貧血の原因 ― 2016年03月01日 08時45分49秒
ようやく担当医の先生とお会いして話を聞くことが出来た。結果的に貧血は関節内の出血によるものだったが、その原因はリクシアナという血液をサラサラにする薬である。血栓予防のために術後どの患者にも投与される。
しかしこの薬シクロスポリン（ネオーラル）と一緒に飲むと効きすぎるという代物だった。先生もその事はわかっていらしたので通常の半量で様子を見ていたのだが、こういう事態になってしまったらしい。
特に息子は術後Ｄダイマーの値が異常に高かったので投与はやむを得なかったのだが、ヘモグロビンの値が下がり始めたあたりで中止してほしかったよ(T_T)
気付いた時はヘモグロビン値は６．３g/dlまで下がり、結局輸血は４単位５６０ｃｃ行う羽目になった。即刻リクシアナは中止になり、お陰様で今は９万まで回復している。
関節内に貯まった血は抜いたりせず、自然吸収されるのを待つらしい。おかげで退院は当初の予定より延びて先生がアメリカから帰って来られるまで居ることになりそう。
息子は手術後はどんどん楽になると聞かされていたのに痛みも腫れも引かず、良くなっている気が全然しないと言っていたがこういう事だったのだ。それでも血栓がこわいので出血があってもリハビリは毎日続けるようにとの指示だった。
なまじ移植のような過酷な体験をして患者にとっては、整形外科的な痛みは我慢できる範疇だったので我慢してしまった本人が悪いのか？仕方のないこととはいえ、もう少し丁寧に経過を観ててくれたら防げたんじゃないかと思う。
しかしこの薬シクロスポリン（ネオーラル）と一緒に飲むと効きすぎるという代物だった。先生もその事はわかっていらしたので通常の半量で様子を見ていたのだが、こういう事態になってしまったらしい。
特に息子は術後Ｄダイマーの値が異常に高かったので投与はやむを得なかったのだが、ヘモグロビンの値が下がり始めたあたりで中止してほしかったよ(T_T)
気付いた時はヘモグロビン値は６．３g/dlまで下がり、結局輸血は４単位５６０ｃｃ行う羽目になった。即刻リクシアナは中止になり、お陰様で今は９万まで回復している。
関節内に貯まった血は抜いたりせず、自然吸収されるのを待つらしい。おかげで退院は当初の予定より延びて先生がアメリカから帰って来られるまで居ることになりそう。
息子は手術後はどんどん楽になると聞かされていたのに痛みも腫れも引かず、良くなっている気が全然しないと言っていたがこういう事だったのだ。それでも血栓がこわいので出血があってもリハビリは毎日続けるようにとの指示だった。
なまじ移植のような過酷な体験をして患者にとっては、整形外科的な痛みは我慢できる範疇だったので我慢してしまった本人が悪いのか？仕方のないこととはいえ、もう少し丁寧に経過を観ててくれたら防げたんじゃないかと思う。
出血は止まったみたい ― 2016年03月03日 09時13分07秒
ようやくヘモグロビンの値が１０g/dlを超えた。手術前よりちょっと低いくらいで寝たり起きたりの生活には支障ない程度、リハビリはややきついと言っていた。
ふだんは車椅子の生活だがリハビリでは歩行器を使って歩く練習をしているらしい。自分ではもっと出来そうなのだが、傷口が痛むし開きそうで大胆には動けないのが歯がゆいみたい。
昨日は職場の同僚の方が数名でお見舞いに来てくださった。ありがたい。同じ階の別棟でインフルエンザ患者が出たのでデイルーム（食堂）が使用禁止になっているため、ロビーで会う。しばらくオシャベリして気分転換になったみたい。優しいお姉さま方（？）に囲まれて楽しそうにしていた。
その後はくたびれたみたいでいつものマッサージタイム。いつも仰向きに寝ていることが多いので、近頃は横向きになって背中・腰を中心にほぐしてやると気持ちいいみたい。まだ患部を下にできないのでいつも右下の横向きなのだが、うつ伏せとかしちゃダメなのかな？
