白血病と言われたら ― 2020年02月24日 09時26分12秒
「白血病と言われたら」という名の本をご存じだろうか?
認定特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行している。
まさしく言われたらすぐに読んでもらいたい本である。
私がこの本と出会ったのは息子が白血病と言われてから半年以上は経っていた。
それでも様々な疑問が一気に解けていくような気持ちになったものだ。
5年前患者家族としての体験を書いてほしいと言われ及ばずながら拙文を寄稿した。
その際事務局の方が財政難なので紙媒体ではこれが最後の発行になるかも?と言われていた。
昨年末、医事の方のアップデートのため改訂版を出すが
もしよければ前回のその後という内容で書いてもらえないかという依頼を受けた。
今は患者会の活動からも離れ私自身の記憶も薄れつつあったのだが
今まさに白血病と言われた人の気持ちに寄り添えるアドバイスが出来ればと思いお引き受けした。
先日ゲラが送られて来てほぼ全文が採用されていてホッとした。
というのも前回よりボリュームが増えていたのでどこか削って欲しいと言われるかと思っていたから。
5月下旬の刊行と伺っているが、私にできる最後のボランティアらしいことになるかもしれない。
本当は白血病が完治する病気になって、白血病と言われる人がいない世の中になることが一番望ましい。
いつかはこの本が必要なくなる日が来ることを願いつつ、息子がくれた貴重な経験を語っていきたい。
認定特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行している。
まさしく言われたらすぐに読んでもらいたい本である。
私がこの本と出会ったのは息子が白血病と言われてから半年以上は経っていた。
それでも様々な疑問が一気に解けていくような気持ちになったものだ。
5年前患者家族としての体験を書いてほしいと言われ及ばずながら拙文を寄稿した。
その際事務局の方が財政難なので紙媒体ではこれが最後の発行になるかも?と言われていた。
昨年末、医事の方のアップデートのため改訂版を出すが
もしよければ前回のその後という内容で書いてもらえないかという依頼を受けた。
今は患者会の活動からも離れ私自身の記憶も薄れつつあったのだが
今まさに白血病と言われた人の気持ちに寄り添えるアドバイスが出来ればと思いお引き受けした。
先日ゲラが送られて来てほぼ全文が採用されていてホッとした。
というのも前回よりボリュームが増えていたのでどこか削って欲しいと言われるかと思っていたから。
5月下旬の刊行と伺っているが、私にできる最後のボランティアらしいことになるかもしれない。
本当は白血病が完治する病気になって、白血病と言われる人がいない世の中になることが一番望ましい。
いつかはこの本が必要なくなる日が来ることを願いつつ、息子がくれた貴重な経験を語っていきたい。
報道ステーションに池江璃花子さん出演 ― 2020年02月19日 23時07分02秒
息子と2人で報道ステーションを見た。
池江さんはおそらくステロイドが(免疫抑制剤もか?)切れていないのだろう。
顔がふっくらして手足が痩せているから。
でもさすが19歳で世界のトップにいた人はしっかり自分の言いたいことが発信できていると感心する。
この時期のTV出演自体が誰よりも同じ病気で闘っている人へのエールになっていると思う。
移植後のこの時期、息子はまだまだだった。
彼女の話すオリンピックや金メダルの重圧から解放されてちょっとホットしたという正直な気持ちについては
わかるわかるとすごく共感していた。
本当はもっともっとつらいこともあったのだろう。
TVで伝えるには限界があるのでそこまでつぶさには語らなかったが
次の目標を語っている彼女は輝いて見えた。
ただしまずは4年後も8年後も生きていてね。
無理をするとその目標も達成できなくなるから一歩ずつ近づいて行ってほしい。
たとえオリンピックでメダルを取れなくても
この病気に打ち勝つだけでも立派に輝く人生のメダルを手にしているんだから。
