池江璃花子さんスゴスギル2020年08月31日 09時09分23秒

筋力や体力が落ちてもスキルとマインドでここまでやれるとは...
やはり超人だとしかいいようがない。

普通の人は移植後何年もまずプールに入ることすら許可されない。
プールや更衣室はばい菌だらけだからというような説明を受けて却下。

先日のインカレ予選での20歳の泳ぐ姿は本当にまぶしかった。
どうぞこのまま順調に回復し記録を縮めていってほしい。

白血病患者の希望の星になって欲しいが無理は禁物。
誰かというより自分のために泳いでほしい。
第2の水泳人生の始まりという彼女の言葉からもそれはよく伝わってきて少しは安心した。

みんなが池江璃花子になれる訳じゃない。
彼女はやっぱり特別な選ばれし人なのだ。

複雑な気持ちのある一方で、やはりその活躍をみるのは嬉しい。

息子と母のW定期受診2020年06月13日 14時23分47秒

久しぶりの受診が同じ日に重なった。
現在母は3ヶ月に1回、息子は6ヶ月に1回。

母は悪性リンパ腫で発病後10年、一番最後に受けた手術からもうすぐ2年経つ。今日は肝エコーが入っていたが異常なし。腎性貧血を疑ってミルセラの注射のオーダーが入る。今回増量して2回目の投与。

息子は急性リンパ性白血病で初発から16年。再発から移植後7年経ちGVHDはほぼ皮膚症状のみ、心臓の収縮率が悪いので循環器内科の受診もずっと入っている。

血液内科は主治医も同じなので呼ばれたら祖母と孫が2人一緒に診察室に入るという珍しい光景が...あまり見かけないね(^-^;

お陰様で特筆するほどの異常はなく、いつものやりとり、いつもの処方箋確認のあと、先生がしみじみともう7年経ちましたかぁと仰った。

まあ色々あったけどこれくらいなら良しとしよう!
そういう暗黙の了解の上に成り立つ会話だった。
今も生きているんだし。

また次回も同時受診の予約を入れて部屋をあとにした。
病院は厳戒態勢が取られていて人も少なかったように思う。

医療従事者の人は激務の上長期戦で本当に大変ね。
心から感謝しますm(__)m

移植後7年経ちました!2020年06月11日 09時32分54秒

今月でさい帯血移植を受けてから7年経ちました。

とここまで書いて重大な間違いに気づく。
確か去年も7年って書いたような...調べるとやっぱり間違ってる。
去年で6年だったんだ。今訂正しましたm(__)m

毎年この季節にはさい帯血を下さった母子の方に心から感謝する。
どうか幸せな人生を歩んでいらっしゃいますようにと祈る。

でも年数を間違えるくらい日常生活には緊張感が無くなっている。
去年書いたこと以上に回復もしていないし悪化もしていない。
もちろん再発もしていないしコロナにもかからず普通の生活が送れている。

とここまで書いて面白いことに気づく。
世間の皆さんが今の状況を普通じゃないとか
普通の生活のありがたさががわかるとか仰っていることにピンと来ない自分がいる。

移植患者や家族にとって移植やその直後があまりにもストイックすぎて
現在の生活はその延長線上にある当たり前の生活だということ。

コロナだから気を付けるということはなく今まで通りの衛生習慣を保っている。
もう何年もきちんとやってきたことだからね。
今は自分たちだけでなく周りの人もきちんとやってくれるから助かっているくらい。

移植によって色んな病気の抗体を失った息子以外にも気をつけなきゃならないがんサバイバーの家族はいるし、がんじゃないけど私自身も意外な持病でハイリスクなんだって最近知った。

みんな必要以上に神経質にならずにいい習慣を淡々と長期戦で続けていってください。
それが自分を守るし私の息子のような弱者を守ってくださることになるのだから。

白血病と言われたら 第6版発行2020年05月27日 11時48分45秒

白血病と言われたら第6版
昨年暮れに執筆の依頼を受けて提出していた拙稿の掲載された本が刊行された。

コロナ禍の中でも粛々と作業を進めて頂きほぼ予定通りに我が家にも到着した。

第5版の時、資金的にも苦しい中紙媒体での発行はこれが最後かもと仰っていたが関係各所のご尽力で少ない部数ながら第6版も本の形にもなり、またHPから無料でダウンロードも出来るようになったことは有難いことである→https://www.marrow.or.jp/patient/handbook.html

上巻が「白血病と闘おう」下巻が「血液の病気を知ろう」というタイトルで私は家族の立場から上巻の方に体験談を書かせていただいた。

「患者家族から AYA世代患者の16年間を振り返って」

最近は患者会活動からも遠ざかり講演会にもあまり行けていない私にとっても最新の医療情報が載っているこの本はありがたい。

ダウンロードできない方は購入者送料負担で1冊1000円上下巻セットで2000円で購入することもできる。

認定特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会
https://www.marrow.or.jp/
TEL:03-5823-6360

今まわりに白血病と言われて途方に暮れている方がいらしたら是非すすめてあげてください。

「苦しいのは自分ひとりじゃない!仲間がいる!」って気づいてもらえるから。

コロナウイルスに思うこと2020年04月19日 14時26分46秒

1つの感染症がここまで大きなうねりとなって世界中を飲み込むなんて半年前には誰が想像していただろうか?

