血液内科の先生に報告2015年11月07日 09時43分15秒

5週空いての久々の受診日。あいにく私はどうしてもはずせない用事があり、息子が一人で行く。

股関節の治療について、この1ヶ月間のマルチオピニオンの結果を踏まえて最終報告をし、手術をする予定の病院への紹介状(診療情報提供書)を書いて頂くようお願いする。

血内の先生は、「自分が納得する治療法を選択した方がよい。」と言って下さったが、「カルテには書き込むが、整形外科の先生には息子から改めて診察日に直接話す方がよい。」とも言われ、もっともな話なので整形外科の次回の予約を早める手続きをした。

1週間後に紹介状が出来るので、再来週早々に手術予定の病院の血液内科に診察を受けに行くことになるだろう。

それから手術までにすべきこと、術前の諸検査や自己血の貯血などのスケジュールを決めてゆく。2月が遠い先のことのように思われるが、色々することがあるので実際はあっと言う間に来るような気もする。

息子は夏に体験発表で知り合った未来プロジェクトの仲間たちと15日に鴻臚館リレーマラソンに参加するそうだ。1周1.3㎞の短い距離だが、息子にとっては自分の足(股関節?)で走る最後のマラソンだ。心配だがどうしても出ると言って聞かない。

本当は腫れや痛みのある状態で手術に臨まない方がいいらしいのだが、こればかりは息子の希望が優先だ。走ることで大腿骨頭の圧潰がこれ以上進まないことを祈るしかない。

小さい時からずっと足が速くて、運動会ではいつも花形だった息子。私たちはずっと息子の走る姿を誇らしく思い、楽しませてもらってきた。サッカーの応援で九州大会まで出かけたこともある。

人工関節にすることで、自分は小学校から高校までずっと続けてきた一番得意なスポーツ、サッカーが一生出来なくなるんだから、せめて遊びでテニスが出来るくらいのQOL維持のために、術式(前方アプローチ)にこだわってもいいんじゃないか?

息子のこの言葉が、最終的な病院選択の決め手になった。今の整形の先生には気まずい思いがないこともないが、こうなったら息子の願いを精一杯サポートしてやりたいと思う。

手術先病院の血液内科受診2015年11月17日 18時17分10秒

私のイベント続きで忙しい中、息子と休みが合ったので急いで手術先の病院へ浜の町病院からの紹介状を持って受診に行った。

初診で予約が取れないので朝一番で並ぶ。運よくそれほど待たずに診察してもらえた。まあ、冷静に考えたら、血液内科の初診なんて、それほど大人数な訳ないよね(^_^;)

その先生は何度かリボンの会の活動でお目にかかっているので、とても話しやすい方なのだが、診療情報提供書を見て気の毒そうに色々大変ですねと言われた。

そして血液データをみて、自己血の貯血が出来るかなどを輸血部に確認したり、事務的な手続きなどをし、診察は終わった。ヘモグロビンが11以上、体重が50㎏以上あれば一応貯血は可能だそうだ。何とか手術まで50㎏を切らないようにご飯食べさせなきゃ!

血液内科に受け入れOKもらったので、次の整形外科受診で貯血や術前検査などの手術の具体的なスケジュールが決まる。あとは体調を崩さないように、淡々と暮らして手術を待つ。

そうだ。歯科受診やインフルエンザの予防接種、特定疾患の申請準備もその日までにやっておかなくちゃ!

先日息子は鴻臚館リレーマラソンに張り切って出かけた。1.3㎞を4周走ったそうだが、女の子より遅かったみたいで体力不足を痛感していた。

翌日は強烈な筋肉痛で起き上がれないくらいだったが、自前の股関節で走るラストランだったので清々しい思いだっただろう。心配していた大腿骨頭の更なる圧潰はなかったようでホッとした。

今週末、以前から知っているが会ったことのない移植患者さんに会いに行く。彼は一足先に人工骨頭の手術をした先輩患者さんだ。年も近いので思い切って連絡を取ってみたら、会って下さることになった。

術前術後、患者の目線で気を付けることなど具体的に聞いてみたいと思う。人とつながるっていいな。やっぱりリボンの会に入っていてよかったと思う。

ION友に会って来ました!2015年11月22日 10時44分07秒

名前だけは昔から知っているけど会ったことのなかったリボンの会の知り合いでION(特発性大腿骨頭壊死症)患者の先輩Fさんに会って来ました。

彼はCMLから急性転化し、お姉さんからフルマッチの骨髄移植を受け5年目になります。明るい性格で闘病のブログなども楽しく(?)読ませて頂いてたのですが、息子の再発以来しばらくご無沙汰していました。

