白血病 と 息子 と 私

6月30日（土）13時30分から浜の町病院別館研修講堂で定例会が開かれました。３０数名の参加者のうち、初めての方や遠方から参加も結構ありました。

管理人は遅れて参加したので、自己紹介の時間には間に合わず、衛藤先生のお話の最後の方を少し聞かせて頂きました。

なのでここでは詳細にお伝え出来ないのですが、今回のテーマは慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）の分子標的薬を休薬する試みが始まっている事についての最新情報のようでした。

グリベックなどの画期的な薬の登場で治療効果が飛躍的に伸びたＣＭＬですが、ではその薬は一生飲み続けなければならないのでしょうか？

患者さんの誰もが思うことですよね。若い患者さんであればあるほど、これから先の精神的、経済的な負担は大きいと思います。強い副作用があれば身体的な負担ももちろんですが．．．。

では止めたらどうなるのか？そのあたりのお話のようでしたが、詳しくは次の会報をお待ちくださいね。

個別相談を受けていたのでグループミーティングもあまり入れず、個人的に数名の方とお話ししました。今回強く感じたのは、病気そのものの不安や悩みより、そこから派生する問題で精神的に苦しんでいる方の多さでした。

病気についての知識もあり、治療もまずまず順調で、本人も前向きに闘病しているにも関わらず、社会的に差別されるとか、家族とうまくいかない、仕事を失くした、もしくは見つからない、学校に行けないなど、なかなか言い出しにくい問題を抱えて、解決の糸口が見出せないでいる患者さんのなんと多いことか．．．

血液難病がほとんど助からない病気から治る病気になってきたことの裏返しなのでしょうか？辛い気持ちをただ聞いてあげることしか出来ず、有効なアドバイスの出来ない自分の未熟さを感じます。

なんだか取って付けたような励ましも逆効果のようだし、一緒になってぐーっと落ち込むのも重荷です。話してもらっているうちに本人の中から「気づき」が生まれるのを祈っています。

でも辛いのは自分ひとりじゃない！仲間はいっぱいいますから、気の向いたときだけでも患者会を利用してくれたらいいんじゃないかな～と思っています。

ノバルティスファーマのＣＭＬランナーズにリボンの会のメンバーがたくさん登場しています。どの方の話もなかなか素敵なんですが、最近登場の杉田望さんの話は、今どん底にいる人には優しく強く響くんじゃないかと思います。

ご参考までに→http://www.cmlstation.com/runner/index.html