息子と母のW定期受診2020年06月13日 14時23分47秒

久しぶりの受診が同じ日に重なった。
現在母は3ヶ月に1回、息子は6ヶ月に1回。

母は悪性リンパ腫で発病後10年、一番最後に受けた手術からもうすぐ2年経つ。今日は肝エコーが入っていたが異常なし。腎性貧血を疑ってミルセラの注射のオーダーが入る。今回増量して2回目の投与。

息子は急性リンパ性白血病で初発から16年。再発から移植後7年経ちGVHDはほぼ皮膚症状のみ、心臓の収縮率が悪いので循環器内科の受診もずっと入っている。

血液内科は主治医も同じなので呼ばれたら祖母と孫が2人一緒に診察室に入るという珍しい光景が...あまり見かけないね(^-^;

お陰様で特筆するほどの異常はなく、いつものやりとり、いつもの処方箋確認のあと、先生がしみじみともう7年経ちましたかぁと仰った。

まあ色々あったけどこれくらいなら良しとしよう!
そういう暗黙の了解の上に成り立つ会話だった。
今も生きているんだし。

また次回も同時受診の予約を入れて部屋をあとにした。
病院は厳戒態勢が取られていて人も少なかったように思う。

医療従事者の人は激務の上長期戦で本当に大変ね。
心から感謝しますm(__)m

移植後7年経ちました!2020年06月11日 09時32分54秒

今月でさい帯血移植を受けてから7年経ちました。

とここまで書いて重大な間違いに気づく。
確か去年も7年って書いたような...調べるとやっぱり間違ってる。
去年で6年だったんだ。今訂正しましたm(__)m

毎年この季節にはさい帯血を下さった母子の方に心から感謝する。
どうか幸せな人生を歩んでいらっしゃいますようにと祈る。

でも年数を間違えるくらい日常生活には緊張感が無くなっている。
去年書いたこと以上に回復もしていないし悪化もしていない。
もちろん再発もしていないしコロナにもかからず普通の生活が送れている。

とここまで書いて面白いことに気づく。
世間の皆さんが今の状況を普通じゃないとか
普通の生活のありがたさががわかるとか仰っていることにピンと来ない自分がいる。

移植患者や家族にとって移植やその直後があまりにもストイックすぎて
現在の生活はその延長線上にある当たり前の生活だということ。

コロナだから気を付けるということはなく今まで通りの衛生習慣を保っている。
もう何年もきちんとやってきたことだからね。
今は自分たちだけでなく周りの人もきちんとやってくれるから助かっているくらい。

移植によって色んな病気の抗体を失った息子以外にも気をつけなきゃならないがんサバイバーの家族はいるし、がんじゃないけど私自身も意外な持病でハイリスクなんだって最近知った。

みんな必要以上に神経質にならずにいい習慣を淡々と長期戦で続けていってください。
それが自分を守るし私の息子のような弱者を守ってくださることになるのだから。

息子の定期受診2019年12月14日 09時59分38秒

池江璃花子さんの近況が伝わってこないのはすごく心配。
まさか移植の方向でドナーを探しているなんてことないよね!?

でもこの沈黙は別の意味で、マスコミに追いかけられずに
静かに自宅で療養に専念出来ているのなら嬉しいのだが。
いい方に考えることにしよう。

さて半年に1回の息子の定期受診、1人で行っているのであまり気に留めなくなったのだが
今回はひどく遅く帰って来た。

さすがに「何も異常なかったよね?」と聞くと
時々出会う移植患者の方と偶然会い、オシャベリに花が咲いたそうだ。

その人は移植後にまさかの自然妊娠、子どもを2人も生んで
シッカリお母さんをやっているそうで、大変だけど昔より体調がいいと言ってたとか。

スゴイね!こういう話を聞くと嬉しい(*^_^*)

最近原稿の依頼が来た。
全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行する「白血病と言われたら」という本に数年前執筆したのだが
この度第6版を出すので「前回からのその後~編」みたいなものを書いて欲しいとのこと。

何も勿体ぶるわけじゃないけど、今は患者会活動からも離れているし
医学の進歩が目覚ましい割には講演会にも行けていないしで
二の足を踏んでいたのだが、結局はお引き受けすることにした。

まあ、普通の患者の母親の気持ちはいつの世もあまり変わらないと思うから
その視線で書いてみる。

この締切までが短い上に、もうひとつテーブルコーディネートの雑誌の方の締切も
抱えているので超忙しく、今年の大掃除はこれ幸いと手抜きすることにした(^_^;)

