退院28週目(day271-day277)2014年03月16日 14時01分30秒

退院28週目、悪くはないと思う。

前回から3週間空いての外来だった。今日は皮膚科と血液内科のW受診。

皮膚科で「ステロイド塗ったら良くなり止めたら悪くなるといった繰り返しです。」と言ったら、「そりゃそうだ、塗り薬は対症療法で根本的なGVHDの問題は片付いていないんだから。」と言われた。

確かに...(涙)

血液内科で「食欲は回復してある程度量も食べられるんですが、体重がまた49.4㎏になりました。」というと、「やっぱりステロイドを5㎎か10㎎で再開してみる?皮膚や食欲、体重の問題もクリア出来ますよ。」と言われた。

というのも、このぐずぐず状態ではいつまでもネオーラルの減量に踏み切れないからだそうだ。先のことを考えるとステロイドを少し入れて体力回復しつつ、ネオーラルの減量を進めていくのもありらしい。

息子は原疾患によくないのでステロイドは入れたくないみたいだが、たくさんの患者さんを診てこられた先生がそう判断されるのなら、それを試すのもいいのではと私は思う。

とにかくステロイドについては2週間後までの宿題ということで持ち帰って来た。GVHDがあるのはGVL効果もあるので再発を抑えているのはわかるのだが、この状態があまり長く続くのも社会復帰を考えると悩ましい。

3月も半ばになって来たので、とりあえず休職願と診断書を持って職場へ提出に行った。おそらく延長されるとは思うものの何となく落ち着かない。

久しぶりの職場で息子はちょっと嬉しい話を聞いてきた。息子の再発・移植を知ったことがきっかけで、臍帯血をバンクに提供してくれると言ってくれていた同僚の女性が、いよいよ産休に入るらしい。母子とも無事のご出産をお祈りします。

休職延長が認められれば移植からほぼ1年後の復帰となる。7月からの職場復帰に向けての体力作りを頑張って行こう。暖かくなったら感染症のリスクも減るし、日焼けに気を付けながら出来るだけ、戸外へ出かけよう。

さしあたり今日は息子を伴ってお墓参りに行こう。ついでに少しお散歩でもしてくるか。ま、半歩ずつくらいでも前進はしているんだからよしとしよう。

あ、血液データは前回とほぼ変わらずでした(^_^;)

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