白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

退院２７週目は寒の戻りにもめげず、体調良好。

先生が学会で今週も外来はなし。

皮膚症状はやはりロコイド（ステロイド）を止めるとひどくなるので、また復活。ヒルドイドだけでは無理みたい。ステロイド長くなるのかな～？

体調良好の指標として、「今週から息子はゲームを始めた！」ことが挙げられる。しょーもなって思った人いるかもしれないが、これはスゴイことなのである。

最初はＴＶを見る気力も無かった。最近昼間も起きてるな～と思ってたら、ゲームをしている。昔は相当好きだったし、移植前も病院でやっていた。移植後９ヶ月たって大好きなゲームがようやく出来た。気力が充実してきた証拠だ。

な訳で突然だが、気分転換を兼ね「新鮮な魚介類を生で食す」目的の一泊旅行へ出かけてみた。

病院からは退院の時食べてもいいよって言われていたが、今まで本人が食べる気にならなかったらしい。もともと魚好きなのに、煮魚や焼き魚でも生臭いと言っていたくらいなので退院後は肉料理が多かった。

結果、生のウニと貝はパスだけど、シマアジ、ヒラメ、イカは刺身でガッツリ、アワビはバター焼きを少し食べた。刺身を食べたひとくち目の感動はすごいものだったらしい。傍でみていても伝わった！！

心配なのはそれからだよね。その夜．．．何もなかった。翌日も．．．何もなかった。よかった＼(^o^)／

宿泊先に細かく、お風呂や食べ物の制限、部屋の空気清浄器に至るまで注文をつけ、さぞウルサイ客だと思われただろうが、万事滞りなく準備して頂き感謝している。

帰りに熊本城と水前寺公園に寄ってみた。息子は初めて、私たち夫婦も３０年ぶりくらいだろうか。すっかり忘れていたので新鮮だった。息子は天守閣までの階段も登り、かなり長い距離を歩き通した。

くまもんは大津の方へ出かけていて会えなかった。残念、会いたかったな～♪

思えば１年前の息子は忙しく働いていて休みにも帰って来れないくらい疲れ果てていた。再発が発覚するのは１年前のこの後すぐ。いろいろあってもうダメかも．．．と思った１年だったが、幸せなことにこうやって今、旅行ができるまでになった。

どれだけの多くの人に支えられて今があるのか、考えない日はない。先生、看護師さん、臍帯血を下さったお母さんと赤ちゃん、患者仲間、献血してくれた方、友人たち、彼女、あげれば切がないが、みんなのお陰で生かされている。

本当にありがとうございます。