ION友に会って来ました!2015年11月22日 10時44分07秒

名前だけは昔から知っているけど会ったことのなかったリボンの会の知り合いでION(特発性大腿骨頭壊死症)患者の先輩Fさんに会って来ました。

彼はCMLから急性転化し、お姉さんからフルマッチの骨髄移植を受け5年目になります。明るい性格で闘病のブログなども楽しく(?)読ませて頂いてたのですが、息子の再発以来しばらくご無沙汰していました。

最近気になりふと覗いてみると、あらら大変なことに...IONの発症、人工骨頭置換術、白内障の手術とわずかな期間に色々な目に会っていました。

息子とわずか5歳違いの移植の先輩、しかも同じ男性ということで早速アポを取り、お話を聞かせてもらうことにしたのです。

Fさんは息子の気持ちを本当によく理解してくれ話が弾みました。しかも昼間から冷酒で乾杯!みたいなノリで、一般人が聞いたら引くような重い話もサバサバと話せてよかったです(*^^)v

特に患者ならではの会話だな~と感心したのは、Fさんが外科手術ってコワイやろ?と聞くと、息子もマジ移植よりコワイっすみたいに返し、自分もそうだったとFさんも正直に認め、2人ですごく盛り上がっていたことです。その様子を傍で見ていた私は、え、マジそういうものなの?って感じでした(笑)

息子もまたFさんの普通に歩いたりする姿を見てとても安心したようで、会ってよかったと言っていました。当人同士も連絡先を交換し合っていたので、手術に臨むにあたってこれからも不安な時に気軽に相談に乗ってもらえるのではないかと思います。

Fさんは人工骨頭のみの置換ですが、息子は人工関節を希望しています。この違いは目指すライフスタイルの違いからくるものだと感じました。Fさんはスポーツにはあまり興味はなく仕事が出来たらいい、息子は遊びでもいいのでテニスをしたい、という考えです。

患者はそれぞれ自分が今後どう生きたいのかを考えて、手術の種類や方法を選択したらいいんだよね~というところに落ち着きました。その為にやはり病院はどういう手術をしているのか公表してもらえると助かるなぁと思います。私たちのように一軒一軒に病院を飛び込みで受診して、尋ねて回らなくてもいいからです。

最後にFさんと一致した意見は人工関節の寿命は20年とも30年とも言われているけれど、血液疾患患者にとってはそんな悠長なことは言ってられない。この1年、この1ヶ月、今日1日、目の前のこの時間をどう生きるかが大切なのであって、そのQOLを上げるためにベストな方法を探すべきだということ。

今までなかなか年の近い患者さんと話す機会がなかったので、息子もよくしゃべっていました。ご縁て不思議なものですね。Fさんありがとう!

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