リボンの会の25周年記念医療講演会 へ行く2019年09月15日 10時14分55秒

今は運営スタッフから外れているので気楽に参加し最新情報を仕入れ懐かしい方々とお会いして旧交を温めてきた。

楽しくも有意義なひとときだった。

とにかく平成は血液疾患治療の革新目覚ましい時代だった。

グリベックのような分子標的薬や各種抗体薬などの新薬の開発もさることながら移植の技術や支持療法も飛躍的に改善した。

しかしざっくり言うと未だに半分くらいは死ぬ病気なのだ。

昭和はほとんど死ぬ、平成は半分くらい死ぬ、令和には8割以上治る病気になっていってもらいたい。

そういう風に思える講演会だった。

講演会終了後の記念祝賀会でノバルティスファーマの方と同席し色々話すうちにショッキングなことがわかった。

あのALL患者の福音と思われたキムリアね。

もちろん初発に使えないのは知ってたけど再発難治性でも適応年齢が25歳以下なんだって!!

それと効かない人もいて今のところグリベックのような高い奏効率はないらしい。

今後適応年齢は変わることもあるらしいけれどちょっと思ってた感じとは違っていて考え込む私。

結局は息子は再々発しなければいいんですよね!その方と頷きあったのだがそれじゃ製薬会社は儲からない訳で(^_^;)

仕事とは無関係に患者家族の思いに共感してくれた気持ちのいい人だったな(*^^)v

母の定期受診2019年09月07日 08時48分01秒

3ヶ月に1度の母の検診。今回は採血に加えてCTもあり。

前回貧血を指摘されたヘモグロビンの値だが改善していなかった。
なので嫌々飲んでいた鉄剤も中止することになった。
しかも前回の詳細な検査の値が鉄欠乏性の貧血ではないことを示していたらしい。

母は鉄剤を飲むとお腹の調子が悪くなるので飲まなくてよいと言われ喜んでいた。

では貧血の原因は何なのかというとはっきりとはわからない。
CTの結果もこれといった変化はなくリンパ腫の方は落ち着いている。

腎臓かもしれないとのことで次回には腎臓の値がわかるよう検査項目が追加されていた。

骨髄異形成症候群のようにどの血球も減少しているという訳でもないし、今さら骨髄穿刺をしても侵襲が大きいのでしない事にした。

先生が「年齢を考えたら支持療法という手もある。
ヘモグロビンが7を切ったら輸血を考えましょう。」と言われた。
なるほど!その手があったか。
89歳の母の年齢を考慮すればそれもありだ。

そう思うと気が楽になった。
母は先生と私の会話を半分くらいしか理解していないから終始ニコニコ。

年代によって治療の選択肢も変わる。
QOLが保てて余生を楽しく過ごせればいいよね。

掲載延期2019年09月02日 16時05分48秒

西日本新聞の30日朝刊には別の方の記事が載っていたと思う。
というのも前日に連絡があり息子の記事は延期される旨を知らされた。

次回掲載日は未定だがまた連絡があればここで告知する。
わざわざ買って見てくださった方がいらしたら申し訳ない<(_ _)>

それとは別に、8月末日息子は今年も未来プロジェクトへ出かけ
体験談を未来の医療従事者たちに熱く語って来たそうだ。

私は東京へ遊びに行ってたので全く関知していなかったのだが
本人曰く今までで一番うまくしゃべれたそうである。

こんな事が上達しても仕方ないが聴衆にとっては下手な話を聞かされるよりはマシだろう。

息子は何か意義のあることを1年に1回することは生き延びた者の使命だと考えているのだろうと思う。

母は生き延びた者が存在するという事を知ってもらうだけでも充分に使命は果たしていると思うよ。

妊孕性についての取材2019年08月15日 09時05分45秒

数日前リボンの会の友人を通じて紹介された西日本新聞の方から電話取材を受けた。今回はAYA世代の妊孕性(にんようせい)がテーマらしい。

そもそもは息子に依頼が来たのだがなんせ本人の記憶が飛んでしまっている時期のことなので補完するため立ち会いの形で私も同席する。

記者の方はこのブログを予め丁寧に読み込んでくださっていたので取材はスムーズに進んだ。

白血病や移植そのものがテーマではないので、他の病気治療で不妊になられた方も対象だろうが果たしてどんな記事になって来るのか?

