白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

無菌室から出た後のクリーンな一人部屋にいる時の面会ってつくづく難しい。

私たちくらいの年代になれば、相手を慮って会わないこともお見舞いのうちと思えるが、息子たち世代のノリは違う。

大抵の人は移植を手術と思っているので、手術後１ヶ月も経てばもう良くなっているだろうと、友達が誘い合わせてやって来る。

気持ちはとても有難いのだけど、記憶を失くしているので息子も適当に調子を合わせているのだが、今どうしてこうなっているのかを本人が説明できないので疲れる。

受付や看護師さんたちも追い返すわけにもいかず困っているので、システムを作った。基本面会は両親と彼女のみにする。

まず息子自身がＦＢで今は面会制限のある部屋にいるので会えない、面会できるようになったらこちらから連絡するという旨のメッセージを発信する。

それでも来ちゃった人は、熱があり体調が悪ければ看護師さんに断ってもらう。もし体調が良ければ、本人に取り次いで面会する意思があるが確認する。

退院後の人間関係に響くとかわいそうなので精一杯配慮するが、白血球もグラン頼みだし、赤血球も血小板も輸血に頼っている。毎日午後からは３８．５℃以上の発熱がある。こんな状態ではお見舞いで元気がもらえるとは思えない。

昨日赤血球の輸血の途中から、たまらない痒みに襲われ、今まで手のひらと足の裏に出ていた発疹が広い範囲に出る。血小板じゃないのにアレルギーなの？と思ったが、あまりに痒がるので、先生にみてもらうと多分急性ＧＶＨＤだろうとのこと、外用薬（ステロイド）で様子をみて下さいと言われた。

免疫抑制剤（サンディミュン）の血中濃度を安定させるのってなかなか難しいらしいので、そのせいなのかしら？とにかく尋常でない痒みで夕食もパス（泣）

このところ無菌食がほとんど食べられない。プッチンプリンとゼリーとアイスの実（ハーゲンダッツはダメ）と果物缶でしのいでいる。多くの患者がそんなものらしいけど．．．

思うにＨＣＵから戻ってきた時は無菌食が美味しくないという記憶が飛んでたので、目の前に出された物をただ黙々と口に運んでただけで、記憶が少し戻ってきた今、う～んやっぱり無理！というところに落ち着いたのだろうか．．．（栄養課の人ゴメン！）

それでも体を取り巻いていた各種の管は大半が外され、今はローカロリー輸液と免疫抑制剤とホスカビルくらいになって動きやすくなった。

昨日ＭＲＩで脳炎の状態を調べたが大きな変化がないので、このしつこく続く熱はおそらく脳炎のせいだろうとのこと。残念ながらホスカビルとはまだまだお友達でいなければならないみたい。