未来プロジェクトに参加して ― 2015年08月30日 09時22分50秒
福岡直撃の台風の後、朝夕はずいぶん凌ぎやすくなりました。息子は皮膚トラブルがあったくらいで、大きく体調を崩す事はなく夏を乗り切れそうです。
今月末でちょうど退院して2年が経過しました。再入院することもなく、少しずつ薬も減ってきて、ゆっくりゆっくりですが、普通の人に近づいて来たように思います。
移植後2年たった頃から本人も少し余裕が出て来たのか、仕事以外にも、最近始めたばかりのテニスを楽しんだり、今回は誘ってくださる方がいらして、ボランティアにも参加してみたりと忙しくしています。
ボランティアと言っても、現場研修に出る前の医療系の学生さんたちの前で自分の体験を話すだけなのですが、記憶を一部失くしている息子にとって、これはとても勇気のいることでした。
言葉に詰まったりしないようにと原稿を書き、5分以内に収まるようにと何度も読む練習をして臨みました。不安そうなので一応私もついて行きましたが、そんなことは杞憂に終わり、息子はこの一歩を踏み出したことで自信がついたようでした。
自分の体験がこれから医療者となる若い世代の役に立つ。こんなに救われる経験が他にあるでしょうか?
病気をしてからの息子は与えられるばかりの立場だったと思います。与えられるべき物を与えられない不幸もありますが、一人の自立した人間として与えられるばかりでも幸せとは言えないと思います。
この日息子はセミナー後の懇親会へは一人で参加しました。深夜に帰宅し、一緒のテーブルになった学生さんたちと意気投合し、写真を撮ってLINEのグループを作ったと嬉しそうに話してくれました。
このイベントは未来プロジェクトと言って、、医師、薬剤師、看護師、臨床心理士、理学・作業療法士、放射線技師など医療従事者を目指す学生が集まって、臨床で活躍している先生や乳がん体験者のかたと一緒に「患者さんのためのチーム医療」を考えるプロジェクトです。
九州がんセンターの大島先生が理事をされているNPO法人ハッピーマンマが主催されている催しで今年で8回目になるそうです。http://www.congre.co.jp/happymamma/event.html
だからでしょうか、体験発表の半数が乳がん経験者の方で、息子のように若い血液がんの発表者は他におられませんでしたので、学生さんたちに与えたショックは大きかったようでした。
ここに自分から申し込んで参加されている学生さんたちは、もうそれだけで意識が高いと思いますが、こういう活動が広く世間に認識されて、医療者と患者のコミュニケーションが上手く取れるようになれば、治療効果も上がっていくことでしょう。
これは医療者だけでなく患者・家族も勉強していかなければならないことですよね。単なるクレーマーにならないように、しかし自分の望むことはしっかり伝えられるように。コミュニケーションって難しいですね。
今月末でちょうど退院して2年が経過しました。再入院することもなく、少しずつ薬も減ってきて、ゆっくりゆっくりですが、普通の人に近づいて来たように思います。
移植後2年たった頃から本人も少し余裕が出て来たのか、仕事以外にも、最近始めたばかりのテニスを楽しんだり、今回は誘ってくださる方がいらして、ボランティアにも参加してみたりと忙しくしています。
ボランティアと言っても、現場研修に出る前の医療系の学生さんたちの前で自分の体験を話すだけなのですが、記憶を一部失くしている息子にとって、これはとても勇気のいることでした。
言葉に詰まったりしないようにと原稿を書き、5分以内に収まるようにと何度も読む練習をして臨みました。不安そうなので一応私もついて行きましたが、そんなことは杞憂に終わり、息子はこの一歩を踏み出したことで自信がついたようでした。
自分の体験がこれから医療者となる若い世代の役に立つ。こんなに救われる経験が他にあるでしょうか?