等身大の自分でメッセージを伝える彼女にはすごく好感が持てた。
これからもずっと応援していく。
プールには当分入れないが普通の大学生活も満喫してほしい。
筋肉が落ちている今だからこその好きなファッションもいっぱい楽しんでね(^^♪
池江さんはおそらくステロイドが(免疫抑制剤もか?)切れていないのだろう。
顔がふっくらして手足が痩せているから。
でもさすが19歳で世界のトップにいた人はしっかり自分の言いたいことが発信できていると感心する。
この時期のTV出演自体が誰よりも同じ病気で闘っている人へのエールになっていると思う。
移植後のこの時期、息子はまだまだだった。
彼女の話すオリンピックや金メダルの重圧から解放されてちょっとホットしたという正直な気持ちについては
わかるわかるとすごく共感していた。
本当はもっともっとつらいこともあったのだろう。
TVで伝えるには限界があるのでそこまでつぶさには語らなかったが
次の目標を語っている彼女は輝いて見えた。
ただしまずは4年後も8年後も生きていてね。
無理をするとその目標も達成できなくなるから一歩ずつ近づいて行ってほしい。
たとえオリンピックでメダルを取れなくても
この病気に打ち勝つだけでも立派に輝く人生のメダルを手にしているんだから。
等身大の自分でメッセージを伝える彼女にはすごく好感が持てた。
これからもずっと応援していく。
プールには当分入れないが普通の大学生活も満喫してほしい。
筋肉が落ちている今だからこその好きなファッションもいっぱい楽しんでね(^^♪
池江璃花子さんのこと ― 2019年12月19日 09時38分11秒
心配していた事が悪い方に当たってしまい悲しくなる。
退院の報はもちろんうれしかったのだがやはり移植していたのね。
病名も息子と同じ急性リンパ性白血病だった事が正式に発表された。
今の息子の状態をみていると下手な慰めをいう気にはならないが
「生きてるだけで丸儲け」の気持ちで頑張って社会復帰して欲しいと心から願う。
息子の時から数年経ってるし医学の進歩は目覚ましいから
彼女の目指す次の次のオリンピックは夢ではないかもしれないが
あまり回りで騒ぎ立てるのはやめてあげて欲しい。
周囲の期待が彼女にそう言わせているのならそんなの蹴散らしていいんだよ。
自分が目標に置いているのならいいけど、とにかく療養生活は長く先が見えず一進一退だから
もっと身近なことに目標を置こう。
今日はご飯がひと口でも食べられたとかTVを見て大笑いしたとか
笑うのだって体力がいるんだから。
リハビリのことだって何にもしない日だってあっていいんだよ。
他人から見て何もしていないように見えても傷ついた獣がじっとして体力の回復を待つように
省エネでゴロゴロしていていいんだから!
と、気分はもう璃花子ちゃんの母というよりは祖母(?)になったような私。
自宅の周りをマスコミが囲んだりして普通の生活が困難になるようなことだけは絶対にやめて欲しい。
患者だけでなく家族にとっても大変なストレスになる。
退院の報はもちろんうれしかったのだがやはり移植していたのね。
病名も息子と同じ急性リンパ性白血病だった事が正式に発表された。
今の息子の状態をみていると下手な慰めをいう気にはならないが
「生きてるだけで丸儲け」の気持ちで頑張って社会復帰して欲しいと心から願う。
息子の時から数年経ってるし医学の進歩は目覚ましいから
彼女の目指す次の次のオリンピックは夢ではないかもしれないが
あまり回りで騒ぎ立てるのはやめてあげて欲しい。
周囲の期待が彼女にそう言わせているのならそんなの蹴散らしていいんだよ。
自分が目標に置いているのならいいけど、とにかく療養生活は長く先が見えず一進一退だから
もっと身近なことに目標を置こう。
今日はご飯がひと口でも食べられたとかTVを見て大笑いしたとか
笑うのだって体力がいるんだから。
リハビリのことだって何にもしない日だってあっていいんだよ。
他人から見て何もしていないように見えても傷ついた獣がじっとして体力の回復を待つように
省エネでゴロゴロしていていいんだから!
