移植後7年経ちました!2020年06月11日 09時32分54秒

今月でさい帯血移植を受けてから7年経ちました。

とここまで書いて重大な間違いに気づく。
確か去年も7年って書いたような...調べるとやっぱり間違ってる。
去年で6年だったんだ。今訂正しましたm(__)m

毎年この季節にはさい帯血を下さった母子の方に心から感謝する。
どうか幸せな人生を歩んでいらっしゃいますようにと祈る。

でも年数を間違えるくらい日常生活には緊張感が無くなっている。
去年書いたこと以上に回復もしていないし悪化もしていない。
もちろん再発もしていないしコロナにもかからず普通の生活が送れている。

とここまで書いて面白いことに気づく。
世間の皆さんが今の状況を普通じゃないとか
普通の生活のありがたさががわかるとか仰っていることにピンと来ない自分がいる。

移植患者や家族にとって移植やその直後があまりにもストイックすぎて
現在の生活はその延長線上にある当たり前の生活だということ。

コロナだから気を付けるということはなく今まで通りの衛生習慣を保っている。
もう何年もきちんとやってきたことだからね。
今は自分たちだけでなく周りの人もきちんとやってくれるから助かっているくらい。

移植によって色んな病気の抗体を失った息子以外にも気をつけなきゃならないがんサバイバーの家族はいるし、がんじゃないけど私自身も意外な持病でハイリスクなんだって最近知った。

みんな必要以上に神経質にならずにいい習慣を淡々と長期戦で続けていってください。
それが自分を守るし私の息子のような弱者を守ってくださることになるのだから。

池江璃花子さんのこと2019年12月19日 09時38分11秒

心配していた事が悪い方に当たってしまい悲しくなる。
退院の報はもちろんうれしかったのだがやはり移植していたのね。

病名も息子と同じ急性リンパ性白血病だった事が正式に発表された。
今の息子の状態をみていると下手な慰めをいう気にはならないが
「生きてるだけで丸儲け」の気持ちで頑張って社会復帰して欲しいと心から願う。

息子の時から数年経ってるし医学の進歩は目覚ましいから
彼女の目指す次の次のオリンピックは夢ではないかもしれないが
あまり回りで騒ぎ立てるのはやめてあげて欲しい。

周囲の期待が彼女にそう言わせているのならそんなの蹴散らしていいんだよ。
自分が目標に置いているのならいいけど、とにかく療養生活は長く先が見えず一進一退だから
もっと身近なことに目標を置こう。

今日はご飯がひと口でも食べられたとかTVを見て大笑いしたとか
笑うのだって体力がいるんだから。

リハビリのことだって何にもしない日だってあっていいんだよ。
他人から見て何もしていないように見えても傷ついた獣がじっとして体力の回復を待つように
省エネでゴロゴロしていていいんだから!

と、気分はもう璃花子ちゃんの母というよりは祖母(?)になったような私。

自宅の周りをマスコミが囲んだりして普通の生活が困難になるようなことだけは絶対にやめて欲しい。
患者だけでなく家族にとっても大変なストレスになる。

妊孕性についての取材2019年08月15日 09時05分45秒

数日前リボンの会の友人を通じて紹介された西日本新聞の方から電話取材を受けた。今回はAYA世代の妊孕性(にんようせい)がテーマらしい。

そもそもは息子に依頼が来たのだがなんせ本人の記憶が飛んでしまっている時期のことなので補完するため立ち会いの形で私も同席する。

記者の方はこのブログを予め丁寧に読み込んでくださっていたので取材はスムーズに進んだ。

白血病や移植そのものがテーマではないので、他の病気治療で不妊になられた方も対象だろうが果たしてどんな記事になって来るのか?

一応匿名にはなっているが年齢などは出るらしい。

8月30日社会面、購読していないので忘れずに買いに行かなくちゃ!

移植後6年経ちました!2019年06月03日 09時43分09秒

息子は今月で新しい生命をもらって7歳を迎える。
いつもながら臍帯血をくださった方、医療スタッフ、精神面で支えてくださった色んな方々に感謝する月である。

奇しくも昨日池江璃花子さんの順調な治療ぶりがニュースで流れて少しほっとする。それでもまだALLなら地固め療法が残っているだろうにちょっと無理してるかな?とも思う。

と同時にやはり超一流のアスリートというものは強い精神力を持っているものだなと感心もする。息子なんかこの頃はまだグダグダで歩くのもやっとだったように覚えているから。

このまま順調に治療の全過程を終えられ、一時退院じゃなく本当に退院して、食べたい物を食べ行きたい所へ行ける生活をまず取り戻して欲しい。

もちろん選手生活に復帰することが本人の強い希望なら、それは普通の生活を取り戻してからのこと。それまでは国民の期待なんて無視しちゃってください。

そして無理して息子のように再発→移植の道を辿ることのないよう心からお祈りしています。

7歳になった息子はほぼ普通に暮らしているが虚弱という点では無理出来ない。今も咳が3週間以上続き夜が眠れない生活だ。なにか体調を崩すと長引き体力が落ちる。免疫力が弱いんだな、いつまでも。