マッサージで結構手が疲れるのでお返しに手のマッサージをしてもらう。あ～気持ちいい！これから家に帰ったらまた母が待っているのだからこのつかの間のリフレッシュが必要なのよ。
転院は来週か再来週かわからないけど、のんびりやるしかない。息子のことだけなら私もいつものペースをそれほど崩さす生活できるのだが、母のことは２４時間なのでなかなか自由にならない。
リボンの会の交流会も新年会も出られなかったし、気になる病状の患者仲間もいるのだが会えていない。当分はこのブログが自分の気持ちを整理する唯一のツールなのかも。
ふだんは車椅子の生活だがリハビリでは歩行器を使って歩く練習をしているらしい。自分ではもっと出来そうなのだが、傷口が痛むし開きそうで大胆には動けないのが歯がゆいみたい。
昨日は職場の同僚の方が数名でお見舞いに来てくださった。ありがたい。同じ階の別棟でインフルエンザ患者が出たのでデイルーム（食堂）が使用禁止になっているため、ロビーで会う。しばらくオシャベリして気分転換になったみたい。優しいお姉さま方（？）に囲まれて楽しそうにしていた。
その後はくたびれたみたいでいつものマッサージタイム。いつも仰向きに寝ていることが多いので、近頃は横向きになって背中・腰を中心にほぐしてやると気持ちいいみたい。まだ患部を下にできないのでいつも右下の横向きなのだが、うつ伏せとかしちゃダメなのかな？
マッサージで結構手が疲れるのでお返しに手のマッサージをしてもらう。あ～気持ちいい！これから家に帰ったらまた母が待っているのだからこのつかの間のリフレッシュが必要なのよ。
転院は来週か再来週かわからないけど、のんびりやるしかない。息子のことだけなら私もいつものペースをそれほど崩さす生活できるのだが、母のことは２４時間なのでなかなか自由にならない。
リボンの会の交流会も新年会も出られなかったし、気になる病状の患者仲間もいるのだが会えていない。当分はこのブログが自分の気持ちを整理する唯一のツールなのかも。
たぶん真菌の逆襲 ― 2016年03月07日 20時04分44秒
先週は皮膚症状に悩まされた。乾燥がひどく落屑、痒み、発赤、発疹とあらゆるトラブルが一度に出て、一時は瞼まで腫れぼったくなってしまった。
ＧＶＨＤなのか、はたまた真菌によるものか？え～い、こういう時は重ね塗りだ～！と覚悟を決めてルリコンとロコイドをたっぷり重ねづけしたが、いまいち効いたのかよくわからない。
しかし、２週間ぶりにシャワーを浴びてから塗った時には劇的に効いた。やっぱり今まで毎日入浴していたのに、この２週間清拭だけなのがよくなかったのね。これからは毎日シャワー浴びさせてもらうことにする。
頭の中もあやしいのでコラージュフルフルネクストシャンプーを慌てて持って行った。これも一発でフケが無くなった。やっぱりカビ（真菌）だったんだな。
本当は皮膚科受診させてもらうのが一番だとは思うのだが、何とか手持ちの薬で今までの経験から工夫して立ち向かうしかない。本当に移植患者は弱いな～と今回ひしひしと感じた。
シャワーの後傷パッドの交換があり、傷口を１週間ぶりに見た息子が前回は生々しくてえぐかったが、今回はキレイに閉じていたと喜んでいた。
今は歩行器でスイスイどこへでも行けるくらいには回復したが、前方アプローチならでは痛みに閉口している。後方と違って筋肉を切らないので姿勢の制限もなく傷の治りも早いのだが、手術の時大きな神経をより分けて人工股関節を入れるので、どうしても大腿部の前の辺りに痺れが残ってしまうのだ。
しばらくすると元通りになるらしいが、長い人では１年くらいかかることのあると説明された。そういえば一生治らない人もあるようなことがネットでも書いてあったな～。早くよくなりますように！
