池江璃花子さんのこと2019年12月19日 09時38分11秒

心配していた事が悪い方に当たってしまい悲しくなる。
退院の報はもちろんうれしかったのだがやはり移植していたのね。

病名も息子と同じ急性リンパ性白血病だった事が正式に発表された。
今の息子の状態をみていると下手な慰めをいう気にはならないが
「生きてるだけで丸儲け」の気持ちで頑張って社会復帰して欲しいと心から願う。

息子の時から数年経ってるし医学の進歩は目覚ましいから
彼女の目指す次の次のオリンピックは夢ではないかもしれないが
あまり回りで騒ぎ立てるのはやめてあげて欲しい。

周囲の期待が彼女にそう言わせているのならそんなの蹴散らしていいんだよ。
自分が目標に置いているのならいいけど、とにかく療養生活は長く先が見えず一進一退だから
もっと身近なことに目標を置こう。

今日はご飯がひと口でも食べられたとかTVを見て大笑いしたとか
笑うのだって体力がいるんだから。

リハビリのことだって何にもしない日だってあっていいんだよ。
他人から見て何もしていないように見えても傷ついた獣がじっとして体力の回復を待つように
省エネでゴロゴロしていていいんだから!

と、気分はもう璃花子ちゃんの母というよりは祖母(?)になったような私。

自宅の周りをマスコミが囲んだりして普通の生活が困難になるようなことだけは絶対にやめて欲しい。
患者だけでなく家族にとっても大変なストレスになる。

息子の定期受診2019年12月14日 09時59分38秒

池江璃花子さんの近況が伝わってこないのはすごく心配。
まさか移植の方向でドナーを探しているなんてことないよね!?

でもこの沈黙は別の意味で、マスコミに追いかけられずに
静かに自宅で療養に専念出来ているのなら嬉しいのだが。
いい方に考えることにしよう。

さて半年に1回の息子の定期受診、1人で行っているのであまり気に留めなくなったのだが
今回はひどく遅く帰って来た。

さすがに「何も異常なかったよね?」と聞くと
時々出会う移植患者の方と偶然会い、オシャベリに花が咲いたそうだ。

その人は移植後にまさかの自然妊娠、子どもを2人も生んで
シッカリお母さんをやっているそうで、大変だけど昔より体調がいいと言ってたとか。

スゴイね!こういう話を聞くと嬉しい(*^_^*)

最近原稿の依頼が来た。
全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行する「白血病と言われたら」という本に数年前執筆したのだが
この度第6版を出すので「前回からのその後~編」みたいなものを書いて欲しいとのこと。

何も勿体ぶるわけじゃないけど、今は患者会活動からも離れているし
医学の進歩が目覚ましい割には講演会にも行けていないしで
二の足を踏んでいたのだが、結局はお引き受けすることにした。

まあ、普通の患者の母親の気持ちはいつの世もあまり変わらないと思うから
その視線で書いてみる。

この締切までが短い上に、もうひとつテーブルコーディネートの雑誌の方の締切も
抱えているので超忙しく、今年の大掃除はこれ幸いと手抜きすることにした(^_^;)

年明けて2月に東京ドームのテーブルフェアフェスティバル
3月には福岡マリンメッセのテーブルコンテストと大きなイベントが目白押し。

私がこんな飛び回っていられるのも息子と夫が元気なおかげであり
助けて下さった医療関係者の方々のおかげだと感謝しつつ
今年も暮れていく。

母の定期受診2019年12月13日 11時55分50秒

3ヶ月に1度の定期受診。
今回は採血のみでCTはなし。
ヘモグロビンは減少傾向だが緩やかだしIL2レセプターも若干下がった。

母は福岡での暮らしが1年になり身体的にも精神的にも落ち着いてきた。
89歳になったばかりなのに褒められたいのか他人には90歳と言っているが
本当に卒寿を迎えるまで機嫌よく暮らしてもらいたいものだ。

転倒を恐れて慎重に歩くせいか動作は遅いが頭はしっかりしている。
最初は嫌がっていた補聴器もうまく使いこなせるようになり
長年の趣味である謡曲も今では私の師匠について再開した。
声も習い始めより大きく出せるようになってきて、誤嚥を予防するのにも一役買っているみたいだ。

