定例会が開かれました！ ― 2014年08月31日 10時46分25秒
８月３０日（土）浜の町病院３階会議室２・３において定例会が開かれました。
この日は福岡は珍しく晴れ。夏休み最後の週末で皆さん予定もいろいろおありだったでしょうが、３０名ほどの参加がありました。
まず自己紹介から始まり、今回は患者のＮさんの体験発表がありました。Ｎさんの病歴などから特定されるのは本意ではないので詳しくは書けませんが移植は受けられています。
むしろ移植そのものよりその後の社会復帰の問題で赤裸々な体験談をお話しいただき、発表までには色々な葛藤があっただろうに、その勇気に感服しました。
Ｎさんとは何度もお会いしていますが、今まで私のＮさんに対する印象はおとなしく控えめで、あまり自分のことを話さず人の話を聞いているイメージがあったので、堂々と体験を話す姿はいい意味で少し吹っ切れたのかなとも思いました。
Ｎさん自身もこのような機会に大勢の前で話せてよかったと仰っていました。司会の方もＮさんを見る度に元気になっている気がすると言ってましたが、表情が明るいとこんなにも元気に見えるのかと、私も思いました。
人に話したことですぐに何が解決するわけではないのですが、自分の中で整理して考えられるようになるという点は患者会の良いところではないでしょうか。
Ｎさんの発表をもとに、衛藤先生を交えてフリートークが始まりました。Ｎさんが答えたり先生が答えたり経験のある先輩患者が答えたりと結構広がりのあるトークになりました。
休憩中に質問用紙を集め、それに衛藤先生が回答。それもちょっとだいぶ深刻な内容なのでここでは詳しくは触れません。
その後、疾患別に分かれての交流会では必ず全員にひとこと以上は喋ってもらおうと５～６人の小さなグループになってもらいました。
私は家族のグループに入ったのですが、先ほど質問された方もいらして、詳しくまた状況を話されました。とくに何かアドバイスをしなくても繰り返し話されることで自分なりの答えを見つけていかれるのです。そして彼女もやはり話せてよかったといって帰られたのでほっとしました。
皆さんが帰られた後、スタッフ同士でグループの話し合いの結果を報告し合いました。どのグループも全員が話されたとのことで、やはりこの規模のグループ分けが話しやすいとの結論に至りました。
私自身久しぶりの定例会でしたが、やはりリボンの会の活動の原点は定例会にあると実感しました。１年前の定例会はちょうど息子の退院の日と重なっていたため出られませんでした。出ても人の話に耳を傾ける余裕がなかったでしょう。
１年経ち、移植後の療養生活もだいぶ落ち着いてきました。もう卒業かな？と思う気持ちのある一方、こんな私でも何かお役に立てるうちはスタッフとして関わっていくべきなのかと逡巡しています。
この日は福岡は珍しく晴れ。夏休み最後の週末で皆さん予定もいろいろおありだったでしょうが、３０名ほどの参加がありました。
まず自己紹介から始まり、今回は患者のＮさんの体験発表がありました。Ｎさんの病歴などから特定されるのは本意ではないので詳しくは書けませんが移植は受けられています。
むしろ移植そのものよりその後の社会復帰の問題で赤裸々な体験談をお話しいただき、発表までには色々な葛藤があっただろうに、その勇気に感服しました。
Ｎさんとは何度もお会いしていますが、今まで私のＮさんに対する印象はおとなしく控えめで、あまり自分のことを話さず人の話を聞いているイメージがあったので、堂々と体験を話す姿はいい意味で少し吹っ切れたのかなとも思いました。
Ｎさん自身もこのような機会に大勢の前で話せてよかったと仰っていました。司会の方もＮさんを見る度に元気になっている気がすると言ってましたが、表情が明るいとこんなにも元気に見えるのかと、私も思いました。
人に話したことですぐに何が解決するわけではないのですが、自分の中で整理して考えられるようになるという点は患者会の良いところではないでしょうか。
Ｎさんの発表をもとに、衛藤先生を交えてフリートークが始まりました。Ｎさんが答えたり先生が答えたり経験のある先輩患者が答えたりと結構広がりのあるトークになりました。
休憩中に質問用紙を集め、それに衛藤先生が回答。それもちょっとだいぶ深刻な内容なのでここでは詳しくは触れません。
その後、疾患別に分かれての交流会では必ず全員にひとこと以上は喋ってもらおうと５～６人の小さなグループになってもらいました。
私は家族のグループに入ったのですが、先ほど質問された方もいらして、詳しくまた状況を話されました。とくに何かアドバイスをしなくても繰り返し話されることで自分なりの答えを見つけていかれるのです。そして彼女もやはり話せてよかったといって帰られたのでほっとしました。
皆さんが帰られた後、スタッフ同士でグループの話し合いの結果を報告し合いました。どのグループも全員が話されたとのことで、やはりこの規模のグループ分けが話しやすいとの結論に至りました。
私自身久しぶりの定例会でしたが、やはりリボンの会の活動の原点は定例会にあると実感しました。１年前の定例会はちょうど息子の退院の日と重なっていたため出られませんでした。出ても人の話に耳を傾ける余裕がなかったでしょう。
１年経ち、移植後の療養生活もだいぶ落ち着いてきました。もう卒業かな？と思う気持ちのある一方、こんな私でも何かお役に立てるうちはスタッフとして関わっていくべきなのかと逡巡しています。
定例会が開かれました！ ― 2013年12月01日 16時22分23秒
11月30日（土）13時30分～16時30分ふくふくプラザ503号室にて定例会が開かれました。
前回は８月で息子の退院日と重なっていたので出席出来ず久しぶりに参加しました。今年は４回の定例会が開かれ、今回が最後の集まりでした。
最近急に冷え込んできましたので参加者が少ないのではと心配しましたが２０数名の出席があり、初めての方が半数近くいらっしゃいました。
最初に宮地代表の挨拶と活動報告があり、次に患者体験談、今回はＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）のＳさんのお話がありました。
Ｓさんのお話はノバルティスファーマのＣＭＬステーションの中にありますのでよかったらご覧ください。
http://www.cmlstation.com/runner/runner04_01.html
次に自己紹介ですが衛藤先生のお話が14時30分からあるので短めに済ませましたが、今回はＣＭＬの方が多かったです。
衛藤先生のお話は「新しい浜の町病院について」でした。私たちも外来では何度も訪れているので、外観や設備が新しくて立派になったことは分かりますが、９階の移植病棟については家族以外立ち入り禁止なのでよくわかりませんでした。
今回写真入りで詳しく説明して下さいました。簡単にいうと無菌室から無菌病棟へ変わったということです。
即ち、以前は移植中は決して病室から出られませんでしたが、今回は廊下もトイレもすべて無菌状態なので、移植患者は少し動ける状態になれば病室外へ出られます。
これは窓のない独房のような移植室に1ヶ月近くいるストレスを軽減し、また患者の体力（筋力）の低下を防ぐことが出来ます。外が見えるって本当に素晴らしい。独房経験者の家族としては羨ましい限りです。
無菌状態はＨＥＰＡフィルターという高性能の空気清浄器のようなもので作り出されているそうです。これはＰＭ２．５よりも小さいＰＭ０．５の細菌などを除去でき、いわゆるクラス１００と同等のレベルになるそうです。