病気をしてからの息子は与えられるばかりの立場だったと思います。与えられるべき物を与えられない不幸もありますが、一人の自立した人間として与えられるばかりでも幸せとは言えないと思います。
この日息子はセミナー後の懇親会へは一人で参加しました。深夜に帰宅し、一緒のテーブルになった学生さんたちと意気投合し、写真を撮ってLINEのグループを作ったと嬉しそうに話してくれました。
このイベントは未来プロジェクトと言って、、医師、薬剤師、看護師、臨床心理士、理学・作業療法士、放射線技師など医療従事者を目指す学生が集まって、臨床で活躍している先生や乳がん体験者のかたと一緒に「患者さんのためのチーム医療」を考えるプロジェクトです。
九州がんセンターの大島先生が理事をされているNPO法人ハッピーマンマが主催されている催しで今年で8回目になるそうです。http://www.congre.co.jp/happymamma/event.html
だからでしょうか、体験発表の半数が乳がん経験者の方で、息子のように若い血液がんの発表者は他におられませんでしたので、学生さんたちに与えたショックは大きかったようでした。
ここに自分から申し込んで参加されている学生さんたちは、もうそれだけで意識が高いと思いますが、こういう活動が広く世間に認識されて、医療者と患者のコミュニケーションが上手く取れるようになれば、治療効果も上がっていくことでしょう。
これは医療者だけでなく患者・家族も勉強していかなければならないことですよね。単なるクレーマーにならないように、しかし自分の望むことはしっかり伝えられるように。コミュニケーションって難しいですね。
お久しぶりのマラセチア ― 2015年08月13日 09時36分44秒
このところすっかりテニスの魅力にはまり週2回ペースで初心者クラスに通っている息子。いつもは淡々とした性格なのに、こんなに何かに打ち込んで楽しそうにしているのはすっごく珍しいのです。
ある日テニスで初めて汗をかいた~♪と嬉しそうに言って帰って来たかと思いきや、何だか背中がかゆいから見て欲しいと言います。
どれどれ~?おーっ、これは...お久しぶりのマラセチアくん。毛包炎っぽいブツブツが背中から首、生え際の方まで広がっています。
退院後すぐ一度やってるので、母は慌てず騒がず、黙々と背中にルリコンクリームを塗り、体中を点検。すると胸の方にもありました。これにもスリスリっと。
髪の中はクリームは塗りにくいので、ニゾラールローションを塗ります。若干有効期限切れなカンジもしましたが、塗っちまいました。良い子はマネしないでね(笑)
3日ほど経ちましたが、痒みは治まったもののブツブツはまだ存在しています。もうしばらくはスリスリしてやるか。手のかかるヤツです(-.-)
これくらい何てことはないのですが、全く何もなく調子がいいっていう日は移植後何日あったかしら?フツーに生きてる29歳には絶対わからない感覚だろうな~。
ある日テニスで初めて汗をかいた~♪と嬉しそうに言って帰って来たかと思いきや、何だか背中がかゆいから見て欲しいと言います。
どれどれ~?おーっ、これは...お久しぶりのマラセチアくん。毛包炎っぽいブツブツが背中から首、生え際の方まで広がっています。
退院後すぐ一度やってるので、母は慌てず騒がず、黙々と背中にルリコンクリームを塗り、体中を点検。すると胸の方にもありました。これにもスリスリっと。
髪の中はクリームは塗りにくいので、ニゾラールローションを塗ります。若干有効期限切れなカンジもしましたが、塗っちまいました。良い子はマネしないでね(笑)
3日ほど経ちましたが、痒みは治まったもののブツブツはまだ存在しています。もうしばらくはスリスリしてやるか。手のかかるヤツです(-.-)
これくらい何てことはないのですが、全く何もなく調子がいいっていう日は移植後何日あったかしら?フツーに生きてる29歳には絶対わからない感覚だろうな~。
外来はプチ同窓会 ― 2015年08月08日 09時21分39秒
外来が1ヶ月に1回になり、私があまり付き添わなくなってから、知り合いに会わなくなっていました。
昨日は珍しくたくさんの知り合いに会って挨拶に大忙し!待ち時間も気にならないほど、昔話や近況報告に花が咲きました。
調子のいい人、悪い人、血液疾患以外にも病気を抱えている人、息子の時の仲間の他にも、母が入院していた5年前に同室だった方など様々ですが、皆さんここで会えると言う事は頑張って生きているということの証し。素直に嬉しいです。
中でも嬉しく驚いたのは、移植を乗り越えて自然妊娠したという女性との再会でした。先生も奇跡だ!と驚かれたそうですが、私も何事も可能性がゼロということはないのだと人体の神秘に感じ入りました。