息子が発病してからほぼ厳しく衛生管理をしてきた我が家では普段とあまり変わらぬ生活をしているので、こういった生活にも慣れていて世間の皆さんほどにはストレスが溜まっている訳ではない。

ただもちろんコロナに感染したらひとたまりもないだろうという家族は息子以外にもいるのでとても気を使った生活をしていることには変わりない。

しかし移植後退院してきた時よりは全く楽な気持ち。というと語弊があるが、あの時は自分たち以外の人は全く無頓着だったので、余計に必死で感染症から身を守ろうとしていた。あれはしんどかったなぁ。

今は大多数の人が衛生に気を使って生活してくれているので、まあ一種の連帯感のようなものが生まれていて助かる。

いつかは終わってくれるとは思うものの、ワクチンが開発されるにはまだ時間がかかりそうだし、自然に集団免疫ができるまでにどれだけの犠牲が払えば済むかと思うとそれも乱暴な話である。

私たちはほとんど家で過ごしているが、どうにかこうにか息子は仕事を続けている。不特定多数の人に会う職業なので心配じゃないと言えばウソになるが辞めるとは言わないので本人の意志に任せている。

移植後の先の見えない長い時間に比べれば、このおこもり生活はもう少し短いのではないかと思う。もうしばらくじっとして嵐の通り過ぎるのを待つことにしよう。

有難いことにネットで買物をすれば届けてくださる宅配の人がいるし、施設のスタッフの方々は自身の健康に気を使いながら高齢者の世話をしてくださっている。

収入が減っても明日飢え死にするほど困っている訳でもない。外食に行けないくらい何の文句があろうか。

そして何より感染のリスクの中で働く医療従事者の方々には感謝の言葉しかない。

毒を吐けばそれは必ず自分に返ってくる。不平不満は言わず特定の誰かを批判するのではなく注意深く状況だけは見ていきたいと思う。

スカーレット終わってしまった2020年03月29日 09時38分31秒

スカーレットロスではない。

実話とは少し違ったけどたけしくんは旅立っていった。
やや急ぎ足の淡々とした終わり方がよかったと思う。

朝から悲惨すぎるのも嫌だし、かといって助かって陶芸家を続けるというのも不自然なので。

今だったらグリベックがあって助かる病気になっていただろうにとも思うが
死の期限がきまっていたからこそ作品にすべてを注いで充実した人生を送ることが出来たのかもしれない。

それは誰にもわからない。

だけど「絶対に助けてやる!死なせない!」といった喜美子の言葉は叶わなかったけど
親だったら皆が思うことだろう。

私もひとりで病院から帰る車の中で何度も大声で叫んだから、よくわかる。
あれは自分に言い聞かせてたのかもしれないね。

病気の種類は違うけどドラマを通じて白血病や骨髄移植への関心が高まるのは悪くないと思う。
この病気は若くして罹るとその後の人生は大きく変わってしまう。
移植後のAYA世代の生きづらさは相当なものだが
これも人によって違うし他の病気でも多かれ少なかれあるだろう。

労働人口がどんどん少なくなる日本で少しの工夫と周囲の思いやりで
がんサバイバーの労働力だって活かせると思うんだけど。

まずはこの新型コロナに罹らないことが血液疾患患者にとっては生き抜くための喫緊の課題。
うちはハイリスク患者だらけだもんなぁ。

母の定期受診2020年03月14日 08時32分07秒

コロナの院内感染のリスクもあったが定期検診には行くことにした。
予約を変更するにも一体いつにすべきか判断に迷ったし
そもそもリスクを天秤にかけたらどっちもどっちだったから。

病院側も相当警戒しているらしく表玄関にも裏玄関にも見張りの人が立っていて物々しかった。

検査の結果リンパ腫のマーカーは安定しているがやはり貧血がいまいちなので
腎性貧血を疑って注射が始まった。

メルカリみたいな名前の、えーっと何だっけ?
ミルセラだった!を少量からスタートしてみる。
よくわからないのでググってみると「持続型赤血球造血刺激因子製剤」とある。

