人工股間節になって丸2年2018年02月23日 16時23分52秒

先日は息子は1年ぶりに整形外科を受診してきた。
レントゲンの結果、人工股関節には何も異常はなく手術していない方の股関節も大丈夫とのこと。

よかった!よかった!まずは目出度い。

最近は息子の方はもうどこへも付き添うことなく一人で行ってもらってる。

我が家にはもう一人がんサバイバーがいるので今のところはそちらを優先。
だって病院って付き添いで行くだけで何だか疲れちゃうからね。

信じられないけど、あと数日で自分も還暦を迎える.
考えてみれば自分だって元気で活動的に暮らせるのはせいぜい15年ほどである。

これを機に家政婦は引退して自分の時間を大切にしようと心に決めた。

まだ宣言してないけど...(^_^;)

雪の日の定期検診2018年01月13日 10時23分34秒

雪のちらつく中、海風びゅーびゅーの浜の町病院へ、今回も息子はひとりで出かけた。もう4歳すぎてるしね。

しかも私は今年インフルエンザの予防接種受け損ねたので出来るだけ病院のような所には行きたくないのだ(^_^;)

血液データも低いながら安定、LDLコレステロール値だけがHでやや高めらしいが問題なしとの判断なので安心する。

皮膚なども冬の乾燥にも負けずキレイを保っている。まだ例のヒルドイドローションは手放せないけど。

いつもと違うのはただ1点、「もうすぐ5歳になるけど骨髄穿刺をやってみますか?」との主治医に聞かれたこと。息子は即座にきっぱり「いえ、やりません!!!」と答えたそうだ。

退院してからは一度もやっていないよね。どんだけ嫌いやねん。ま、いいけど、本人の身体だから。

そうそう前回書いた「造血細胞移植患者手帳」だが先生はご存じだったが病棟で聞いてと言われ、上に上がるとその時対応した看護師さんは知らなかったみたいで結局もらえなかったらしい。

この病院独自の手帳があるから問題ないとのこと。そんな感じだったみたい。

そんなでこんなで私の関心はますます白血病からは遠のいていく。おそらく幸せなことなのだろう。

一旦急あればすぐに駆ける心づもりだが、無いに越したことはない。

全国協議会ニュースに思う2017年09月24日 16時19分03秒

7月のリボンの会の交流会に参加出来なかったのだが、会報が送られてきたので報告を読む。

同じ患者家族仲間のUさんの体験談が載っており、ああやっと気持ちの整理がついてみんなの前で話す事が出来たのだと思い感慨深かった。

うちの息子も今月は本来の誕生日(ファーストの方ね)だったので32歳になった。18歳の発病以来もう14年が経過したのかと思うと、こちらもまた感慨深い。

リボンの会報と共にいつも全国協議会ニュースが送られてくるのだが、今回は斜め読みではなくじっくりと読んだ記事があった。

2017年7月13日に日本癌治療学会が、妊孕性温存に関する診療ガイドラインを発表したというものであった。

「小児、思春期・若年がん患者の二位陽性温存に関する診療ガイドライン」を日本癌治療学会が発表したことに寄せて、大谷直子さんの寄稿があった。

長文なので直接の転載は控えるが興味のある方は協議会ニュースの302号と別冊をご覧いただきたい。
http://www.marrow.or.jp/active/news.html

うちの息子が発病した14年前はまず患者の生命が優先ということで抗がん剤治療により将来不妊になるという事は事前に知らされていなかった。当時は明確なガイドラインはなく病状と担当の医師の判断に委ねられていたと思う。

入院の翌々日からもう抗がん剤が始まっていたので、本人も家族も病気の事を受け止めるのに精いっぱいで、妊孕性という言葉すら知らずそこまで考えが至らなかった。

息子本人の生命が限りなく危険な時に孫の可能性まで考えが及ぶ親がいるだろうか?

半年の治療が終わり退院の説明があった時、本人のいないところで医師に男性不妊の可能性について尋ねると、おそらくは限りなく可能性は低いと言われ、病気の告知とは別の意味で目の前が真っ暗になったのを覚えている。

そのことを私は息子にはずっと告げられなかった。その時の医師には生命を救ってくれたことだけで充分に感謝していたし、保存の猶予もなかったと理解している。

しかし再発した4年前には世の中の状況が変化していたので、治療の前にまずは妊孕性の温存について尋ね、検査を受け保存することが出来た。

男性より難しい女性の場合でも今では受精卵のみならず未受精卵の保存が認められるようになった。

卵子保存・体外受精費用の助成に特化した「こうのとりマリーン基金」のキャッチコピーは「あしたも赤ちゃんもきっと来るから」だそうだ。

昔白血病は明日が来ないかもしれない病気だった。でも医学の進歩により明日が来る可能性は格段に高まった。でもその後の人生は...?赤ちゃんだって望めば来てほしいと思うのは贅沢なことなの?人間として当然の思いだろう。

今はまだ自分の生活を充実させるだけで精一杯の息子だが、来年移植後5年を迎えたらそろそろこの病気の呪縛から逃れて、パートナー探しに力を入れてくれるのかな~?

秋は色々感慨深い季節である。

定期受診(血液内科+循環器内科)2017年09月03日 10時08分57秒

2ヶ月に1度の定期受診日。今回私は主人の抗がん剤治療に付き添って行ったので、息子には1人で行ってもらう。最近はずっとそうだけど(^_^;)

血内の方は順調で血液データに特に問題はなかったが、何故か循環器内科のお薬が今までのアーチストに加え、もう1種類(エナラプレル錠)増えていて息子はちょっと不満そう。誰だって薬が増えるのは嫌なもんだよね。

最近の息子は皮膚症状が少しあるくらいで、週2回のインドアテニスを楽しみ、人工股関節の調子もよく、仕事もほどほどにこなして(笑)快適に暮らしている。

自覚症状のない心臓の薬が増えるのは納得がいかないみたい。しかし場所が場所だけに主治医の判断には従うしかない。

あ~、いつになったらお薬ゼロの生活が楽しめるようになるのかな?移植直後に比べたら激減したものの、なかなかスッキリとはいかない。

私は生きてるだけで丸儲けと思っているけどね♪