血液内科&循環器内科外来受診2016年06月04日 08時49分47秒

今月でさい帯血移植後3年になる。ようやく3歳である。

2歳の時やったような3歳の記念フォローアップ健診はまた別の機会にやるらしいが、今回は定例の受診。半年に一度の循環器内科も入っていた。

循環器の先生も移植後3年経過した事と人工股関節の手術の成功をとても喜んで下さった。そして循環器の受診はもう何か異常を感じた時に来るようにと定例ではなくなった。

但し、薬は止めない方がいいとのことでアーチストは継続となり、免疫抑制剤が切れる時、一緒に中止するかどうかを検討することになった。

血液内科の方は特に異常なし。血液データも低い値ながら安定している。しかし、このところ皮膚(首や胸)にひどいGVHDが出て発赤と痒みがたまらないことが2度ほどあったので、今回の減量は見送りになった。従ってネオーラルは朝夕10㎎ずつをキープ。その他のお薬もそのままである。

このところ、久しぶりに会う人から元気そうになったと言われる。日々の生活も活動的になり、以前は仕事以外の時間はごろごろしていたのに、テニスをはじめ他の用事で出かけることも多くなった。家のお手伝いも進んでやってくれるようになった。

やはり移植後3年はひとつの節目なのかもしれない。子どもも3歳くらいになるとだいぶ手がかからなくなり、病院通いも減って楽になったなぁなんて昔のことを思い出す。

何より息子の表情が明るくなった。一緒にテニスをしてても、これが移植で死にかけ、しかも人工股関節が入っている相手と打ち合っているとはとても思えない。わたしの方がゼーゼーいって付いていくのが精一杯である(^_^;)

今移植中や移植後の先の見えない不安の中にいる患者や家族の方々も、3年経てばこれくらいにはなりますよ。焦らないこと腐らないこと、まずは一日を無事に生き延びること、その積み重ねがいつのまにか1年となり2年となり3年になっていたという感じ。

これからもあまり先のことをくよくよ思わず、今日一日を頑張りすぎずに乗り切れたらいいなと思う。実はこれがなかなか難しいことなんだけどね。仲間がいると勇気をもらえる!

という訳で7月16日はリボンの会の交流会です。迷っている方はまずこの一歩を踏み出してみてね。
お待ちしています(^O^)/
詳細は→http://ribonnokai.info/repo/20160716kouryu_tirashi.pdf

人工股関節の検診2016年06月29日 21時28分40秒

2月に行なった手術後初めての外来に行った。

レントゲンを撮って診察を待つ。例によって予約時間を過ぎてもなかなか名前を呼ばれない。1時間遅れくらいでようやく診察室へ。

レントゲンの結果、予後は大変順調でずれや緩みも見られず、しっかりと本人の骨に定着しているとのこと。

私たちも嬉しかったが先生方もニコニコしていらして、テニスを再開したと言うと驚かれていた。整形外科医の立場からオススメは出来ないがと言われていたが、だからといって禁止もされなかった。

テニスの後、膝が痛むのが心配だというと、手術後しばらくの安静で筋肉が落ちているせいなので、痛みがあっても運動を続けていると回復すると言われた。今まで恐る恐るやっていたがこれからは気にせずやれそうだと息子も安心していた。

診察の後は参加している臨床試験の簡単なテストをされて、次回の予約を9月に入れて会計を済ませて帰る。たったこれだけのことに4時間以上もかかってくたびれてしまったが気持ちは晴れ晴れ\(^o^)/

痛みもなく、見た目も全く普通の歩き方で、テニスも出来るようになったし、免疫抑制剤が切れるのを待たずこの時期に手術を選択して本当によかったと思う。

身障者手帳がもらえなかったのもある意味当然かもね。しかし右股関節の大腿骨頭壊死はそのままなので、特定疾患の認定は継続されている。

右側は今のところ手術の必要のない位置が壊死している。しかし側面から物理的な力が加わると圧潰する恐れも残っているので、転倒には注意するように言われた。

サイボーグになっちゃったが、まだ生きているし、人生を楽しむことも出来る。ありがたいこと!