息子と母のW定期受診2020年06月13日 14時23分47秒

久しぶりの受診が同じ日に重なった。
現在母は3ヶ月に1回、息子は6ヶ月に1回。

母は悪性リンパ腫で発病後10年、一番最後に受けた手術からもうすぐ2年経つ。今日は肝エコーが入っていたが異常なし。腎性貧血を疑ってミルセラの注射のオーダーが入る。今回増量して2回目の投与。

息子は急性リンパ性白血病で初発から16年。再発から移植後7年経ちGVHDはほぼ皮膚症状のみ、心臓の収縮率が悪いので循環器内科の受診もずっと入っている。

血液内科は主治医も同じなので呼ばれたら祖母と孫が2人一緒に診察室に入るという珍しい光景が...あまり見かけないね(^-^;

お陰様で特筆するほどの異常はなく、いつものやりとり、いつもの処方箋確認のあと、先生がしみじみともう7年経ちましたかぁと仰った。

まあ色々あったけどこれくらいなら良しとしよう!
そういう暗黙の了解の上に成り立つ会話だった。
今も生きているんだし。

また次回も同時受診の予約を入れて部屋をあとにした。
病院は厳戒態勢が取られていて人も少なかったように思う。

医療従事者の人は激務の上長期戦で本当に大変ね。
心から感謝しますm(__)m

コロナウイルスに思うこと2020年04月19日 14時26分46秒

1つの感染症がここまで大きなうねりとなって世界中を飲み込むなんて半年前には誰が想像していただろうか?

息子が発病してからほぼ厳しく衛生管理をしてきた我が家では普段とあまり変わらぬ生活をしているので、こういった生活にも慣れていて世間の皆さんほどにはストレスが溜まっている訳ではない。

ただもちろんコロナに感染したらひとたまりもないだろうという家族は息子以外にもいるのでとても気を使った生活をしていることには変わりない。

しかし移植後退院してきた時よりは全く楽な気持ち。というと語弊があるが、あの時は自分たち以外の人は全く無頓着だったので、余計に必死で感染症から身を守ろうとしていた。あれはしんどかったなぁ。

今は大多数の人が衛生に気を使って生活してくれているので、まあ一種の連帯感のようなものが生まれていて助かる。

いつかは終わってくれるとは思うものの、ワクチンが開発されるにはまだ時間がかかりそうだし、自然に集団免疫ができるまでにどれだけの犠牲が払えば済むかと思うとそれも乱暴な話である。

私たちはほとんど家で過ごしているが、どうにかこうにか息子は仕事を続けている。不特定多数の人に会う職業なので心配じゃないと言えばウソになるが辞めるとは言わないので本人の意志に任せている。

移植後の先の見えない長い時間に比べれば、このおこもり生活はもう少し短いのではないかと思う。もうしばらくじっとして嵐の通り過ぎるのを待つことにしよう。

有難いことにネットで買物をすれば届けてくださる宅配の人がいるし、施設のスタッフの方々は自身の健康に気を使いながら高齢者の世話をしてくださっている。

収入が減っても明日飢え死にするほど困っている訳でもない。外食に行けないくらい何の文句があろうか。

そして何より感染のリスクの中で働く医療従事者の方々には感謝の言葉しかない。

毒を吐けばそれは必ず自分に返ってくる。不平不満は言わず特定の誰かを批判するのではなく注意深く状況だけは見ていきたいと思う。

スカーレット終わってしまった2020年03月29日 09時38分31秒

スカーレットロスではない。

実話とは少し違ったけどたけしくんは旅立っていった。
やや急ぎ足の淡々とした終わり方がよかったと思う。

朝から悲惨すぎるのも嫌だし、かといって助かって陶芸家を続けるというのも不自然なので。

今だったらグリベックがあって助かる病気になっていただろうにとも思うが
死の期限がきまっていたからこそ作品にすべてを注いで充実した人生を送ることが出来たのかもしれない。