こんな事ってあるんですね。彼女は妊娠で新たな生きる目標が見つかったと言っていました。しかし、妊娠により血液の値にも変化が出てきて要注意だそうです。
無事産まれたらお祝いに行くねと約束して別れました。大変だけど赤ちゃんは希望を与えてくれる存在、上手くいくようにお祈りしています。
さて息子の血液データは、特に変化なし。ボーダーぎりぎりで安定しています。手や首の症状も落ち着いて来たので、ネオーラルを減量する事になりました。10mg減って70mg、朝夕35mgずつ服用です。
インドアテニスの効果か、移植後初めて先生に見た目が元気そうになったねと褒められました。体重は少し増えて53kgですが、体脂肪率が11%から8%に減り、筋肉量が増えてきたのがわかります。
陽に当たらないのでインドアテニスいいかも?この調子で無理なく続けられるといいなと思います。ただ汗が全く出ないのが辛いそうですが、全処置の放射線で汗腺やられちゃったのかな?移植後ずっとこんな調子です。
この猛暑の中でも暑さは感じず、エアコンの設定温度は29℃。どこまでも省エネなヤツです^_^;
昨日は珍しくたくさんの知り合いに会って挨拶に大忙し!待ち時間も気にならないほど、昔話や近況報告に花が咲きました。
調子のいい人、悪い人、血液疾患以外にも病気を抱えている人、息子の時の仲間の他にも、母が入院していた5年前に同室だった方など様々ですが、皆さんここで会えると言う事は頑張って生きているということの証し。素直に嬉しいです。
中でも嬉しく驚いたのは、移植を乗り越えて自然妊娠したという女性との再会でした。先生も奇跡だ!と驚かれたそうですが、私も何事も可能性がゼロということはないのだと人体の神秘に感じ入りました。
こんな事ってあるんですね。彼女は妊娠で新たな生きる目標が見つかったと言っていました。しかし、妊娠により血液の値にも変化が出てきて要注意だそうです。
無事産まれたらお祝いに行くねと約束して別れました。大変だけど赤ちゃんは希望を与えてくれる存在、上手くいくようにお祈りしています。
さて息子の血液データは、特に変化なし。ボーダーぎりぎりで安定しています。手や首の症状も落ち着いて来たので、ネオーラルを減量する事になりました。10mg減って70mg、朝夕35mgずつ服用です。
インドアテニスの効果か、移植後初めて先生に見た目が元気そうになったねと褒められました。体重は少し増えて53kgですが、体脂肪率が11%から8%に減り、筋肉量が増えてきたのがわかります。
陽に当たらないのでインドアテニスいいかも?この調子で無理なく続けられるといいなと思います。ただ汗が全く出ないのが辛いそうですが、全処置の放射線で汗腺やられちゃったのかな?移植後ずっとこんな調子です。
この猛暑の中でも暑さは感じず、エアコンの設定温度は29℃。どこまでも省エネなヤツです^_^;
復職から1年経ちました! ― 2015年07月26日 11時26分57秒
暑さのせいか?PCのディスプレイが壊れ、めちゃ不便。
若者のようにiPhoneからの更新は眼が疲れるので仕方なくiPadからやってます。
それでもPCのようには早く打てないのでストレス溜まるわ〜(ー ー;)
息子が短時間勤務で元の会社に復職してから1年が経ちました。この間綱渡りだけど、一度も体調不良で休むことはありませんでした。
とにかく会社へ行くことを最大の生活の目標とし、それに合わせて暮らしてきた1年でした。
会社の方も正社員への復帰を急かすことなく気長に待って下さっているので、本当に恵まれていると思います。これを機に長時間のパート勤務への変更を考えなくもないのですが、免疫抑制剤がまだ切れないのと、体力が戻らないので見送りました。
その代わり、体力をつけるために少し前から始めたインドアテニスは続いています。フットサルはちょっとハードなのと、天候の具合でお休み中。
経済的には長時間パートの方がゆとりが持てるし、厚生年金や社会保険にも加入できるのですが、ここまで慎重に頑張ったんだもの、無理は禁物。とにかくまず移植後3年を生き切ることを最優先にしてもらいたいと思います。
若者のようにiPhoneからの更新は眼が疲れるので仕方なくiPadからやってます。
それでもPCのようには早く打てないのでストレス溜まるわ〜(ー ー;)
息子が短時間勤務で元の会社に復職してから1年が経ちました。この間綱渡りだけど、一度も体調不良で休むことはありませんでした。
とにかく会社へ行くことを最大の生活の目標とし、それに合わせて暮らしてきた1年でした。
会社の方も正社員への復帰を急かすことなく気長に待って下さっているので、本当に恵まれていると思います。これを機に長時間のパート勤務への変更を考えなくもないのですが、免疫抑制剤がまだ切れないのと、体力が戻らないので見送りました。