GVHDなのかヒルドイドは手放せないし体重も食べても食べても増えないガリガリくんである。

それでも仕事には出かけているし趣味のテニスも人工股間節ながら細々続けている。有難いことだ。

今年こそは誰かといい出会いがないかな?と願う欲深い(笑)母である。

息子の抗体検査2019年03月02日 13時17分02秒

最近のはしか流行のニュースを聞いて数ヶ月前に息子は抗体検査を受けていた。移植患者は以前持っていた抗体のほとんど失っている可能性が高いから。

今回は取り敢えず麻疹と風疹。もちろん自費で打たなければならないのでたくさんは無理(^_^;)

結果やはりほとんど抗体はなかったのでこの2種の混合ワクチンを打つことにした。一般でも打てるが、既往歴を散々聞かれ怖がられて拒否されることもありうるので、やはり移植した病院で打ってもらう事にした。

1回では定着しないので2回接種することになった。それでもつかないこともあるそうだ。一応やるだけはやってみる。

池江さん、もう治療が始まっているだろうな。息子と同じALLなら今頃は相当苦しいはず。何も情報が流れて来ないのはいい事だ。そっと見守るのが一番いい応援の仕方だから。

本当に心許せる家族や友達だけが周りでサポートするのがベストだから、外野は静かにしていよう。

何かしたい気持ちがあれば献血や骨髄バンクへの登録、または寄付などで表してください。回り回って池江さんを助けることになる。きっと!

今月でやっと5歳になりました!2018年06月16日 10時05分47秒

息子の血液内科受診に本当に久しぶりに行ってきました。主治医の先生とお会いのは母の受診日以来なので3ヶ月ぶりくらいかな。

先生に「ようやくここまで来ました。」と言うと、先生もある意味感慨深げでした。私が「記念に骨髄穿刺でもやる?」と脅すと息子に激しく拒否され、先生も「まあ本人がそういうなら血液データに変化はないので大丈夫でしょう。」と仰ったのでいいことにしましょう。

ここから3ヶ月に1回のペースで数回、その後順調なら半年に1回の受診に間隔を少しずつ空けて行きましょうとのこと。

5年経った移植患者の日常は週4~5日の短時間勤務と週2回のテニススクール通いでそれなりに充実。時々は高校や大学時代の友人との飲み会へも行く。

月数日の家業の手伝いとほぼ毎日の食器洗いと洗濯物たたみと気が向いたら掃除を責任持ってやってもらっている。

これらは生活費を納める代わりに課している最低限の同居人ルールなのである。しかも将来バリバリ稼ぐ女性と結婚でもしたら主夫をやるかもしれない(母の妄想?!)ので、そのための大切な訓練でもある。

なんとかこれでギリギリ、無理せずに僅かな社会保険料と厚生年金が払える生活だ。元気な30代の男性からすれば遊んでるみたいに思われるかもしれないが、親としては充分である。

生きてるだけで丸儲けとは思うものの、母の妄想が現実になってくれたら嬉しいな~(*^_^*)

5年前にさい帯血をくださった親子ドナーさんがどうか健康で幸せでありますように!と今年も心の中で手を合わせています。

リボンの会のメンバーや応援してくださっている皆様にも心から感謝しつつ、また次の1年を生き延びてくれたらと思っていますm(__)m

さい帯血移植から4年経過2017年06月06日 08時50分11秒

今月が移植月です。おかげさまで4歳になります。毎年移植日には、さい帯血を下さった母子ドナーに思いを馳せ、出来ることなら幸せな人生を歩んでいらっしゃるようにと祈ります。

現在は2ヶ月に1度の受診になりましたので、今月は病院に行かない月です。薬もないので医療費もだいぶ減って楽になりました。

昨年手術した人工股関節の状態もよく、週2回のインドアテニスを軽めに楽しんでいます。

勤務は長時間勤務を昨秋から半年続けたのですが、家庭の事情で5月からまた短時間勤務に戻りました。家族に別のがん患者を抱えることになったので、私の負担軽減のため家事を助けてくれることを自分で決めたのです。

これが本当に助かる!これまで家事は私が一手に引き受けていたので家を空けることがなかなか大変でした。息子が少しずつ物のありかや家事の手順を覚えてくれたのでだいぶ楽になりました。

あとは料理だけやね。こればかりは家族の健康に一番直結する分野なので手を抜けません。でも少しずつ教えようと思います。

私としては、「息子に料理教室に通ってもらう→カワイイ女の子とお知り合いになる→あわよくばお付き合いして→結婚!?...」というような妄想を抱いているのですが、それは却下されました(T_T)

もうひとりのがん患者とは夫です。さすがに血液がんではありません。しかしまた違う固形がんの勉強をしなければなりません。息子の白血病のように勝負が早くはないのでこちらはゆっくりお付き合いして行こうと思います。

