退院51週目(day432-day438) ― 2014年08月31日 09時28分37秒
退院51週目、「傷病手当金の満了予告について」が送られてきた。
健康保険組合から上記の通知がきた。9月末で至急期限が切れますってお知らせである。
まあ、復職してからは該当しなくなったので、正確には7月までしか申請していなかったのだが、1年3ヶ月の間、これのおかげで本当に助かった。
息子はここから自分で治療代を払うことができ、精神的にはとても楽だったと思う。私たちは息子が医療費を自分で払ったことで経済的に助かり、他のサポートにお金を回すことが出来た。
この文書の備考欄に参考法律が記してあった。
健康保険法第99条2 傷病手当金の支給期間は、同一の疾病又は負傷およびこれにより発した疾病に関しては、その至急を始めた日から起算して1年6月を超えないものとする。
これがソーシャルワーカーの話していたことだったのね、と納得。っていうか納得はできないけど(意味不明)
考えたくはないけど再発したらもう申請できないんだもんね。なんか健康保険組合によって違うということも聞いたけど、くわしく調べる気がしない。再発しそうな気がして...そういう事態になったらまた考えよう。
今週は外来もなく、穏やかに過ぎた。ただ、皮膚が調子悪くなったらステロイドを塗るというだけ。これはもうルーティンワーク。
今夏、福岡は晴れた日が数えるほどしかなく例年より涼しかった。子どもたちにとってはつまらない夏休みだったかもしれないが、復職したばかりの息子にとってはラッキーだったと思う。
大きく体調を崩すことなく、職場に馴染んでいっているように見える。昨日の定例会でも、社会復帰の先輩たちから「患者はそれぞれだから決して無理をせず自分のペースで。」とアドバイスされた。
固形がんのサバイバーとは違い、血液疾患患者は外見はフツーなので、職場でなかなか辛さがわかってもらえないという声も多く聞く。今のところパート勤務だからかそこまで厳しい扱いは受けず、むしろ人間関係は悪くないらしい。
これまたラッキー!病気も自分の努力だけではどうしようもない部分がある。周りの人に感謝して、小さなラッキーをひとつずつ積み重ねて、どうか自分らしく生きて行って欲しい。病気の前とは人生は大きく変わってしまったけれど、それもまた自分らしさとして。
昨日の定例会のことは次回で詳しく。
健康保険組合から上記の通知がきた。9月末で至急期限が切れますってお知らせである。
まあ、復職してからは該当しなくなったので、正確には7月までしか申請していなかったのだが、1年3ヶ月の間、これのおかげで本当に助かった。
息子はここから自分で治療代を払うことができ、精神的にはとても楽だったと思う。私たちは息子が医療費を自分で払ったことで経済的に助かり、他のサポートにお金を回すことが出来た。
この文書の備考欄に参考法律が記してあった。
健康保険法第99条2 傷病手当金の支給期間は、同一の疾病又は負傷およびこれにより発した疾病に関しては、その至急を始めた日から起算して1年6月を超えないものとする。
これがソーシャルワーカーの話していたことだったのね、と納得。っていうか納得はできないけど(意味不明)
考えたくはないけど再発したらもう申請できないんだもんね。なんか健康保険組合によって違うということも聞いたけど、くわしく調べる気がしない。再発しそうな気がして...そういう事態になったらまた考えよう。
今週は外来もなく、穏やかに過ぎた。ただ、皮膚が調子悪くなったらステロイドを塗るというだけ。これはもうルーティンワーク。
今夏、福岡は晴れた日が数えるほどしかなく例年より涼しかった。子どもたちにとってはつまらない夏休みだったかもしれないが、復職したばかりの息子にとってはラッキーだったと思う。
大きく体調を崩すことなく、職場に馴染んでいっているように見える。昨日の定例会でも、社会復帰の先輩たちから「患者はそれぞれだから決して無理をせず自分のペースで。」とアドバイスされた。
固形がんのサバイバーとは違い、血液疾患患者は外見はフツーなので、職場でなかなか辛さがわかってもらえないという声も多く聞く。今のところパート勤務だからかそこまで厳しい扱いは受けず、むしろ人間関係は悪くないらしい。
これまたラッキー!病気も自分の努力だけではどうしようもない部分がある。周りの人に感謝して、小さなラッキーをひとつずつ積み重ねて、どうか自分らしく生きて行って欲しい。病気の前とは人生は大きく変わってしまったけれど、それもまた自分らしさとして。
昨日の定例会のことは次回で詳しく。
定例会が開かれました! ― 2014年08月31日 10時46分25秒