と、気分はもう璃花子ちゃんの母というよりは祖母(?)になったような私。
自宅の周りをマスコミが囲んだりして普通の生活が困難になるようなことだけは絶対にやめて欲しい。
患者だけでなく家族にとっても大変なストレスになる。
池江璃花子さんの誕生日メッセージ ― 2019年07月07日 07時43分28秒
池江さんの公式HPで彼女が19歳になったことを知った。
心からおめでとうを言いたい。
オリンピックよりも大切な命をきちんと繋ぐことが出来たのは何よりも素晴らしい!
ALL(彼女がそうだと仮定して)の治療中は6クール繰り返される抗がん剤の合間に一時帰宅が許される。
そうじゃないと半年間入院しっぱなしではどんな人でも心が折れるから。
自宅で英気を養って次のクールに挑むのだ。
自宅に戻れる時は白血球の値が回復している期間だから比較的生っぽい物も食べられる。
お姉さんが作ってくれたという美味しそうな料理は全部璃花子さんの好物なんだろうな。
うちも息子が帰ってくる期間には私も食べたい物を聞いてアレコレ作ったりしたっけ。
家族に出来るせめてものことだものね。
その息子だが1ヶ月たった今も骨折は全くくっついていないそうだ。
やはり呼吸をする度肺が動くので肋骨の骨折は時間がかかるらしい。
おかげさまで咳の方は治まったので咳をする度に泣くようなことはなくなった。
池江さんの治療も終盤にさしかかってきた頃だろう。
晴れて退院しても抗がん剤で痛めつけられた身体は以前の自分ではなくなっている。
くれぐれも無理をしないでこの先20歳も21歳も22歳もずっとずっと自分の命を繋いでいって欲しい。
心からおめでとうを言いたい。
オリンピックよりも大切な命をきちんと繋ぐことが出来たのは何よりも素晴らしい!
ALL(彼女がそうだと仮定して)の治療中は6クール繰り返される抗がん剤の合間に一時帰宅が許される。
そうじゃないと半年間入院しっぱなしではどんな人でも心が折れるから。
自宅で英気を養って次のクールに挑むのだ。
自宅に戻れる時は白血球の値が回復している期間だから比較的生っぽい物も食べられる。
お姉さんが作ってくれたという美味しそうな料理は全部璃花子さんの好物なんだろうな。
うちも息子が帰ってくる期間には私も食べたい物を聞いてアレコレ作ったりしたっけ。
家族に出来るせめてものことだものね。
その息子だが1ヶ月たった今も骨折は全くくっついていないそうだ。
やはり呼吸をする度肺が動くので肋骨の骨折は時間がかかるらしい。
おかげさまで咳の方は治まったので咳をする度に泣くようなことはなくなった。
池江さんの治療も終盤にさしかかってきた頃だろう。
晴れて退院しても抗がん剤で痛めつけられた身体は以前の自分ではなくなっている。
くれぐれも無理をしないでこの先20歳も21歳も22歳もずっとずっと自分の命を繋いでいって欲しい。
移植後6年経ちました! ― 2019年06月03日 09時43分09秒
息子は今月で新しい生命をもらって7歳を迎える。
いつもながら臍帯血をくださった方、医療スタッフ、精神面で支えてくださった色んな方々に感謝する月である。
奇しくも昨日池江璃花子さんの順調な治療ぶりがニュースで流れて少しほっとする。それでもまだALLなら地固め療法が残っているだろうにちょっと無理してるかな?とも思う。
と同時にやはり超一流のアスリートというものは強い精神力を持っているものだなと感心もする。息子なんかこの頃はまだグダグダで歩くのもやっとだったように覚えているから。
