リボンの会 血液疾患医療講演会のお知らせ2012年08月24日 10時55分51秒

前々から予告していました医療講演会ですが、やっと開催の目途がたち公にお知らせすることが出来るようになりました。

このところ諸事情により講演会から遠のいておりましたが、今回浜の町病院の全面的なバックアップによりリボンの会主催で実現します!

浜の町病院の来春の移転により、この研修講堂を使わせてもらう最後の講演会になると思います。

9月の会報にチラシを同封いたしますので、詳細はそちらでご確認ください。

お出かけによい気候ですので、たくさんのご参加お待ちしております。

取り急ぎご報告まで(^O^)/

             - 記 -

 2012年10月6日(土)13:00~16:00
                ( 開場12:30~ )

 国家公務員共済組合連合会 浜の町病院 別館5階研修講堂
    〒810-8539福岡市中央区舞鶴3丁目5-27

ログラム


【第一部】 座長 浜の町病院血液内科部長
衛藤徹也 先生


講演Ⅰ
化学療法、造血細胞移植療法のトピックス
         浜の町病院血液内科 河野一郎 先生


講演Ⅱ 血液疾患と退院後の生活について
                 浜の町病院血液内科 
吉田周郎 先生


【第二部】 患者・家族体験談

           質疑応答・会場ディスカッション


お問い合わせは…代表 宮地里江まで

        Tel&Fax 092-662-4869

        携帯 09094005255

★ 浜の町病院への問い合わせの電話はご遠慮ください。



【主催】血液疾患を考える患者・家族の会 リボンの会


【協力】国家公務員共済組合連合会 浜の町病院


医療講演会のちらし











「レモネードスタンド in ふくおか」のお知らせ2012年08月04日 22時48分43秒

会員のMさんから、子どもたちが頑張っているので広めてくださいとの依頼がありました。微力ですが、リボンの会のHPのTOPにも載せている、このイベントの詳細をこちらでもう少し紹介しておきます。

2009年から始まった「レモネードスタンド in ふくおか2012」。 実行委員会のご厚意により、今年はSUCCESS設立5周年事業の一つとして共催いたします。

会場でレモネードを配布して募金活動を行い、集まった募金は、SUCCESSが行っている小児がんの「治療開発支援事業」のための資金とさせていただきます。

また、小児がんの子供たちを応援するためのメッセージカードの制作や、小児がんに関するパネル展示なども行います。

是非とも皆様お誘い合わせの上でお越しください。


日 時 : 8月25日(土)10:00~16:00(予定)

会 場 : 福岡天神 西日本新聞会館前(大丸南口入口前)

共 催 : 「レモネードスタンド in ふくおか」実行委員会
      NPO法人小児がん治療開発サポート(SUCCESS)
      http://www.nposuccess.jp/html/pdf/120825-leaflet.pdf

後 援 : 福岡サンポッカ株式会社

特別協賛 : アフラック(アメリカンファミリー生命保険会社)

協 力 : NPO法人キャンサーネットジャパン



レモネードスタンドの由来は...                                    
当時1歳だったアメリカに住むアレキサンドラ・スコット(アレックス)ちゃんが小児がんに侵され闘病生活を送る中、明るい彼女には同じ病気と闘う友達も出来ます。

けれど、4歳になったころ友達の死を体験し、新薬開発資金を病院に寄付するために「レモネード・スタンド」をやりたいと両親に懇願します。これが「Alex's Lemonade Stand」の始まり。


その後、このレモネード・スタンドは、彼女の生きる目標にもなり、全米で「Alex's Lemonade Stand」をオープンさせるという大きな夢も生まれました。

これを知った全米から寄付金が集まるようになり、「アレックスのレモネード基金(http://www.AlexsLemonade.org/)」も創設されたのですが、残念な事にその夢が叶った2ヶ月後の、2004年8月に彼女はわずか8歳で亡くなってしまいました。

彼女の死後の現在も「Alex's Lemonade Stand」は全米1000箇所にあり、その収益は全て小児がんの研究に捧げられているそうです。



日本でのレモネードスタンドはそんなアレックスちゃんの話を聞いた子供たちが、自分もやってみたいと、始まったようです。

そして、福岡だけでなく全国の数箇所でも行なっています。勿論、現在全ての『レモネードスタンド』の主催者は子供達です。

子供たちの気持ちを応援したくて、お知らせしました。

暑い中恐縮ですが、気が向いたらお立ち寄りください。

ご協力よろしくお願い申し上げます。

お花見しました~♪2012年04月08日 09時14分19秒

「世の中に絶えて桜のなかりせば春の心はのどけからまし」と業平さまも歌われたように、なぜかこの時期になるとリボンの会のお花見をしなければ...と心穏やかではいられない管理人。(ちょっと意味が違う気もするけど...^_^;)

毎年定例会後に行っていたお花見ですが、夕方だと寒くなるので、今回は独立のイベントとして真っ昼間からやってしまいました~!