それは誰にもわからない。

だけど「絶対に助けてやる!死なせない!」といった喜美子の言葉は叶わなかったけど
親だったら皆が思うことだろう。

私もひとりで病院から帰る車の中で何度も大声で叫んだから、よくわかる。
あれは自分に言い聞かせてたのかもしれないね。

病気の種類は違うけどドラマを通じて白血病や骨髄移植への関心が高まるのは悪くないと思う。
この病気は若くして罹るとその後の人生は大きく変わってしまう。
移植後のAYA世代の生きづらさは相当なものだが
これも人によって違うし他の病気でも多かれ少なかれあるだろう。

労働人口がどんどん少なくなる日本で少しの工夫と周囲の思いやりで
がんサバイバーの労働力だって活かせると思うんだけど。

まずはこの新型コロナに罹らないことが血液疾患患者にとっては生き抜くための喫緊の課題。
うちはハイリスク患者だらけだもんなぁ。

スカーレットのたけしくん2020年03月04日 08時48分20秒

最初からわかっている事とはいえ今朝のスカーレットで「ついにその時が来てしまった。」と思った。
今までは楽しく見ていられたのだが明日から普通の気持ちで見られるだろうか?

モデルの神山清子さんは白血病の世界ではある意味有名で「火火」(高橋伴明監督)という映画にもなっている。
バンクの立ち上げにも関わった方である。

今ならグリベックがあるのにな~とか色々な雑念が入ってしまいそう。
朝から泣くようなドラマはつらいな。
どんな描き方をされるのだろうか?

先生が稲垣吾郎くんみたいだけど、ちゃんと診察して患者に寄り添ってあげてよね!!
とかいらんお世話を焼いてしまいそう(-"-)

あ~どっちにせよ、冷静ではいられない予感。

報道ステーションに池江璃花子さん出演2020年02月19日 23時07分02秒

息子と2人で報道ステーションを見た。

池江さんはおそらくステロイドが(免疫抑制剤もか?)切れていないのだろう。
顔がふっくらして手足が痩せているから。

でもさすが19歳で世界のトップにいた人はしっかり自分の言いたいことが発信できていると感心する。
この時期のTV出演自体が誰よりも同じ病気で闘っている人へのエールになっていると思う。

移植後のこの時期、息子はまだまだだった。
彼女の話すオリンピックや金メダルの重圧から解放されてちょっとホットしたという正直な気持ちについては
わかるわかるとすごく共感していた。

本当はもっともっとつらいこともあったのだろう。
TVで伝えるには限界があるのでそこまでつぶさには語らなかったが
次の目標を語っている彼女は輝いて見えた。

ただしまずは4年後も8年後も生きていてね。
無理をするとその目標も達成できなくなるから一歩ずつ近づいて行ってほしい。

たとえオリンピックでメダルを取れなくても
この病気に打ち勝つだけでも立派に輝く人生のメダルを手にしているんだから。

等身大の自分でメッセージを伝える彼女にはすごく好感が持てた。
これからもずっと応援していく。

プールには当分入れないが普通の大学生活も満喫してほしい。
筋肉が落ちている今だからこその好きなファッションもいっぱい楽しんでね(^^♪

池江璃花子さんの誕生日メッセージ2019年07月07日 07時43分28秒

池江さんの公式HPで彼女が19歳になったことを知った。
心からおめでとうを言いたい。

オリンピックよりも大切な命をきちんと繋ぐことが出来たのは何よりも素晴らしい!