母の貧血はリンパ腫の進行でも鉄欠乏性でもなさそうなので
もう少し腎臓に頑張ってもらって造血を促す作戦みたい。

本人は案外けろっとしてふらつきもなくご飯もしっかり食べられているので今のところ問題はなさそうだが
ミルセラが効けばラッキーである。

この日は息子の入院中同室だったK君と偶然会い、朝ドラのスカーレットの話になった。
彼も見ていて朝から親と涙、涙です(ToT)と言っていた。そうやろなぁ。
多かれ少なかれ何年経ってもフラッシュバックするもん。

今朝のスカーレットにはびっくり!
血液内科にはあるまじき光景が...大人数のお見舞い、病室には花。

ぜーったいアリエナイから(-"-)
NHKさんもう少し丁寧に小道具用意してねって思ったわ。

あらやだ!血内歴長いとつい小姑みたいな口調になってる(^-^;
実話なので展開はわかっているがやっぱり毎日みてしまう。
3月末で終わるならどこで切る!
願わくば明るい希望を感じさせる終わり方であって欲しいな。

スカーレットのたけしくん2020年03月04日 08時48分20秒

最初からわかっている事とはいえ今朝のスカーレットで「ついにその時が来てしまった。」と思った。
今までは楽しく見ていられたのだが明日から普通の気持ちで見られるだろうか?

モデルの神山清子さんは白血病の世界ではある意味有名で「火火」(高橋伴明監督)という映画にもなっている。
バンクの立ち上げにも関わった方である。

今ならグリベックがあるのにな~とか色々な雑念が入ってしまいそう。
朝から泣くようなドラマはつらいな。
どんな描き方をされるのだろうか?

先生が稲垣吾郎くんみたいだけど、ちゃんと診察して患者に寄り添ってあげてよね!!
とかいらんお世話を焼いてしまいそう(-"-)

あ~どっちにせよ、冷静ではいられない予感。

白血病と言われたら2020年02月24日 09時26分12秒

「白血病と言われたら」という名の本をご存じだろうか?
認定特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行している。
まさしく言われたらすぐに読んでもらいたい本である。

私がこの本と出会ったのは息子が白血病と言われてから半年以上は経っていた。
それでも様々な疑問が一気に解けていくような気持ちになったものだ。

5年前患者家族としての体験を書いてほしいと言われ及ばずながら拙文を寄稿した。
その際事務局の方が財政難なので紙媒体ではこれが最後の発行になるかも?と言われていた。

昨年末、医事の方のアップデートのため改訂版を出すが
もしよければ前回のその後という内容で書いてもらえないかという依頼を受けた。

今は患者会の活動からも離れ私自身の記憶も薄れつつあったのだが
今まさに白血病と言われた人の気持ちに寄り添えるアドバイスが出来ればと思いお引き受けした。

先日ゲラが送られて来てほぼ全文が採用されていてホッとした。
というのも前回よりボリュームが増えていたのでどこか削って欲しいと言われるかと思っていたから。

5月下旬の刊行と伺っているが、私にできる最後のボランティアらしいことになるかもしれない。

本当は白血病が完治する病気になって、白血病と言われる人がいない世の中になることが一番望ましい。

いつかはこの本が必要なくなる日が来ることを願いつつ、息子がくれた貴重な経験を語っていきたい。

報道ステーションに池江璃花子さん出演2020年02月19日 23時07分02秒

息子と2人で報道ステーションを見た。

池江さんはおそらくステロイドが(免疫抑制剤もか?)切れていないのだろう。
顔がふっくらして手足が痩せているから。

でもさすが19歳で世界のトップにいた人はしっかり自分の言いたいことが発信できていると感心する。
この時期のTV出演自体が誰よりも同じ病気で闘っている人へのエールになっていると思う。

移植後のこの時期、息子はまだまだだった。
彼女の話すオリンピックや金メダルの重圧から解放されてちょっとホットしたという正直な気持ちについては
わかるわかるとすごく共感していた。

本当はもっともっとつらいこともあったのだろう。
TVで伝えるには限界があるのでそこまでつぶさには語らなかったが
次の目標を語っている彼女は輝いて見えた。

ただしまずは4年後も8年後も生きていてね。
無理をするとその目標も達成できなくなるから一歩ずつ近づいて行ってほしい。

たとえオリンピックでメダルを取れなくても
この病気に打ち勝つだけでも立派に輝く人生のメダルを手にしているんだから。

等身大の自分でメッセージを伝える彼女にはすごく好感が持てた。
これからもずっと応援していく。

プールには当分入れないが普通の大学生活も満喫してほしい。
筋肉が落ちている今だからこその好きなファッションもいっぱい楽しんでね(^^♪