このまま順調に治療の全過程を終えられ、一時退院じゃなく本当に退院して、食べたい物を食べ行きたい所へ行ける生活をまず取り戻して欲しい。
もちろん選手生活に復帰することが本人の強い希望なら、それは普通の生活を取り戻してからのこと。それまでは国民の期待なんて無視しちゃってください。
そして無理して息子のように再発→移植の道を辿ることのないよう心からお祈りしています。
7歳になった息子はほぼ普通に暮らしているが虚弱という点では無理出来ない。今も咳が3週間以上続き夜が眠れない生活だ。なにか体調を崩すと長引き体力が落ちる。免疫力が弱いんだな、いつまでも。
GVHDなのかヒルドイドは手放せないし体重も食べても食べても増えないガリガリくんである。
それでも仕事には出かけているし趣味のテニスも人工股間節ながら細々続けている。有難いことだ。
今年こそは誰かといい出会いがないかな?と願う欲深い(笑)母である。
いつもながら臍帯血をくださった方、医療スタッフ、精神面で支えてくださった色んな方々に感謝する月である。
奇しくも昨日池江璃花子さんの順調な治療ぶりがニュースで流れて少しほっとする。それでもまだALLなら地固め療法が残っているだろうにちょっと無理してるかな?とも思う。
と同時にやはり超一流のアスリートというものは強い精神力を持っているものだなと感心もする。息子なんかこの頃はまだグダグダで歩くのもやっとだったように覚えているから。
このまま順調に治療の全過程を終えられ、一時退院じゃなく本当に退院して、食べたい物を食べ行きたい所へ行ける生活をまず取り戻して欲しい。
もちろん選手生活に復帰することが本人の強い希望なら、それは普通の生活を取り戻してからのこと。それまでは国民の期待なんて無視しちゃってください。
そして無理して息子のように再発→移植の道を辿ることのないよう心からお祈りしています。
7歳になった息子はほぼ普通に暮らしているが虚弱という点では無理出来ない。今も咳が3週間以上続き夜が眠れない生活だ。なにか体調を崩すと長引き体力が落ちる。免疫力が弱いんだな、いつまでも。
GVHDなのかヒルドイドは手放せないし体重も食べても食べても増えないガリガリくんである。
それでも仕事には出かけているし趣味のテニスも人工股間節ながら細々続けている。有難いことだ。
今年こそは誰かといい出会いがないかな?と願う欲深い(笑)母である。
息子の抗体検査 ― 2019年03月02日 13時17分02秒
最近のはしか流行のニュースを聞いて数ヶ月前に息子は抗体検査を受けていた。移植患者は以前持っていた抗体のほとんど失っている可能性が高いから。
今回は取り敢えず麻疹と風疹。もちろん自費で打たなければならないのでたくさんは無理(^_^;)
結果やはりほとんど抗体はなかったのでこの2種の混合ワクチンを打つことにした。一般でも打てるが、既往歴を散々聞かれ怖がられて拒否されることもありうるので、やはり移植した病院で打ってもらう事にした。
1回では定着しないので2回接種することになった。それでもつかないこともあるそうだ。一応やるだけはやってみる。
池江さん、もう治療が始まっているだろうな。息子と同じALLなら今頃は相当苦しいはず。何も情報が流れて来ないのはいい事だ。そっと見守るのが一番いい応援の仕方だから。
本当に心許せる家族や友達だけが周りでサポートするのがベストだから、外野は静かにしていよう。
何かしたい気持ちがあれば献血や骨髄バンクへの登録、または寄付などで表してください。回り回って池江さんを助けることになる。きっと!
