白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

昨日、２０１５年初の定例会が浜の町病院の研修室で１３時３０分より開催され、約３０名の方が参加されました。

それに先立ち運営委員会も開かれ、２０周年事業の反省や懸案事項を話し合いました。

なかなか即決できない事の多い中、ひとつ決定したのが、定例会の名称変更です。名前のとおり定例化したいという要望は諸事情により叶えられなかったため、名称を実態に合わせて「交流会」とすることになりました。

今まで定例会の呼び方に？？？と思っていた方も多いのではないでしょうか？管理人が入会した当時からすでにこの名称は使われており、私も不思議に思っていました。

と言う訳で今後は会報やＨＰにも「交流会のお知らせ」となって掲載されます。中身は変わらないのでご安心を(^O^)／

さて今回の交流会（定例会）の体験発表はＴさんでした。Ｔさんは成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の患者さんで骨髄バンクから移植をされました。

ＡＴＬは九州には多い白血病で、ウイルスに感染している母親から母乳を介して赤ちゃんの時感染し、５０年近くの潜伏期間を経て発症します。白血病の中でも原因がウイルスと特定できる病気です。

しかしキャリアのまま人生を終え発症しない人も多く、発症率はキャリアのうち５％くらいだと言われています。

Ｔさんはキャリアの時代に自身がお姉さんのドナーにもなっておられ、発症してからは骨髄バンクから移植を受けと様々な経験をされました。

辛いことも多かったでしょうが、病気になってフツーの幸せをより深く感じるようになった事は良かったと言われていました。食べる物がこんなに美味しく、見る景色がこんなに美しく、家族との旅行がこんなに楽しいものかと、つくづく感じるようになった、とのことでした。

この体験発表をもとに色んな質問が寄せられ、衛藤先生や臨床心理士の辻（吉住）先生に答えて頂きました。

その後グループに分かれて、少人数で自分の気持ちを話したり人の話を聞いたりしながら交流をしました。最後に話し合われた内容を代表の方に簡単に話して頂き、全体の様子を知ることが出来ました。

管理人はもう何十回と定例会に参加して来ましたが、新しい患者家族の方がいない回はありません。新しい方が来られる限り、それを受け止める場は必要だと感じます。

衛藤先生も最後にそういった感想を仰ったので嬉しかったし、とても心強く思いました。