退院25週目(day250-day256)2014年02月23日 13時16分41秒

退院25週目は皮膚症状が強く出てきた。

毎日毎日、単調な生活に楽しみと勇気を与えてくれたソチ五輪が終わってしまうかと思うと少しサビシイ...。

今週は外来の週だった。白血球は3400と微減、ヘモグロビンは10.8と微増、血小板は11.2と減り、また全部基準値以下になってしまった。まあ、数字に一喜一憂しても仕方がないけど、やはり毎回データをもらうと気にはなるよね。

顔と首などの皮膚症状が治まらないのと、体重が50㎏で増えずに停滞しているので、先生も悩ましいところで「ステロイド少し入れると元気になるけど原疾患にはよくないからね~。取りあえずネオーラルは減らさず現状維持でいきましょう。あと皮膚科受診しておいてね。」と言われた。

な訳で、来週早々、今度は皮膚科へ行く。通院も数少ない外出のひとつでリハビリのうちだ。

この日はリボンの会のメンバーが5階会議室で会報発送作業をしていたので、外来のあと息子を連れて寄ってみた。今回は参加者が4人と少なくて、まだ終わっていなかった。最後の方だけ少し手伝ったが、息子が疲れていたので茶話会は失礼して帰った。

な訳で、もうすぐ会報がお手元に届くはず。次の定例会は3月29日で、終了後、吉住先生の送別会(寿退社♡)も行われますので、多数ご参加くださいね(^O^)/

退院24週目(day243-day249)2014年02月15日 17時53分54秒

退院24週目も変わりなく過ぎた。

私の方がオリンピックの見すぎで時差ボケか?調子悪い。丑三つ時にひとりTVの前で男子フィギュア選手にスタオベするオバサンの姿は我ながら不気味です(苦笑)

外来受診の無い週だが息子は2回外出をした。

1回目は高校時代からの仲良しとカラオケ&食事。このメンバーは病気のことももちろん知っているが、息子自身が「退院のしおり」みたいなのをコピーして渡しているので、何に気を付けたらいいのか理解していてくれて気が楽だという。

いくらインフルエンザが猛威を振るっていても、たまの気晴らしは必要。歌い過ぎで喉を嗄らして帰ってきたが、風邪などは引いてないみたい。

2回目は勤務先へ、確定申告に必要な源泉徴収票を取りに行く。さすがにひとりで往復とも運転するのは大変なので、運転手代わりに付いていった。

「本社から送付してもらえないの?」と聞くと勤務地のPCに自分のIDを打ち込んでプリントアウトしないといけないので、本人が行くしかないらしい。便利なような不便なような...。

行ってみると上司と会えたので、復帰に関する段取りみたいなのを少し話せたらしい。これはよかった!

まだ本決まりではないが、時短勤務や自宅から通える所への転勤を考えて下さっているようだ。体力低下した息子の様子を見て明らかに今まで通りの勤務は不可能と分かってもらえたのだろう。ありがたい。

食事量や体重はそう変わらないが減ってはいない。でも不思議なことにあんなに好きだったカレーだけはどうしても食べられない。食べると頭が痛くなるし、そもそも美味しい味に感じないらしい。香辛料のせい?

なんでだろう?そんな経験した人いますか?カレー食べなくても人生大して困りはしないが、作る側からすると楽なんだよね~(^_^;)

退院23週目(day236-day242)2014年02月08日 11時41分20秒

退院23週目(day229-day235)は春の陽気から真冬に逆戻り、でも息子の体調はいい。

世間ではインフルエンザが流行中。昨日は外来だったので用心しながら出かけた。

白血球はやや減少の3500、ヘモグロビンは10.5と大きく変動なし。だが血小板は13.2と初めて正常値の範囲に入ってきた。

食べ物が血球値にそう大きな影響を与えることはないと思いつつも、食事量が順調に回復してきているので少しは期待していった。ちょっぴり明るい気分になる ^m^

体重は500gほど増えて50.5㎏になった。日中はほとんど昼寝をせず起きていられるようになった。朝は遅くまで寝てるけど(^_^;)