今回は取り敢えず麻疹と風疹。もちろん自費で打たなければならないのでたくさんは無理(^_^;)
結果やはりほとんど抗体はなかったのでこの2種の混合ワクチンを打つことにした。一般でも打てるが、既往歴を散々聞かれ怖がられて拒否されることもありうるので、やはり移植した病院で打ってもらう事にした。
1回では定着しないので2回接種することになった。それでもつかないこともあるそうだ。一応やるだけはやってみる。
池江さん、もう治療が始まっているだろうな。息子と同じALLなら今頃は相当苦しいはず。何も情報が流れて来ないのはいい事だ。そっと見守るのが一番いい応援の仕方だから。
本当に心許せる家族や友達だけが周りでサポートするのがベストだから、外野は静かにしていよう。
何かしたい気持ちがあれば献血や骨髄バンクへの登録、または寄付などで表してください。回り回って池江さんを助けることになる。きっと!
キムリア承認 ― 2019年02月21日 08時32分03秒
今朝の日経のトップが「遺伝子薬、国内初承認へ 」だった。
数年前にリボンの会の医療講演会でCAR-T(遺伝子治療)の話を聞き早く国内でも承認されないかと思っていたが、遂にその時が来た。
詳しい適応条件はまだわからないが、おそらく再発難治性の患者に絞られるだろうから、ALL患者の全てが恩恵を受ける訳ではない。
しかしALLには長らく新しい治療法が見つからず、割とオーソドックスな抗がん剤治療と移植によってしか助かる道がなかった。支持療法(吐き気止めなど)はすごく進歩したけど。
キムリアは薬価がめちゃくちゃ高いが患者の身体には優しい。5000万円の薬価は保険適用でも1500万円、しかし高額療養費の適用で患者は限度額(収入によって違う)しか支払わなくてもよい。保険の公平性という観点からも議論を呼ぶだろう。
もちろん息子には再々発して欲しくないが、あの過酷な移植治療2度とは受けさせたくない気持ちもあるので、新薬の登場は希望の光でありお守りのようなものである。
池江さんの病気がどのタイプの白血病かはわからないが、ALLだったとしても初発からいきなりキムリアを使うことは出来ないだろう。
他の白血病だとしても医学は日進月歩、必ず彼女を救ってくれる治療があると信じている。
数年前にリボンの会の医療講演会でCAR-T(遺伝子治療)の話を聞き早く国内でも承認されないかと思っていたが、遂にその時が来た。
詳しい適応条件はまだわからないが、おそらく再発難治性の患者に絞られるだろうから、ALL患者の全てが恩恵を受ける訳ではない。
しかしALLには長らく新しい治療法が見つからず、割とオーソドックスな抗がん剤治療と移植によってしか助かる道がなかった。支持療法(吐き気止めなど)はすごく進歩したけど。
キムリアは薬価がめちゃくちゃ高いが患者の身体には優しい。5000万円の薬価は保険適用でも1500万円、しかし高額療養費の適用で患者は限度額(収入によって違う)しか支払わなくてもよい。保険の公平性という観点からも議論を呼ぶだろう。
もちろん息子には再々発して欲しくないが、あの過酷な移植治療2度とは受けさせたくない気持ちもあるので、新薬の登場は希望の光でありお守りのようなものである。
池江さんの病気がどのタイプの白血病かはわからないが、ALLだったとしても初発からいきなりキムリアを使うことは出来ないだろう。
他の白血病だとしても医学は日進月歩、必ず彼女を救ってくれる治療があると信じている。
・ ・ ・ ・ ・ ― 2019年02月13日 21時13分26秒
何と言うこと!
昨日の速報を見て言葉を失った。
本人の気持ちを、親御さんの気持ちを考えたら...
その後の世間の反応を見てまた言葉を失った。
みんな、池江さんは有望な水泳選手である前に18歳の人間なんだよ。
今は7割が助かるからとか、完治して復帰して欲しいとか
識者たちのあまりにも無神経なコメントに憤りを覚えた。
まずは生きて欲しい!助かって欲しい!でしょっ!!!
正確な病名もまだ判っていないうちからあまりにも騒ぎすぎ。
あろうことか五輪相のがっかりした発言には心底がっかりした。
立場上何かを言わなきゃと思ったのかもしれないが人としてどうなの?