ALL(彼女がそうだと仮定して)の治療中は6クール繰り返される抗がん剤の合間に一時帰宅が許される。

そうじゃないと半年間入院しっぱなしではどんな人でも心が折れるから。
自宅で英気を養って次のクールに挑むのだ。

自宅に戻れる時は白血球の値が回復している期間だから比較的生っぽい物も食べられる。
お姉さんが作ってくれたという美味しそうな料理は全部璃花子さんの好物なんだろうな。

うちも息子が帰ってくる期間には私も食べたい物を聞いてアレコレ作ったりしたっけ。
家族に出来るせめてものことだものね。

その息子だが1ヶ月たった今も骨折は全くくっついていないそうだ。
やはり呼吸をする度肺が動くので肋骨の骨折は時間がかかるらしい。
おかげさまで咳の方は治まったので咳をする度に泣くようなことはなくなった。

池江さんの治療も終盤にさしかかってきた頃だろう。
晴れて退院しても抗がん剤で痛めつけられた身体は以前の自分ではなくなっている。

くれぐれも無理をしないでこの先20歳も21歳も22歳もずっとずっと自分の命を繋いでいって欲しい。

キムリア承認2019年02月21日 08時32分03秒

今朝の日経のトップが「遺伝子薬、国内初承認へ 」だった。

数年前にリボンの会の医療講演会でCAR-T(遺伝子治療)の話を聞き早く国内でも承認されないかと思っていたが、遂にその時が来た。

詳しい適応条件はまだわからないが、おそらく再発難治性の患者に絞られるだろうから、ALL患者の全てが恩恵を受ける訳ではない。

しかしALLには長らく新しい治療法が見つからず、割とオーソドックスな抗がん剤治療と移植によってしか助かる道がなかった。支持療法(吐き気止めなど)はすごく進歩したけど。

キムリアは薬価がめちゃくちゃ高いが患者の身体には優しい。5000万円の薬価は保険適用でも1500万円、しかし高額療養費の適用で患者は限度額(収入によって違う)しか支払わなくてもよい。保険の公平性という観点からも議論を呼ぶだろう。

もちろん息子には再々発して欲しくないが、あの過酷な移植治療2度とは受けさせたくない気持ちもあるので、新薬の登場は希望の光でありお守りのようなものである。

池江さんの病気がどのタイプの白血病かはわからないが、ALLだったとしても初発からいきなりキムリアを使うことは出来ないだろう。

他の白血病だとしても医学は日進月歩、必ず彼女を救ってくれる治療があると信じている。

・ ・ ・ ・ ・2019年02月13日 21時13分26秒

何と言うこと!
昨日の速報を見て言葉を失った。
本人の気持ちを、親御さんの気持ちを考えたら...

その後の世間の反応を見てまた言葉を失った。
みんな、池江さんは有望な水泳選手である前に18歳の人間なんだよ。

今は7割が助かるからとか、完治して復帰して欲しいとか
識者たちのあまりにも無神経なコメントに憤りを覚えた。

まずは生きて欲しい!助かって欲しい!でしょっ!!!

正確な病名もまだ判っていないうちからあまりにも騒ぎすぎ。
あろうことか五輪相のがっかりした発言には心底がっかりした。
立場上何かを言わなきゃと思ったのかもしれないが人としてどうなの?
がっかりを通り越して腹立たしい。

白血病は病気の種類にもよるがまだまだ死と隣り合わせの病だ。
しかも治療は一部の種類を除いては想像を超える過酷さなのに...
池江選手は健気にもツイッターを更新して闘う気持ちを表明している。

周りの人たち。
どうか静かに見守ってあげて。
宇野昌磨選手の自分は病気に関して無知だからコメントできないという反応はまっとうな反応だ。

社会的に影響力の大きい彼女だから世間の反応もすさまじい。
骨髄バンクの登録者が増えた事は有難いが原因がここにあるかと思うとあまりにも悲しく切ない。
彼女を決してセカチューのヒロインのように仕立ててはならない。

