に飲んで、自分も何らかのパワーをもらって帰ってきた。CYさんは自身の新たな闘病中にも関わらず、今年も参加されていて頭が下がる。

昨年は移植の記憶を失くしているのが不安で、私に付き添いを頼んで来たが、今年はもう要領が飲みこめたので原稿片手に一人で参加してきた。

こうやって一歩ずつ親離れして、自分の世界を広げていって欲しいものだ。

仕事の方も上司にそろそろ長時間勤務のパートへ変わりたいとの希望を伝えて来たらしい。今の店舗ではポストに空きがないので、どこかへ異動になるかもしれないとのこと。しかしすぐに正社員には戻るつもりはないので、自宅から通える所という条件を聞いてもらえそうだ。

正社員なら全国どこにでも異動の可能性があるので、通院などの面で支障が出る。体力的にも相当ハードなので生活のサポートをしてくれる人がいなければ無理をして、以前のように再発する可能性が高くなる。

ま、のんびり段階を踏んで、まずは長時間勤務に慣れればいい。厚生年金も社会保険も付くようになるので、今までよりはちょっと安心かな。

移植後3年、復職して2年、のんびりやのマイペースな息子だが少しずつ色んなことに挑戦し始めている。おかげで母も色んなことに挑戦する時間が増え、自分の人生を楽しめているよ。

お薬すべて終了なるか?2016年08月19日 14時32分01秒

先週晴れて免疫抑制剤が終了したので、今度は循環器内科を受診して最後の薬アーチストを止めてもいいかの診断を仰いだのだが...。

心エコーと心電図を見た結果、先生の判断はもう少し続けましょうということになった。息子はがっかりして帰ってきたが仕方がない。心臓という生きていく上で一番の基本の臓器のことだから軽々には判断できない。

次は3ヶ月後にもう一度診てもらうことになった。それでもまあ、以前に比べりゃ減ったもんだ。もうひとつの薬ドクマチールは様子をみて徐々に止める予定。急に止めてゴハンが食べられなくなると困るから、本人に任せている。

今日は免許の切り替えに行って来たらしい。3年前移植後はじめて行った時に移植時の脳炎による高次脳機能障害を申告してひっかかり、先生に診断書を出してもらったりして大変だったのを思い出した。

あの時は記憶を失くしていたから私も一緒に付き添っていろいろ大変だったが、今回はひとりで行き何も問題なく更新できたようだ。

もう病院も免許の更新も一人で行って差支えなくなった。3年たてば家族のサポートもかなり軽減される。私は私で息子の予定に関係なく自分のスケジュールを入れられるようになった。

最近知らないジュースが冷蔵庫に入っていることが多い。全部柑橘系のジュースだ。息子が飲みたかったものを順番に買って試しているらしい。オレンジジュースかと思ってもよくみるとほとんどの物にグレープフルーツが入っている。

食べ物の方も目を光らせなくてよくなり、気が楽になった。8月末でようやく退院して丸3年を迎える。この間一度も血液内科の再入院なく過ごせてラッキーだったと思う。整形外科には入院したけどね(^_^;)

グレフル解禁!2016年08月10日 16時33分30秒

100%果汁のジュースには、まだ腰が引けてます(笑)
昨夜の乾杯はチューハイでした。
ひと口飲ませてもらったけど甘すぎず美味しかったです(*^^)v
ほろにがグレープフルーツ
今朝確認しましたが、どこにも異常はありませんでした。
次は生グレープフルーツに挑戦か?!