今GVHDと思われるものは皮膚症状だけ。特に顔と首周辺でカサカサと赤味と発疹、背中のカサカサがひどい。幸いドライアイとドライマウスは出ていない。肝臓や腎臓の数値もいいのでGVHDとしては軽い方だと思う。

しかし今回もネオーラルの減量はしないことになった。現状維持の100㎎で様子をみる。血中濃度は今でも結構低く保たれているそうだ。本人もステロイドの時と違い、今回はゆっくり減量していく事に納得している。

一日一日をなんとか過ごしているうちにいつのまにか退院から半年近くが経とうとしている。私も息子中心の生活から少しずつ自分本来の生活を取り戻しつつある。

最近一泊で遠方に外出する気持ちにもなれた。サポートする家族にも気晴らしとか気分転換だけでなく、違う世界との関わりが必要だと思う。

退院22週目(day229-day235)2014年02月01日 16時53分58秒

退院22週目は体調が上向いているのを実感する。

皮膚の発赤、痒みは皮膚科の外用薬とアレジオンでだいぶよくなってきた。カサカサはあまり変わらない。

現在食事は1日2回。朝10時くらいにホットミルクとパン。夜は19時に家族と大体同じものを量を減らして食べている。昼寝しない日は15時ごろ甘酒(飲む点滴と言われてるらしい)とお菓子。

このようにリズムが出来てきたので、私も食事の支度がしやすくなってきた。今までは用意しても食べたり食べなかったりで私まで悲しい気持ちになっていた。

先々週の九大病院クローバー会の栄養指導の講習会で教えてもらった食品を取り寄せて使い始めた。まだ数日だがいいカンジ♪

まず朝のミルクには亜鉛と鉄分入りのミルメークココア味とコーヒー味を加えることにした。甘味は一番よく感じる味なので喜んで交互に飲んでいる。小学生か(笑)

食卓には必ず日清オイリオのMCTオイル(中鎖脂肪酸100%)を置き、息子のオカズには上からかけている。無味無臭なので抵抗なく食べられている。MCTオイルは素早く吸収分解されエネルギーに変わるので病後によいらしい。

キッセイのMCTオイルは100%ではないが、その分加熱調理に使えるので重宝。こちらは台所に置いて使っている。

ステロイド減薬に伴う食欲不振が始まった昨年10月以来、初めて食後に「うまかった~!」という息子の言葉を聞いて、涙が出るほど嬉しかった。だって今までは本当に生きるためだけに無理やり喉に流し込むような食べ方だったから。

食事はやはり栄養だけじゃない、美味しいと思えなきゃ!と朝ドラのめ以子(杏)さんの気持ちになる私でしたよ、ホント\(^o^)/

ミルメークのお陰で味覚障害も少し軽減されてきたのならラッキー!もう少し続けてみよう。

インフルエンザの猛威に怯えて、病院以外の外出を全くしない毎日だったが、今週は暖かい日が多かったのでドライブがてら糸島へ買い物に連れ出した。

食事量が増えると体力もついてやっと外出する気分にもなれたのだろう。往復とも息子が運転してくれて気分が良さそうにしていた。

3月で休職の期間が切れるのでまた会社に再延長の申請をしなくてはならない。さすがに4月からの勤務は無理だと本人もわかってきたようだ。

今は移植後1年となる6月を復帰の目標にしようと漠然と考えている。会社が待っていてくれるという事が療養の励みになっているので本当に有難い。そういう患者さんばかりではない現状を知っているだけに感謝の気持ちでいっぱいである。

先日庭の手入れをしていたら白いクリスマスローズが一輪咲いていた。よく見ると蕾の膨らんだものがそこかしこに。知らないうちに春は近づいているんだ。

もう少し暖かくなったらまたウォーキング始められるかな?辛く苦しい冬だったけど、春は絶対にやってくる。どんな人にも平等に、と信じたい。

退院21週目(day222-day228)2014年01月27日 17時26分33秒

退院21週目は良いことあり悪いことありのごちゃまぜ?!

