白血病 と 息子 と 私

退院７週目はちょっと元気が出て来た。

相変わらず食欲はなく体重は減少傾向だが、ステロイドの減薬が２週間ごとに変わり緩やかになったせいか？

①新しい浜の町病院へ外来受診に行った。

どこもかしこもピカピカでキレイ。それだけでも気分はいい♪空間にゆとりがあるせいか患者が少ないような気がするが、実際は多いらしい。先生や看護師さんをはじめ、受付や案内の方もとにかく忙しそう。

システムにまだ慣れていないせいか待ち時間が長くなったおじいちゃんが怒っている場面を何度かみた。もう少し経てばスイスイ運ぶようになると思うけど。

この忙しい中、先生にお願いする診断書などの書類がたくさんあり、申し訳ないような気分になる。

血液データは異常なし。血小板が久々に10万台に乗った＼(^o^)／ちょっと安心した。

ステロイドは２㎎減って６㎎に、ネオーラルは１２０㎎で現状維持。ステロイドが完全に切れるまで診察は２週間に１回。その後はもう少し間隔が空くそうだ。順調にいって欲しい。

今のところＧＶＨＤらしいＧＶＨＤはなく過ごせている。困るのは皮膚が粉っぽくなって剥がれ服を脱ぐたびにホコリのように舞い上がることくらいだろうか。爪が二枚爪になり下から生えてきたのが古いのを押し上げて今にも剥がれそうなのもちょっと痛々しい。

②記憶の穴埋め作業をした。

最近の記憶はちゃんと残って積み重なっているとあいあいセンターでお墨付きをもらったのだが、やはり意識障害を起こす以前の２～３年分はすっぽり抜けている。そこで暇をみて埋める作業をしている。

今週は再発するまで働いていた辺りをぐるっとドライブしてみた。まずそこまで行く道はすっかり忘れていた。住んでいたアパートは近づくに連れ思い出したようだ。

間取りなどはすっかり忘れているので口で説明してみたが、今まではなかなか浮かんで来なかった。さすがに現地へ行くと思い出したようだ。

ほんの６ヶ月前まで暮らしていたのに遠い昔のことのように懐かしがっているのが面白い。

③一人で行動する時間を増やしている。

友人の誕生パーティに出かけたり、逆に私が友人とランチに出かけたり、とお互い煮詰まらないように別行動の時間を意識的に増やしている。最初は留守中何かあったらと心配だったが、だいぶ慣れてきた。

外出中に何かあった時のために持っていた方がいいと思われる病歴カードをただいま作成中。

友人のMさんから教えてもらったので皆さんもよかったらご利用下さいまし↓
http://www.1101.com/20110311/pdf/deardoctors_light.pdf

あらら血液型の欄ではたと止まる。赤血球はもうドナーの型のＡ型に変わったのかな？まだＯ型も書いておくべきか？

なんにせよ、知らない病院に運ばれて見当はずれな処置をしてもらいたくないので、浜の町病院へ運んで！とだけ書いておくべきか？悩みは尽きない。

④大塚アナ、あなたも！

息子の再発と同じ頃、大塚アナも再発し移植は年齢的に無理か？などと書かれたニュースを見たが、その後情報が出てこないのでとても気になっていた。

最近友人から「大塚さん臍帯血移植を受けて９月半ばに退院されたらしいよ。」と教えてもらった。同じ時期に、同じＡＬＬで、同じ臍帯血移植ということで、ますます親近感が湧く。

若い息子でもあんなに大変だったのに６０歳を超えた大塚さんはさぞかし大変だっただろう。ゆっくり養生してもらいたい。

一般の人に自分の病気について話すとき、芸能人など社会的に影響力のある人が同じ病気だと説明しやすいと息子が言っていた。確かにそういう面はあるかも．．．。

だからこそ必ず良くなって欲しい。ドラマや映画のようにみんな死んでしまう病気じゃないんだよって世間に正しく知ってもらうために。でも移植したから完治するっていう病気でもないことを。

臍帯血バンクや骨髄バンクに関心を持ってたくさんの人に協力してもらうためにも、大塚さん頑張って！そして何より自分の幸せのために頑張ってもらいたい。