免疫抑制剤卒業しました!2016年08月06日 21時02分39秒

昨日はいつもの定期受診日だったが記念すべき日となった。
ネオーラル(免疫抑制剤)が処方されなかった、即ちお薬もう飲まなくていいってこと。やったね\(^o^)/

さい帯血移植をした3年前の6月から3年以上かかってようやく卒業だ。薬で抑制しなくてもGVHDがほとんど出なくなった。さい帯血くんが息子の身体に馴染んで攻撃をしなくなったというか、折り合いがついたってカンジなのだ。

ともあれ、今朝の息子は食事を食べながら嬉しそう。そうだ、もう薬のことずっと忘れてていいんだ!毎日毎日お薬を飲み忘れないように気を付けているって、気しんどいことだ。私たち家族も息子の顔を見れば「お薬飲んだ?」が口癖のようになっていた。

正確にはあと数日心臓の薬と胃薬だけは出ている。これも循環器の先生がいいって言えば切れるので、次の循環器外来ですべての薬が無くなるはず。

診察の最後に、先生に「じゃグレープフルーツジュースで乾杯してもいいですか?」と聞くと笑いながら「それはもう数日待ってね。」と言われた。さすがに焦りすぎ(笑)

ポケモンGOの朝活に加え週2回のテニスのおかげで最近はゴハンもよく食べる。体重は1㎏減って56㎏になっていたが、見た目はもはや患者じゃない。ちょっとスリムな普通の30歳の男子だ。

移植で脳炎起こして記憶がぶっ飛んだり、人工股関節の手術をしたり、決して平坦ではなかったけど、いま生きて人生を楽しめているんだから、それでよしとしよう。

親としてはこれから力を入れて欲しいのが婚活よ!下に弟2人がつかえているのでよろぴく~!

ポケモンGOの思わぬ効用2016年07月23日 19時31分34秒

このところ任天堂の株価はすごいことになっていたが特に恩恵にも浴さず、ふ~んという感じで見守っていたポケモンGO。正直これほど大きな影響が我が家にあるとは思いも寄らなかった。

夏休みと同時に日本でも配信されたのだが、このアプリをダウンロードした息子(ちなみに30歳)が完全にハマってしまったのだ(>_<)

昨夜はモンスターボール(ポケモンをゲットするアイテムらしい)を獲得するために、買ったばかりの自転車で近所を小一時間乗り回していた。

今日はくれぐれも陽に当たらないようにと注意をしたら、朝からマリノアへ出かけて大きなモール内を隅から隅まで歩き回り、多数のポケモンをゲットしたらしい。息子はいきいきとしてすごく楽しそう!

お金もかからないし、自転車や徒歩でうろつき回るので、運動量が一気に増えた。体力つけるのに、これほど最適な遊びがあろうか。ポケモン恐るべし!

そのせいか食事量も増え、食べる時間も早くなった。仕事とテニス以外では、家の中でゴロゴロしていた生活が一変。まさにポケモンGOさまさまである。

ウォーキングだけでは飽きてしまうので長続きしないが、これなら遊びながら体力もつく。だまされたと思ってお試しあれ!ただし夢中になりすぎての事故にはくれぐれもご注意ください。

リボンの会夏の交流会に行ってきました!2016年07月17日 16時12分45秒

7月16日(土)ほぼ1年ぶりに交流会に参加してきた。思えばこの1年は息子の大腿骨頭壊死の発症や母のリンパ腫再発などで目まぐるしく過ぎてしまったんだなぁ。

今回は参加者が多くスタッフ込みで50名近くにもなり、会議室は2つ繋げてもバンバン。事前の告知で体験発表が悪性リンパ腫の患者さんだった為、特にリンパ腫の患者さんが多くグループ分けにも大変苦労した。

個人的トピックスは息子が患者として初めて参加したこと。私がスタッフの打ち合わせで早めに家を出る準備をしていると、息子が「オレも後からいくよ~。」と声をかけてきた。仕事のある日だがギリギリまで出て出勤するらしい。

母と一緒の会で恥ずかしくないんかな~と思ったが、本人は平気なので私も知らんぷりしてたら、別のグループで楽しそうに「移植あるある」で盛り上がっていた。

移植後3年たち、体調が良くなると共に精神的にも色々吹っ切れたのかな?近頃何事にも意欲的である。昨年8月に体験発表をした未来プロジェクトに今年も参加するらしい。もう自信がついただろうから今年は母は付き添わないよ。ひとりで行ってね(^O^)/

