白血病 と 息子 と 私

久しぶりに外来に付いて行きました。

全体に低めではありますが血液データに異常なし。Ｌマークも付いていますが顕著な下がり方ではないので良しとしましょう。

皮膚のＧＶＨＤもこの頃はスキンケアをする自覚が出てきたので改善し、マスクなしでもそれほど目立たなくなってきました。なので、ネオーラルはまた１０㎎減って８０㎎になり、朝晩１０㎎を４錠ずつ服用することになりました。

初めて「ちょっと腎臓の値がひっかかりそうなので、もう少し水分をたくさん飲んでね。」と言われたのは珍しいことでした。今まで腎臓のことは私たちの中ではノーマークだったから、気をつけよう。

気が付けばもうすぐさい帯血移植から２年が経過します。くどいようだけど、改めてさい帯血を下さったお母さんと赤ちゃんに感謝して、その人たちが幸せに暮らしていらっしゃることを願わずにはいられません。

自分たちはまずまず幸せにやっていますとお伝えする方法がないのでいつも心の中で感謝しています。

細心の注意を払って息子の生活をサポートしてきた私ですが、先生から色々なお許しが出たので、最近は息子にダメだしをすることも少なくなりました。

息子の方も安心したのか、生活を楽しむことに意欲が出てきて活動的になりました。今までは休みの日は寝てばかりでしたが．．．。

たまたま最近勤務形態が変わって夕方～夜勤務になったので、外来も休みを取らずに行けるようになり、昼間の空き時間が有効に使えるようになりました。

そこで始めたのがテニスとフットサル。最初はジムも考えたのですが、なんとなく更衣室が清潔じゃない気がしたのと、反復のトレーニングは単調で長続きしそうになかったからだそうです。

免疫抑制剤が切れてないので日焼けはコワイ。だからテニスはインドアで、フットサルは夜です。

フットサル１日目の翌日の筋肉痛はハンパなかったみたいですが、見知らぬ人との出会いも楽しかったらしく、週一で続けるそうです。

テニスは未経験なので初心者クラスに入ってぼちぼちやる予定。こちらも週一で続けると張り切っていますが、どうなることやら（笑）

でもスポーツを楽しみながら体力をつけ、もう少し長時間勤務に耐えられる身体づくりを目指している息子なのでした。

退院後、家の中だけの生活から、職場と家の往復、さらに趣味の時間を持つまでになりました。２歳の誕生日祝いはスポーツウエアかグッズがいいかな♪と考えている母でございます。

次の外来では移植後２年の精密検査（胃カメラなどなど）が予定されています。こちらは休みを取って一日がかりになりそうです。

桜の便りがちらほら、福岡は３分咲きってところでしょうか。

どうにか魔の３月を乗り切れそうな息子。ようやく昨日で憧れのプレドニン０（ゼロ）を達成しました。地味～に嬉しくて顔がほころぶ管理人です。

受診の間隔が１ヶ月に延びたので、プレドニンは２週間で無くなるように処方されていたのですが、この小さなひと粒を卒業するまでに１年かかりました。

ＧＶＨＤが悪化しないように、たった１０㎎の薬を１年間で用心深く１㎎ずつ減らしていったのです。再発リスク等を考えると一刻も早く切りたいのはやまやまなんですが、移植患者にとってＧＶＨＤのコントロールはとても難しく慎重にならざるを得ないのです。

息子は退院後張り切って急激にステロイドを減量し、食欲をはじめ色んな意欲が低下．．．仕方なくちょうど昨年の今頃から１０㎎を再投与することになりました。

その失敗を踏まえ本人も主治医の勧め通りに今回はゆっくりゆっくり減量し晴れて卒業した訳です。

もう一つの免疫抑制剤のネオーラルからはまだ卒業できませんが、これが無くなったらグレープフルーツジュースの一気飲みをすると申しております。

本当に気の長い闘病生活ですが、それは生きているからこその事であり、ありがたいと思います。確かに一般の人から見ると、白血病患者は移植後、病気が治ったのか治っていないのか実にわかりにくいと思います。