今週は血液内科と循環器内科のW受診だった。(後に皮膚科も増えたが)

良いことは、白血球が3700に回復、その他の値も悪くはない。何故だかは不明だが、やはり抗てんかん薬の減量が効いているのかと思われ、今回からは中止となった。

やった~薬が1つ減った\(^o^)/

と思いきや、先週の終わりから皮膚のトラブルが続出。何となくアトピーみたいに全体にガサガサ、口角が切れ眼の周りが赤くなり、お股のあたりも痒くてたまらないらしい。

久しぶりに皮膚科も受診。検査してもらったがカビは出なかった。GVHDとも言い切れないが、外用薬(ステロイド含む)2種とアレジオンが処方された。飲み薬が1つ増え、プラスマイナス0である(-.-)

フケも大量に出るがこちらもカビ系ではないらしい。髪の毛はもうずいぶん伸びて例のくるくるカールになっている。帽子の必要などないのだが、フケ隠しに被らざるを得ない。

全身状態を見て、結局ネオーラルは100㎎の現状維持となった。ここまで順調に減らされてきたが、ひとやすみ。

心臓のエコー検査の結果は非常に良いとのことで、移植のダメージがそれほどなかったみたい。先生方が心毒性の強い抗がん剤を避けて前処置をしてくださったお陰か?安心した。

さすがに3つの科を回るとくたびれたが、大きな目でみると良い方向に進んでいる気がする。

変化はもうひとつ。日中起きている時間が増えたこと。TVやDVDを少しずつ見始めたので、リビングにも降りてくるようになった。昼寝をしない日もあるくらいである。

彼に頼んでいる唯一の家事(洗濯物たたみ)も言われなくとも済ませてあることが多くなった。体力が少しずつ付いてきたのを感じる。

体重は50㎏からちっとも増えないけどね~(^_^;)
ま、減ってないからいっか!のんびり焦らずいこう。

退院20週目(day215-day221)2014年01月18日 16時37分32秒

退院20週目も穏やかに過ぎた。

変化のない週だったが、世間を騒がせているノロウイルスの攻撃も受けず、寒波やインフルエンザからも逃れて、無事過ごしていることに感謝したい。

もともと外来の無い週だったが、九大の講演会に出かけた以外は本当にお籠りの生活。つまり自室、トイレ、風呂、ダイニングのどこかにいるってこと。

私ならストレスでどうにかなりそうだが、息子は気持ち良さそうに眠り、大して困った様子もない。あまり静かなので時々心配になり「生きてる~?」とのぞくと「生きてる~」とのんきな返事が返ってくる。

半分に減らした抗てんかん薬の影響は今のところあまり感じられない。この分だと次は中止になりそう。

今週、私は九大病院クローバー会の栄養指導の講習会へ行き、がん治療の副作用に対する食事の工夫について習ってきた。

レシピや栄養補助食品の紹介もありがたいが、がんと栄養補給に対する根本的な考え方を聞いて頭がスッキリした。

要旨は、「栄養補給でがん細胞が増大することはない。むしろ積極的な栄養補給が治療の奏効率をアップさせるし、高栄養が血球回復にも有効である。」といったところ。

講師自身もがんサバイバーの栄養士さんなのでとにかく話に説得力があった。高価な健康食品や代替医療に頼らなくても、普通の食品をきちんと食べることが免疫力の向上につながると言い切られたので安心した。

点滴なんかにそれほど栄養はない、口からきちんと食べることこそが回復への道だとも言われた。腸にはヒトの免疫細胞の60~70%が集まっているので、食べて排泄することが何より大切らしい。

なかなかすべての栄養素をバランスよく摂るのは無理なので、食べたい物を食べたい時に食べたいだけ食べるようにする。その上で不足する栄養素は栄養補助食品で補うという考え方だった。

早速試供品のコーンスープを飲ませてみる。これは亜鉛や鉄、アミノ酸(BCAA)、食物繊維などが強化してある。味もふつうのコーンスープと変わらないらしい。

今まで栄養補助食品はエンシュアのように美味しくないし薬のようで絶対無理!と言っていた息子もこれは気にならないみたい。他にも色々ネットで探してみよう!

あと中鎖脂肪酸(MCTオイル)も素早くエネルギーになるので調理に利用したい。オリーブオイルもよく使うが抗酸化作用があり良い。

食事量が増えてきたら補助食品も必要なくなるだろうが、まだ50㎏をウロウロしているうちはしばらくはお世話になってみようかな?

