白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

退院３０週目は桜の下をウォーキング。

ここ２、３日で福岡の桜も一気に満開に。明日から雨模様なので今日中にお花見をという人たちで福岡城址は溢れかえっていた。

外来の帰りに息子と二人で舞鶴公園をお散歩。しかし昼間の散歩は陽に当たってちょっと厳しかったみたいで、すぐバテた。ドラキュラみたいなやっちゃな～ホンマに(^_^;)

１年前のちょうど今日、９年ぶりのＡＬＬ再発がわかった。

４月から２クールの化学療法の後、非寛解のまま６月に臍帯血移植。

７月にウィルスの日和見感染で脳炎を起こし、一時呼吸停止で意識不明になる。そのせいで短期記憶（４～５年分）が失くなる。

８月末に退院したが、今も自宅療養を続けている。

ざっとこんな感じの長いようで短い１年だった。

昨年入院直前に桜の下で親子３人で撮った写真がある。その時はもう一度同じ樹の下に立てる日が来るとは想像できなかった。

世間の人は移植のことを固形がんを切除する手術のようにとらえていて、移植が終わったらもう大丈夫みたいな認識だと思う。

しかし造血幹細胞移植はそこからがまた新たな闘いの始まりなのだ。ドナーの細胞がレシピエントの身体の中で新しい免疫システムを作り上げていくまでには時間がかかる。

せっかくもらった移植片が患者を攻撃して（ＧＶＨＤ）それで命を落とす人もいる。助かってもＱＯＬ（生活の質）が低下して元の生活に戻れない人もいる。なかなか人には分かってもらえない苦しみなのだと思う。すぐ傍で見ている私にだって本当のことは分からない。

今日の外来は、先週の宿題の答えを出さなくてはならなかった。最後まで抵抗していた息子だが、皮膚症状も改善せず体重もまた減ってしまったのでついにプレドニンを再開することに同意した。

まずは１０㎎。ネオーラルは１００㎎で現状維持。プレドニンの効果が表れたら、今度はネオーラルを減量していく計画だ。このさじ加減が人それぞれで難しいらしい。

とにかく体重が戻って、血球数が上がって来ないと、身体が薄っぺらくて桜の花びらみたいに吹けば飛ぶような感じ。とても職場復帰なんて、夢のまた夢だ。

外来で順番を待っていると、今月で寿退職される臨床心理士の先生が、後任の先生と一緒に挨拶に来られた。今度は男性の先生だ。リボンの会の窓口役も引き継いでやって下さるそうで有難い。

春は出会いと別れの季節。また新しい出会いに期待しよう。