白血病 と 息子 と 私

昨日、浜の町病院でリボンの会の交流会（定例会改め）が開かれました。雨にも関わらず４０名近くの参加があり、会議室を２つ繋げてもぎゅうぎゅう詰めです。

今回は体験発表が悪性リンパ腫の患者さんだという事を事前に会報でお知らせしていた為、リンパ腫の方の参加が多かったです。

簡単な自己紹介の後、体験発表がありました。悪性リンパ腫の方は自家移植が多いのですが、こちらは再発を繰り返され骨髄移植をされました。

もちろん移植の経験談も貴重だったのですが、途中うつになられた経験から色々アドバイスを頂き勉強になりました。

うつは程度の差こそあれ血液疾患患者の多くの方が経験されています。

うつの患者にとって一番大切なことは夜に眠ることだそうです。そのためには薬を適切に使うことも必要です。

夜眠らないでいるとろくな事は考えないそうでどんどん思考が負のスパイラル陥り、死にたくなるし、治療も受けたくなくなるそうです。

彼女はそんな時ＴＶは逆効果でラジオを聴いていたといいます。特にＮＨＫ第一のラジオ深夜便のファンで自分以外にも２００万のリスナーがいることで安心し、気持ちが落ち着いたそうです。眠れない夜のオススメです。

また家族や親しい人には心配かけるから弱音を吐けないので、第三者に聞いてもらうとよいという点で、精神科や心療内科の受診は必須だそうです。

他の患者さんからも聞いたのですが、血液内科医のドクターショッピングは決して薦めないが、精神科医に限っては出来るだけたくさんの医師と会って自分に合うドクターを見つけるのがオススメだそうです。

そして一番嫌な言葉は励まし、気合い、アドバイスで、特に信頼している人からの頑張ってコールほど辛いものはないと言われました。自分でも分かっていて、でもやれない事をダメ押しされるとどうしようもなく落ち込むそうです。

逆に嬉しいのは何気ない世間話で、うつでも人と会いたくない喋りたくない訳ではないので、取りとめもない話が気分転換になるそうです。

血液疾患の宣告を受けると誰でも自分が世界で一番不幸だと思い込みがちですが、世の中には色々な人がいて、他人の痛みや苦しみはなかなか表からはわからないものだと思います。

最近ＮＨＫの朝のニュースの締めくくりに、アナウンサーがひと言添えられるのにお気づきですか？

その中で彼女が好きなのは「今日も何かいい事がありますように！」で逆に嫌なのは「今日も一日張り切ってまいりましょう！」だそうです。

うつに限らず、長く闘病されている患者さんと接する時に参考になる例え話でなるほどと感心しました。

交流会は、その後質問用紙に衛藤先生が回答される形で対話形式のやりとりがあり、疾患別にグループに分かれての交流会がありました。

いつもながら交流会は活発な話し合いがあり、時間が足りな～いといった感じでした。帰るまでに一言は発言して帰ってもらいたい気持ちでいっぱいです。

運営スタッフとして嬉しいのは、最初家族がリボンの会とのかかわりを持ってくださり、その後患者さん本人が元気になって会に出てきてくださるパターンです。

今回は２組もそういう方がいらして心から良かったと思いました。苦しい時は支えてもらい、今度は自分が支える側へと、繰り返し回っていくのが患者会の素晴らしい点だと思います。