8月30日(土)浜の町病院3階会議室2・3において定例会が開かれました。
この日は福岡は珍しく晴れ。夏休み最後の週末で皆さん予定もいろいろおありだったでしょうが、30名ほどの参加がありました。
まず自己紹介から始まり、今回は患者のNさんの体験発表がありました。Nさんの病歴などから特定されるのは本意ではないので詳しくは書けませんが移植は受けられています。
むしろ移植そのものよりその後の社会復帰の問題で赤裸々な体験談をお話しいただき、発表までには色々な葛藤があっただろうに、その勇気に感服しました。
Nさんとは何度もお会いしていますが、今まで私のNさんに対する印象はおとなしく控えめで、あまり自分のことを話さず人の話を聞いているイメージがあったので、堂々と体験を話す姿はいい意味で少し吹っ切れたのかなとも思いました。
Nさん自身もこのような機会に大勢の前で話せてよかったと仰っていました。司会の方もNさんを見る度に元気になっている気がすると言ってましたが、表情が明るいとこんなにも元気に見えるのかと、私も思いました。
人に話したことですぐに何が解決するわけではないのですが、自分の中で整理して考えられるようになるという点は患者会の良いところではないでしょうか。
Nさんの発表をもとに、衛藤先生を交えてフリートークが始まりました。Nさんが答えたり先生が答えたり経験のある先輩患者が答えたりと結構広がりのあるトークになりました。
休憩中に質問用紙を集め、それに衛藤先生が回答。それもちょっとだいぶ深刻な内容なのでここでは詳しくは触れません。
その後、疾患別に分かれての交流会では必ず全員にひとこと以上は喋ってもらおうと5~6人の小さなグループになってもらいました。
私は家族のグループに入ったのですが、先ほど質問された方もいらして、詳しくまた状況を話されました。とくに何かアドバイスをしなくても繰り返し話されることで自分なりの答えを見つけていかれるのです。そして彼女もやはり話せてよかったといって帰られたのでほっとしました。
皆さんが帰られた後、スタッフ同士でグループの話し合いの結果を報告し合いました。どのグループも全員が話されたとのことで、やはりこの規模のグループ分けが話しやすいとの結論に至りました。
私自身久しぶりの定例会でしたが、やはりリボンの会の活動の原点は定例会にあると実感しました。1年前の定例会はちょうど息子の退院の日と重なっていたため出られませんでした。出ても人の話に耳を傾ける余裕がなかったでしょう。
1年経ち、移植後の療養生活もだいぶ落ち着いてきました。もう卒業かな?と思う気持ちのある一方、こんな私でも何かお役に立てるうちはスタッフとして関わっていくべきなのかと逡巡しています。
この日は福岡は珍しく晴れ。夏休み最後の週末で皆さん予定もいろいろおありだったでしょうが、30名ほどの参加がありました。
まず自己紹介から始まり、今回は患者のNさんの体験発表がありました。Nさんの病歴などから特定されるのは本意ではないので詳しくは書けませんが移植は受けられています。
むしろ移植そのものよりその後の社会復帰の問題で赤裸々な体験談をお話しいただき、発表までには色々な葛藤があっただろうに、その勇気に感服しました。
Nさんとは何度もお会いしていますが、今まで私のNさんに対する印象はおとなしく控えめで、あまり自分のことを話さず人の話を聞いているイメージがあったので、堂々と体験を話す姿はいい意味で少し吹っ切れたのかなとも思いました。
Nさん自身もこのような機会に大勢の前で話せてよかったと仰っていました。司会の方もNさんを見る度に元気になっている気がすると言ってましたが、表情が明るいとこんなにも元気に見えるのかと、私も思いました。
人に話したことですぐに何が解決するわけではないのですが、自分の中で整理して考えられるようになるという点は患者会の良いところではないでしょうか。
Nさんの発表をもとに、衛藤先生を交えてフリートークが始まりました。Nさんが答えたり先生が答えたり経験のある先輩患者が答えたりと結構広がりのあるトークになりました。
休憩中に質問用紙を集め、それに衛藤先生が回答。それもちょっとだいぶ深刻な内容なのでここでは詳しくは触れません。
その後、疾患別に分かれての交流会では必ず全員にひとこと以上は喋ってもらおうと5~6人の小さなグループになってもらいました。
私は家族のグループに入ったのですが、先ほど質問された方もいらして、詳しくまた状況を話されました。とくに何かアドバイスをしなくても繰り返し話されることで自分なりの答えを見つけていかれるのです。そして彼女もやはり話せてよかったといって帰られたのでほっとしました。