９階の４つのコーナーうち３つは血液内科で、内訳は移植対応病室１８床、化学療法対応病室２３床、一般病室７０床と福岡でも大規模な施設のひとつとなりました。
残る１つは緩和病棟で、積極的な治療が出来なくなった時に移動することが出来ます。そこではお見舞いの制限がないので小さい子どもさんもＯＫなのだそうです。
その他４階ＩＣＵにも無菌対応が１室設けられました。また５階に外来で化学治療を受けられるスペースも出来ています。
骨髄バンクの移植について言えば、福岡県は九州の他県や沖縄などから受けに来られる患者を多く受け入れている現状があります。新しい浜の町病院はそれに対応できる体制を整えていると頼もしく感じました。
休憩を挟んで後半は衛藤先生にフリートーク形式で質問に答えて頂きました。
Ｑ．ＣＭＬ患者のグリベッグ休薬や間欠投与について。
Ａ．休薬は決して自分の判断ではなく臨床試験に基づいて行うべき。
最終的には薬が切れることが目標なので間欠投与にはあまり意味がないのでは？
Ｑ．グリベッグの副作用がひどいが、我慢できないというほどではない。何を目安に薬や量を変えたりできるのか？
Ａ．血液データで血球数が著しく低下するなどすれば、年齢や体格に応じて減量することはありうる。しかし、湿疹などでも本人が辛いなら次世代のタシグナやスプリセルを試す価値はある。
Ｑ．ＭＭ（多発性骨髄腫）の自家移植後のフォローアップについて。
Ａ．白血病などの造血幹細胞移植とは考え方が違うので、ＭＭは移植後も薬による維持療法を行うべき。完治ではなく上手く病気をコントロールすることが大切。
Ｑ．ＡＭＬ（急性骨髄性白血病）の化学療法が終了したばかりだが、1月に骨髄移植を控えている。事前の説明でリスクの方ばかり強調されて恐ろしい。また社会復帰にも不安がある。
Ａ．確かに完治を目指す最良の方法が現時点では移植しかない。自分も大丈夫ですよと言ってあげたいが、それは誰にも言えないこと。最善は尽くすがやってみなければ分からない。ハイリスクハイリターンの治療だが、患者さん自身の中でよく考えて選択し自分の人生を決めていってほしい。
先生の回答の他にも先輩患者さんからのアドバイスもあり、時間いっぱい活発なトークが繰り広げられました。
今回グループミーティングがなかったので、発言できなかった方もいらっしゃいましたが、次回の会報発送作業の時に茶話会をしますので、よかったら気軽にいらしてくださいね(^O^)／
前回は８月で息子の退院日と重なっていたので出席出来ず久しぶりに参加しました。今年は４回の定例会が開かれ、今回が最後の集まりでした。
最近急に冷え込んできましたので参加者が少ないのではと心配しましたが２０数名の出席があり、初めての方が半数近くいらっしゃいました。
最初に宮地代表の挨拶と活動報告があり、次に患者体験談、今回はＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）のＳさんのお話がありました。
Ｓさんのお話はノバルティスファーマのＣＭＬステーションの中にありますのでよかったらご覧ください。
http://www.cmlstation.com/runner/runner04_01.html
次に自己紹介ですが衛藤先生のお話が14時30分からあるので短めに済ませましたが、今回はＣＭＬの方が多かったです。
衛藤先生のお話は「新しい浜の町病院について」でした。私たちも外来では何度も訪れているので、外観や設備が新しくて立派になったことは分かりますが、９階の移植病棟については家族以外立ち入り禁止なのでよくわかりませんでした。
今回写真入りで詳しく説明して下さいました。簡単にいうと無菌室から無菌病棟へ変わったということです。
即ち、以前は移植中は決して病室から出られませんでしたが、今回は廊下もトイレもすべて無菌状態なので、移植患者は少し動ける状態になれば病室外へ出られます。
これは窓のない独房のような移植室に1ヶ月近くいるストレスを軽減し、また患者の体力（筋力）の低下を防ぐことが出来ます。外が見えるって本当に素晴らしい。独房経験者の家族としては羨ましい限りです。
無菌状態はＨＥＰＡフィルターという高性能の空気清浄器のようなもので作り出されているそうです。これはＰＭ２．５よりも小さいＰＭ０．５の細菌などを除去でき、いわゆるクラス１００と同等のレベルになるそうです。
９階の４つのコーナーうち３つは血液内科で、内訳は移植対応病室１８床、化学療法対応病室２３床、一般病室７０床と福岡でも大規模な施設のひとつとなりました。
残る１つは緩和病棟で、積極的な治療が出来なくなった時に移動することが出来ます。そこではお見舞いの制限がないので小さい子どもさんもＯＫなのだそうです。
その他４階ＩＣＵにも無菌対応が１室設けられました。また５階に外来で化学治療を受けられるスペースも出来ています。
骨髄バンクの移植について言えば、福岡県は九州の他県や沖縄などから受けに来られる患者を多く受け入れている現状があります。新しい浜の町病院はそれに対応できる体制を整えていると頼もしく感じました。
休憩を挟んで後半は衛藤先生にフリートーク形式で質問に答えて頂きました。
Ｑ．ＣＭＬ患者のグリベッグ休薬や間欠投与について。
Ａ．休薬は決して自分の判断ではなく臨床試験に基づいて行うべき。
最終的には薬が切れることが目標なので間欠投与にはあまり意味がないのでは？
Ｑ．グリベッグの副作用がひどいが、我慢できないというほどではない。何を目安に薬や量を変えたりできるのか？
Ａ．血液データで血球数が著しく低下するなどすれば、年齢や体格に応じて減量することはありうる。しかし、湿疹などでも本人が辛いなら次世代のタシグナやスプリセルを試す価値はある。
Ｑ．ＭＭ（多発性骨髄腫）の自家移植後のフォローアップについて。
Ａ．白血病などの造血幹細胞移植とは考え方が違うので、ＭＭは移植後も薬による維持療法を行うべき。完治ではなく上手く病気をコントロールすることが大切。
Ｑ．ＡＭＬ（急性骨髄性白血病）の化学療法が終了したばかりだが、1月に骨髄移植を控えている。事前の説明でリスクの方ばかり強調されて恐ろしい。また社会復帰にも不安がある。
Ａ．確かに完治を目指す最良の方法が現時点では移植しかない。自分も大丈夫ですよと言ってあげたいが、それは誰にも言えないこと。最善は尽くすがやってみなければ分からない。ハイリスクハイリターンの治療だが、患者さん自身の中でよく考えて選択し自分の人生を決めていってほしい。
先生の回答の他にも先輩患者さんからのアドバイスもあり、時間いっぱい活発なトークが繰り広げられました。
今回グループミーティングがなかったので、発言できなかった方もいらっしゃいましたが、次回の会報発送作業の時に茶話会をしますので、よかったら気軽にいらしてくださいね(^O^)／
定例会のつづき ― 2013年04月28日 12時33分24秒
昨日の定例会で衛藤先生が会員からの質問に答える形でタイムリーな話題について講演をしてくださいました。
九大か九大出身か、ちらっと浜の町病院にも絡む研究者たちの研究成果だということで衛藤先生もちょっと嬉しそう（どや顔？）な感じでした。
難しいのでうまく伝えられるかどうかわかりませんが．．．
①白血病幹細胞の特異的な抗原TIM-3の同定
～九大第一内科～
http://www.1nai.med.kyushu-u.ac.jp/professional/blood03.php
白血病の治療では、化学療法によっていったんは寛解が得られても、残存する白血病幹細胞の再増殖によって、多くの場合再発を来します。
白血病治療成績の向上には、白血病幹細胞自身を根絶することが必要で、がん幹細胞を標的とした新規治療法の開発が求められています。