がっかりを通り越して腹立たしい。
白血病は病気の種類にもよるがまだまだ死と隣り合わせの病だ。
しかも治療は一部の種類を除いては想像を超える過酷さなのに...
池江選手は健気にもツイッターを更新して闘う気持ちを表明している。
周りの人たち。
どうか静かに見守ってあげて。
宇野昌磨選手の自分は病気に関して無知だからコメントできないという反応はまっとうな反応だ。
社会的に影響力の大きい彼女だから世間の反応もすさまじい。
骨髄バンクの登録者が増えた事は有難いが原因がここにあるかと思うとあまりにも悲しく切ない。
彼女を決してセカチューのヒロインのように仕立ててはならない。
池江さんが競技生活に戻れるかということは彼女が生き抜いてから彼女自身が決める事なのだ。
息子も初発が18歳だった。
初めて告知を受けた日のことは生涯忘れることが出来ない。
居ても立ってもいられない気持ちは私も同じだけれどドナー登録も出来ないしただハラハラして見守るだけ。
先輩患者の家族として心から応援しています。
どうか治療中は頑張りすぎないでと言いたい。
今は支持療法も進んでいるから辛い気持や痛みははっきり周りの医療者に伝えて欲しい。
どうか我慢しすぎないでね。
どうか親や兄弟、友達に甘えて乗り切ってください。
そして世間に気を遣わないでその気力体力を病気と闘うためだけに使ってください。
昨日の速報を見て言葉を失った。
本人の気持ちを、親御さんの気持ちを考えたら...
その後の世間の反応を見てまた言葉を失った。
みんな、池江さんは有望な水泳選手である前に18歳の人間なんだよ。
今は7割が助かるからとか、完治して復帰して欲しいとか
識者たちのあまりにも無神経なコメントに憤りを覚えた。
まずは生きて欲しい!助かって欲しい!でしょっ!!!
正確な病名もまだ判っていないうちからあまりにも騒ぎすぎ。
あろうことか五輪相のがっかりした発言には心底がっかりした。
立場上何かを言わなきゃと思ったのかもしれないが人としてどうなの?
がっかりを通り越して腹立たしい。
白血病は病気の種類にもよるがまだまだ死と隣り合わせの病だ。
しかも治療は一部の種類を除いては想像を超える過酷さなのに...
池江選手は健気にもツイッターを更新して闘う気持ちを表明している。
周りの人たち。
どうか静かに見守ってあげて。
宇野昌磨選手の自分は病気に関して無知だからコメントできないという反応はまっとうな反応だ。
社会的に影響力の大きい彼女だから世間の反応もすさまじい。
骨髄バンクの登録者が増えた事は有難いが原因がここにあるかと思うとあまりにも悲しく切ない。
彼女を決してセカチューのヒロインのように仕立ててはならない。
池江さんが競技生活に戻れるかということは彼女が生き抜いてから彼女自身が決める事なのだ。
息子も初発が18歳だった。
初めて告知を受けた日のことは生涯忘れることが出来ない。
居ても立ってもいられない気持ちは私も同じだけれどドナー登録も出来ないしただハラハラして見守るだけ。
先輩患者の家族として心から応援しています。
どうか治療中は頑張りすぎないでと言いたい。
今は支持療法も進んでいるから辛い気持や痛みははっきり周りの医療者に伝えて欲しい。
どうか我慢しすぎないでね。
どうか親や兄弟、友達に甘えて乗り切ってください。
そして世間に気を遣わないでその気力体力を病気と闘うためだけに使ってください。
明けましておめでとうございます ― 2018年01月04日 23時47分18秒
年末にいい情報をFBにあげている患者仲間がいたので受け売り。
こんなのが移植直後にあったらどんなに助かったか。
自分の病名や受けた治療を自分で詳細に伝えられない患者さんは意外に多いと思う。特に高齢の方とかは。
高齢でなくてもある程度急性期を過ぎた移植患者は具合の悪い時に血液内科にかかるか、街のかかりつけ医にかかるかで迷うことも多い。
そんな時これがあれば黄門様の印籠のように効果てきめん!ていうのは例えが適切じゃないかもしれないがすごく助かるな~。
もう4年半経った息子にも支給されるのだろうか?次の受診で尋ねてみよう。
造血細胞移植患者手帳