近くにいることで私も安心だし一緒に旅行したりする機会も増えた。
出来るだけこの状態が長く続いて欲しい。

他の家族も小康を得ているのでこの隙に自分のやりたい事を詰め込み過ぎて
ややオーバーワークな私だが元気でやってます(^O^)/

リボンの会の25周年記念医療講演会 へ行く2019年09月15日 10時14分55秒

今は運営スタッフから外れているので気楽に参加し最新情報を仕入れ懐かしい方々とお会いして旧交を温めてきた。

楽しくも有意義なひとときだった。

とにかく平成は血液疾患治療の革新目覚ましい時代だった。

グリベックのような分子標的薬や各種抗体薬などの新薬の開発もさることながら移植の技術や支持療法も飛躍的に改善した。

しかしざっくり言うと未だに半分くらいは死ぬ病気なのだ。

昭和はほとんど死ぬ、平成は半分くらい死ぬ、令和には8割以上治る病気になっていってもらいたい。

そういう風に思える講演会だった。

講演会終了後の記念祝賀会でノバルティスファーマの方と同席し色々話すうちにショッキングなことがわかった。

あのALL患者の福音と思われたキムリアね。

もちろん初発に使えないのは知ってたけど再発難治性でも適応年齢が25歳以下なんだって!!

それと効かない人もいて今のところグリベックのような高い奏効率はないらしい。

今後適応年齢は変わることもあるらしいけれどちょっと思ってた感じとは違っていて考え込む私。

結局は息子は再々発しなければいいんですよね!その方と頷きあったのだがそれじゃ製薬会社は儲からない訳で(^_^;)

仕事とは無関係に患者家族の思いに共感してくれた気持ちのいい人だったな(*^^)v

母の定期受診2019年09月07日 08時48分01秒

3ヶ月に1度の母の検診。今回は採血に加えてCTもあり。

前回貧血を指摘されたヘモグロビンの値だが改善していなかった。
なので嫌々飲んでいた鉄剤も中止することになった。
しかも前回の詳細な検査の値が鉄欠乏性の貧血ではないことを示していたらしい。

母は鉄剤を飲むとお腹の調子が悪くなるので飲まなくてよいと言われ喜んでいた。

では貧血の原因は何なのかというとはっきりとはわからない。
CTの結果もこれといった変化はなくリンパ腫の方は落ち着いている。

腎臓かもしれないとのことで次回には腎臓の値がわかるよう検査項目が追加されていた。

骨髄異形成症候群のようにどの血球も減少しているという訳でもないし、今さら骨髄穿刺をしても侵襲が大きいのでしない事にした。

先生が「年齢を考えたら支持療法という手もある。
ヘモグロビンが7を切ったら輸血を考えましょう。」と言われた。
なるほど!その手があったか。
89歳の母の年齢を考慮すればそれもありだ。

そう思うと気が楽になった。
母は先生と私の会話を半分くらいしか理解していないから終始ニコニコ。

年代によって治療の選択肢も変わる。
QOLが保てて余生を楽しく過ごせればいいよね。

掲載延期2019年09月02日 16時05分48秒

西日本新聞の30日朝刊には別の方の記事が載っていたと思う。
というのも前日に連絡があり息子の記事は延期される旨を知らされた。

次回掲載日は未定だがまた連絡があればここで告知する。
わざわざ買って見てくださった方がいらしたら申し訳ない<(_ _)>

それとは別に、8月末日息子は今年も未来プロジェクトへ出かけ
体験談を未来の医療従事者たちに熱く語って来たそうだ。

私は東京へ遊びに行ってたので全く関知していなかったのだが
本人曰く今までで一番うまくしゃべれたそうである。

こんな事が上達しても仕方ないが聴衆にとっては下手な話を聞かされるよりはマシだろう。

息子は何か意義のあることを1年に1回することは生き延びた者の使命だと考えているのだろうと思う。

母は生き延びた者が存在するという事を知ってもらうだけでも充分に使命は果たしていると思うよ。

妊孕性についての取材2019年08月15日 09時05分45秒

数日前リボンの会の友人を通じて紹介された西日本新聞の方から電話取材を受けた。今回はAYA世代の妊孕性(にんようせい)がテーマらしい。

そもそもは息子に依頼が来たのだがなんせ本人の記憶が飛んでしまっている時期のことなので補完するため立ち会いの形で私も同席する。

記者の方はこのブログを予め丁寧に読み込んでくださっていたので取材はスムーズに進んだ。

白血病や移植そのものがテーマではないので、他の病気治療で不妊になられた方も対象だろうが果たしてどんな記事になって来るのか?