１週間ぶりに股関節チームのドクターたちがアメリカから帰って来られた。主治医はまだみたいだけど執刀医の教授が帰って来られたのでほっとした。しかし退院（転院）の話は全く出ない。いつになるのかな？
ＧＶＨＤなのか、はたまた真菌によるものか？え～い、こういう時は重ね塗りだ～！と覚悟を決めてルリコンとロコイドをたっぷり重ねづけしたが、いまいち効いたのかよくわからない。
しかし、２週間ぶりにシャワーを浴びてから塗った時には劇的に効いた。やっぱり今まで毎日入浴していたのに、この２週間清拭だけなのがよくなかったのね。これからは毎日シャワー浴びさせてもらうことにする。
頭の中もあやしいのでコラージュフルフルネクストシャンプーを慌てて持って行った。これも一発でフケが無くなった。やっぱりカビ（真菌）だったんだな。
本当は皮膚科受診させてもらうのが一番だとは思うのだが、何とか手持ちの薬で今までの経験から工夫して立ち向かうしかない。本当に移植患者は弱いな～と今回ひしひしと感じた。
シャワーの後傷パッドの交換があり、傷口を１週間ぶりに見た息子が前回は生々しくてえぐかったが、今回はキレイに閉じていたと喜んでいた。
今は歩行器でスイスイどこへでも行けるくらいには回復したが、前方アプローチならでは痛みに閉口している。後方と違って筋肉を切らないので姿勢の制限もなく傷の治りも早いのだが、手術の時大きな神経をより分けて人工股関節を入れるので、どうしても大腿部の前の辺りに痺れが残ってしまうのだ。
しばらくすると元通りになるらしいが、長い人では１年くらいかかることのあると説明された。そういえば一生治らない人もあるようなことがネットでも書いてあったな～。早くよくなりますように！
１週間ぶりに股関節チームのドクターたちがアメリカから帰って来られた。主治医はまだみたいだけど執刀医の教授が帰って来られたのでほっとした。しかし退院（転院）の話は全く出ない。いつになるのかな？
母の外来受診 ― 2016年03月12日 13時21分55秒
息子がまだ入院中で出て来られないので定期受診は母のみとなった。採血とＣＴ撮影を済ませて診察を待つ。
結果は．．．この１ヶ月の間の腫瘤の変化はほとんどないという事で先生も私たちも安心した。１ヶ月後にもう一度受診をした後、家に帰す決断をした。
母ももともと無治療を望んでいたし、向こうのケアマネに相談したところ、在宅医を決め、週１回の訪問看護を申請してはどうかと言われた。息子が退院して落ち着いたころ、母を実家へ送って行き、必要な手続きをしようと思う。
調べてもらうと、運よく、その在宅医の先生は元血液内科の主治医でその後に開業された、よく知っている先生だったので安心した。こうやって母の方は残りの人生のロードマップを具体的に描けるようになり、本人も私も落ち着きを取り戻した。
今後、浜の町病院の受診は３ヶ月に一度程度、新幹線通院（？）で経過をみながらお世話になることにした。
息子の方も来週初めの転院が決まった。リハビリ病院の方は当初の予定より短くなりそうなので、家族そろってのお花見がいよいよ現実味を帯びてきた。
綱渡りのような１ヶ月だった。久しぶりにほっとしたので明日の日曜日は大好きなお能を観に行った後、友達と軽く飲みに行こう！私にも気晴らしは必要だと正直思う。
結果は．．．この１ヶ月の間の腫瘤の変化はほとんどないという事で先生も私たちも安心した。１ヶ月後にもう一度受診をした後、家に帰す決断をした。
母ももともと無治療を望んでいたし、向こうのケアマネに相談したところ、在宅医を決め、週１回の訪問看護を申請してはどうかと言われた。息子が退院して落ち着いたころ、母を実家へ送って行き、必要な手続きをしようと思う。
調べてもらうと、運よく、その在宅医の先生は元血液内科の主治医でその後に開業された、よく知っている先生だったので安心した。こうやって母の方は残りの人生のロードマップを具体的に描けるようになり、本人も私も落ち着きを取り戻した。