自分のお稽古事も大幅に自粛せざるを得ず、主人に付き合って禁酒しているので、ストレスの多い生活にどっぷりですが、最近友人によい事を教えてもらい実践しています。

夜、自宅中庭のデッキスペースにキャンドルをいっぱい灯してヨガマットを敷き、お風呂上りの1時間、星を眺めながら自分のペースでヨガをするのです。

ひんやりとした空気の中で心と身体を解放していくと、夜もよく眠れるようになりました。睡眠の質が上がるというか朝起きた時の爽快感が違います。

この爽やかな季節だけの楽しみです。冬は寒いし、これからは梅雨に入るし、夏は暑いし蚊が出て来るしで、あと何日出来るかな~♪

グレフル解禁!2016年08月10日 16時33分30秒

100%果汁のジュースには、まだ腰が引けてます(笑)
昨夜の乾杯はチューハイでした。
ひと口飲ませてもらったけど甘すぎず美味しかったです(*^^)v
ほろにがグレープフルーツ
今朝確認しましたが、どこにも異常はありませんでした。
次は生グレープフルーツに挑戦か?!


免疫抑制剤卒業しました!2016年08月06日 21時02分39秒

昨日はいつもの定期受診日だったが記念すべき日となった。
ネオーラル(免疫抑制剤)が処方されなかった、即ちお薬もう飲まなくていいってこと。やったね\(^o^)/

さい帯血移植をした3年前の6月から3年以上かかってようやく卒業だ。薬で抑制しなくてもGVHDがほとんど出なくなった。さい帯血くんが息子の身体に馴染んで攻撃をしなくなったというか、折り合いがついたってカンジなのだ。

ともあれ、今朝の息子は食事を食べながら嬉しそう。そうだ、もう薬のことずっと忘れてていいんだ!毎日毎日お薬を飲み忘れないように気を付けているって、気しんどいことだ。私たち家族も息子の顔を見れば「お薬飲んだ?」が口癖のようになっていた。

正確にはあと数日心臓の薬と胃薬だけは出ている。これも循環器の先生がいいって言えば切れるので、次の循環器外来ですべての薬が無くなるはず。

診察の最後に、先生に「じゃグレープフルーツジュースで乾杯してもいいですか?」と聞くと笑いながら「それはもう数日待ってね。」と言われた。さすがに焦りすぎ(笑)

ポケモンGOの朝活に加え週2回のテニスのおかげで最近はゴハンもよく食べる。体重は1㎏減って56㎏になっていたが、見た目はもはや患者じゃない。ちょっとスリムな普通の30歳の男子だ。

移植で脳炎起こして記憶がぶっ飛んだり、人工股関節の手術をしたり、決して平坦ではなかったけど、いま生きて人生を楽しめているんだから、それでよしとしよう。

親としてはこれから力を入れて欲しいのが婚活よ!下に弟2人がつかえているのでよろぴく~!

血液内科&循環器内科外来受診2016年06月04日 08時49分47秒

今月でさい帯血移植後3年になる。ようやく3歳である。

2歳の時やったような3歳の記念フォローアップ健診はまた別の機会にやるらしいが、今回は定例の受診。半年に一度の循環器内科も入っていた。

循環器の先生も移植後3年経過した事と人工股関節の手術の成功をとても喜んで下さった。そして循環器の受診はもう何か異常を感じた時に来るようにと定例ではなくなった。

但し、薬は止めない方がいいとのことでアーチストは継続となり、免疫抑制剤が切れる時、一緒に中止するかどうかを検討することになった。

血液内科の方は特に異常なし。血液データも低い値ながら安定している。しかし、このところ皮膚(首や胸)にひどいGVHDが出て発赤と痒みがたまらないことが2度ほどあったので、今回の減量は見送りになった。従ってネオーラルは朝夕10㎎ずつをキープ。その他のお薬もそのままである。

このところ、久しぶりに会う人から元気そうになったと言われる。日々の生活も活動的になり、以前は仕事以外の時間はごろごろしていたのに、テニスをはじめ他の用事で出かけることも多くなった。家のお手伝いも進んでやってくれるようになった。

やはり移植後3年はひとつの節目なのかもしれない。子どもも3歳くらいになるとだいぶ手がかからなくなり、病院通いも減って楽になったなぁなんて昔のことを思い出す。

何より息子の表情が明るくなった。一緒にテニスをしてても、これが移植で死にかけ、しかも人工股関節が入っている相手と打ち合っているとはとても思えない。わたしの方がゼーゼーいって付いていくのが精一杯である(^_^;)

今移植中や移植後の先の見えない不安の中にいる患者や家族の方々も、3年経てばこれくらいにはなりますよ。焦らないこと腐らないこと、まずは一日を無事に生き延びること、その積み重ねがいつのまにか1年となり2年となり3年になっていたという感じ。

これからもあまり先のことをくよくよ思わず、今日一日を頑張りすぎずに乗り切れたらいいなと思う。実はこれがなかなか難しいことなんだけどね。仲間がいると勇気をもらえる!

という訳で7月16日はリボンの会の交流会です。迷っている方はまずこの一歩を踏み出してみてね。
お待ちしています(^O^)/
詳細は→http://ribonnokai.info/repo/20160716kouryu_tirashi.pdf