場所取りの必要もないほど地味~な浜の町公園で、大人数の老人会の団体に気押されながらも、綺麗な桜の下でしっかり盛り上がりましたよ(*^^)v

告知もあまり徹底していなかったので少ないかなと心配していましたら、15名ほどの参加があり、中には1年ぶりに会う方や移植後初めて顔を出してくださった方もいらして、嬉しい一日となりました。

俗に「同じ釜の飯を食う」などと申しますが、一緒にごはんを食べるということの大切さをつくづく感じます。美味しいものを食べながら怒る人はいませんし、気心の知れた仲間と過ごす楽しい時間は免疫力を高めます。

講演会や定例会はもちろん会の柱となる大切な活動ですが、楽しいイベントもやっていきたいなと思っています。

次は5月に会報発送作業&茶話会があります。講演会や定例会は無理でも何だかちょっと面白そう♪と思われた方は一度覗いてみてくださいね(^O^)/

運営委員会が開かれました!2012年04月05日 23時03分43秒

4月4日13時半から「あすみん」で運営委員会が開かれました。運営委員って特別決まっているわけではないのですが、その時体調が良くて運営に携われそうな人たちが集まって年に数回開いています。 

昨日は医療講演会についての話し合いでした。昨年FBMTG医療講演会が開催されなかったので、今年は秋ごろ、リボンの会主催で小規模な講演会が開けたらいいな~と思っています。

もちろんFBMTGの講演会が開けそうなら、ちゃっかり共催させて頂きたいのはヤマヤマなんですけれど...

衛藤先生にお願いする前にある程度のたたき台を用意すべく、みんなであれこれ知恵を出し合いました。まだまだ道は遠いけれども、ぜひ実現させたいリボンの会の今年の目標の一つです。

会の終盤、Mさんから「社会復帰を目指すワンステップとして有償ボランティアなどはどうか?」という提案がありました。

情報のひとつとしてご紹介したいと思います。
以下はMさんからの情報です。


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突然ですが・・・どなたかいらっしゃいませんか?
博多駅の近く(徒歩10分程)の小学校の留守家庭保育の補助員を現在募集中です。
 
※留守家庭保育とは、『保護者が就労等のため、放課後帰宅しても不在である家庭の児童を対象』としている保育施設です。
学童保育と言った方が分かりやすいかもしれません。
福岡市では対象学齢を小学校3年生までとしています。
 
 
先日、知人から『留守家庭保育の補助員』を探していると声が掛かりました。
勤務時間の確認をすると、一日の労働時間は短く、しかも毎日では無いので、これを社会復帰の、先ず一歩に捉えてはと考えました。
 
勿論、先方へは『患者会』からの紹介だということは了承を得ています。
 
 毎日の仕事だと、まだまだ体力に自身がなく、けれど何もしないと不安が募るばかりの日々・・・。そんな日々を送るうち、だんだんとやる気がなくなって行く・・・。ホント、ツライです。
 
でも、出来る事をできる分だけやることで、少しだけ不安は解消されるかも。
もしかしたら、そのきっかけになるかなと思い、今回のお知らせになりました。
だから、社会復帰の足がかりだなんて、実は口幅ったいです。きっかけ作り、気分転換、小さな一歩で有ればと思います。
 
これをきっかけに、カラダやココロを馴らして次に進めればいいなと・・・。
きっかけ、きっかけ、きっかけ、としつこいようですが・・・。テーマは『きっかけ作り』で、ということで・・・。
 
もし良ければ、考えて見てください。
 
子供達を相手にすると、案外元気になれますよ。
でも、パワーに疲れることもあるかもですが・・・。
 
ということで、簡単に仕事の内容をまとめると、
 
【仕事の内容】
 ・子供達の見守り
 遊んでいる時にケガをしないように、ケンカをしないように等
 
 ・おやつの準備
 
 ・子供達が帰った後部屋の掃除
 
 主な仕事はこんな所ですが、気が向けば一緒に遊んでもいいですし、 勉強を教えてもいいと思います。
 
【時間】
 最長5.5時間です。
 最長なので、その中で働ける時間をご自身で決めて貰っても結構だと 思います。
 
【期間】
 土曜日と長期休み(春休み、夏休み、冬休み)中の週何日かの勤務
 
【対象年齢】
 20才以上
 
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もし、興味があり詳しく聞いてみたい方がいらしたら、管理人までメールを下さい。すぐにMさんに取り次ぎます。
春です!気分も新たに一歩踏み出してみませんか?