その代わり、体力をつけるために少し前から始めたインドアテニスは続いています。フットサルはちょっとハードなのと、天候の具合でお休み中。
経済的には長時間パートの方がゆとりが持てるし、厚生年金や社会保険にも加入できるのですが、ここまで慎重に頑張ったんだもの、無理は禁物。とにかくまず移植後3年を生き切ることを最優先にしてもらいたいと思います。
2歳児検診(?)に行ってきました! ― 2015年07月11日 09時01分20秒
今回の定期受診は、移植後2年の節目ということでフォローアップのため血液以外にも色んな検査が入っていました。
皮膚科受診→血液・検便→心電図→心エコー・腹部エコー→肺機能検査→胸部レントゲン→骨密度→胃カメラ→循環器科受診→血液内科受診
とまあ、こんな感じで検査のフルコース。朝が絶飲食でしたので終わった後は多少ふらふらしてました。
面白かったのは身長が1㎝伸びて177.5㎝になっていたこと、寝てばかりいたからかな(笑)体重は減ってまた50㎏ギリギリになっていました(泣)
ちょっと気になる点は骨密度。やはり少し低いようですが、敢えて薬を開始することはしませんでした。テニスを始めたことだし、骨に刺激を与えたら少しは上がっていくかなと期待しています。
そうそう、肺機能検査であなたの肺年齢61才っていうのもありました。61才って(-_-;)
1年前に社会復帰は果たしたものの、短時間勤務を希望しているため身分的には正社員ではないので会社の健康診断は受けられません。なので今回の検査は有難く、大きな異常が出なかったという点で本当に安心しました。
前回載せた手のひらの湿疹ですが、ルリコンクリーム(抗真菌)を塗ったら悪化したので、自己判断(よい子は真似しないでね!)でステロイドのクリームを塗ると改善しました。
そのことを皮膚科で伝えるとちょっと怒られて「ルリコンは1ヶ月は塗ってください。」と言われました。でも悪化するようでというと、「それならステロイドを重ね塗りしてください。」と言われました。
なあんだ!重ね塗りしていいのか(^o^)
症状は無くなっても真菌はしぶといから1ヶ月は塗らないとダメだそうです。1日1回でいいので夜寝る時に塗る習慣をつけなきゃ、すぐ忘れてしまうのです。
その他首にも久しぶりにカサカサが出たりしたので、今回ネオーラルの減薬は1回お休み。前回と同じ80㎎を継続です。
目標の移植後3年まであと1年。2歳の1年も何事もなく過ぎますように、楽しいことがいっぱい出来ますように!
皮膚科受診→血液・検便→心電図→心エコー・腹部エコー→肺機能検査→胸部レントゲン→骨密度→胃カメラ→循環器科受診→血液内科受診
とまあ、こんな感じで検査のフルコース。朝が絶飲食でしたので終わった後は多少ふらふらしてました。
面白かったのは身長が1㎝伸びて177.5㎝になっていたこと、寝てばかりいたからかな(笑)体重は減ってまた50㎏ギリギリになっていました(泣)
ちょっと気になる点は骨密度。やはり少し低いようですが、敢えて薬を開始することはしませんでした。テニスを始めたことだし、骨に刺激を与えたら少しは上がっていくかなと期待しています。
そうそう、肺機能検査であなたの肺年齢61才っていうのもありました。61才って(-_-;)
1年前に社会復帰は果たしたものの、短時間勤務を希望しているため身分的には正社員ではないので会社の健康診断は受けられません。なので今回の検査は有難く、大きな異常が出なかったという点で本当に安心しました。
前回載せた手のひらの湿疹ですが、ルリコンクリーム(抗真菌)を塗ったら悪化したので、自己判断(よい子は真似しないでね!)でステロイドのクリームを塗ると改善しました。
そのことを皮膚科で伝えるとちょっと怒られて「ルリコンは1ヶ月は塗ってください。」と言われました。でも悪化するようでというと、「それならステロイドを重ね塗りしてください。」と言われました。
なあんだ!重ね塗りしていいのか(^o^)
症状は無くなっても真菌はしぶといから1ヶ月は塗らないとダメだそうです。1日1回でいいので夜寝る時に塗る習慣をつけなきゃ、すぐ忘れてしまうのです。
その他首にも久しぶりにカサカサが出たりしたので、今回ネオーラルの減薬は1回お休み。前回と同じ80㎎を継続です。
目標の移植後3年まであと1年。2歳の1年も何事もなく過ぎますように、楽しいことがいっぱい出来ますように!
なんか手のひらに赤いブツブツが! ― 2015年06月17日 16時50分34秒
移植2年を無事通過したら、いろいろ欲が出て来たようで、前回書いたようにスポーツを始めました。
次に秋の海外旅行に向けてパスポートを取得しました。余談ですが、私のも残り僅かだったので一緒に行って切替申請をしました。10年前の写真と比べて今の写真のあまりの変化に大ショック!