今後、浜の町病院の受診は３ヶ月に一度程度、新幹線通院（？）で経過をみながらお世話になることにした。
息子の方も来週初めの転院が決まった。リハビリ病院の方は当初の予定より短くなりそうなので、家族そろってのお花見がいよいよ現実味を帯びてきた。
綱渡りのような１ヶ月だった。久しぶりにほっとしたので明日の日曜日は大好きなお能を観に行った後、友達と軽く飲みに行こう！私にも気晴らしは必要だと正直思う。
転院（退院→血内受診→入院）しました！ ― 2016年03月17日 13時04分46秒
トラブルで予定より１０日ほど延びましたが、お陰様で転院できました。転院でもすったもんだがありましたが、どうしても浜の町病院を受診したかったので、手術した病院を退院しその日のうちに血液内科を受診し、次回までの十分な量のお薬を出してもらって家に帰って１泊し、次の日の朝、リハビリ専門の病院に入院という形をとりました。
継続して服用している薬を変えるのは移植患者にとってはこんなに大変なことだとは思いませんでした。同じイトリゾールでもカプセルがないので液体にしてもらったらひどい下痢に悩まされ、スルピリドも無いというので胃酸を抑える薬に変えられてしまい、翌日からピタッと食欲が無くなりゴハンが入らなくなりました(T_T)命綱のネオーラルだけはありましたので良しとするしかありません。
リハビリ病院でも同じ薬が出せますよと言われましたが、毎回受診して薬の量をコントロールしていますからと、それは丁重にお断りし、やっと浜の町にたどり着いた時の安堵の気持ちは言い表せません。
息子も精神的に参っていましたが、その日のフォローアップ担当の看護師さんが偶然にも命の恩人（呼吸停止を見つけて助けてくれた）だったのでテンションが上がり再会を喜び合いました。そこで色々気持ちを吐き出せたのでスッキリ！スキンケアについてもアドバイス頂き助かりました。
さらにいつも声かけしてくれる心理士さんもいらして、よく話を聴いてくださり入院中の鬱憤をかなりはらせたみたいでした。いつもはそんなに喋らない息子なのですが、この日ばかりは別だったみたい(^_^;)
そして家に１泊してゆっくり入浴して美味しい物を食べ、翌日リハビリの病院へ行くと、そこはとても快適で担当の先生や看護師さんとどういう風にしてもらいたいかをゆっくり話すことが出来て安心しました。
一刻も早く退院して家に帰りたがっていた息子ですが、ここならしばらく居てもいいかな～という気になったようです。リハビリの先生もマッサージが上手で、この分なら母がやらなくても良さそう。助かります＼(^o^)／
さすがにリハビリ専門なのでリハビリ室も広く、午前中は指導、午後は自主トレみたいな感じで結構な運動量が確保できます。家に帰れば部屋から出ないことが多くなるので、私としては今月いっぱいくらいは入院しておいてもらいたいくらいです。
血液データはほぼ手術前の値に戻っており、ヘモグロビンも１１．５g/dlになっていました。皮膚症状がひどいので今回もネオーラルは現状維持の４０㎎のままになりました。
次回の受診は４月初めの母と同じ日に予約しました。多分今度は自宅からみんなで一緒に出かけて来られることでしょう。
継続して服用している薬を変えるのは移植患者にとってはこんなに大変なことだとは思いませんでした。同じイトリゾールでもカプセルがないので液体にしてもらったらひどい下痢に悩まされ、スルピリドも無いというので胃酸を抑える薬に変えられてしまい、翌日からピタッと食欲が無くなりゴハンが入らなくなりました(T_T)命綱のネオーラルだけはありましたので良しとするしかありません。