このためには、白血病幹細胞には高発現し、正常な造血幹細胞には発現していない、白血病幹細胞特異的表面抗原を同定する必要があります。
私達は、白血病幹細胞のみに高発現するTIM3を同定しました。このTIM3に対する抗体を作製し、ヒト急性骨髄性白血病を再構築した免疫不全マウスに投与すると、非常に効率よく白血病細胞のみが駆逐できることがわかりました。現在、臨床応用に向けて研究を進めています。
②リン酸化酵素ＨＣＫを阻害できる化合物「ＲＫ―２０４４９」の特定
～理化学研究所統合生命科学研究センター石川文彦グループディレクターら～
http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130418_1/
成人の血液のがんである急性骨髄性白血病（ＡＭＬ）の原因となる白血病幹細胞を死滅させる化合物を特定した。
ヒトの白血病を再現したマウスに同化合物を投与する実験で、白血病幹細胞がほぼすべて死滅することを確認した。再発を繰り返すタイプのＡＭＬに有効な治療薬となる可能性があり、数年内に臨床研究の開始を目指す。
グループはこれまでの研究で、白血病幹細胞の生存や増殖に関連するリン酸化酵素「ＨＣＫ」を見つけていた。今回、ＨＣＫに結合して活性化を阻害する化合物を数万種類の中から探索。その結果、わずかな投与量で効果的にＨＣＫを阻害できる化合物「ＲＫ―２０４４９」を特定した。
③がん幹細胞の撲滅による新しいがん治療法
～九州大学 生体防御医学研究所の中山 敬一 主幹教授ら～
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20130319/
がん細胞の根源であるがん幹細胞はほとんど増殖しない冬眠状態のため、抗がん剤が効かない。
冬眠の維持に必要なたんぱく質「Ｆｂｘｗ７」を無力化すると、がん幹細胞が眠りから覚めて、抗がん剤で死滅することを発見。これを「静止期追い出し療法」と命名。
白血病をはじめとする多くのがんの根本治療の実現に期待。
現在のところマウスのレベルですが、大ざっぱにいって臨床応用化までは４～５年はかかるそうです。
これらの発表は骨髄系（ＡＭＬやＣＭＬ）の患者にとっては明るいニュースですが、リンパ系には関係ないそうです。（ちょっとがっかり↓）
でもどんな病気でも数年の単位で新しい治療法や治療薬が出てくるので、日々進歩する医学の恩恵に預かるのは、とにかく一日でも長く生き抜くことが大切だと思います。
衛藤先生も「医療は着実に進歩している。信じて待てば必ず道は開けます。」と締めくくっておられました。
九大か九大出身か、ちらっと浜の町病院にも絡む研究者たちの研究成果だということで衛藤先生もちょっと嬉しそう（どや顔？）な感じでした。
難しいのでうまく伝えられるかどうかわかりませんが．．．
①白血病幹細胞の特異的な抗原TIM-3の同定
～九大第一内科～
http://www.1nai.med.kyushu-u.ac.jp/professional/blood03.php
白血病の治療では、化学療法によっていったんは寛解が得られても、残存する白血病幹細胞の再増殖によって、多くの場合再発を来します。
白血病治療成績の向上には、白血病幹細胞自身を根絶することが必要で、がん幹細胞を標的とした新規治療法の開発が求められています。
このためには、白血病幹細胞には高発現し、正常な造血幹細胞には発現していない、白血病幹細胞特異的表面抗原を同定する必要があります。
私達は、白血病幹細胞のみに高発現するTIM3を同定しました。このTIM3に対する抗体を作製し、ヒト急性骨髄性白血病を再構築した免疫不全マウスに投与すると、非常に効率よく白血病細胞のみが駆逐できることがわかりました。現在、臨床応用に向けて研究を進めています。
②リン酸化酵素ＨＣＫを阻害できる化合物「ＲＫ―２０４４９」の特定
～理化学研究所統合生命科学研究センター石川文彦グループディレクターら～
http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130418_1/
成人の血液のがんである急性骨髄性白血病（ＡＭＬ）の原因となる白血病幹細胞を死滅させる化合物を特定した。
ヒトの白血病を再現したマウスに同化合物を投与する実験で、白血病幹細胞がほぼすべて死滅することを確認した。再発を繰り返すタイプのＡＭＬに有効な治療薬となる可能性があり、数年内に臨床研究の開始を目指す。
グループはこれまでの研究で、白血病幹細胞の生存や増殖に関連するリン酸化酵素「ＨＣＫ」を見つけていた。今回、ＨＣＫに結合して活性化を阻害する化合物を数万種類の中から探索。その結果、わずかな投与量で効果的にＨＣＫを阻害できる化合物「ＲＫ―２０４４９」を特定した。
③がん幹細胞の撲滅による新しいがん治療法
～九州大学 生体防御医学研究所の中山 敬一 主幹教授ら～
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20130319/
がん細胞の根源であるがん幹細胞はほとんど増殖しない冬眠状態のため、抗がん剤が効かない。
冬眠の維持に必要なたんぱく質「Ｆｂｘｗ７」を無力化すると、がん幹細胞が眠りから覚めて、抗がん剤で死滅することを発見。これを「静止期追い出し療法」と命名。
白血病をはじめとする多くのがんの根本治療の実現に期待。
現在のところマウスのレベルですが、大ざっぱにいって臨床応用化までは４～５年はかかるそうです。
これらの発表は骨髄系（ＡＭＬやＣＭＬ）の患者にとっては明るいニュースですが、リンパ系には関係ないそうです。（ちょっとがっかり↓）
でもどんな病気でも数年の単位で新しい治療法や治療薬が出てくるので、日々進歩する医学の恩恵に預かるのは、とにかく一日でも長く生き抜くことが大切だと思います。
衛藤先生も「医療は着実に進歩している。信じて待てば必ず道は開けます。」と締めくくっておられました。
定例会が開かれました！ ― 2013年04月28日 10時48分18秒
ＧＷ初日の昨日、浜の町病院の別館５Ｆ研修講堂にて定例会が開かれました。晴天に恵まれお出かけ日和でしたが、新旧メンバー合わせて２８名の参加がありました。
私としてはこんなに行きたくない定例会はありませんでした。息子の再発のことを自己紹介で言わなければならないからでした。こんなにつらい事を淡々と報告できるか自信がありませんでした。
スタッフでなければ感情のままにぶちまけることも出来るでしょう。患者会のいいところはそういうところにあります。そういう一種の浄化作用が本人を落ち着かせ、自分で自分なりの答えを見つけて帰って行かれるからです。
いつもならグループミーティングに参加するのですが、自分に余裕がないせいか、新しく来られた方に積極的に話しかけることも出来ず移植経験者のＴさんと長々話し込んでしまいました。
Ｔさんは病名も年齢も違いますが、移植までに色々な体験をして来られたので、ＡＬＬのことをそれほどご存じなくてもスムーズに話が出来ました。
感情的にならず自分の欲しい情報が得られましたので、本当にありがたかったです。初発の時もそうでしたが、正しい知識や情報が告知の後の混乱を鎮めてくれるのですから。
今回はある程度知識や情報を蓄えてきた中での再発告知でしたので、初発の時とは少し違う感情に支配されていました。
そんな中で仲間に声をかけてもらって一番嬉しかったのは「大変だったね。」という言葉でした。それ以上に有難かったのは無言の同調でしょうか？