まだまだ知らないことがいっぱい、色々勉強になった一日だった。

退院19週目(day208-day214)2014年01月12日 09時40分49秒

退院19週目は穏やかに過ぎた。

目覚ましく回復という訳でもないが、何となく良い方向に向かっているような気がする。

お正月の賑わいの後、日常の生活リズムが戻ってきた。今週は外来受診があった。

少し食欲も戻ってきたので、今回の血液検査には期待して行ったが、白血球は2700とまた下がってしまった(>_<) 好中球の割合は悪くない。

1ヶ月前に外部に出していたMRDの検査の結果が返ってきて陰性とのこと。つまり白血病細胞は見当たらなかった。これで採取時点での再発はないと考えられる。ひとまずホッとする。

では何が原因の血球低下なのか?ということで、免疫抑制剤以外にたくさん飲んでいる薬の影響を考えて少し整理することになった。

今回は7月の脳炎後ずっと飲み続けている抗てんかん薬を半量にしてみることにした。確かに副作用の欄に血球減少も書いてある(そんな薬って結構多いけど...)

これで発作が起こらなければ中止する予定。ネオーラルも順調に10㎎減って100㎎になった。

こうやって春に向かって少しずつ薬が減っていく。息子は嬉しそうだ。

嬉しいと言えばもうひとつ。息子の病気がきっかけで彼女が看護師になることを決意。そして学校に合格したというニュースが入ってきた。このところ話題にしないので別れたのかな?と心配していたがよかった\(^o^)/

仮に別れることになったとしても彼女には頑張っていい看護師さんになってもらいたい。もちろん末永く仲良くしてもらいたいのはヤマヤマだけど、親としては見守るしかできないし。

明日は九大で医療講演会があるので行ってみよう。息子は時期的に感染症がコワイので置いていこうと思ったが、移植後のQOLについてのディスカッションがあるので参加したいと言う。ま、いっか!

何か新しい情報があるといいな~、後日また報告します!

明けましておめでとうございます2014年01月05日 11時28分49秒

退院18週目(day201-day207)は年を越しました。息子は2013年を生き抜いてくれました。また一日一日記録を延ばして、2014年もその次も...と願っています。

クリスマス頃にはだいぶ食べられるようになった息子ですが、お正月の料理は味覚障害のせいかあまり食べられず、体重も50㎏をうろうろしています。

やはり和食の繊細な味はわからないみたいで今はフレンチかイタリアンのような洋食系が口に合うらしいです。あとはお菓子みたいな甘い物が簡単に食べられるので常備しています。

しかし年末から、すごい食欲&酒量の弟たち2人が帰って来たので、とにかく私は料理を作りまくりました。彼らと比べると、本当に長男のか細さが際立ちます。

これでも長男は元気になった方だと思っていたのですが、健康な20代の若者と並んでみると、やっぱりまだまだ病人です。道は遠いけれどゆっくり歩いていくしかありません。

弟たちの帰省は単調な自宅療養の日々に刺激を与えてくれ、長男も楽しそうにしていました。我が家のお正月はとにかく家でゆっくり過ごします。飲んで食べて麻雀三昧です。

いつも最後には必ず浮いている渋い麻雀を打つ長男ですが、今年は体力不足か珍しく負けていました。ちゃっかり三男と私が(*^^)v

初詣は歩いて5分ほどの地元の神社のみ。人っ子ひとりいないので感染の心配もありません。年明けから穏やかな天気だったので皆で参りました。

こんな当たり前のお正月が迎えられたことに本当に感謝します。

明日からまた単調な生活に戻りますが、しばらくはこの楽しい気分の余韻で頑張っていけそうな気がします。

退院17週目(day194-day200)2013年12月27日 22時08分34秒

退院17週目、ステロイドを切って1ヶ月、ようやく底打ち感あり。

ゴハンの量は少しずつではあるが増えてきた。何より食べるスピードが上がり、2時間くらいかかっていた食事が1時間を切るくらいにまでになった。

そこでクリスマスは本格的な洋のフルコースを作ってみた。前菜はひとくち、スープは半分、メインと付け合せは完食、バゲット2切れ、と驚異的な記録!さすがにケーキまでは無理だったけど(^_^;)