息子がこのごろしみじみ「お母さんも老けたね~。俺のせいやね~。」というのもうなづける変化。残酷な現実を突き付けられ、写真はつくづく正直だと思いました(笑)
そして、息子はいつかは体重が戻るんじゃないかと思って取っておいた洋服をすべて処分し、ジャストサイズの服をバーゲンでしこたま買いました。
体重は移植後3~4㎏は戻ったのですが、やはりまだ14㎏ほど痩せたままなので洋服はすべて2サイズダウンです。身幅に合わせると丈が足らないことが多く、探すのがやっかいです。
そんなこんなで、このところテンションが高くちょっと張り切り過ぎたのか、1週間ほどまえから手のひらに痛みを伴う水泡のような赤いブツブツがいっぱい出来てしまいました。
GVHDかな?手足口病かな?ステロイド塗ろうかな?と思いましたが、素人判断は止めて皮膚科を受診。
結果は真菌。水虫くんです。やっぱステロイド塗らなくてよかったです。今のところ手のひらだけだけど、なんでかな?イトリゾールだって移植から2年、いまだにずっと飲み続けているのにな~。
考えられるのはちょっと張り切り過ぎて無理したかなってくらいですが、またペースを落として徐々に上げていくしかないのでしょうね。
それにしても、水虫は痒いものだと思い込んでいたけど、手のひらのブツブツは結構痛いらしいです。
次に秋の海外旅行に向けてパスポートを取得しました。余談ですが、私のも残り僅かだったので一緒に行って切替申請をしました。10年前の写真と比べて今の写真のあまりの変化に大ショック!
息子がこのごろしみじみ「お母さんも老けたね~。俺のせいやね~。」というのもうなづける変化。残酷な現実を突き付けられ、写真はつくづく正直だと思いました(笑)
そして、息子はいつかは体重が戻るんじゃないかと思って取っておいた洋服をすべて処分し、ジャストサイズの服をバーゲンでしこたま買いました。
体重は移植後3~4㎏は戻ったのですが、やはりまだ14㎏ほど痩せたままなので洋服はすべて2サイズダウンです。身幅に合わせると丈が足らないことが多く、探すのがやっかいです。
そんなこんなで、このところテンションが高くちょっと張り切り過ぎたのか、1週間ほどまえから手のひらに痛みを伴う水泡のような赤いブツブツがいっぱい出来てしまいました。
GVHDかな?手足口病かな?ステロイド塗ろうかな?と思いましたが、素人判断は止めて皮膚科を受診。
結果は真菌。水虫くんです。やっぱステロイド塗らなくてよかったです。今のところ手のひらだけだけど、なんでかな?イトリゾールだって移植から2年、いまだにずっと飲み続けているのにな~。
考えられるのはちょっと張り切り過ぎて無理したかなってくらいですが、またペースを落として徐々に上げていくしかないのでしょうね。
それにしても、水虫は痒いものだと思い込んでいたけど、手のひらのブツブツは結構痛いらしいです。
おかげさまでもうすぐ2歳! ― 2015年06月06日 09時08分21秒
久しぶりに外来に付いて行きました。
全体に低めではありますが血液データに異常なし。Lマークも付いていますが顕著な下がり方ではないので良しとしましょう。
皮膚のGVHDもこの頃はスキンケアをする自覚が出てきたので改善し、マスクなしでもそれほど目立たなくなってきました。なので、ネオーラルはまた10㎎減って80㎎になり、朝晩10㎎を4錠ずつ服用することになりました。
初めて「ちょっと腎臓の値がひっかかりそうなので、もう少し水分をたくさん飲んでね。」と言われたのは珍しいことでした。今まで腎臓のことは私たちの中ではノーマークだったから、気をつけよう。
気が付けばもうすぐさい帯血移植から2年が経過します。くどいようだけど、改めてさい帯血を下さったお母さんと赤ちゃんに感謝して、その人たちが幸せに暮らしていらっしゃることを願わずにはいられません。
自分たちはまずまず幸せにやっていますとお伝えする方法がないのでいつも心の中で感謝しています。
細心の注意を払って息子の生活をサポートしてきた私ですが、先生から色々なお許しが出たので、最近は息子にダメだしをすることも少なくなりました。
息子の方も安心したのか、生活を楽しむことに意欲が出てきて活動的になりました。今までは休みの日は寝てばかりでしたが...。
たまたま最近勤務形態が変わって夕方~夜勤務になったので、外来も休みを取らずに行けるようになり、昼間の空き時間が有効に使えるようになりました。
そこで始めたのがテニスとフットサル。最初はジムも考えたのですが、なんとなく更衣室が清潔じゃない気がしたのと、反復のトレーニングは単調で長続きしそうになかったからだそうです。
免疫抑制剤が切れてないので日焼けはコワイ。だからテニスはインドアで、フットサルは夜です。
フットサル1日目の翌日の筋肉痛はハンパなかったみたいですが、見知らぬ人との出会いも楽しかったらしく、週一で続けるそうです。
テニスは未経験なので初心者クラスに入ってぼちぼちやる予定。こちらも週一で続けると張り切っていますが、どうなることやら(笑)
でもスポーツを楽しみながら体力をつけ、もう少し長時間勤務に耐えられる身体づくりを目指している息子なのでした。
退院後、家の中だけの生活から、職場と家の往復、さらに趣味の時間を持つまでになりました。2歳の誕生日祝いはスポーツウエアかグッズがいいかな♪と考えている母でございます。
次の外来では移植後2年の精密検査(胃カメラなどなど)が予定されています。こちらは休みを取って一日がかりになりそうです。