逆に腹が立って殴ってやろうか（失礼！口が悪いね）と思ったのは、「運命だ」とか「受け入れなさい」とかいう言葉です。悪意はないのでしょうが、その人が逆の立場になった時言われたらどう思うのでしょうか？
これがリンパ腫の８０過ぎの私の母なら完治など望みませんし、母自身も残りの人生は余生と割り切って好きなように楽しく暮らしています。
息子はまだ２７歳です。目指しているところが違います。ＡＬＬの再発の場合、病気とうまく付き合っていくといった方法は選べません。移植というハイリスクハイリターンな治療しかないのです。
それにこれまでの９年間だって人生で一番のんきに楽しんで過ごせるはずの時間だったのに、思いもよらない苦労が次々襲ってきました。
ずっと運命に逆らってやってきたのに、もうとっくに病気を受け入れているのに、なおさら「運命」のひとことで片づけられたくはありませんでした。
自分もこれからまたも色んな患者さんや家族の方と出会うでしょうが、この経験を生かして接して行こうと思います。
ブログに息子の再発を載せるにあたり、ものすごく逡巡したことを患者さんであるＳさんに話したら、「それは絶対そうした方がいい。患者はそれを望んでいるのよ。」と強く言ってもらえたので、ちょっと安心しました。
肝腎の衛藤先生のお話は長くなるので、次回に載せます。
みなさん、よいＧＷをお過ごしください(^O^)／
私としてはこんなに行きたくない定例会はありませんでした。息子の再発のことを自己紹介で言わなければならないからでした。こんなにつらい事を淡々と報告できるか自信がありませんでした。
スタッフでなければ感情のままにぶちまけることも出来るでしょう。患者会のいいところはそういうところにあります。そういう一種の浄化作用が本人を落ち着かせ、自分で自分なりの答えを見つけて帰って行かれるからです。
いつもならグループミーティングに参加するのですが、自分に余裕がないせいか、新しく来られた方に積極的に話しかけることも出来ず移植経験者のＴさんと長々話し込んでしまいました。
Ｔさんは病名も年齢も違いますが、移植までに色々な体験をして来られたので、ＡＬＬのことをそれほどご存じなくてもスムーズに話が出来ました。
感情的にならず自分の欲しい情報が得られましたので、本当にありがたかったです。初発の時もそうでしたが、正しい知識や情報が告知の後の混乱を鎮めてくれるのですから。
今回はある程度知識や情報を蓄えてきた中での再発告知でしたので、初発の時とは少し違う感情に支配されていました。
そんな中で仲間に声をかけてもらって一番嬉しかったのは「大変だったね。」という言葉でした。それ以上に有難かったのは無言の同調でしょうか？
逆に腹が立って殴ってやろうか（失礼！口が悪いね）と思ったのは、「運命だ」とか「受け入れなさい」とかいう言葉です。悪意はないのでしょうが、その人が逆の立場になった時言われたらどう思うのでしょうか？
これがリンパ腫の８０過ぎの私の母なら完治など望みませんし、母自身も残りの人生は余生と割り切って好きなように楽しく暮らしています。
息子はまだ２７歳です。目指しているところが違います。ＡＬＬの再発の場合、病気とうまく付き合っていくといった方法は選べません。移植というハイリスクハイリターンな治療しかないのです。
それにこれまでの９年間だって人生で一番のんきに楽しんで過ごせるはずの時間だったのに、思いもよらない苦労が次々襲ってきました。
ずっと運命に逆らってやってきたのに、もうとっくに病気を受け入れているのに、なおさら「運命」のひとことで片づけられたくはありませんでした。
自分もこれからまたも色んな患者さんや家族の方と出会うでしょうが、この経験を生かして接して行こうと思います。
ブログに息子の再発を載せるにあたり、ものすごく逡巡したことを患者さんであるＳさんに話したら、「それは絶対そうした方がいい。患者はそれを望んでいるのよ。」と強く言ってもらえたので、ちょっと安心しました。
肝腎の衛藤先生のお話は長くなるので、次回に載せます。
みなさん、よいＧＷをお過ごしください(^O^)／
定例会が開かれました！ ― 2013年01月27日 10時21分04秒
昨日、浜の町病院別館地下1階で定例会をしました。一年で一番寒いこの時季、時折小雪もちらつく中、それでも20名を超える参加がありました。
参加者のうち半数が初めて来られた方で、自己紹介のときは不安そうな様子でしたが、同じ病気の先輩患者さんの体験談を聞いたり、衛藤先生の個人面談を受けたりするうちに、次第に打ち解けて安心されたようでした。
今回の衛藤先生のお話は特にテーマは１つに絞らず、いくつかの質問に答えて頂く形でした。
最初に現在建設中の新しい浜の町病院について説明がありました。当初2013年春に竣工予定でしたが、どうやら9月になりそうだということでした。
詳細はこちら→http://www.hamanomachi.jp/topics/shinbyouin_index.html
病院全体としては上から見ると十文字のような形で斬新なスタイルです。これは外からの視線を緩やかに遮るように工夫されているそうです。
血液病棟は最上階の９階で７０床の無菌病棟になり、個室と４人部屋の組み合わせです。新しいキレイな病棟になると感染症対策もバッチリで、移植成績がさらにアップしそうですね。
長期入院を余儀なくされる血液疾患の患者にとって、窓からの景色も大切な要素です。海側の眺めは素晴らしいことでしょう。
まあ入院はしないに越したことはありませんが、新しくなったらちょっと行ってみたくなりますね、わくわく（？）します（笑）
新しくなっても引き続き、リボンの会の定例会などで利用させて頂けるとのこと、感謝感謝です。
次に維持療法についての質問について答えてくださいました。
維持療法は疾患によってのあるものと無いものがあり、さらに時代によって治療法が変化して不要になったものもあります。
現在は病院や個人で差のあることは少なく、ほとんど標準治療として確立したものが行われています。
しかし新薬の登場で今後も変化していくことは十分考えられます。
現在の代表的なものとして挙げられたのは、以下のようなものです。
○急性骨髄性白血病（ＡＭＬ）・・・なし 但しＡＰＬ（Ｍ３）はあり
○急性リンパ性白血病（ＡＬＬ）・・・あり 但しＰｈ＋は移植へ
移植不可能の場合はあり
○悪性リンパ腫（ＭＬ）・・・なし 但し濾胞性におけるリツキマシブはあり
○多発性骨髄腫（ＭＭ）．．．あり
いずれも寛解導入→強化→地固め療法で深い寛解が得られた後、その状態を保つ目的で行われるようです。
維持療法に用いられる薬の副作用が強い場合は主治医に相談してみてください。
次に二次性がんについての質問がありました。こちらは因果関係を特定することはなかなか難しいのですが、固形がんの治療後、血液がんになったり、血液がんの治療後別の血液がんになることはあるようです。
ひとつの例ですが、多発性骨髄腫の治療薬レナリドミドの長期服用で急性骨髄性白血病や骨髄異形性症候群などのがんが発生する率が高いのではないかと言われており、現在検証中です。
最後に未授精卵の保存についてのニュースです。
今まで未授精卵の保存は限られた一部の病院でしか出来ず、治療後に妊娠を望む患者は、化学療法や移植の前処置を受ける前に、体調やスケジュールを調整して遠方の病院まで採取に行かなくてはなりませんでした。
最近、浜の町病院の産婦人科でも出来るようになったそうです。
希望する方はＨＰをのぞいてみて下さい↓
http://www.hamanomachi.jp/kakuka/sanfujinka.html