一応匿名にはなっているが年齢などは出るらしい。

8月30日社会面、購読していないので忘れずに買いに行かなくちゃ!

リボンの会の25周年記念医療講演会2019年08月01日 08時44分31秒

リボンの会講演会
リボンの会が25周年を迎えた。
ひと口に25年といっても紆余曲折があった。

私が運営委員として関わったのは10周年から20周年くらいまでか。
代表は宮地里江さんでずっと変わらないが様々なスタッフが関わり去って行った。

しかしやり続けるという事が一番大切なこと。
日々新しい患者、患者家族が生まれて来るから。
時代が変わってどれだけインターネットで情報が得られるようになっても面と向き合って人と繋がることが重要なのだ。

この5年は息子以外の家族に色々なことが起こり運営委員からは退いたが、気持ちはずっと応援している。

今回の講演会のテーマはAYA世代の血液疾患なので息子もぜひ聞きたいと言っている。
虎の門から谷口先生も来られるので久しぶりに私も行く予定である。

息子も再発なく過ごしているが人生を目いっぱい謳歌しているかというと程遠い。
しかし同時期に治療していて亡くなっていった患者さんの無念を思うと贅沢は言ってられない。

その息子、ようやく痛みは引き肋骨は繋がったがテニスをするまでには至らない。
仕事も趣味も健康な人の半分くらいしか出来ないがそれでも上等。生きてるだけで丸儲けだ(*^^)v

池江璃花子さんの誕生日メッセージ2019年07月07日 07時43分28秒

池江さんの公式HPで彼女が19歳になったことを知った。
心からおめでとうを言いたい。

オリンピックよりも大切な命をきちんと繋ぐことが出来たのは何よりも素晴らしい!

ALL(彼女がそうだと仮定して)の治療中は6クール繰り返される抗がん剤の合間に一時帰宅が許される。

そうじゃないと半年間入院しっぱなしではどんな人でも心が折れるから。
自宅で英気を養って次のクールに挑むのだ。

自宅に戻れる時は白血球の値が回復している期間だから比較的生っぽい物も食べられる。
お姉さんが作ってくれたという美味しそうな料理は全部璃花子さんの好物なんだろうな。

うちも息子が帰ってくる期間には私も食べたい物を聞いてアレコレ作ったりしたっけ。
家族に出来るせめてものことだものね。

その息子だが1ヶ月たった今も骨折は全くくっついていないそうだ。
やはり呼吸をする度肺が動くので肋骨の骨折は時間がかかるらしい。
おかげさまで咳の方は治まったので咳をする度に泣くようなことはなくなった。

池江さんの治療も終盤にさしかかってきた頃だろう。
晴れて退院しても抗がん剤で痛めつけられた身体は以前の自分ではなくなっている。

くれぐれも無理をしないでこの先20歳も21歳も22歳もずっとずっと自分の命を繋いでいって欲しい。

母の定期受診2019年06月09日 05時14分14秒

母の定期受診。

身体の調子がいいので今回はCTなしの血液検査のみだったのだが明らかな貧血でひっかかる。

どうも赤血球の大きさが小さいらしいのでおそらく鉄欠乏性の貧血の可能性が高そう。

追加の検査を出して詳しく調べているが結果が出る前に鉄剤の処方がされた。

これで改善してくれたらいいんだけど、リンパ腫関連で低くなってるとやっかいだな~。

主治医が同じなので息子の咳骨折の話を簡単に伝え「来週の定期検診に来ます。」とだけ伝えておいた。

先生もポッキリにはちょっと驚いたみたい(^_^;)

車椅子の母とエレベーターに乗るとたまたま同乗した看護師さんから「車椅子の扱いに慣れてますね~」と褒め(?)られる。

軽く「家族に病人が多いもんで...」と返すと「大変ですねぇ」と同情された。

あれやこれやで病院とは縁が切れないな(-_-;)

ついでながら主人は3月の手術以降初めての検診があったが腫瘍マーカーにもCT画像にも目立った変化なく、なんとかセーフ!