全体に低めではありますが血液データに異常なし。Lマークも付いていますが顕著な下がり方ではないので良しとしましょう。
皮膚のGVHDもこの頃はスキンケアをする自覚が出てきたので改善し、マスクなしでもそれほど目立たなくなってきました。なので、ネオーラルはまた10㎎減って80㎎になり、朝晩10㎎を4錠ずつ服用することになりました。
初めて「ちょっと腎臓の値がひっかかりそうなので、もう少し水分をたくさん飲んでね。」と言われたのは珍しいことでした。今まで腎臓のことは私たちの中ではノーマークだったから、気をつけよう。
気が付けばもうすぐさい帯血移植から2年が経過します。くどいようだけど、改めてさい帯血を下さったお母さんと赤ちゃんに感謝して、その人たちが幸せに暮らしていらっしゃることを願わずにはいられません。
自分たちはまずまず幸せにやっていますとお伝えする方法がないのでいつも心の中で感謝しています。
細心の注意を払って息子の生活をサポートしてきた私ですが、先生から色々なお許しが出たので、最近は息子にダメだしをすることも少なくなりました。
息子の方も安心したのか、生活を楽しむことに意欲が出てきて活動的になりました。今までは休みの日は寝てばかりでしたが...。
たまたま最近勤務形態が変わって夕方~夜勤務になったので、外来も休みを取らずに行けるようになり、昼間の空き時間が有効に使えるようになりました。
そこで始めたのがテニスとフットサル。最初はジムも考えたのですが、なんとなく更衣室が清潔じゃない気がしたのと、反復のトレーニングは単調で長続きしそうになかったからだそうです。
免疫抑制剤が切れてないので日焼けはコワイ。だからテニスはインドアで、フットサルは夜です。
フットサル1日目の翌日の筋肉痛はハンパなかったみたいですが、見知らぬ人との出会いも楽しかったらしく、週一で続けるそうです。
テニスは未経験なので初心者クラスに入ってぼちぼちやる予定。こちらも週一で続けると張り切っていますが、どうなることやら(笑)
でもスポーツを楽しみながら体力をつけ、もう少し長時間勤務に耐えられる身体づくりを目指している息子なのでした。
退院後、家の中だけの生活から、職場と家の往復、さらに趣味の時間を持つまでになりました。2歳の誕生日祝いはスポーツウエアかグッズがいいかな♪と考えている母でございます。
次の外来では移植後2年の精密検査(胃カメラなどなど)が予定されています。こちらは休みを取って一日がかりになりそうです。
1ヶ月ぶりの外来受診 ― 2015年05月08日 21時20分02秒
今回も息子はひとりで受診してきた。もうこれからは特に異常のない限り付き添いは不要かも?と思う。
血液データは軒並み↘↘↘白血球・ヘモグロビン・血小板ともLマーク。
ま、でもこんな日もあるさ。
移植からまもなく1年11か月、退院してから1年8ヶ月になろうとしている。
今日のグッドニュースはネオーラルが減量されたこと\(^o^)/
ステロイドがゼロになってから1ヶ月半、特にGVHDがひどくなっている風でもないので、今日から1割減らすとのこと。1日100㎎が90㎎になる。
と言っても、朝夕50㎎を1錠ずつ飲むより薬が増えたような気がするのはナゼ?1回に25㎎1錠と10㎎2錠の合計3錠になったからだ。
ネオーラルは臭いがキョーレツだし多毛になるしで、息子としては早く止めたいらしいがそうもいかない。プレドニンの時のように慎重にゆっくりゆっくりだそうだ。
どうか逆戻りせず、このまま移植2年を迎えて欲しい。そして3年、5年と記録を伸ばして、気が付いたら10年、いつのまにか結婚して子どもが生まれてた~なんてことにならないかな。
母の妄想は果てしない(^_^;)
血液データは軒並み↘↘↘白血球・ヘモグロビン・血小板ともLマーク。
ま、でもこんな日もあるさ。
移植からまもなく1年11か月、退院してから1年8ヶ月になろうとしている。
今日のグッドニュースはネオーラルが減量されたこと\(^o^)/
ステロイドがゼロになってから1ヶ月半、特にGVHDがひどくなっている風でもないので、今日から1割減らすとのこと。1日100㎎が90㎎になる。
と言っても、朝夕50㎎を1錠ずつ飲むより薬が増えたような気がするのはナゼ?1回に25㎎1錠と10㎎2錠の合計3錠になったからだ。
ネオーラルは臭いがキョーレツだし多毛になるしで、息子としては早く止めたいらしいがそうもいかない。プレドニンの時のように慎重にゆっくりゆっくりだそうだ。
どうか逆戻りせず、このまま移植2年を迎えて欲しい。そして3年、5年と記録を伸ばして、気が付いたら10年、いつのまにか結婚して子どもが生まれてた~なんてことにならないかな。
母の妄想は果てしない(^_^;)
外来受診日、質問攻め(^_^;) ― 2015年04月12日 09時57分26秒
私が忙しくて、今回も息子がひとりで受診しました。
プレドニンがゼロになって2週間、特に体調の変化はないのですが、食欲はそのままなのに、体重がやや減り51㎏台になってしまいました。
血液データはヘモグロビンがやや低めだけど、白血球と血小板はギリギリ基準値内に収まっています。
よかった\(^o^)/魔の3月は無事乗り切れたようです。
さて、今回は先生に聞きたい事がいっぱいあって、質問攻めに(笑)
①入浴の順番
退院後、1年半以上たった今でも、入浴はまず息子が一番に入り、その後家族が入り、私が最後で即お湯を抜いて掃除という生活を続けてきましたが、これをいつまで続ければよいのでしょうか?