さらに精子保存についても朗報があります。全国骨髄バンク連絡推進協議会から補助が受けられるようになりました。
このたび新設された「志村大輔患者支援基金」は、分子標的薬の治療費支払いに対する助成、精子保存にかかる採取・保存にかかる費用の助成を、一定の基準を設けた上で給付するもので、返済の義務はありません。
詳細はこちら→http://www.marrow.or.jp/post_37.html
今回も長々と書き連ねましたが、最後までお読み頂き有難うございました。
あと2回くらいは今の浜の町病院で定例会が出来そうです。
最終回にはたくさん集まって名残を惜しみましょうね！
参加者のうち半数が初めて来られた方で、自己紹介のときは不安そうな様子でしたが、同じ病気の先輩患者さんの体験談を聞いたり、衛藤先生の個人面談を受けたりするうちに、次第に打ち解けて安心されたようでした。
今回の衛藤先生のお話は特にテーマは１つに絞らず、いくつかの質問に答えて頂く形でした。
最初に現在建設中の新しい浜の町病院について説明がありました。当初2013年春に竣工予定でしたが、どうやら9月になりそうだということでした。
詳細はこちら→http://www.hamanomachi.jp/topics/shinbyouin_index.html
病院全体としては上から見ると十文字のような形で斬新なスタイルです。これは外からの視線を緩やかに遮るように工夫されているそうです。
血液病棟は最上階の９階で７０床の無菌病棟になり、個室と４人部屋の組み合わせです。新しいキレイな病棟になると感染症対策もバッチリで、移植成績がさらにアップしそうですね。
長期入院を余儀なくされる血液疾患の患者にとって、窓からの景色も大切な要素です。海側の眺めは素晴らしいことでしょう。
まあ入院はしないに越したことはありませんが、新しくなったらちょっと行ってみたくなりますね、わくわく（？）します（笑）
新しくなっても引き続き、リボンの会の定例会などで利用させて頂けるとのこと、感謝感謝です。
次に維持療法についての質問について答えてくださいました。
維持療法は疾患によってのあるものと無いものがあり、さらに時代によって治療法が変化して不要になったものもあります。
現在は病院や個人で差のあることは少なく、ほとんど標準治療として確立したものが行われています。
しかし新薬の登場で今後も変化していくことは十分考えられます。
現在の代表的なものとして挙げられたのは、以下のようなものです。
○急性骨髄性白血病（ＡＭＬ）・・・なし 但しＡＰＬ（Ｍ３）はあり
○急性リンパ性白血病（ＡＬＬ）・・・あり 但しＰｈ＋は移植へ
移植不可能の場合はあり
○悪性リンパ腫（ＭＬ）・・・なし 但し濾胞性におけるリツキマシブはあり
○多発性骨髄腫（ＭＭ）．．．あり
いずれも寛解導入→強化→地固め療法で深い寛解が得られた後、その状態を保つ目的で行われるようです。
維持療法に用いられる薬の副作用が強い場合は主治医に相談してみてください。
次に二次性がんについての質問がありました。こちらは因果関係を特定することはなかなか難しいのですが、固形がんの治療後、血液がんになったり、血液がんの治療後別の血液がんになることはあるようです。
ひとつの例ですが、多発性骨髄腫の治療薬レナリドミドの長期服用で急性骨髄性白血病や骨髄異形性症候群などのがんが発生する率が高いのではないかと言われており、現在検証中です。
最後に未授精卵の保存についてのニュースです。
今まで未授精卵の保存は限られた一部の病院でしか出来ず、治療後に妊娠を望む患者は、化学療法や移植の前処置を受ける前に、体調やスケジュールを調整して遠方の病院まで採取に行かなくてはなりませんでした。
最近、浜の町病院の産婦人科でも出来るようになったそうです。
希望する方はＨＰをのぞいてみて下さい↓
http://www.hamanomachi.jp/kakuka/sanfujinka.html
さらに精子保存についても朗報があります。全国骨髄バンク連絡推進協議会から補助が受けられるようになりました。
このたび新設された「志村大輔患者支援基金」は、分子標的薬の治療費支払いに対する助成、精子保存にかかる採取・保存にかかる費用の助成を、一定の基準を設けた上で給付するもので、返済の義務はありません。
詳細はこちら→http://www.marrow.or.jp/post_37.html
今回も長々と書き連ねましたが、最後までお読み頂き有難うございました。
あと2回くらいは今の浜の町病院で定例会が出来そうです。
最終回にはたくさん集まって名残を惜しみましょうね！
定例会が開かれました！ ― 2012年07月07日 14時57分49秒
6月30日（土）13時30分から浜の町病院別館研修講堂で定例会が開かれました。３０数名の参加者のうち、初めての方や遠方から参加も結構ありました。
管理人は遅れて参加したので、自己紹介の時間には間に合わず、衛藤先生のお話の最後の方を少し聞かせて頂きました。
なのでここでは詳細にお伝え出来ないのですが、今回のテーマは慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）の分子標的薬を休薬する試みが始まっている事についての最新情報のようでした。
グリベックなどの画期的な薬の登場で治療効果が飛躍的に伸びたＣＭＬですが、ではその薬は一生飲み続けなければならないのでしょうか？
患者さんの誰もが思うことですよね。若い患者さんであればあるほど、これから先の精神的、経済的な負担は大きいと思います。強い副作用があれば身体的な負担ももちろんですが．．．。
では止めたらどうなるのか？そのあたりのお話のようでしたが、詳しくは次の会報をお待ちくださいね。
個別相談を受けていたのでグループミーティングもあまり入れず、個人的に数名の方とお話ししました。今回強く感じたのは、病気そのものの不安や悩みより、そこから派生する問題で精神的に苦しんでいる方の多さでした。
病気についての知識もあり、治療もまずまず順調で、本人も前向きに闘病しているにも関わらず、社会的に差別されるとか、家族とうまくいかない、仕事を失くした、もしくは見つからない、学校に行けないなど、なかなか言い出しにくい問題を抱えて、解決の糸口が見出せないでいる患者さんのなんと多いことか．．．
血液難病がほとんど助からない病気から治る病気になってきたことの裏返しなのでしょうか？辛い気持ちをただ聞いてあげることしか出来ず、有効なアドバイスの出来ない自分の未熟さを感じます。
なんだか取って付けたような励ましも逆効果のようだし、一緒になってぐーっと落ち込むのも重荷です。話してもらっているうちに本人の中から「気づき」が生まれるのを祈っています。
でも辛いのは自分ひとりじゃない！仲間はいっぱいいますから、気の向いたときだけでも患者会を利用してくれたらいいんじゃないかな～と思っています。
ノバルティスファーマのＣＭＬランナーズにリボンの会のメンバーがたくさん登場しています。どの方の話もなかなか素敵なんですが、最近登場の杉田望さんの話は、今どん底にいる人には優しく強く響くんじゃないかと思います。
ご参考までに→http://www.cmlstation.com/runner/index.html
管理人は遅れて参加したので、自己紹介の時間には間に合わず、衛藤先生のお話の最後の方を少し聞かせて頂きました。
なのでここでは詳細にお伝え出来ないのですが、今回のテーマは慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）の分子標的薬を休薬する試みが始まっている事についての最新情報のようでした。