リハビリ病院でも同じ薬が出せますよと言われましたが、毎回受診して薬の量をコントロールしていますからと、それは丁重にお断りし、やっと浜の町にたどり着いた時の安堵の気持ちは言い表せません。
息子も精神的に参っていましたが、その日のフォローアップ担当の看護師さんが偶然にも命の恩人（呼吸停止を見つけて助けてくれた）だったのでテンションが上がり再会を喜び合いました。そこで色々気持ちを吐き出せたのでスッキリ！スキンケアについてもアドバイス頂き助かりました。
さらにいつも声かけしてくれる心理士さんもいらして、よく話を聴いてくださり入院中の鬱憤をかなりはらせたみたいでした。いつもはそんなに喋らない息子なのですが、この日ばかりは別だったみたい(^_^;)
そして家に１泊してゆっくり入浴して美味しい物を食べ、翌日リハビリの病院へ行くと、そこはとても快適で担当の先生や看護師さんとどういう風にしてもらいたいかをゆっくり話すことが出来て安心しました。
一刻も早く退院して家に帰りたがっていた息子ですが、ここならしばらく居てもいいかな～という気になったようです。リハビリの先生もマッサージが上手で、この分なら母がやらなくても良さそう。助かります＼(^o^)／
さすがにリハビリ専門なのでリハビリ室も広く、午前中は指導、午後は自主トレみたいな感じで結構な運動量が確保できます。家に帰れば部屋から出ないことが多くなるので、私としては今月いっぱいくらいは入院しておいてもらいたいくらいです。
血液データはほぼ手術前の値に戻っており、ヘモグロビンも１１．５g/dlになっていました。皮膚症状がひどいので今回もネオーラルは現状維持の４０㎎のままになりました。
次回の受診は４月初めの母と同じ日に予約しました。多分今度は自宅からみんなで一緒に出かけて来られることでしょう。
母のヘルペス騒ぎ？！ ― 2016年03月26日 10時11分30秒
息子のリハビリは順調に進み、退屈だが平和な日々を過ごしているようだ。今月末には退院の予定。私も年明けから次々に起こる事態を乗り越えてちょっとゆっくり出来るかと思っていた矢先、今度は母が左胸に発赤があり深呼吸をする度に痛むと言い出した。
本人は３年前にかかった帯状疱疹の時の痛みに似てると言い出したので、あわてて急患センターに駆け込みバルトレックスを処方してもらった。以前こじらせて回復までに４０日以上もかかったので、早めに抑えた方がいいと思ったからだ。
２日分しかもらえなかったので連休明けに近所の皮膚科に連れていくと、先生がどうも発疹の様子がヘルペスとは違うようだと言われて検査するとあら真菌が出た(-.-)
え～っ、カビですか？？？
ということで抗真菌薬（外用薬）が出て、念のためバルトレックスも減量して５日分飲み切るよう言われた。しかも胸の痛みは発疹とは無関係だと思うし、リンパ腫が悪さをしている可能性もあるので浜の町病院の主治医にかかるよう診療情報提供書まで書いてくださった。
う～ん、11日に胸部のＣＴ撮ったばかりだし、腫瘤はあんまり大きくなってなかったし、耐えられないような痛みじゃないし、いろいろ忙しいし、と考えつつ放っておいたら、４、５日で胸の痛みは消えた＼(^o^)／らしい。
なので、ま、いっか！と現在も放置中。しかし皮膚の発疹は消えるどころか右側にも広がってきたのだ。これ本当にカビなの？なんだかなあ～。
リンパ腫が進み体力が落ちてくると、これからもこんなことが色々起こってくるんだろうな～。やっぱりあちらに帰したら、訪問看護のサービスを受けられるようにしなくちゃとの思いを強くした。
だって母は発疹には取りあえず手近にあるステロイド軟膏を塗ってしまうから．．．今回も自己判断でまずリンデロン塗ったらしいから、どれが効いているんだがよくわからなくなってしまった(^_^;)
そんなこんなで、まだ浜の町には連れて行けてないのだが、この分では次回の定期受診まで様子見になるかもしれない。う～ん悩ましいね。
