白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

先週は先生の造血細胞移植学会出席のため、３週間空いての外来受診となりました。

いつのまにかもう３月になっています。息子のとって３月というのは因縁のある月で初発も再発も分かったのは３月でした。

普段から用心して生活しているのですが、この月を何事もなく通過するために、殊の外注意深く過ごしています。

しかし、３月初めに久しぶりに３７．８℃の発熱がありドキッとしました。お守りのクラビットとカロナールを２日ほど飲んで様子を見てたら３日目くらいには平熱に戻り、他の症状も特に出ませんでした。

丁度学会の前だったのでハラハラしましたが、受診することもなく仕事も休むことなくセーフでした。だいぶ自前の免疫力がついて風邪をやっつける事が出来たみたいでちょっと嬉しくなりました。

今回は久しぶりに血液データがよく、白血球と血小板はギリギリですが正常値の範囲に入っていました。ヘモグロビンはＬマーク、貧血は軽くあるみたいですが日常生活に差支えるほどではありません。

そんな訳で今回も結局骨髄穿刺はせずじまいで、先生も「う～ん、ま、いいでしょ。」息子はニンマリ(*^^)v

安定しているのでついに次は４週間後の受診になり、退院してから１年半でようやく間隔が１ヶ月空くようになりました＼(^o^)／

プレドニンもあと２週間１㎎を服用し、その後は切ってみようということになりました。相変わらず顔の皮膚のＧＶＨＤはありますが、それは外用薬で対応するということでプレドニンゼロの日ももうすぐです。

ネオーラルは現状維持の１００㎎で続行です。こちらはまだしばらくお付き合いが続きそうですね。

残りの半月間、何事もなく３月を乗り切れますように！

もちろんその後もずっとずっと何事もありませんように！

普通の生活が出来る事に感謝して暮らせますように！

桜の便りがちらほら、福岡は３分咲きってところでしょうか。

どうにか魔の３月を乗り切れそうな息子。ようやく昨日で憧れのプレドニン０（ゼロ）を達成しました。地味～に嬉しくて顔がほころぶ管理人です。

受診の間隔が１ヶ月に延びたので、プレドニンは２週間で無くなるように処方されていたのですが、この小さなひと粒を卒業するまでに１年かかりました。

ＧＶＨＤが悪化しないように、たった１０㎎の薬を１年間で用心深く１㎎ずつ減らしていったのです。再発リスク等を考えると一刻も早く切りたいのはやまやまなんですが、移植患者にとってＧＶＨＤのコントロールはとても難しく慎重にならざるを得ないのです。

息子は退院後張り切って急激にステロイドを減量し、食欲をはじめ色んな意欲が低下．．．仕方なくちょうど昨年の今頃から１０㎎を再投与することになりました。

その失敗を踏まえ本人も主治医の勧め通りに今回はゆっくりゆっくり減量し晴れて卒業した訳です。

もう一つの免疫抑制剤のネオーラルからはまだ卒業できませんが、これが無くなったらグレープフルーツジュースの一気飲みをすると申しております。

本当に気の長い闘病生活ですが、それは生きているからこその事であり、ありがたいと思います。確かに一般の人から見ると、白血病患者は移植後、病気が治ったのか治っていないのか実にわかりにくいと思います。

親しい友人からでも「息子さんはもういいの？」と聞かれると一瞬答えに詰まります。何をもって治ったと言えるのか？私にもわかりませんし、本人にもわからないでしょう。

少し関係の遠い相手なら「はい、ぼちぼち働いています。」と病状以外のことで答え、わかってもらえそうな相手なら「ブログを読んで。」とお願いしています。

そうそう、今月私は息子の退院後はじめて１週間以上家を留守にしました。以前なら心配でせいぜい１泊くらいでしたが、実家で病人が出たため帰省したのです。

自分は大丈夫だから祖父母の所へ行くようにと言ってくれた息子の言葉に確かな快復の手ごたえを感じて嬉しかったです。

再発から２年。絶望で桜がピンクに見えない年もありましたが、今年は大丈夫！また息子と一緒に（たまには夫も連れて）お花見に出かけるとしましょう。

春は何かしら力をくれる季節ですね(*^^)v