グリベックなどの画期的な薬の登場で治療効果が飛躍的に伸びたＣＭＬですが、ではその薬は一生飲み続けなければならないのでしょうか？
患者さんの誰もが思うことですよね。若い患者さんであればあるほど、これから先の精神的、経済的な負担は大きいと思います。強い副作用があれば身体的な負担ももちろんですが．．．。
では止めたらどうなるのか？そのあたりのお話のようでしたが、詳しくは次の会報をお待ちくださいね。
個別相談を受けていたのでグループミーティングもあまり入れず、個人的に数名の方とお話ししました。今回強く感じたのは、病気そのものの不安や悩みより、そこから派生する問題で精神的に苦しんでいる方の多さでした。
病気についての知識もあり、治療もまずまず順調で、本人も前向きに闘病しているにも関わらず、社会的に差別されるとか、家族とうまくいかない、仕事を失くした、もしくは見つからない、学校に行けないなど、なかなか言い出しにくい問題を抱えて、解決の糸口が見出せないでいる患者さんのなんと多いことか．．．
血液難病がほとんど助からない病気から治る病気になってきたことの裏返しなのでしょうか？辛い気持ちをただ聞いてあげることしか出来ず、有効なアドバイスの出来ない自分の未熟さを感じます。
なんだか取って付けたような励ましも逆効果のようだし、一緒になってぐーっと落ち込むのも重荷です。話してもらっているうちに本人の中から「気づき」が生まれるのを祈っています。
でも辛いのは自分ひとりじゃない！仲間はいっぱいいますから、気の向いたときだけでも患者会を利用してくれたらいいんじゃないかな～と思っています。
ノバルティスファーマのＣＭＬランナーズにリボンの会のメンバーがたくさん登場しています。どの方の話もなかなか素敵なんですが、最近登場の杉田望さんの話は、今どん底にいる人には優しく強く響くんじゃないかと思います。
ご参考までに→http://www.cmlstation.com/runner/index.html
運営委員会が開かれました！ ― 2012年04月05日 23時03分43秒
４月４日１３時半から「あすみん」で運営委員会が開かれました。運営委員って特別決まっているわけではないのですが、その時体調が良くて運営に携われそうな人たちが集まって年に数回開いています。
昨日は医療講演会についての話し合いでした。昨年ＦＢＭＴＧ医療講演会が開催されなかったので、今年は秋ごろ、リボンの会主催で小規模な講演会が開けたらいいな～と思っています。
もちろんＦＢＭＴＧの講演会が開けそうなら、ちゃっかり共催させて頂きたいのはヤマヤマなんですけれど．．．
衛藤先生にお願いする前にある程度のたたき台を用意すべく、みんなであれこれ知恵を出し合いました。まだまだ道は遠いけれども、ぜひ実現させたいリボンの会の今年の目標の一つです。
会の終盤、Ｍさんから「社会復帰を目指すワンステップとして有償ボランティアなどはどうか？」という提案がありました。
情報のひとつとしてご紹介したいと思います。
以下はＭさんからの情報です。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
突然ですが・・・どなたかいらっしゃいませんか？
博多駅の近く（徒歩１０分程）の小学校の留守家庭保育の補助員を現在募集中です。
※留守家庭保育とは、『保護者が就労等のため、放課後帰宅しても不在である家庭の児童を対象』としている保育施設です。
学童保育と言った方が分かりやすいかもしれません。
福岡市では対象学齢を小学校３年生までとしています。
先日、知人から『留守家庭保育の補助員』を探していると声が掛かりました。
勤務時間の確認をすると、一日の労働時間は短く、しかも毎日では無いので、これを社会復帰の、先ず一歩に捉えてはと考えました。
勿論、先方へは『患者会』からの紹介だということは了承を得ています。
毎日の仕事だと、まだまだ体力に自身がなく、けれど何もしないと不安が募るばかりの日々・・・。そんな日々を送るうち、だんだんとやる気がなくなって行く・・・。ホント、ツライです。
でも、出来る事をできる分だけやることで、少しだけ不安は解消されるかも。
もしかしたら、そのきっかけになるかなと思い、今回のお知らせになりました。
だから、社会復帰の足がかりだなんて、実は口幅ったいです。きっかけ作り、気分転換、小さな一歩で有ればと思います。
これをきっかけに、カラダやココロを馴らして次に進めればいいなと・・・。
きっかけ、きっかけ、きっかけ、としつこいようですが・・・。テーマは『きっかけ作り』で、ということで・・・。
もし良ければ、考えて見てください。
子供達を相手にすると、案外元気になれますよ。
でも、パワーに疲れることもあるかもですが・・・。
ということで、簡単に仕事の内容をまとめると、
【仕事の内容】
・子供達の見守り
遊んでいる時にケガをしないように、ケンカをしないように等
・おやつの準備
・子供達が帰った後部屋の掃除
主な仕事はこんな所ですが、気が向けば一緒に遊んでもいいですし、 勉強を教えてもいいと思います。
【時間】
最長5.5時間です。
最長なので、その中で働ける時間をご自身で決めて貰っても結構だと 思います。
【期間】
土曜日と長期休み（春休み、夏休み、冬休み）中の週何日かの勤務
【対象年齢】
２０才以上
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
もし、興味があり詳しく聞いてみたい方がいらしたら、管理人までメールを下さい。すぐにＭさんに取り次ぎます。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
突然ですが・・・どなたかいらっしゃいませんか？
博多駅の近く（徒歩１０分程）の小学校の留守家庭保育の補助員を現在募集中です。
※留守家庭保育とは、『保護者が就労等のため、放課後帰宅しても不在である家庭の児童を対象』としている保育施設です。
学童保育と言った方が分かりやすいかもしれません。
福岡市では対象学齢を小学校３年生までとしています。
先日、知人から『留守家庭保育の補助員』を探していると声が掛かりました。
勤務時間の確認をすると、一日の労働時間は短く、しかも毎日では無いので、これを社会復帰の、先ず一歩に捉えてはと考えました。
勿論、先方へは『患者会』からの紹介だということは了承を得ています。
毎日の仕事だと、まだまだ体力に自身がなく、けれど何もしないと不安が募るばかりの日々・・・。そんな日々を送るうち、だんだんとやる気がなくなって行く・・・。ホント、ツライです。
でも、出来る事をできる分だけやることで、少しだけ不安は解消されるかも。
もしかしたら、そのきっかけになるかなと思い、今回のお知らせになりました。
だから、社会復帰の足がかりだなんて、実は口幅ったいです。きっかけ作り、気分転換、小さな一歩で有ればと思います。
これをきっかけに、カラダやココロを馴らして次に進めればいいなと・・・。
きっかけ、きっかけ、きっかけ、としつこいようですが・・・。テーマは『きっかけ作り』で、ということで・・・。
もし良ければ、考えて見てください。
子供達を相手にすると、案外元気になれますよ。
でも、パワーに疲れることもあるかもですが・・・。
ということで、簡単に仕事の内容をまとめると、
【仕事の内容】
・子供達の見守り
遊んでいる時にケガをしないように、ケンカをしないように等
・おやつの準備
・子供達が帰った後部屋の掃除