久しぶりの交流会で懐かしい顔ぶれから声をかけられるのは嬉しいものだ。もうリボンの会のHPからリンクしていないにも関わらず、「ブログいつも見てるよ。」と言ってもらえて、いつも誰かが気にかけて下さっていると思うと力になる。

私の入ったグループは家族の集まりだったが、患者の退院後のサポートについて、少し先を行っている方から食事や衛生面でのアドバイスをしてもらったりして和やかに進められた。

厳しい制限をいつ止めていいのかは個人差もあり難しいところだが、アドバイスを基に少しずつ緩めていってもいいのではないかと思う。医療者とは違う目線でのアドバイスが出来る点で、患者会は役に立ってるんじゃないかと自画自賛(^v^)

自分も苦しい時先輩たちに助けてもらった。講演会で勉強したことは役に立って欲しくなかったが、再発した時とても役にたった。どんなことでも前を向いてやって来たことに無駄はひとつもないと思う。

リボンの会とは以前のように緊密な関わり方ではないが、ゆる~くてもずっと関わっていきたいと思っている。

血液内科の定期受診2016年07月02日 16時12分33秒

母が3ヶ月ぶりに浜の町病院の定期受診にやってきた。息子の受診と同じ日に前後して予約を取ってもらっていた。

4月にくらべ足元はさらに覚束ない感じだが、体調は安定しており元気いっぱいで一人で新幹線に乗ってやってきた。CTと血液検査の結果も良く、リンパ腫に大きな変化はなかった。先生も無治療、経過観察が結果的に良い選択だったねと言われた。

実家の方の訪問医療の先生や訪問看護の看護師さんとの連携もスムーズでうまく見守りの体制が機能している。高齢の一人暮らしなのでリンパ腫以外の体調の変化にも対応してもらえて有難い。

また3ヶ月後の予約を入れる。CTはもう半年後でよく次は血液検査のみという事になった。母も私もひとまず安心した。リンパ腫が悪化してもしなくても一人で福岡まで来られなくなったら、次の暮らし方を考える事になりそう。この生活を出来るだけ長く続けてもらいたい。

息子も首のあたりの皮膚のかゆみと発疹以外は順調なので、免疫抑制剤のネオーラルがまた10㎎減って10㎎となった。あともう一息。血液データは相変わらずの安定の低空飛行。近頃会う人ごとに元気になったと言われるので嬉しい。

週明けに母を送りがてら実家に帰って、施設に入居している父を見舞い、実家の片づけや掃除などしばし親孝行の真似事をして、16日のリボンの会の交流会に間に合うように帰ってくる予定。

そのころには福岡も山笠が終わり梅雨明けだろう。夏本番、暑いけど楽しもう♪

血液内科&循環器内科外来受診2016年06月04日 08時49分47秒

今月でさい帯血移植後3年になる。ようやく3歳である。

2歳の時やったような3歳の記念フォローアップ健診はまた別の機会にやるらしいが、今回は定例の受診。半年に一度の循環器内科も入っていた。

循環器の先生も移植後3年経過した事と人工股関節の手術の成功をとても喜んで下さった。そして循環器の受診はもう何か異常を感じた時に来るようにと定例ではなくなった。

但し、薬は止めない方がいいとのことでアーチストは継続となり、免疫抑制剤が切れる時、一緒に中止するかどうかを検討することになった。

血液内科の方は特に異常なし。血液データも低い値ながら安定している。しかし、このところ皮膚(首や胸)にひどいGVHDが出て発赤と痒みがたまらないことが2度ほどあったので、今回の減量は見送りになった。従ってネオーラルは朝夕10㎎ずつをキープ。その他のお薬もそのままである。

このところ、久しぶりに会う人から元気そうになったと言われる。日々の生活も活動的になり、以前は仕事以外の時間はごろごろしていたのに、テニスをはじめ他の用事で出かけることも多くなった。家のお手伝いも進んでやってくれるようになった。