池江さんが競技生活に戻れるかということは彼女が生き抜いてから彼女自身が決める事なのだ。

息子も初発が18歳だった。
初めて告知を受けた日のことは生涯忘れることが出来ない。

居ても立ってもいられない気持ちは私も同じだけれどドナー登録も出来ないしただハラハラして見守るだけ。
先輩患者の家族として心から応援しています。

どうか治療中は頑張りすぎないでと言いたい。
今は支持療法も進んでいるから辛い気持や痛みははっきり周りの医療者に伝えて欲しい。

どうか我慢しすぎないでね。
どうか親や兄弟、友達に甘えて乗り切ってください。
そして世間に気を遣わないでその気力体力を病気と闘うためだけに使ってください。

ケアマネとの相談の結果2018年12月21日 09時36分23秒

結果から言うと母にぴったり合うサービスを見つけにくかった為、介護保険を使わず医療保険で整形外科のリハビリに通うという結論に達した。

そこで整形外科を受診すると膝の変形は相当なものだが、年齢的にも手術は勧めない。保存療法ということで2週間に1回ヒアルロン酸の注射をし、週3回のリハビリに通うという事に落ち着いた。

今住んでいる所の敷地内に整形外科があるので今後は母1人で通うことができ、私としては助かる。最大150日間はリハビリに通うことが出来るのでその先はまたその時考えることにしよう。

さっそく腫れている方の右足にステロイドの注射をしてもらったので痛みが嘘のように無くなったと喜んでいたが、これはとにかく対症療法でしかないから来週からしっかりリハビリに励んでちょうだい。

今日の夜はクリスマスディナーがあるそうで母もとても楽しみにしている。歯の治療に連れて行けてないので私たちと同じような食事が出来ないため、ここで出るご馳走(?)を楽しみにしている。

しかし問題は先送りのまま。こちらのケアマネさんは「今まではひとり暮らしだったから最低限の要支援1がやっと付いていたが、今の生活では支援が外れる可能性があります。」と仰った。

そうなのよ、結局認知症のない高齢者はいくら大病をしようが脚が少々悪かろうが介護度には全く反映されないから。ましてや車で5分の距離に娘である私が住んでおり本人が取り立てて困った事がない今の状況では介護申請をしても難しいかもとのこと。

2月に更新があるので悩ましいところだがいっそ申請しないか、福岡に住民票を移しこちらで受けられる高齢者サービスを受けるか?

それまでにもう少し色んな角度から考えてみよう。

今月でやっと5歳になりました!2018年06月16日 10時05分47秒

息子の血液内科受診に本当に久しぶりに行ってきました。主治医の先生とお会いのは母の受診日以来なので3ヶ月ぶりくらいかな。

先生に「ようやくここまで来ました。」と言うと、先生もある意味感慨深げでした。私が「記念に骨髄穿刺でもやる?」と脅すと息子に激しく拒否され、先生も「まあ本人がそういうなら血液データに変化はないので大丈夫でしょう。」と仰ったのでいいことにしましょう。

ここから3ヶ月に1回のペースで数回、その後順調なら半年に1回の受診に間隔を少しずつ空けて行きましょうとのこと。

5年経った移植患者の日常は週4~5日の短時間勤務と週2回のテニススクール通いでそれなりに充実。時々は高校や大学時代の友人との飲み会へも行く。

月数日の家業の手伝いとほぼ毎日の食器洗いと洗濯物たたみと気が向いたら掃除を責任持ってやってもらっている。

これらは生活費を納める代わりに課している最低限の同居人ルールなのである。しかも将来バリバリ稼ぐ女性と結婚でもしたら主夫をやるかもしれない(母の妄想?!)ので、そのための大切な訓練でもある。

なんとかこれでギリギリ、無理せずに僅かな社会保険料と厚生年金が払える生活だ。元気な30代の男性からすれば遊んでるみたいに思われるかもしれないが、親としては充分である。

生きてるだけで丸儲けとは思うものの、母の妄想が現実になってくれたら嬉しいな~(*^_^*)

5年前にさい帯血をくださった親子ドナーさんがどうか健康で幸せでありますように!と今年も心の中で手を合わせています。

リボンの会のメンバーや応援してくださっている皆様にも心から感謝しつつ、また次の1年を生き延びてくれたらと思っていますm(__)m