久留米大学の市民公開講座へ行ってきました!2012年02月06日 20時11分09秒

2月4日(土)午後1時30分~3時、エルガーラホール・7階多目的ホールで行われた市民公開講座市民公開講座へ行ってきました。

宮地さんたちは全国骨髄バンク推進連絡協議会の九州ブロック会議へ参加するために鹿児島へ行かれたので、珍しく一人で出かけました。

テーマは『がん治療の最前線』~ここまで進んだがん治療~ということで3つの講演がありました。

総合司会 久留米大学先端癌治療研究センター 教授 鹿毛政義
挨拶    久留米大学先端癌治療研究センター 教授 山田 亮                 
講演  1、がんワクチン療法 
       久留米大学先端癌治療研究センター 教授 野口正典
     2、がんの分子標的治療
       久留米大学先端癌治療研究センター 教授 岡村 孝
     3、多様ながん治療戦略
       久留米大学先端癌治療研究センター 教授 鳥村拓司 


管理人は2番目の岡村先生の話が血液疾患関係なので聞きに行ったのですが、他の2人の先生の話が初めて聞くことばかりで勉強になりました。

今日6日朝のNHKのアサイチで全く同じことが取り上げられていたのですが、皆さん「がんペプチドワクチン」ってご存じでしたか?

今、外科手術、抗がん剤、放射線に次ぐ第4の治療法として脚光を浴びつつある治療なのです。残念ながらまだ臨床試験や治験段階なので、早く薬として承認されるといいのですが...

私がへたな説明をするよりアサイチのHPをご覧になって頂ければ理解しやすいと思います。
http://www.nhk.or.jp/asaichi/2012/02/06/01.html

簡単にいうと免疫力を高めてがんをやっつけるということなんですが、このワクチンを皮下注射で打つと、がん細胞を攻撃するキラーT細胞の数が増えるのです。患者さんによって異なるがん細胞の表面のペプチドを調べて、一人ひとりに合ったテーラーメイドのワクチンを作ることで効果が上がっているそうです。

分子標的薬とはまた機序が違うのですが、皆殺しではなくピンポイント攻撃でがん細胞のみをやっつけてくれるので、患者にとっては副作用が少なく、QOLを高く保つことが出来るのです。

今のところ血液がんにも効くのかどうかはわかりません。固形がんでも全てのがんに効くわけでもありません。

興味のある方は参考までに↓をご覧になってください。

久留米大学病院 がんワクチン外来事務局
ホームページ:http://www.med.kurume-u.ac.jp/med/immun/F/
電話:0942-31-7975

運営委員会&忘年会が開かれました!2011年12月28日 15時49分55秒

2011年の最後にあたり、もう1回くらいはブログを更新せねばマズイ(^_^;)と思い、大掃除の合間に書いております。幸い穏やかな年の瀬で用事がはかどります。

入院患者さんの中には外泊許可が出て自宅へ帰られている方もいらっしゃることでしょう。残念ながら病院で年越しの方はちょっとつらいでしょうが、リボンの会のHPの表紙をお正月バージョン♪に変えておりますので、それでも眺めながらなんとか乗り切ってくださいね。

リボンの会は一応ゆる~いカンジではありますが、その時に集まれるメンバーで運営委員会をやっています。今年は年末にFBMTG医療講演会が無かったため、後半の活動が何やら尻すぼみになったみたいで、このままでは終われない!と急遽12月18日に開かれることになりました。

今年の反省を踏まえつつ、来年の活動計画をざっくりと立て、その後は忘年会という流れでした。一般の患者さんからは、やはり医療講演会を待ち望む声が多く、何とか年1回は開きたいね~という話になりました。

先生方あっての医療講演会なので、FBMTG主催のは無理でももう少し小規模な会でも開催できないかと思案中です。来年にご期待ください。

もうひとつ来年実現しそうな楽しいプランが...

会員のKさんがボランティアでリボンの会のテーマソングを作曲してくださるそうです\(^o^)/私に作詞を無茶振りされたので、私はMさんに無茶振りの無茶振りをしました。どんな曲ができるか今から楽しみです。

震災で被災された方、原発で自宅を離れざるを得ない方、血液疾患に罹って病院で年越しの方、皆さん軽い言葉で励ますことは出来ないくらい大変な思いをされているでしょう。

息子や母が闘病中、いつも自分に言い聞かせていたのは、「明けない夜はない。明日になればまた新しい日がやってくる。難しいことは明日考えよう。」こうやって一日一日をやり過ごしていくうちに、いつのまにか乗り越えてきたという感覚でした。

太陽には何やら不思議な力がありますね。福岡では2012年の初日の出が見られるのかしら?