一応匿名にはなっているが年齢などは出るらしい。

8月30日社会面、購読していないので忘れずに買いに行かなくちゃ!

リボンの会の25周年記念医療講演会2019年08月01日 08時44分31秒

リボンの会講演会
リボンの会が25周年を迎えた。
ひと口に25年といっても紆余曲折があった。

私が運営委員として関わったのは10周年から20周年くらいまでか。
代表は宮地里江さんでずっと変わらないが様々なスタッフが関わり去って行った。

しかしやり続けるという事が一番大切なこと。
日々新しい患者、患者家族が生まれて来るから。
時代が変わってどれだけインターネットで情報が得られるようになっても面と向き合って人と繋がることが重要なのだ。

この5年は息子以外の家族に色々なことが起こり運営委員からは退いたが、気持ちはずっと応援している。

今回の講演会のテーマはAYA世代の血液疾患なので息子もぜひ聞きたいと言っている。
虎の門から谷口先生も来られるので久しぶりに私も行く予定である。

息子も再発なく過ごしているが人生を目いっぱい謳歌しているかというと程遠い。
しかし同時期に治療していて亡くなっていった患者さんの無念を思うと贅沢は言ってられない。

その息子、ようやく痛みは引き肋骨は繋がったがテニスをするまでには至らない。
仕事も趣味も健康な人の半分くらいしか出来ないがそれでも上等。生きてるだけで丸儲けだ(*^^)v

池江璃花子さんの誕生日メッセージ2019年07月07日 07時43分28秒

池江さんの公式HPで彼女が19歳になったことを知った。
心からおめでとうを言いたい。

オリンピックよりも大切な命をきちんと繋ぐことが出来たのは何よりも素晴らしい!

ALL(彼女がそうだと仮定して)の治療中は6クール繰り返される抗がん剤の合間に一時帰宅が許される。

そうじゃないと半年間入院しっぱなしではどんな人でも心が折れるから。
自宅で英気を養って次のクールに挑むのだ。

自宅に戻れる時は白血球の値が回復している期間だから比較的生っぽい物も食べられる。
お姉さんが作ってくれたという美味しそうな料理は全部璃花子さんの好物なんだろうな。

うちも息子が帰ってくる期間には私も食べたい物を聞いてアレコレ作ったりしたっけ。
家族に出来るせめてものことだものね。

その息子だが1ヶ月たった今も骨折は全くくっついていないそうだ。
やはり呼吸をする度肺が動くので肋骨の骨折は時間がかかるらしい。
おかげさまで咳の方は治まったので咳をする度に泣くようなことはなくなった。

池江さんの治療も終盤にさしかかってきた頃だろう。
晴れて退院しても抗がん剤で痛めつけられた身体は以前の自分ではなくなっている。

くれぐれも無理をしないでこの先20歳も21歳も22歳もずっとずっと自分の命を繋いでいって欲しい。

母の定期受診2019年06月09日 05時14分14秒

母の定期受診。

身体の調子がいいので今回はCTなしの血液検査のみだったのだが明らかな貧血でひっかかる。

どうも赤血球の大きさが小さいらしいのでおそらく鉄欠乏性の貧血の可能性が高そう。

追加の検査を出して詳しく調べているが結果が出る前に鉄剤の処方がされた。

これで改善してくれたらいいんだけど、リンパ腫関連で低くなってるとやっかいだな~。

主治医が同じなので息子の咳骨折の話を簡単に伝え「来週の定期検診に来ます。」とだけ伝えておいた。

先生もポッキリにはちょっと驚いたみたい(^_^;)

車椅子の母とエレベーターに乗るとたまたま同乗した看護師さんから「車椅子の扱いに慣れてますね~」と褒め(?)られる。

軽く「家族に病人が多いもんで...」と返すと「大変ですねぇ」と同情された。

あれやこれやで病院とは縁が切れないな(-_-;)

ついでながら主人は3月の手術以降初めての検診があったが腫瘍マーカーにもCT画像にも目立った変化なく、なんとかセーフ!

抗がん剤の休薬期間が延びてこちらの方はしばらく考えなくていいのでほっとする。