親しい友人からでも「息子さんはもういいの？」と聞かれると一瞬答えに詰まります。何をもって治ったと言えるのか？私にもわかりませんし、本人にもわからないでしょう。

少し関係の遠い相手なら「はい、ぼちぼち働いています。」と病状以外のことで答え、わかってもらえそうな相手なら「ブログを読んで。」とお願いしています。

そうそう、今月私は息子の退院後はじめて１週間以上家を留守にしました。以前なら心配でせいぜい１泊くらいでしたが、実家で病人が出たため帰省したのです。

自分は大丈夫だから祖父母の所へ行くようにと言ってくれた息子の言葉に確かな快復の手ごたえを感じて嬉しかったです。

再発から２年。絶望で桜がピンクに見えない年もありましたが、今年は大丈夫！また息子と一緒に（たまには夫も連れて）お花見に出かけるとしましょう。

春は何かしら力をくれる季節ですね(*^^)v

先週は先生の造血細胞移植学会出席のため、３週間空いての外来受診となりました。

いつのまにかもう３月になっています。息子のとって３月というのは因縁のある月で初発も再発も分かったのは３月でした。

普段から用心して生活しているのですが、この月を何事もなく通過するために、殊の外注意深く過ごしています。

しかし、３月初めに久しぶりに３７．８℃の発熱がありドキッとしました。お守りのクラビットとカロナールを２日ほど飲んで様子を見てたら３日目くらいには平熱に戻り、他の症状も特に出ませんでした。

丁度学会の前だったのでハラハラしましたが、受診することもなく仕事も休むことなくセーフでした。だいぶ自前の免疫力がついて風邪をやっつける事が出来たみたいでちょっと嬉しくなりました。

今回は久しぶりに血液データがよく、白血球と血小板はギリギリですが正常値の範囲に入っていました。ヘモグロビンはＬマーク、貧血は軽くあるみたいですが日常生活に差支えるほどではありません。

そんな訳で今回も結局骨髄穿刺はせずじまいで、先生も「う～ん、ま、いいでしょ。」息子はニンマリ(*^^)v

安定しているのでついに次は４週間後の受診になり、退院してから１年半でようやく間隔が１ヶ月空くようになりました＼(^o^)／

プレドニンもあと２週間１㎎を服用し、その後は切ってみようということになりました。相変わらず顔の皮膚のＧＶＨＤはありますが、それは外用薬で対応するということでプレドニンゼロの日ももうすぐです。

ネオーラルは現状維持の１００㎎で続行です。こちらはまだしばらくお付き合いが続きそうですね。

残りの半月間、何事もなく３月を乗り切れますように！

もちろんその後もずっとずっと何事もありませんように！

普通の生活が出来る事に感謝して暮らせますように！

２週間ぶりの外来に行って来ました。

結論から言うとお腹の調子が戻ったので内視鏡検査はしなくていい事になりました。検査をしたくないがために、根性で抑え込んだってカンジやね～と先生に笑われてしまいました。でもよかった！

血液データも低いながらも踏みとどまっており、どんどん下がっていくといった感じではないので大丈夫だろうということで骨髄穿刺もなし。

ＧＶＨＤも今は皮膚症状のみで、危ういながらも安定しているとの判断で、プレドニンを１㎎減らすことになりました。ついにプレドニンはたった１㎎飲むだけになりましたよ＼(^o^)／ネオーラルは１００㎎で変更なし。

免疫抑制剤のネオーラルはいつも朝晩５０㎎ずつ飲んでいるんですが、血液検査のある日の朝は飲んでいかず、検査の後飲むようにしているんです。しかし、時々飲み忘れる事があって、そういう時はどうしたらよいのか、先生に尋ねてみました。

基本的には大体１２時間空けて服用して欲しいが、息子の場合、投与している量に対して血中濃度が低いので、時間を気にせず飲み忘れに気づいた時点で飲んでいいとのことでした。

今まで飲み忘れたら１回分スキップしていましたが、これからは時間の間隔が詰まっていても飲ませるようにしたいと思います。もったいないしね（笑）

まあ、これはあくまでも息子の場合に限ってですので、皆さんは自己判断せず主治医の先生に聞いてみてくださいね。

次回外来は先生の学会が入るので３週間後になります。その頃はもう少し春めいているかな～♪冬来たりなば春遠からじの一心で長い冬を乗り越えてきましたが、プレドニンゼロの日も遠からじ、となって欲しいものです。