主人は真冬でも一番に入りたい時にはシャワーのみでしたので、ちょっとかわいそうかな~と思って聞いてみました。
答えはもう一番でなくてもよいとのこと、患者さんにより違うとは思いますが、うちは解禁になりました!
②温泉
今まで温泉に行っても息子だけ部屋付の温泉に入らせていました。もう大浴場にも入れますか?
これももうOKが出て解禁となりました。でもレジオネラ菌とかがコワイので循環式はやめておこうと思っています。
③フィットネスジム
あまりにも体力がないので本人はジムに行きたいらしいのですが、まだ免疫抑制剤を飲んでいるうちはコワイので禁止していました。
先生曰く、プール以外はOKだそうです。これも解禁です。
④海外旅行
国内旅行は復職前に結構行きましたが、海外は諦めていました。しかし、末の息子が家族みんなで海外に行こうと誘って来たので、尋ねてみました。
これもあまり清潔でない食べ物や水を口にしなければOKということで、あっさり解禁になりました。
免疫抑制剤が完全に切れるまでというと、いつになるかわからないのである程度は自由な生活をしてよいとの事でした。
移植患者はいつまでびくびくしながら生活しなければならないのかと思いますが、GVHDや感染症による再入院もなく順調に推移しているので、質問はすべてクリアとなりました。
すべての患者さんに当てはまる訳ではありませんので、ひとつの目安として参考になさってください。
④の海外旅行は資金不足のため、まだ当分実現はしそうにありませんが、夢のためにとりあえず息子にパスポートだけは取らせておこうと思います(*^^)v
プレドニンがゼロになって2週間、特に体調の変化はないのですが、食欲はそのままなのに、体重がやや減り51㎏台になってしまいました。
血液データはヘモグロビンがやや低めだけど、白血球と血小板はギリギリ基準値内に収まっています。
よかった\(^o^)/魔の3月は無事乗り切れたようです。
さて、今回は先生に聞きたい事がいっぱいあって、質問攻めに(笑)
①入浴の順番
退院後、1年半以上たった今でも、入浴はまず息子が一番に入り、その後家族が入り、私が最後で即お湯を抜いて掃除という生活を続けてきましたが、これをいつまで続ければよいのでしょうか?
主人は真冬でも一番に入りたい時にはシャワーのみでしたので、ちょっとかわいそうかな~と思って聞いてみました。
答えはもう一番でなくてもよいとのこと、患者さんにより違うとは思いますが、うちは解禁になりました!
②温泉
今まで温泉に行っても息子だけ部屋付の温泉に入らせていました。もう大浴場にも入れますか?