主な仕事はこんな所ですが、気が向けば一緒に遊んでもいいですし、 勉強を教えてもいいと思います。
【時間】
最長5.5時間です。
最長なので、その中で働ける時間をご自身で決めて貰っても結構だと 思います。
【期間】
土曜日と長期休み（春休み、夏休み、冬休み）中の週何日かの勤務
【対象年齢】
２０才以上
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
もし、興味があり詳しく聞いてみたい方がいらしたら、管理人までメールを下さい。すぐにＭさんに取り次ぎます。
春です！気分も新たに一歩踏み出してみませんか？
定例会が開かれました！ ― 2012年03月04日 10時04分49秒
昨日は３月３日桃の節句、雛まつりでした。そして何の関係もなく恐縮ですが（笑）１３時３０分より浜の町病院５階の研修講堂で定例会が開かれました。
このところの雨（雪もあり）続きの中で、寒くもなく珍しく晴れた一日でした。３０名ほどの参加があり、場所が広かったせいもあってグループミーティングはかなり細かく分かれてじっくり話し合いが出来ました。
衛藤先生のお話は、移植後の予防接種についてでした。数年前、大学生に麻疹が流行した時にも少し話して頂いたテーマだったのですが、日本でもガイドラインが出来たことを受け、今回はかなり詳細な話を伺うことが出来ました。
造血細胞移植学会のＨＰからもダウンロード出来るそうですが難解なのでと薦められたのがこの本です↓
「やさしい造血幹細胞移植後のQOLの向上」医療ジャーナル社
室井 一男（自治医科大学附属病院無菌治療部(部長)/血液科教授）著
やさしい．．．と前置きしてあるのがちょっと読んでみようかな？という気にさせる本ですね(^_^)
移植後しばらくは自己の免疫が残っているのですが、１０年後には９割が消滅してしまうそうです。また赤ちゃんに戻るようなものです。そのため、免疫抑制剤の使用が終了する頃から新たに予防接種をしていかねばならないのですが、そのための明確な基準が決まっておらず、患者個々の判断に委ねられているのが現状です。
予防接種の種類（不活化ワクチンと弱毒生ワクチン）や患者の移植前の治療歴やＧＶＨＤの程度、また現在の生活環境によっても変わってくるので、患者自身がよく勉強して主治医へ相談されるのがいいと思われます。
さて私事ですが、わが息子３月３日でＡＬＬ発病後８年が経ちました。先日１年に１回の血液検査を（私が拝み倒して）受け、何の問題もありませんでした。今は転勤先でひとり暮らしなので、親ばかと思われても心配で仕方がありません。もう本人は必要ないと思っているようで、来年はどうなることだか．．．
再発の恐怖は実は私の中でももうほとんど無くなってきてはいるのですが、それとは別に心の中でムクムクと膨れ上がってきているのが不妊の問題です。
今回、十数年前の小児白血病患者の親御さんが参加され、昔の病気を理由に結婚が破談になったと語られたので他人事とは思えませんでした。
グループミーティングでも同じ悩みを持つ親同士でこの事を話し合いました。まず病気そのものについての不安。相手からすれば長生き出来るのかとか、生命保険に入れるのかなど。
そしてもうひとつは不妊の問題。患者本人に告知しているかどうかで、もしくは本人が自分で調べてすでに分かっているのかでも、ずいぶん対応が違ってきます。
グループ内でもこの問題について親子で話し合っているかは半々といったところでした。前出の方は出来ることなら、「このまま主人と２人の秘密にして墓場まで持っていきたい。」とおっしゃっていました。「でも今度の相手の方が本当にいい方なので、それも不実な気がして．．．。」とも。
ああ、その気持ちわかります！わかります！
私もまだ言っていない派なので．．．本当に悩ましい。でも、今回のミーティングを終えて、可能性はゼロじゃないという一縷の希望にかけて、原三信病院の泌尿器科で調べてみる気にもなりかけている管理人です。
さて息子にどう切り出すかな．．．案外もう知っていたりして．．．
定例会が開かれました！ ― 2011年10月31日 14時28分57秒
１０月２９日（土）１３時半から浜の町病院別館５階小会議室で定例会が開かれました。あいにくの雨模様でしたが、たくさんの参加があり、狭い会議室は人で溢れていました。
久しぶりに衛藤先生も来られて、日頃からちょっと尋ねてみたいな～と思っていた、細々とした質問に丁寧に答えて下さいました。管理人も今さらながら、あ～それはそういうことだったの．．．と思うことしきり。
初めて来られた方の中には、ちょっと難しかったと思われた方もいらっしゃったかもしれませんね。
血液疾患とひと口に言ってもまあ色々な病気がある訳でして、病名が長ったらしいし、漢字が多くて書くのが面倒、みたいなところがあって、私たちはつい英語を略したアルファベットの文字で短く言ってしまいます。
自分の病気以外のことはなかなか分かりにくいし、別に他の病気の事は知らなくてもいいと思われるかもしれませんが、一応なんのこと言っているのかな～？くらいには知っておいても損はないかもしれません。
今日は、定例会で飛び交っていたこのアルファベットの略号について簡単におさらいしておきます。
ＡＭＬ（急性骨髄性白血病）
ＡＰＬ（ＡＭＬの中のＭ３タイプ）
ＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）
ＡＬＬ（急性リンパ性白血病）
ＣＬＬ（慢性リンパ性白血病）
ＡＴＬ（成人Ｔ細胞白血病）
ＭＬ（悪性リンパ腫）
ＭＭ（多発性骨髄腫）
ＡＡ（再生不良性貧血）
ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）
定例会で出てきたのはざっとこんな感じだったでしょうか？もちろんこの中にも病型によってさらに細分化された呼び方がありますが、そこまではあまり私たち患者・家族の間では使わないと思います。
昨日は新しい方もたくさんお見えでした。本当に今まさに闘病中で具合が悪そうに見受けられる患者さんもいらして気がかりでしたが、ゆっくりお話することも出来ませんでした。
連絡を下されば個別にお会いして話を聞かせてもらいますので、遠慮せずにメールか電話を下さいね。
最後に嬉しかったことをひとつ。
丁度一年前に初めてお会いしたＮさん。マスクをして坊主頭で出席されていたので、てっきり患者ご本人だと思って話かけると、家族の方でした。
奥様が発病され、珍しい症例でしたので、今後の治療方針に迷い、転院も検討されているところでした。
小さいお子さんを抱え、仕事に看病に家事にと大変な一年だったと思いますが、無事移植を終え先週退院されたと報告に来て下さいました。
奥様とも何度かお会いして、陰ながらみんなで応援していたのですが、本人の頑張りと家族の支えで最良の今を迎えられたことを心から喜びたいと思います。
余談ですが、旦那様の坊主頭は抗がん剤の副作用を受ける奥様の気持ちに寄り添う為に自ら切ったそうです。
なんて優しいの！一年経った今回も、まだ坊主で見えていたので、意外とこのヘアスタイル気に入っちゃったのかな～と思いました。
久しぶりに衛藤先生も来られて、日頃からちょっと尋ねてみたいな～と思っていた、細々とした質問に丁寧に答えて下さいました。管理人も今さらながら、あ～それはそういうことだったの．．．と思うことしきり。
初めて来られた方の中には、ちょっと難しかったと思われた方もいらっしゃったかもしれませんね。
血液疾患とひと口に言ってもまあ色々な病気がある訳でして、病名が長ったらしいし、漢字が多くて書くのが面倒、みたいなところがあって、私たちはつい英語を略したアルファベットの文字で短く言ってしまいます。