皆様どうぞ良いお年をお迎えくださいませ<(_ _)>

忘暑会やりました!2011年08月07日 06時59分41秒

暑中お見舞い申し上げます。

1ヶ月前の医療講演会で鹿児島へ行ったメンバーが集まり、反省会を兼ねた忘暑会を行いました。

本当に暑さを忘れるくらいよく食べ、よく飲み、よく喋りました。

そして、毎年という訳には行かないかもしれませんが、今後も継続して鹿児島の方でも講演会をやって行こうという結論に達しました。

今回はいずみの会との共催で、製薬会社の方の協力もあり実現した訳で、リボンの会単独主催となれば、なかなか大変だな~とは思います。

ですが、思いを持ってやっていけば何とかなるさ~というリボンの会お得意のユルさ加減で、第2回もたぶん実現することになるのでしょう。

鹿児島のみなさん、気長に待っていてくださいね~!

さて、福島の子どもたちを招待する川崎のサマーキャンプですが、運営資金の目途も立ち、順調に行われているようです。

子どもたちの喜ぶ様子が一瞬TV(日テレ・ZIP)で流れました。

よかった、よかった\(^o^)/

ご協力ありがとうございました。

前回の補足です2011年07月27日 10時39分12秒

前回、福島の子どもたちを川崎に招いてサマーキャンプをするための寄付のお願いをしましたが、大谷さんから補足のメールが来ていましたので転載いたします。

*****************************

福島の子どもたちが川崎で過ごすサマーキャンプへのご協力をお願いしましたが、口座番号について、お問い合わせがありましたので、ここで、再度、ご連絡いたします。昨日も、本日も、MLやDMまたお電話にてお問い合わせをいただき、皆さまがたの優しさに涙が出てばかりでした。本当にありがとうございます。

さて、ゆうちょ銀行に一般の銀行のATMなど自動(キャッシュカードなど)で手続きする場合は、店名029店となり、当座預金となり、そして、口座番号が0061718と変更になるそうです。

私が書きました00290-5-61718は、窓口なら大丈夫でした。しかし、手数料が3万円未満120円、3万円以上330円となります。また、ゆうちょ銀行の口座を持っていても、ゆうちょ銀行からゆうちょ銀行への振込みに際しては、例えば私ならサマー大谷貴子とは明記できないようです。(通帳の名義人の名前しか入力できない、ということです)

銀行のATMからなら、その銀行によっては、サマー大谷貴子と明記できるようです。

ゆうちょ銀行がこれほどややこしいとは知りませんでした。

午前中から数件、「送金できない!」と電話がありましたが、私も、ようやく今、郵便局に行けたのでわかった次第です。ご迷惑をおかけしますが、なにとぞ、宜しくお願いいたします。ご協力に感謝いたします。ありがとうございます。

取り急ぎご連絡いたします。心からの感謝をこめて。

*****************************


わたくし管理人もほんの気持ちだけ、1口させてもらいましたが、横浜銀行にネットで振込みましたので、こんなややこしい事にはなりませんでした。

これで喜ぶのはほんの一握りの子どもたちかもしれないし、私の自己満足なのかもしれません。でも確実に誰かには喜んでもらえる訳で、未だに行き渡らない義援金より気持ちが伝わるかもしれませんよ。

皆さんも真夏のサンタさんになってみませんか?

福島の子どもに楽しい夏休みを!2011年07月25日 22時32分45秒

昨日ぼんやりと原発のニュースを見ていて、はっと気づきました。小学生はもう夏休みなんだと...。

我が家から小学生が消えて何年になるでしょう?夏休みになると、子どもと一緒に色々して遊んだなぁ~♪早く休みが終わってママ友とランチに行きたいな~なんてチラッと思ったりもしたけれど(笑)、子どもと過ごす夏休みは何だかわくわくしたものでした。

男の子ばかり3人の我が家は、午前中に宿題を済ませると、どんなに暑くても水筒を持って外へ遊びに飛び出していったり、プールへ行ったりしていました。

家に一日中いろといってもじっとなんかしていない年頃の子どもたちが、福島では外遊びを禁止され家の中にいるように言われているのです。

親も子もどんなにかストレスの溜まることでしょう。私にも何か出来ることはないだろうか?と考えていた矢先、代表の宮地さんから、こんなメールが来たんだけどどうしようと相談を受けました。