やはり移植後3年はひとつの節目なのかもしれない。子どもも3歳くらいになるとだいぶ手がかからなくなり、病院通いも減って楽になったなぁなんて昔のことを思い出す。

何より息子の表情が明るくなった。一緒にテニスをしてても、これが移植で死にかけ、しかも人工股関節が入っている相手と打ち合っているとはとても思えない。わたしの方がゼーゼーいって付いていくのが精一杯である(^_^;)

今移植中や移植後の先の見えない不安の中にいる患者や家族の方々も、3年経てばこれくらいにはなりますよ。焦らないこと腐らないこと、まずは一日を無事に生き延びること、その積み重ねがいつのまにか1年となり2年となり3年になっていたという感じ。

これからもあまり先のことをくよくよ思わず、今日一日を頑張りすぎずに乗り切れたらいいなと思う。実はこれがなかなか難しいことなんだけどね。仲間がいると勇気をもらえる!

という訳で7月16日はリボンの会の交流会です。迷っている方はまずこの一歩を踏み出してみてね。
お待ちしています(^O^)/
詳細は→http://ribonnokai.info/repo/20160716kouryu_tirashi.pdf

休みが合えば2016年05月23日 16時12分25秒

息子はシフト勤務なので日曜日が休みになるとは限らない。夫は土日が休みなので3人で出かける機会が少ない。
珍しく休みが重なったので久々に久留米の石橋美術館までドライブに出かけた。

連日の晴天続きで暑くなりそうな日だったので、外テニス以来GVHDで皮膚の調子がよくない息子は日傘、日焼け止め、ストール、飲み物と完全防備で臨んだ。それでも日差しが痛いほどで5月とは思えない。美術館の中は涼しいのだが、バラ園の方は散策というより修行のようで、花たちも萎れかけていた。

そんな中元気だったのは池の水蓮や菖蒲。生き生きとして重厚な建物をバックにまさに盛りを迎えようとしていた。聞けば石橋美術館は石橋財団が同美術館の運営から2016年9月末日をもって撤退し、久留米市が運営することになるそうだ。2016年10月からは久留米市美術館となり、有名な青木繁の海の幸などは東京のブリヂストン美術館へ移管されるらしい。
石橋美術館

海の幸は前回2月に行ったときには見られたのに今回はもう見られなかった。別館も閉館して改修工事に入っていた。お庭もいいし建物もクラシックでさほど大きくないこの美術館を、私は結構気に入っていた。秋からはどんな諷になるのかな。淋しくもあり楽しみでもある。

家に帰り夕方のニュースでこの日の久留米の気温が31.9度だと知ったとたん、クラクラして夕食を作る気が失せた。ちょっとした熱中症?とか言い訳して珍しくピザを取ることにした。もちろんサラダくらいは作りましたよ。でも大好きなビールもそこまで美味しく感じなかった(-.-)

身体が暑さに慣れてないこの季節のお出かけ、皆さんも気を付けて下さいね。

うれしい誤算2016年05月02日 08時54分31秒

人工股関節の手術をしてよかったのは、もちろんこれ以上骨頭が圧潰する心配と痛みが無くなったことが一番だが、思いがけない効果もあった。移植後ずっと増えずにいた体重が一気に4㎏も増えたことだ。

規則正しい生活で3食きっちり食べるようになり、リハビリという適度な運動も加わったせいか知らないうちに増えて、見た目もだいぶ普通の人のようになった。とりわけ手術した病院より転院先のリハビリ病院のゴハンが美味しかったらしい。毎日おやつも持って行ってやったし、ついでに私もお相伴したし(^_^;)

という訳で只今57.8㎏。移植前が65㎏→移植後48㎏なので10㎏ちかく戻った感じだ。復職したらまた食事が不規則になり、減りそうな気もするので、今のうちに食いだめさせておこうっと。

こんな感じの話の後に不謹慎かもしれないが、被災地のがん患者への情報提供のメルマガがネクサスから流れてきたので掲載しておく。

全国がん患者団体連合会(全がん連)のページ
http://zenganren.jp/?p=670

被災地の患者さんたちは本当にすごいストレスにさらされているんだろうな。家族も心配でたまらないだろうな。目と鼻の先で起こっている事が映像を見てもとても信じられない。