白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

昨日は血液内科外来の受診日でした。特に血液データにも異常がないので次回は３週間後に受診することになりました。

夫から我が家に拡散したしつこい風邪も、罹った順番に治ってゆき、ついに最後にうつされた息子も鼻水くらいになりました。私自身も３週間くらい調子悪くて、病気のピークが２回あり、最後まで咳がなかなか治まりませんでした。

でも息子が入院するような事態には至らなかったので、ホッとしています。これから家族全員インフルエンザの予防接種も打たなきゃならないので今まで以上に体調管理を徹底しなければなりませぬ。

息子はまだ免疫抑制剤が切れていませんが、無駄かもしれないと思いつつも一応昨年も接種しました。社会復帰前の人混みに出ない生活だったので昨年はセーフでした。今年は仕事柄、不特定多数の人と接していますのでどうでしょうかね～？

移植患者は子どもと一緒なので本当は２回打たなきゃいけないそうです。この間のつばさの講演会でも言ってたように、インフルエンザのような不活化ワクチンは免疫抑制剤使用中でも害にはなりませんが、弱毒性の生ワクチンの方はうっかりするとその病気に罹ってしまう羽目になるのでご用心ください。

詳しくは↓をご覧ください。

造血細胞移植ガイドライン　予防接種
http://www.jshct.com/guideline/pdf/2008yobousesshu.pdf

さて短時間勤務で働き始めてようやく３ヶ月経過した息子ですが、今回の風邪でも休むことなく、なんとか働き続けています。本当に「なんとか」という表現がふさわしい状態で、休みに遊ぶ訳でもなく、ひたすら寝て体力温存に努めています。

それでも有難いことに会社からは辞めるようにプレッシャーをかけられることもなく、温かく見守ってもらえているのは、精神的にはすごく助かっています。

先週のつばさのフォーラムで偶然お会いしたある患者さんの話は他人事ではなくとても心が痛みました。

友人から紹介されたその方は以前からずっと私のブログを読んでいて下さっていたらしく、「自分も息子さんと同じ時期に移植し、移植後１年で社会復帰をしました。」とおっしゃいました。

全てが同時期なので息子の気持ちや体調がよくわかると言われて、頑張ってくださいと励まされました。しかし、ご自身は今、会社から長時間勤務への復帰を迫られていて辛い立場にあるとのことでした。

移植患者は見た目はほとんど普通の人と変わらないように見えますが、みんないっぱいいっぱいで見かけを保っているのだと思います。その方も「短時間勤務でもやっとの思いでこなしているのに、フルタイムで働くのはとても無理。今度ばかりは辞めることも視野に入れて考え中。」だそうです。

もちろん息子とは会社も職種も違うし、その方の家族構成なども全く知りませんが、本人に働く意志があって短時間なら出来ている仕事なのであれば、もう少し長い目で見てもらえないかなぁと思ってしまいます。

がんサバイバーの再就職は本当に困難です。ですから何とか辞めずに頑張ってもらえたらと思いますが、無理をして再発につながってしまうのもまた怖いことなのです。

講演会の合間の立ち話程度でお別れしてしまい、とても気になっています。何かいい解決策が見つかり、仕事を続けられることになっていれば嬉しいのですが．．．。

退院５２週目、退院してようやく１年。

これを機に毎週更新はやめにして不定期更新にしようと思う。外来ももうすぐ2週間に1度から３週間に1度に間隔が空きそうな気配になってきたしね。

今週は外来の週だった。移植後1年したら免疫抑制剤は切れるものと漠然と思っていたが、退院後1年たった今でもネオーラルは朝晩変わらない量を飲んでいる。プレドニンも一旦は切れたが再開し、ようやく今週から４㎎に減った。

４㎎に減ったことで、宿題に出されていたビスホスホネートも見送ることになった。これでもし不具合が出て、プレドニンの量を１０㎎に戻されたら、ビスホスホネートも始めるという条件付である。

前回の定例会でも話題になったが、ステロイドの長期服用で骨粗鬆や糖尿、白内障など様々な副作用が出る。どれも出て欲しくはないが、私が恐れているのは大腿骨頭壊死である。主治医の先生もこればかりはどのくらいの量をどれくらいの期間服用したら起こるというのがわからないと仰る。

そして予防的には今のところ確実な方法はないが、まだビスホスホネートが効くのではないか？と言われているレベルだそうである。先生も何とも言いようがないらしく歯切れが悪い。

今回、４㎎に減りこのまま順調に３㎎まで減らせればリスクが低くなるので、とりあえずそこを目標にやっていく。ネオーラルは少々長く飲んでも構わないらしい。相当臭いし多毛になるので本人は嫌がっているけどね（笑）

血液データはこのところほとんど変わらなかったのだが今回少しＷＢＣが４０００と減っている。1回だけのことならいいのだが、これ以上は減らないでほしい。先生は好中球が６７％あるから心配ないだろうとのこと。

ま、各種薬漬けではあるが、ある程度のハンディつきで社会復帰も出来たことだし、高望みはせずぼちぼちやっていくことだろう。息子はのんびり屋なのでそれも幸いしているのかも。思うところは色々あるのだろうが一向に焦った様子はない。

これだけ白血病との付き合いが長くなると、他の人が聞いたら引くようなブラックなジョークも日常会話に中にバンバン入ってくる。腫れ物に触るような扱いだとやってられないからだ。

それも今息子が生きていればこそなのだが、深刻な病気の最中でさえなんかふと可笑しみが湧いてくることってない？そういうのも意外と大事なんだよね。闘病生活を真正面から乗り越えようとすると行き詰まっちゃうからね～♪

とはいえ、ある時期本当に真正面から向き合わないといけない時もある。笑えない日も確かにあった。今まさにそこにいる人たちに敢えてエールを送り続けたい。

あなたはもう充分頑張っているけど、やっぱりあともう少し頑張ってね、と。応援している人はいっぱいいます。