「福島の子どもたちとともに」川崎市民の会が主催するサマーキャンプの運営資金が足りないというものでした。リボンの会としては、活動資金から出すことはできませんが、せめて多くの方にこの活動を広めたいと思いブログに載せることにしました。

以下は大谷貴子さんからのメールの抜粋です。賛同される方は、福島も子どもたちが将来白血病や甲状腺がんの不安におびえることなく、楽しい夏休みを過ごせるようにご協力お願いいたします。

                       記

<目的>福島の子どもたちに、戸外遊びやプール遊びなどを通して、体を動かし思い切り遊ぶ楽しさや友達と協力して生活する楽しさを味わわせ、心も体もリフレッシュして、次の生活に、勇気と希望を持って取り組めるようにする。

<対象>福島県に居住する原発周辺地域の子どもたち

<参加募集人数>前半:小学校3~6年生30名、保護者若干名
            後半:5歳児~6年生までの親子20組

<期間・宿泊場所>前半:7月31日(日)~8月7日(日)7泊8日
                 川崎市民プラザ

             後半:8月8日(月)~8月12日(金)4泊5日
                 川崎市青少年の家

<主な活動>基礎教科の学習支援、工作、音楽、図工などの実技教室、集会活動、キャンプファイアー、プール、ハイキング、施設見学など

<予算>300万円 
      注:川崎市の減免措置(主に会場費)を受けられることになっている。

<運営資金>企業(一口10万円以上)、個人寄付(一口1万円)を目標に募る。

振込先:http://www.kodomofund.com/request/kifu.html

尚、子ども未来ファンドにお振込みいただくと、所得税、法人税などの優遇措置が受けられます。来年の年末調整で寄付控除の申請をすると、寄付金の約50%が戻ることになります。

<主催団体>「福島の子どもたちとともに」川崎市民の会

<参加団体>神奈川骨髄移植を考える会川崎支部
         NPO法人たまりば
         NPO法人ぐらす・かわさき
         災害・子どもサポート川崎教職員の会
         地域から平和を考える会
         認定NPO法人子ども未来ファンド 

<後援>川崎市、川崎市教育委員会、福島県伊達市、福島市、福島市教育委員会

<協力>神奈川ユニセフ協会、川崎市子ども夢パーク共同運営体、川崎市ふれあい館、子どもたちを放射能から守る福島ネットワーク、川崎市教職員組合

詳細はこちら→http://www.kodomofund.com/topics/search.cgi?equal1=268

鹿児島へ行ってきました!2011年07月19日 09時45分42秒

2011年7月16日(土)早朝、リボンの会のメンバー6名は、九州新幹線さくらに乗って鹿児島へ向かいました。13:00からNCサンプラザホール6階会議室にて行われる血液疾患医療講演会&交流会が目的です。

リボンの会にとって福岡以外で開く医療講演会は久々のことで、鹿児島では初の試みでした。慣れない土地で不安な要素はたくさんありましたが、今回はCML患者・家族会のいずみの会と共催で、ノバルティスファーマの協力を得て無事終えることが出来ました。

地元の今村病院分院の方から講師の先生が2名、福岡から1名参加して頂き、
①慢性骨髄性白血病の基本理解と分子標的薬
②成人T細胞白血病の治療と今後
③急性骨髄性白血病の治療とGVHD
について、講演して頂きました。

福岡とは人口も違い、人数的にはたくさんの参加とはなりませんでしたが、交流会では、密度の濃い、ほとんど個人面談のような話ができたと患者さんたちは喜んでおられました。

鹿児島といえば、日本からHTLVウィルスをなくす会代表の菅付さんと事務局の方も見えられて、ATLの今後について行政の対応をリアルタイムにお聞きできたのは収穫でした。

菅付さんはご自身もHAMの患者さんで、日常生活も不自由な中、ここまで闘ってこられたのには敬服しました。本当に志のある方です。手前味噌になりますが、うちの代表の宮地も、なかなかどうして志では負けてはいませんけど(笑)

いずみの会の3名の皆さんも神奈川からはるばるお越し頂き、皆さん患者さんなのに精力的に動いておられました。お疲れが出なければよいのですが...東京は節電どこもかしこも暑いそうです。ご自愛ください。

さて我々リボン組は鹿児島を堪能して、最後に天文館むじゃきで念願のしろくま(かき氷)を食べて、さくらより速いみずほに乗り1時間19分(ホントに速っ!)で福岡に帰ってきました。

新幹線開通による時間の短縮が、今後、心理的な距離の短縮につながり、新しい医療情報の提供や患者会による交流の活発化につながっていくと嬉しいのですが...

今回ははじめの一歩、あせらずにやってくことにしましょう!



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