皆さんが帰られた後、スタッフ同士でグループの話し合いの結果を報告し合いました。どのグループも全員が話されたとのことで、やはりこの規模のグループ分けが話しやすいとの結論に至りました。
私自身久しぶりの定例会でしたが、やはりリボンの会の活動の原点は定例会にあると実感しました。1年前の定例会はちょうど息子の退院の日と重なっていたため出られませんでした。出ても人の話に耳を傾ける余裕がなかったでしょう。
1年経ち、移植後の療養生活もだいぶ落ち着いてきました。もう卒業かな?と思う気持ちのある一方、こんな私でも何かお役に立てるうちはスタッフとして関わっていくべきなのかと逡巡しています。
20周年記念事業実行委員会が開かれました ― 2014年08月31日 13時17分32秒
昨日定例会の前に朝から集まって実行委員会が開かれました。
記念講演会は2部構成になっていて、1部が先生方の医療講演、2部が患者・家族のテーブルディスカッションになっています。
今回は実際の現場を見て、講演会の内容や段取りの詳細を詰めていったのですが、今までやりなれた古い病院の講堂とは勝手が違い、1つ1つ確認していく作業が必要です。
まず今度の講堂には前に壇がないのです。これでは演者席で立って発表するときはいいのですが、座って患者さん同士のテーブルディスカッションの時には、顔も見えません。
そこで壇をレンタルすることも考えたのですが、予算的にかなり厳しいものがあるので、何とかカメラで背後のスクリーンに顔を映し出せないかということで検討しています。
これから進行表を作って、さらに細かい打ち合わせをしていかねばなりません。あと何回みんなで集まれるか...?
講演の方は演目だけを決めて内容は先生方にお任せなので楽なのですが、せっかくいい講演をしてくださる先生方に失礼のないようスムーズな進行を心がけたいと思っています。
テーブルディスカッションは患者や家族の方なので、こちらも事前に集まって入念な打ち合わせをせねばなりません。
マスコミへの広報活動も大切ですし...そうそうチラシやポスターの原案が決まりましたので印刷にかけ、もうしばらくしたら会報と共にお手元に配布する予定です。HPには出来次第UPします。
久しぶりにリボンの会が主催する医療講演会です。東京から虎の門病院の谷口先生もお招きするし、本当に患者さんにとって実のあるいいものにしたいです。
それにしても寄付だけで運営しているリボンの会ですので正直予算キビシイです。
お気持ちのある方よろしくお願いしま~す↓(決して強制ではありません)
http://www.ribbonnokai.org/cont7/main.html
そして会場を快く提供して頂ける浜の町病院にも感謝いたします。
記念講演会は2部構成になっていて、1部が先生方の医療講演、2部が患者・家族のテーブルディスカッションになっています。
今回は実際の現場を見て、講演会の内容や段取りの詳細を詰めていったのですが、今までやりなれた古い病院の講堂とは勝手が違い、1つ1つ確認していく作業が必要です。
まず今度の講堂には前に壇がないのです。これでは演者席で立って発表するときはいいのですが、座って患者さん同士のテーブルディスカッションの時には、顔も見えません。
そこで壇をレンタルすることも考えたのですが、予算的にかなり厳しいものがあるので、何とかカメラで背後のスクリーンに顔を映し出せないかということで検討しています。
これから進行表を作って、さらに細かい打ち合わせをしていかねばなりません。あと何回みんなで集まれるか...?
講演の方は演目だけを決めて内容は先生方にお任せなので楽なのですが、せっかくいい講演をしてくださる先生方に失礼のないようスムーズな進行を心がけたいと思っています。
テーブルディスカッションは患者や家族の方なので、こちらも事前に集まって入念な打ち合わせをせねばなりません。
マスコミへの広報活動も大切ですし...そうそうチラシやポスターの原案が決まりましたので印刷にかけ、もうしばらくしたら会報と共にお手元に配布する予定です。HPには出来次第UPします。
久しぶりにリボンの会が主催する医療講演会です。東京から虎の門病院の谷口先生もお招きするし、本当に患者さんにとって実のあるいいものにしたいです。
それにしても寄付だけで運営しているリボンの会ですので正直予算キビシイです。
お気持ちのある方よろしくお願いしま~す↓(決して強制ではありません)
http://www.ribbonnokai.org/cont7/main.html
そして会場を快く提供して頂ける浜の町病院にも感謝いたします。
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