退院12週目(day159-day165)2013年11月24日 12時36分59秒

退院12週目は↘↘(...)

今週は外来のない週。ほとんど寝てばかりいる。食欲は相変わらず全く無い。無理して食べると嘔吐下痢。

夜の散歩どころかそもそも外出したがらない。いつも無気力で好きな車の運転もしたがらない。

好きな物や美味しそうな物を作っても効果なし。死なないのならいつまででも食べなくていいと本人は言う。

食べると吐き気、胃の痛み、食後の猛烈な冷え(手足が氷のように冷たい)が襲ってくるらしい。

私としてはもう少し緩やかに減薬してもいいんじゃないかと思うけど、プレドニンを早くゼロにするという目標が本人の中に頑としてあるので、言っても聞こうとしない。

本当に食事時間が修行のような毎日。そして栄養不足のせいか最近フケの量がハンパない。かゆみや発赤がないので以前のようなマラセチアではないと思うけど。

どなたか食事の工夫でいいアドバイスあったら教えてくださいませ。このままだと逆に私がストレスと息子の食べ残しを食べて太りそう(ムンクwww)

コメント

_ あっきー ― 2013年11月27日 23時24分46秒

こんばんは
私は慢性的な口内炎と味覚障害があるので参考にはならないと思いますが
ポタージュやコンソメスープ、シチューなどいかがでしょうか?
ご飯や肉類は駄目です(以前は一人焼き肉や食べ放題歓迎だったのですが
移植後味覚が変わり全く駄目になりました)
ご飯も味噌汁に混ぜたねこまんまか、お茶つけじゃないと無理
でも、嫁さんは理解せず・・・

動かないこともあり、お腹も空きません
時間だから食べるという生活で、通常1日2食、ひどい時には夕食のみの日もあります
身体が冷えてもいいなら果物やトマトジュース、アイスクリームもOKです
市販の濃縮還元ジュースは血糖値をあげるので、糖尿になった私は
毎回注意されていますが・・・水だけ1.5L/日はねぇ

手足の冷え?私は血行が悪いのか冬場は常に冷たいです
電気毛布が必需品(笑)
夏は逆に熱がこもり、常に微熱状態。汗かかない?かけないんです
全身放射線で汗腺がやられたらしいです・・・

マラセチアというのですか?
去年まで毎日洗髪するのに頭皮が痒くてたまりませんでした

食べたくないのは仕方ありません、お腹がすく様になるまで回復を見守ってあげてください
食欲を促す「漢方」が有ったような・・・今度処方してもらってみますね

プレドニンで白内障にもなりました(膠原病を発症しその後白血病で計6年間飲み続けています)
移植後3年目の現在、プレドニン8mg/日です
あまり早くゼロにすると身体が余計だるいですよ
それに、去年減量の途中GVHDの皮膚疾患や腸管の炎症が出たりしたので逆に15mg/日に戻った期間もありました

ご子息はお若いから、そうでもないかもしれませんが

毎回長文になり、すみません
寒いですね、お体をご自愛ください

_ リボン管理人 ― 2013年11月30日 09時17分51秒

息子は口内炎はないのでスープなど液体より固形物を食べたがりますが、ちょっと食べてもすぐ吐いたり下痢したりなのでいっそ食べない方が楽~と思っているみたいです。

いよいよ今日からプレドニンがゼロになり、ネキシウム(胃薬)の代わりにドグマチールが処方されました。ドグマチールの安定剤っぽい効果と胃腸粘膜修復作用+食欲増進効果に期待しているところです。

身長176㎝で体重かろうじて50㎏キープ、本人曰く「オレ押切もえと同じウエスト56㎝や。」らしいです。笑えないし...(-.-)

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