白血病 と 息子 と 私

世界初の３歳児の母親からの生体肺移植のニュースには色んなことを考えさせられた。まずは順調に新しい肺が呼吸を始めたということでとても嬉しい。

その背景にあるものはもちろん同年齢の小児の脳死肺移植のドナーが極端に少ないことだろう。

が、私（血液疾患患者家族）にとっては、なぜ肺移植に至ったかということの方に関心が向いてしまう。この子はわずか３歳ですでにもう１つの過酷な移植を経験しているからだ。

肺の機能低下は、骨髄移植によるＧＶＨＤだったそうだ。酸素吸入が手離せない状態だったという。恐るべし、ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）。

ＧＶＨＤとは移植されたドナーの骨髄や血液の中の免疫細胞（リンパ球）がうまく働き始めると、今度は患者の臓器をよそ者とみなして攻撃を始める。

そうならないために患者は数種類の免疫抑制剤を移植の前後から、継続的にまたは断続的に組み合わせて投与される。まさに投薬のさじ加減といったところだろう。

この子の場合は肺に重く症状が出たので、肺移植に踏み切ったのだろう。白血病の治療として移植を乗り越えたのに、その先にまたＧＶＨＤによる肺移植とは．．．。

その時の親御さんの落胆と深い悲しみ、失望はいかばかりだったろうかと思う。でも主治医からそうするしか方法がないと言われたら、どんなに切なく悩ましい、重い決断だろうが親は決断するしかない。３歳の子どもに決断する力はないのだから。

うちも移植という治療を選択する時、ドナーソースで迷った。まず血縁者にＨＬＡフルマッチはいなかった。一座不一致の弟と骨髄と臍帯血で、骨髄バンクには該当がなく、弟かと思った時、医師に細胞数の多い二座不一致の臍帯血を勧められた。

迷ったが信頼する医師が勧めるのだからと臍帯血に決めた。それぞれのドナーソースに一長一短はあるが、決め手はＧＶＨＤの軽さと時期が来たら免疫抑制剤がスパッと切れると言われた点だった。

造血幹細胞移植においては、移植そのものは重要ではあるが通過点にすぎない。その前に大量の放射線と抗がん剤による前処置、移植が終わっても生着まで耐えて待つ期間、生着したら急性＆慢性ＧＶＨＤと、果てしなく続く長い長い闘いなのだ。

息子はようやくＷＢＣ４００。生着を待つトンネルの中にいる。ここまででも充分に苦しんでいるが、トンネルの先に出口の明かりは見えてきた。

この子はトンネルを抜けた途端、また次のトンネルに入ってしまったようなものだろう。予断は許さないだろうが何とかうまくいってほしい。家族の方も心が折れそうになるだろうが頑張って支えてあげてください。

とても他人事とは思えない。遠くからお祈りしています。