退院26週目(day257-day263)2014年03月02日 09時53分15秒

退院26週目は雨のち曇り、時々晴れってカンジ。

血内は外来の無い週だったが、先生がオーダーしてくれていた皮膚科へ行く。皮膚科はさらに待ち時間が長かった...。

このところ朝起きると顔がひび割れて血が出ていることが多く、目の周り、首、おしりにも発赤、発疹、カサカサがあり、だんだん悪くなっているような気がしたので薬を見直してもらった。

今回もカビ系は否定されたので、やはりGVHDか?ロコイド(顔に塗れるステロイド)とヒルドイドを処方され、まずはロコイドで様子を見、その後ヒルドイドへ移行しなさいとのこと。

結論から言うとステロイドはやはり魔法の薬、コワいわぁ~。翌日からもうツルピカたまご肌。テカってる。今までの単なる保湿剤とは効き方が違う。3日後ヒルドイドのみに変えた。

全身の乾燥にはいい物を発見。コラージュDメディパワー保湿入浴剤(持田ヘルスケア)がオススメ!

今までも入浴剤は保湿剤入りの物を適当に買って使っていたが、先週行った九大病院クローバー会の皮膚ケア講習会でこれを薦められ良さを実感した。

お風呂は息子の入った後家族が入るので、私たちまでしっとりツルツルで踵が特に調子いいみたい。

毎日毎日全身にローション塗るのは大変だし、特に背中など手の届かないところもあるので、この入浴剤は楽よ~♪一度お試しあれ。

息子は外へ出るのもちょっと...という状態を脱し、見かけが小ましになったので、伸び放題になっていた髪を初めて切りに行った。

フケがハンパないのと、超くるくるカールなので、ちょっと心配だったがそれなりにカッコよくなって帰ってきた。「くせ毛がすごいですね~!」って言われたが病気のことは言わずにテキトーに調子を合わせてたらしい。

これでもう帽子なしで外出も出来るようになった。PM2.5と花粉が一段落したら、ウォーキングを再開しようという話を息子から切り出した。

見かけって大事。身だしなみを整えるってやっぱり大切なこと。こんなにもメンタルに影響を与えるんだなぁ。


※九州大学病院がんセンタークローバー会情報
  http://www.gan.med.kyushu-u.ac.jp/general/pdf/lecture131017.pdf

コメント

_ RINA ― 2014年03月02日 12時09分45秒

はじめまして(^^)

その入浴剤教えて下さい。


使ってみたいです。

_ RINA ― 2014年03月02日 12時10分04秒

はじめまして(^^)

その入浴剤教えて下さい。


使ってみたいです。

_ RINA ― 2014年03月02日 12時10分59秒

はじめまして(^^)

その入浴剤教えて下さい。


使ってみたいです。

_ リボン管理人 ― 2014年03月02日 16時17分21秒

はじめましてRINAさん。文中にも書きましたが補足説明しておきますね。

ネットで調べていたら、コラージュDメディパワー保湿入浴剤とコラージュD入浴剤があることに気付き、持田ヘルスケアに電話して違いを尋ねました。

価格も容量もまったく同じで、保湿成分に動物性由来のものを使っているか、植物鉱物性由来のものを使っているかの違いらしいです。効能もほとんど変わらないらしいです。

電話口のお姉さんに「お好みで。」と言われ、迷いましたがどちらも購入しました。うちはGVHD対策ですが、アトピーなどの人はその成分にアレルギーがないかを確認された方がいいかもしれません。

使用感は乳白色で香りもほとんどなく刺激を感じません。湯上りに洗い流さない方が効果大だそうです。私は息子の後なのでシャワーで流しちゃいますが、それでも効果は感じますよ。

_ (未記入) ― 2014年03月08日 01時01分18秒

某病院は、九大病院のクローバー会ですね。
浜の町以外は、書きづらいのでしょうか?

_ リボン管理人 ― 2014年03月08日 09時50分37秒

いえいえ(笑)浜の町以外だから書きづらいのではなく、実はクローバー会は九大の患者さんが対象なので、はっきり書くと紹介者に迷惑かかると思って控えていました。私は紹介者の家族として受講させてもらいました。

そして外来の時、浜の町の看護師さんにも長期フォローアップの一環として、こういった取り組みができないかお尋ねしたのですが、もちろん即答はされませんでした。大学病院とでは組織やマンパワーの問題いろいろ違いがあるでしょうし。

退院後の移植患者には時間の経過とともに様々な体の変化が起こります。その都度私は先輩患者さんに尋ねてここに載せたりもしていますが、もっとたくさんの方にピンポイントで必要な情報が届けられたらいいなと感じています。

そのためにはやはり移植病院がフォローアップ講座のようなものを開いてもらえると有難いと思います。リボンの会は院内患者会ではないのですが、必要とあれば患者会もお手伝いできることがあるかな~と考えています。

_ もも ― 2014年03月08日 14時18分12秒

講習会等の内容を具体的(詳細)に書き込みされるのであれば、某病院とかにせず、正式名を出した方が自然な感じがします。
かえってリボンの会が浜の町病院の院内患者会のイメージを与えるのではないでしょうか?
クローバー会は九大病院の患者だけが対象ではなく、病気に苦しんでいる人にはウエルカムの場所ですよ。

_ リボン管理人 ― 2014年03月08日 14時48分17秒

ご指摘を受け再度HPでチラシを確認しましたら、第6回講習会の後の患者会の参加は九大限定と書かれてありました。これなら全く伏せる必要ありませんでした。

私は第4回からしか聴いていませんがとてもよい内容でしたので、ぜひたくさんの方に知らせたかっただけで他意はありません。今までの文中の名称も訂正しておきましょう。

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