最近気になりふと覗いてみると、あらら大変なことに...IONの発症、人工骨頭置換術、白内障の手術とわずかな期間に色々な目に会っていました。

息子とわずか5歳違いの移植の先輩、しかも同じ男性ということで早速アポを取り、お話を聞かせてもらうことにしたのです。

Fさんは息子の気持ちを本当によく理解してくれ話が弾みました。しかも昼間から冷酒で乾杯!みたいなノリで、一般人が聞いたら引くような重い話もサバサバと話せてよかったです(*^^)v

特に患者ならではの会話だな~と感心したのは、Fさんが外科手術ってコワイやろ?と聞くと、息子もマジ移植よりコワイっすみたいに返し、自分もそうだったとFさんも正直に認め、2人ですごく盛り上がっていたことです。その様子を傍で見ていた私は、え、マジそういうものなの?って感じでした(笑)

息子もまたFさんの普通に歩いたりする姿を見てとても安心したようで、会ってよかったと言っていました。当人同士も連絡先を交換し合っていたので、手術に臨むにあたってこれからも不安な時に気軽に相談に乗ってもらえるのではないかと思います。

Fさんは人工骨頭のみの置換ですが、息子は人工関節を希望しています。この違いは目指すライフスタイルの違いからくるものだと感じました。Fさんはスポーツにはあまり興味はなく仕事が出来たらいい、息子は遊びでもいいのでテニスをしたい、という考えです。

患者はそれぞれ自分が今後どう生きたいのかを考えて、手術の種類や方法を選択したらいいんだよね~というところに落ち着きました。その為にやはり病院はどういう手術をしているのか公表してもらえると助かるなぁと思います。私たちのように一軒一軒に病院を飛び込みで受診して、尋ねて回らなくてもいいからです。

最後にFさんと一致した意見は人工関節の寿命は20年とも30年とも言われているけれど、血液疾患患者にとってはそんな悠長なことは言ってられない。この1年、この1ヶ月、今日1日、目の前のこの時間をどう生きるかが大切なのであって、そのQOLを上げるためにベストな方法を探すべきだということ。

今までなかなか年の近い患者さんと話す機会がなかったので、息子もよくしゃべっていました。ご縁て不思議なものですね。Fさんありがとう!

歯医者さんに行ってきました!2015年11月25日 13時48分28秒

私の半年ごとの歯の定期検診のついでに、息子も引きずって連れて行った。基本的に彼は歯医者があまり好きではないらしい。

今回は2月の手術前に歯の治療をすべて済ませておくように言われたため、しぶしぶ付いて来た。移植の時もそうだったが、虫歯や歯周病があると手術の際の感染リスクが上がるためだ。

職場復帰の前に診てもらったきりの息子は、1年半ぶりに丁寧に口の中を調べてもらい、歯石のクリーニングをしてもらった。結果、2~3本虫歯になりかけの歯があるようなので、次回から2回ほど治療に通うらしい。

移植の前には1本もなかった虫歯が少し出来かかっている。子どもの頃から一生懸命予防してやったのに、ついに出来ちゃったか。放射線のせいかな?これからはもう少し自分の歯に責任を持ってケアして欲しい。もう30歳だろっ!

治療は手術までには充分間に合うし、その後も丁寧にケアすれば大丈夫だろう。ギリギリになってバタバタしたくないから、早め早めに準備。今回私の定期検診があったのはグッドタイミングだった。

それから、ずっと気になっていたもうひとつ問題もクリアになった。最初に診てもらった整形外科の先生に「ごめんなさい。前方アプローチにこだわったため、別の病院で手術を受けることになりました。」という報告に行ったのだ。

先生はもちろん息子の意志を尊重して下さり、「わかりました。自分の納得する方法で。」と言ってくださった。実績もあり感じのよい先生だったので、申し訳ない気持ちでいっぱいになる。ただ、横でじっと頭を下げるしかなかった。

そんなこんなでもう11月も終わり近くになって来た。今年もあとひと月なんだな~。何事もなく終わるはずだったけど、最後にどんと大きな荷物を背負わされたみたいな気分。どうかこれ以上重くはなりませんように!