本人は３年前にかかった帯状疱疹の時の痛みに似てると言い出したので、あわてて急患センターに駆け込みバルトレックスを処方してもらった。以前こじらせて回復までに４０日以上もかかったので、早めに抑えた方がいいと思ったからだ。
２日分しかもらえなかったので連休明けに近所の皮膚科に連れていくと、先生がどうも発疹の様子がヘルペスとは違うようだと言われて検査するとあら真菌が出た(-.-)
え～っ、カビですか？？？
ということで抗真菌薬（外用薬）が出て、念のためバルトレックスも減量して５日分飲み切るよう言われた。しかも胸の痛みは発疹とは無関係だと思うし、リンパ腫が悪さをしている可能性もあるので浜の町病院の主治医にかかるよう診療情報提供書まで書いてくださった。
う～ん、11日に胸部のＣＴ撮ったばかりだし、腫瘤はあんまり大きくなってなかったし、耐えられないような痛みじゃないし、いろいろ忙しいし、と考えつつ放っておいたら、４、５日で胸の痛みは消えた＼(^o^)／らしい。
なので、ま、いっか！と現在も放置中。しかし皮膚の発疹は消えるどころか右側にも広がってきたのだ。これ本当にカビなの？なんだかなあ～。
リンパ腫が進み体力が落ちてくると、これからもこんなことが色々起こってくるんだろうな～。やっぱりあちらに帰したら、訪問看護のサービスを受けられるようにしなくちゃとの思いを強くした。
だって母は発疹には取りあえず手近にあるステロイド軟膏を塗ってしまうから．．．今回も自己判断でまずリンデロン塗ったらしいから、どれが効いているんだがよくわからなくなってしまった(^_^;)
そんなこんなで、まだ浜の町には連れて行けてないのだが、この分では次回の定期受診まで様子見になるかもしれない。う～ん悩ましいね。
退院しました！ ― 2016年03月30日 10時40分19秒
月末に予定していた退院ですが、病棟でインフルエンザが流行り出したので早めに帰って来ちゃいました。だってどっちかって言うとインフルエンザの方がコワイもんね。
これから復職までは週２回通院でリハビリを続けます。もう短い時間の歩行に杖は必要ありませんが、外出は転倒がコワイので一応杖を持って出かけています。
早速お花見に出かけたり、髪をカットに出かけたり、と外の自由な空気を満喫しています。お見舞いに来て下さった方ありがとうございます。輸血騒ぎの時はちょっと心配しましたが、その後はまずまず順調な経過ではないでしょうか。
内転筋の痛みは残っていますが、大腿の前側のしびれは少しずつ薄れてきているようです。神経の再生は１日１㎜だから焦らないようにと執刀医にもリハビリの先生にも言われていましたが、確かにそのようですね。
まずは５月の中旬の復職を目標に、温泉などに行きながら気長にリハビリに励み、最終的にはテニスを楽しむレベルまで回復してくれたら＼(^o^)／です。
これから復職までは週２回通院でリハビリを続けます。もう短い時間の歩行に杖は必要ありませんが、外出は転倒がコワイので一応杖を持って出かけています。
早速お花見に出かけたり、髪をカットに出かけたり、と外の自由な空気を満喫しています。お見舞いに来て下さった方ありがとうございます。輸血騒ぎの時はちょっと心配しましたが、その後はまずまず順調な経過ではないでしょうか。
内転筋の痛みは残っていますが、大腿の前側のしびれは少しずつ薄れてきているようです。神経の再生は１日１㎜だから焦らないようにと執刀医にもリハビリの先生にも言われていましたが、確かにそのようですね。
まずは５月の中旬の復職を目標に、温泉などに行きながら気長にリハビリに励み、最終的にはテニスを楽しむレベルまで回復してくれたら＼(^o^)／です。
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