これももうOKが出て解禁となりました。でもレジオネラ菌とかがコワイので循環式はやめておこうと思っています。
③フィットネスジム
あまりにも体力がないので本人はジムに行きたいらしいのですが、まだ免疫抑制剤を飲んでいるうちはコワイので禁止していました。
先生曰く、プール以外はOKだそうです。これも解禁です。
④海外旅行
国内旅行は復職前に結構行きましたが、海外は諦めていました。しかし、末の息子が家族みんなで海外に行こうと誘って来たので、尋ねてみました。
これもあまり清潔でない食べ物や水を口にしなければOKということで、あっさり解禁になりました。
免疫抑制剤が完全に切れるまでというと、いつになるかわからないのである程度は自由な生活をしてよいとの事でした。
移植患者はいつまでびくびくしながら生活しなければならないのかと思いますが、GVHDや感染症による再入院もなく順調に推移しているので、質問はすべてクリアとなりました。
すべての患者さんに当てはまる訳ではありませんので、ひとつの目安として参考になさってください。
④の海外旅行は資金不足のため、まだ当分実現はしそうにありませんが、夢のためにとりあえず息子にパスポートだけは取らせておこうと思います(*^^)v
むふふ ― 2015年03月28日 09時26分27秒
桜の便りがちらほら、福岡は3分咲きってところでしょうか。
どうにか魔の3月を乗り切れそうな息子。ようやく昨日で憧れのプレドニン0(ゼロ)を達成しました。地味~に嬉しくて顔がほころぶ管理人です。
受診の間隔が1ヶ月に延びたので、プレドニンは2週間で無くなるように処方されていたのですが、この小さなひと粒を卒業するまでに1年かかりました。
GVHDが悪化しないように、たった10㎎の薬を1年間で用心深く1㎎ずつ減らしていったのです。再発リスク等を考えると一刻も早く切りたいのはやまやまなんですが、移植患者にとってGVHDのコントロールはとても難しく慎重にならざるを得ないのです。
息子は退院後張り切って急激にステロイドを減量し、食欲をはじめ色んな意欲が低下...仕方なくちょうど昨年の今頃から10㎎を再投与することになりました。
その失敗を踏まえ本人も主治医の勧め通りに今回はゆっくりゆっくり減量し晴れて卒業した訳です。
もう一つの免疫抑制剤のネオーラルからはまだ卒業できませんが、これが無くなったらグレープフルーツジュースの一気飲みをすると申しております。
本当に気の長い闘病生活ですが、それは生きているからこその事であり、ありがたいと思います。確かに一般の人から見ると、白血病患者は移植後、病気が治ったのか治っていないのか実にわかりにくいと思います。
親しい友人からでも「息子さんはもういいの?」と聞かれると一瞬答えに詰まります。何をもって治ったと言えるのか?私にもわかりませんし、本人にもわからないでしょう。
少し関係の遠い相手なら「はい、ぼちぼち働いています。」と病状以外のことで答え、わかってもらえそうな相手なら「ブログを読んで。」とお願いしています。
そうそう、今月私は息子の退院後はじめて1週間以上家を留守にしました。以前なら心配でせいぜい1泊くらいでしたが、実家で病人が出たため帰省したのです。
自分は大丈夫だから祖父母の所へ行くようにと言ってくれた息子の言葉に確かな快復の手ごたえを感じて嬉しかったです。
再発から2年。絶望で桜がピンクに見えない年もありましたが、今年は大丈夫!また息子と一緒に(たまには夫も連れて)お花見に出かけるとしましょう。
春は何かしら力をくれる季節ですね(*^^)v
どうにか魔の3月を乗り切れそうな息子。ようやく昨日で憧れのプレドニン0(ゼロ)を達成しました。地味~に嬉しくて顔がほころぶ管理人です。
受診の間隔が1ヶ月に延びたので、プレドニンは2週間で無くなるように処方されていたのですが、この小さなひと粒を卒業するまでに1年かかりました。
GVHDが悪化しないように、たった10㎎の薬を1年間で用心深く1㎎ずつ減らしていったのです。再発リスク等を考えると一刻も早く切りたいのはやまやまなんですが、移植患者にとってGVHDのコントロールはとても難しく慎重にならざるを得ないのです。
息子は退院後張り切って急激にステロイドを減量し、食欲をはじめ色んな意欲が低下...仕方なくちょうど昨年の今頃から10㎎を再投与することになりました。
その失敗を踏まえ本人も主治医の勧め通りに今回はゆっくりゆっくり減量し晴れて卒業した訳です。
もう一つの免疫抑制剤のネオーラルからはまだ卒業できませんが、これが無くなったらグレープフルーツジュースの一気飲みをすると申しております。
本当に気の長い闘病生活ですが、それは生きているからこその事であり、ありがたいと思います。確かに一般の人から見ると、白血病患者は移植後、病気が治ったのか治っていないのか実にわかりにくいと思います。
親しい友人からでも「息子さんはもういいの?」と聞かれると一瞬答えに詰まります。何をもって治ったと言えるのか?私にもわかりませんし、本人にもわからないでしょう。
少し関係の遠い相手なら「はい、ぼちぼち働いています。」と病状以外のことで答え、わかってもらえそうな相手なら「ブログを読んで。」とお願いしています。
そうそう、今月私は息子の退院後はじめて1週間以上家を留守にしました。以前なら心配でせいぜい1泊くらいでしたが、実家で病人が出たため帰省したのです。
自分は大丈夫だから祖父母の所へ行くようにと言ってくれた息子の言葉に確かな快復の手ごたえを感じて嬉しかったです。
再発から2年。絶望で桜がピンクに見えない年もありましたが、今年は大丈夫!また息子と一緒に(たまには夫も連れて)お花見に出かけるとしましょう。
春は何かしら力をくれる季節ですね(*^^)v
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