抗がん剤の休薬期間が延びてこちらの方はしばらく考えなくていいのでほっとする。

まさかの骨折?!2019年06月07日 16時23分21秒

7歳になったのを喜んでいたのもつかの間、ここ3週間ほど長引くに咳に苦しめられている息子。

耳鼻咽喉科や内科をハシゴし、抗生剤を出してもらったり咳止め痰切り各種飲んでみたが一向によくならず、眠れない夜が続いていた。

そしてとうとう一昨日、バキッという音と共に脇腹に激痛が!あまりの痛さに悶絶していたが翌日整形外科で骨折と診断された。しかもひびどころではなくしっかりポッキリ折れていたらしい。(年寄りか!)

只でさえ細い息子の身体に巻きつけられた白いバストバンドの痛々しさったらない。涙が出そう(T_T)

しかも今も咳が出る度に悲鳴を上げているので私たち家族もたまらない。1週間の休みがもらえたのでなんとかこの咳を止めたい。

CRPも若干高いし何かに感染しているのは間違いなさそうだが、熱はなくただただ鼻と咳が止まらない。食欲はあるがごはんが食べにくいのでゼリーや麺類が多く栄養も偏りそう(-_-;)

本当に7年経ってもいろいろ起こる身体の弱い息子なのである。移植時のステロイドのせいで骨がもろくなっているのかな~?

移植後7年経ちました!2019年06月03日 09時43分09秒

息子は今月で新しい生命をもらって7歳を迎える。
いつもながら臍帯血をくださった方、医療スタッフ、精神面で支えてくださった色んな方々に感謝する月である。

奇しくも昨日池江璃花子さんの順調な治療ぶりがニュースで流れて少しほっとする。それでもまだALLなら地固め療法が残っているだろうにちょっと無理してるかな?とも思う。

と同時にやはり超一流のアスリートというものは強い精神力を持っているものだなと感心もする。息子なんかこの頃はまだグダグダで歩くのもやっとだったように覚えているから。

このまま順調に治療の全過程を終えられ、一時退院じゃなく本当に退院して、食べたい物を食べ行きたい所へ行ける生活をまず取り戻して欲しい。

もちろん選手生活に復帰することが本人の強い希望なら、それは普通の生活を取り戻してからのこと。それまでは国民の期待なんて無視しちゃってください。

そして無理して息子のように再発→移植の道を辿ることのないよう心からお祈りしています。

7歳になった息子はほぼ普通に暮らしているが虚弱という点では無理出来ない。今も咳が3週間以上続き夜が眠れない生活だ。なにか体調を崩すと長引き体力が落ちる。免疫力が弱いんだな、いつまでも。

GVHDなのかヒルドイドは手放せないし体重も食べても食べても増えないガリガリくんである。

それでも仕事には出かけているし趣味のテニスも人工股間節ながら細々続けている。有難いことだ。

今年こそは誰かといい出会いがないかな?と願う欲深い(笑)母である。

息子の抗体検査2019年03月02日 13時17分02秒

最近のはしか流行のニュースを聞いて数ヶ月前に息子は抗体検査を受けていた。移植患者は以前持っていた抗体のほとんど失っている可能性が高いから。

今回は取り敢えず麻疹と風疹。もちろん自費で打たなければならないのでたくさんは無理(^_^;)

結果やはりほとんど抗体はなかったのでこの2種の混合ワクチンを打つことにした。一般でも打てるが、既往歴を散々聞かれ怖がられて拒否されることもありうるので、やはり移植した病院で打ってもらう事にした。

1回では定着しないので2回接種することになった。それでもつかないこともあるそうだ。一応やるだけはやってみる。

池江さん、もう治療が始まっているだろうな。息子と同じALLなら今頃は相当苦しいはず。何も情報が流れて来ないのはいい事だ。そっと見守るのが一番いい応援の仕方だから。

本当に心許せる家族や友達だけが周りでサポートするのがベストだから、外野は静かにしていよう。

何かしたい気持ちがあれば献血や骨髄バンクへの登録、または寄付などで表してください。回り回って池江さんを助けることになる。きっと!