クリスマスの次の日ひさびさに体重が50㎏を超えた(涙)うれしwww

まだ味覚がおかしく「美味しい」と感じるレベルではないので、本人は「食べられる」としか表現しないけど、作る側としてはやった~!と思う。

今週は外来受診があった。前回した骨髄穿刺の結果、再発はなかった。今回白血球3500でやや回復。好中球も増えている。サイトメガロも陰性だし、ステロイドも切ったのに白血球減少の原因が見当たらない。

外部に出しているMRD(微小残存病変)の結果はまだまだ先なので分からないが、ちょっと安心して年を越せそうだ。

移植後200日が経った。いつのまにか髪がシライ(体操選手の)より長くなって少しカールしている。そして手の爪は2枚爪を卒業しキレイな1枚の爪になった。足も親指以外は1枚になった。親指は伸びるの遅いからまだ半分くらいは残ってる。

今日からいよいよネオーラル(免疫抑制剤)が減量になる。まずは10㎎減って110㎎に。再発がないようなのでゆっくりでいいみたい。

ステロイドの離脱は本当に苦しいものだと傍で見ていてつくづく思う。食事は命に係わるので色々気を遣うが、生活全般については本人の好きにさせている。そうなるとほとんど一日中寝ている。

DVDですら15分程度で疲れて寝てしまう。移植前あれほどやっていたゲームなども移植後は一度もしたことがない。意欲がわかないらしい。

自宅療養中は何もしない(できない)事の辛さとの闘いだ。息子曰く「こういう時にこそ鈍感力が役に立つんよ。」彼はそのあたり得意みたい。

この調子で春まで何事もなくいってほしい。私がサンタさんに頼んだのはそのことだけ。初詣でお願いするのもそのことだけだと思う。


皆様、今年一年温かい励ましのお言葉、有形無形の応援有難うございました。お陰様で何度もだめかもと思いながら乗り越えてくることが出来ました。

今苦しんでおられる方も来年は今年より絶対いい治療法や新薬が登場すると信じて頑張りましょう!

お身体に気を付けてどうかよいお年をお迎えください。

退院16週目(day187-day193)2013年12月21日 16時22分05秒

退院16週目は退院後初めての骨髄穿刺をした。

結果は来週の外来まで分からないが、ぱっと見て異常があればすぐに電話があるだろうから、どっしり構えて待つことにした。

おそらく当日にわかる血液学的レベルの検査では異常がないのだろう。外部へ出すMRDの検査はもっと時間がかかるから、年を跨ぐかもしれない。

あと、次の外来日に入れてあった循環器内科の検査と受診が前倒しであった。レントゲンと心電図、どちらもキレイで大丈夫と言ってもらえたので嬉しい。

ただアーチストは心臓が働き過ぎないよう保護する目的でずっと飲み続けないといけないそうだ。念のため年明けに心エコーのオーダーが入る。

落ち着かないが、あまり考えないようにしようと思い、家中の至るところにクリスマスの飾りつけをして楽しむ。子どもたちが家を出て行ってから、あまり出さなかった懐かしいものばかり並べてみた。

少しは病人の気が晴れるかと思ってのことだが、本人は一日中ほとんど自室に籠っている。相変わらずのエコモードである。

食事のことで私まで落ち込みそうになった頃、患者の友人が2人訪ねて来て色々アドバイスをくれた。話を聞くとみんな程度の差こそあれ、食べられないし動けないみたいね。

私もきちんとした栄養のある物、バランスの取れた食事にこだわり過ぎていたみたい。その人たちも食事らしい食事ではなくお菓子のような物ばかり食べていたと聞いて、少し安心した。

特にステロイドやネオーラルのような免疫抑制剤を切る時は、GVHDとの兼ね合いで一筋縄ではいかないらしい。一直線には減らせず行きつ戻りつしたと聞いて、のんびりやるしかないと腹を決めた。

本やネットで得た知識はあっても、やはり元気になった患者さんの口から直接聞く方が納得するし安心する。

息子も先輩たちと話して自分のやり方に確信を持ったようだ。食事の量も少しずつだが増えて来たように思える。

さあ、クリスマスにはなんのご馳走作るかな~♪