年明けて2月に東京ドームのテーブルフェアフェスティバル
3月には福岡マリンメッセのテーブルコンテストと大きなイベントが目白押し。

私がこんな飛び回っていられるのも息子と夫が元気なおかげであり
助けて下さった医療関係者の方々のおかげだと感謝しつつ
今年も暮れていく。

まさかの骨折?!2019年06月07日 16時23分21秒

7歳になったのを喜んでいたのもつかの間、ここ3週間ほど長引くに咳に苦しめられている息子。

耳鼻咽喉科や内科をハシゴし、抗生剤を出してもらったり咳止め痰切り各種飲んでみたが一向によくならず、眠れない夜が続いていた。

そしてとうとう一昨日、バキッという音と共に脇腹に激痛が!あまりの痛さに悶絶していたが翌日整形外科で骨折と診断された。しかもひびどころではなくしっかりポッキリ折れていたらしい。(年寄りか!)

只でさえ細い息子の身体に巻きつけられた白いバストバンドの痛々しさったらない。涙が出そう(T_T)

しかも今も咳が出る度に悲鳴を上げているので私たち家族もたまらない。1週間の休みがもらえたのでなんとかこの咳を止めたい。

CRPも若干高いし何かに感染しているのは間違いなさそうだが、熱はなくただただ鼻と咳が止まらない。食欲はあるがごはんが食べにくいのでゼリーや麺類が多く栄養も偏りそう(-_-;)

本当に7年経ってもいろいろ起こる身体の弱い息子なのである。移植時のステロイドのせいで骨がもろくなっているのかな~?

移植後6年経ちました!2019年06月03日 09時43分09秒

息子は今月で新しい生命をもらって7歳を迎える。
いつもながら臍帯血をくださった方、医療スタッフ、精神面で支えてくださった色んな方々に感謝する月である。

奇しくも昨日池江璃花子さんの順調な治療ぶりがニュースで流れて少しほっとする。それでもまだALLなら地固め療法が残っているだろうにちょっと無理してるかな?とも思う。

と同時にやはり超一流のアスリートというものは強い精神力を持っているものだなと感心もする。息子なんかこの頃はまだグダグダで歩くのもやっとだったように覚えているから。

このまま順調に治療の全過程を終えられ、一時退院じゃなく本当に退院して、食べたい物を食べ行きたい所へ行ける生活をまず取り戻して欲しい。

もちろん選手生活に復帰することが本人の強い希望なら、それは普通の生活を取り戻してからのこと。それまでは国民の期待なんて無視しちゃってください。

そして無理して息子のように再発→移植の道を辿ることのないよう心からお祈りしています。

7歳になった息子はほぼ普通に暮らしているが虚弱という点では無理出来ない。今も咳が3週間以上続き夜が眠れない生活だ。なにか体調を崩すと長引き体力が落ちる。免疫力が弱いんだな、いつまでも。

GVHDなのかヒルドイドは手放せないし体重も食べても食べても増えないガリガリくんである。

それでも仕事には出かけているし趣味のテニスも人工股間節ながら細々続けている。有難いことだ。

今年こそは誰かといい出会いがないかな?と願う欲深い(笑)母である。

息子の抗体検査2019年03月02日 13時17分02秒

最近のはしか流行のニュースを聞いて数ヶ月前に息子は抗体検査を受けていた。移植患者は以前持っていた抗体のほとんど失っている可能性が高いから。

今回は取り敢えず麻疹と風疹。もちろん自費で打たなければならないのでたくさんは無理(^_^;)

結果やはりほとんど抗体はなかったのでこの2種の混合ワクチンを打つことにした。一般でも打てるが、既往歴を散々聞かれ怖がられて拒否されることもありうるので、やはり移植した病院で打ってもらう事にした。

1回では定着しないので2回接種することになった。それでもつかないこともあるそうだ。一応やるだけはやってみる。

池江さん、もう治療が始まっているだろうな。息子と同じALLなら今頃は相当苦しいはず。何も情報が流れて来ないのはいい事だ。そっと見守るのが一番いい応援の仕方だから。

本当に心許せる家族や友達だけが周りでサポートするのがベストだから、外野は静かにしていよう。

何かしたい気持ちがあれば献血や骨髄バンクへの登録、または寄付などで表してください。回り回って池江さんを助けることになる。きっと!