自分の病気以外のことはなかなか分かりにくいし、別に他の病気の事は知らなくてもいいと思われるかもしれませんが、一応なんのこと言っているのかな～？くらいには知っておいても損はないかもしれません。
今日は、定例会で飛び交っていたこのアルファベットの略号について簡単におさらいしておきます。
ＡＭＬ（急性骨髄性白血病）
ＡＰＬ（ＡＭＬの中のＭ３タイプ）
ＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）
ＡＬＬ（急性リンパ性白血病）
ＣＬＬ（慢性リンパ性白血病）
ＡＴＬ（成人Ｔ細胞白血病）
ＭＬ（悪性リンパ腫）
ＭＭ（多発性骨髄腫）
ＡＡ（再生不良性貧血）
ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）
定例会で出てきたのはざっとこんな感じだったでしょうか？もちろんこの中にも病型によってさらに細分化された呼び方がありますが、そこまではあまり私たち患者・家族の間では使わないと思います。
昨日は新しい方もたくさんお見えでした。本当に今まさに闘病中で具合が悪そうに見受けられる患者さんもいらして気がかりでしたが、ゆっくりお話することも出来ませんでした。
連絡を下されば個別にお会いして話を聞かせてもらいますので、遠慮せずにメールか電話を下さいね。
最後に嬉しかったことをひとつ。
丁度一年前に初めてお会いしたＮさん。マスクをして坊主頭で出席されていたので、てっきり患者ご本人だと思って話かけると、家族の方でした。
奥様が発病され、珍しい症例でしたので、今後の治療方針に迷い、転院も検討されているところでした。
小さいお子さんを抱え、仕事に看病に家事にと大変な一年だったと思いますが、無事移植を終え先週退院されたと報告に来て下さいました。
奥様とも何度かお会いして、陰ながらみんなで応援していたのですが、本人の頑張りと家族の支えで最良の今を迎えられたことを心から喜びたいと思います。
余談ですが、旦那様の坊主頭は抗がん剤の副作用を受ける奥様の気持ちに寄り添う為に自ら切ったそうです。
なんて優しいの！一年経った今回も、まだ坊主で見えていたので、意外とこのヘアスタイル気に入っちゃったのかな～と思いました。
定例会が開かれました！ ― 2011年06月24日 17時23分49秒
６月18日（土）13:30から、浜の町病院別館５階小会議室で定例会がありました。今回は衛藤先生、吉住先生ともに都合がつかず、勉強会がありませんでしたので、参加者は若干少なめでしたが、２０名ほどの参加がありました。
参加者の自己紹介の後、グループ分けせずに長めにフリートークの時間を取りましたので、患者会本来の悩みなど、随分打ち解けた雰囲気の中で話すことが出来たように思います。
初めての参加者から、「足の痙攣やしびれなどに悩んでいる。」との訴えがありましたので、みんなで知恵を出し合いました。
先輩患者のＳさんが骨髄腫の講演会でアメリカの患者さんから聞いた方法を実践したところ効果があったというので、皆さんにもお伝えしますね。
科学的根拠は定かではないのですが、試してみる価値はあると思いますよ。それは、寝るときに足元に石鹸を入れておくというものです。湯たんぽも効果がありそうですが、こちらの方がもっと簡単で安価です。それに害もないし．．．。
Ｓさんは一年以上もいい状態が続いているそうですよ。足の冷えやしびれ、こむら返りなどに苦しんでいる方は一度お試しあれ！
常連さんの中に久しぶりの顔がありました。それは娘さんが移植を乗り越えて７年後に不妊治療に取り組まれ、今年１月に双子を無事出産されたＫさんです。
妊娠された時にグッドニュースとして紹介したのですが、出産の報告をしていなかったので、心配されている方もいらしたでしょうから、ここにご報告しておきますね。
男の子と女の子の双子ちゃんで、５ヶ月経った今はもう標準より大きくなったと、おばあちゃまになられたＫさんはとても嬉しそうでした。
いいニュースはみんなの励みになるので出来るだけ知らせたいのですが、Ｋさんの娘さんは、自分と同じように不妊治療を受けて夢が叶わなかった友人もたくさんいるので、と控えめです。
自分も仕事を辞め、まず妊娠しやすい身体になるまで半年のホルモン療法を受け、そこから数回トライして成功したけれど、肉体的にも経済的（保険適用外なので）にはかなりの負担を強いられたそうです。
それでも「自分は結果がどうであれ、どうしても挑戦してみたかった、そして挑戦したことには意味があった。」と言われてるそうです。
本当におめでとうございます。子育ては大変だろうけど、生命を育てるって素晴らしい！頑張ってくださいね。
と同時に、私は羨ましい気持ちでいっぱい！本人の命が最優先とはいえ、全く無防備に化学療法を受けさせてしまって、その段階では不妊の不の字も知らなかった自分。
誰を責める訳でもないし、息子が助かったことが何よりも嬉しいし感謝しているのだけれど、親としての思いは複雑です。
参加者の自己紹介の後、グループ分けせずに長めにフリートークの時間を取りましたので、患者会本来の悩みなど、随分打ち解けた雰囲気の中で話すことが出来たように思います。
初めての参加者から、「足の痙攣やしびれなどに悩んでいる。」との訴えがありましたので、みんなで知恵を出し合いました。
先輩患者のＳさんが骨髄腫の講演会でアメリカの患者さんから聞いた方法を実践したところ効果があったというので、皆さんにもお伝えしますね。
科学的根拠は定かではないのですが、試してみる価値はあると思いますよ。それは、寝るときに足元に石鹸を入れておくというものです。湯たんぽも効果がありそうですが、こちらの方がもっと簡単で安価です。それに害もないし．．．。
Ｓさんは一年以上もいい状態が続いているそうですよ。足の冷えやしびれ、こむら返りなどに苦しんでいる方は一度お試しあれ！
常連さんの中に久しぶりの顔がありました。それは娘さんが移植を乗り越えて７年後に不妊治療に取り組まれ、今年１月に双子を無事出産されたＫさんです。
妊娠された時にグッドニュースとして紹介したのですが、出産の報告をしていなかったので、心配されている方もいらしたでしょうから、ここにご報告しておきますね。
男の子と女の子の双子ちゃんで、５ヶ月経った今はもう標準より大きくなったと、おばあちゃまになられたＫさんはとても嬉しそうでした。
いいニュースはみんなの励みになるので出来るだけ知らせたいのですが、Ｋさんの娘さんは、自分と同じように不妊治療を受けて夢が叶わなかった友人もたくさんいるので、と控えめです。
自分も仕事を辞め、まず妊娠しやすい身体になるまで半年のホルモン療法を受け、そこから数回トライして成功したけれど、肉体的にも経済的（保険適用外なので）にはかなりの負担を強いられたそうです。
それでも「自分は結果がどうであれ、どうしても挑戦してみたかった、そして挑戦したことには意味があった。」と言われてるそうです。
本当におめでとうございます。子育ては大変だろうけど、生命を育てるって素晴らしい！頑張ってくださいね。
と同時に、私は羨ましい気持ちでいっぱい！本人の命が最優先とはいえ、全く無防備に化学療法を受けさせてしまって、その段階では不妊の不の字も知らなかった自分。
誰を責める訳でもないし、息子が助かったことが何よりも嬉しいし感謝しているのだけれど、親としての思いは複雑です。
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