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000165044.pdf
こんなのが移植直後にあったらどんなに助かったか。
自分の病名や受けた治療を自分で詳細に伝えられない患者さんは意外に多いと思う。特に高齢の方とかは。
高齢でなくてもある程度急性期を過ぎた移植患者は具合の悪い時に血液内科にかかるか、街のかかりつけ医にかかるかで迷うことも多い。
そんな時これがあれば黄門様の印籠のように効果てきめん!ていうのは例えが適切じゃないかもしれないがすごく助かるな~。
もう4年半経った息子にも支給されるのだろうか?次の受診で尋ねてみよう。
造血細胞移植患者手帳
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000165044.pdf
ALLに期待の新薬 ― 2017年07月15日 09時03分31秒
朝起きたらまずiPadで日経を読むのが日課である。キーワードに白血病と登録しているので、時々白血病関連のニュースがピックアップされて来る。
昨日「ノバルティス、次世代がん免疫薬承認へ 米で審査通過」というこの見出しの文字が寝ぼけ眼に飛び込んできた。嬉しくてはっきり目が覚めた。
以前から講演会などで勉強していたCAR-T。ずっ~と心待ちにしていた急性リンパ性白血病(ALL)の新しい治療法がぐっと現実味を帯びてきた。
まだアメリカの話で、しかも対象が小児や若年性に限られているようだが、そのうちきっと日本でも承認されるだろう。
絶対にあって欲しくはないが、万が一再々発などということになれば移植以外に治療法の選択肢があるということはとても心強い。
しかしやはりここにも高額の薬価という高い高い壁がある。日本には高額療養費というシステムがあるが、5千万円という金額を1人の患者が使ってしまっても良いものなんだろうか?
もちろんその状況になれば何が何でも使ってもらいたいと思うのだが...う~ん悩みは深い。
長い間あまり動きのなかったALLに関する明るいニュース、手放しでは喜べないのが少し悲しい。
日経記事はこちら↓
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDZ13HZB_T10C17A7TJ2000/?n_cid=kobetsu
追加記事↓
http://www.nikkei.com/article/DGXMZO18653040Z00C17A7X11000/?n_cid=kobetsu
昨日「ノバルティス、次世代がん免疫薬承認へ 米で審査通過」というこの見出しの文字が寝ぼけ眼に飛び込んできた。嬉しくてはっきり目が覚めた。
以前から講演会などで勉強していたCAR-T。ずっ~と心待ちにしていた急性リンパ性白血病(ALL)の新しい治療法がぐっと現実味を帯びてきた。
まだアメリカの話で、しかも対象が小児や若年性に限られているようだが、そのうちきっと日本でも承認されるだろう。
絶対にあって欲しくはないが、万が一再々発などということになれば移植以外に治療法の選択肢があるということはとても心強い。
しかしやはりここにも高額の薬価という高い高い壁がある。日本には高額療養費というシステムがあるが、5千万円という金額を1人の患者が使ってしまっても良いものなんだろうか?
もちろんその状況になれば何が何でも使ってもらいたいと思うのだが...う~ん悩みは深い。
長い間あまり動きのなかったALLに関する明るいニュース、手放しでは喜べないのが少し悲しい。
日経記事はこちら↓
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDZ13HZB_T10C17A7TJ2000/?n_cid=kobetsu
追加記事↓
http://www.nikkei.com/article/DGXMZO18653040Z00C17A7X11000/?n_cid=kobetsu
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