会報発送作業をしました！ ― 2010年03月03日 22時26分02秒
今日は桃の節句だったので、昔（？）女の子だった６人ばかりが集まってお祝いを．．．と言いたいところですが、会報の発送作業をしました。
地味な作業ですが、Ｋ夫人からのお弁当の差し入れもあり、みんなでワイワイ言いながらやるのは楽しいものです。管理人も日頃の重苦しさから開放されて、よい気分転換になりました。
今回の会報には１月３０日のＦＢＭＴＧ医療講演会の内容も簡単にまとめて載せてあり、読み応えのあるもの（Ｃ・Ｙさんの力作）になっていますので、お楽しみに！
さて母の様子ですが、２クール目の治療効果が一旦は現れたのですが、残念ながらリンパ腫の勢いが強くすぐ元に戻ってしまうので、３クール目を同じ内容で繰り返すことに意味がないと先生に言われてしまいました。せっかく常食まで辿り着いた途端、またまた絶飲食に逆戻りです(T_T)
そこでここからの１ヶ月は放射線治療を試してみることになり、今ちょうど５回分が終わったところです。放射線の副作用で初めて知ったのが、放射線宿酔と言われるものです。ちょうど船酔いのような奇妙な感覚がずっと続いており、何とも言えない気持ち悪さだそうです。
これも数日で次第に収まってくるものらしく、ひたすら気持ち悪さを我慢するしかないみたいです。こんな中でも意外に本人は気落ちせず、前向きな気持ちを保っています。わが母ながらあっぱれ！
私はというと、リツキサンがあまり効かなかったことに若干落ち込んでいます。だっていつも講演会でＤＬＢＣＬの特効薬、特効薬って聞かされていたんですもの。期待しちゃうよね～？
放射線治療は胃の通過障害を取り除くためにやっているので、その後はまた組み合わせや量を変えた抗がん剤治療が必要となってくるのでしょう。
もう打つ手がないと言われた訳ではないので全然諦めてはいませんが、何だか果てしない道のように思えてくる、ちょっぴり弱気な管理人です。
地味な作業ですが、Ｋ夫人からのお弁当の差し入れもあり、みんなでワイワイ言いながらやるのは楽しいものです。管理人も日頃の重苦しさから開放されて、よい気分転換になりました。
今回の会報には１月３０日のＦＢＭＴＧ医療講演会の内容も簡単にまとめて載せてあり、読み応えのあるもの（Ｃ・Ｙさんの力作）になっていますので、お楽しみに！
さて母の様子ですが、２クール目の治療効果が一旦は現れたのですが、残念ながらリンパ腫の勢いが強くすぐ元に戻ってしまうので、３クール目を同じ内容で繰り返すことに意味がないと先生に言われてしまいました。せっかく常食まで辿り着いた途端、またまた絶飲食に逆戻りです(T_T)
そこでここからの１ヶ月は放射線治療を試してみることになり、今ちょうど５回分が終わったところです。放射線の副作用で初めて知ったのが、放射線宿酔と言われるものです。ちょうど船酔いのような奇妙な感覚がずっと続いており、何とも言えない気持ち悪さだそうです。
これも数日で次第に収まってくるものらしく、ひたすら気持ち悪さを我慢するしかないみたいです。こんな中でも意外に本人は気落ちせず、前向きな気持ちを保っています。わが母ながらあっぱれ！
私はというと、リツキサンがあまり効かなかったことに若干落ち込んでいます。だっていつも講演会でＤＬＢＣＬの特効薬、特効薬って聞かされていたんですもの。期待しちゃうよね～？
放射線治療は胃の通過障害を取り除くためにやっているので、その後はまた組み合わせや量を変えた抗がん剤治療が必要となってくるのでしょう。
もう打つ手がないと言われた訳ではないので全然諦めてはいませんが、何だか果てしない道のように思えてくる、ちょっぴり弱気な管理人です。
再生つばさの会の講演会に行ってきました！ ― 2010年03月14日 09時07分22秒
昨日は再生つばさの会の講演会に行ってきました．．．と言っても、エレベーターで３階から５階に上がって行くだけなんだけどね。
小児と成人の再生不良性貧血（ＡＡ）と骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）について３人の先生が講演されました。日和もよく会場はほどよく埋まっていて、質問とかもしやすい雰囲気でした。実際たくさんの質問も出て、先生方は懇切丁寧に答えていらっしゃいました。
管理人も宮地さんと一緒に久しぶりにゆっくり講演を聴かせて頂きましたが、内容が難しくて付いていくのに必死でした。最近は自分たちが講演会の運営に携わっていることが多いので、あんまり聴くことが出来なかったのです。
とにかくこの世界も日進月歩！大体ＭＤＳという概念が定着したのも１９８３年のＦＡＢ分類以降からで、１９７０年代はみんなＡＡだと思われていたのでした。
衛藤先生がわかりやすく例えていらっしゃいましたが、骨髄の中がＡＡは言わば砂漠の草木が生えていない状態で、ＭＤＳは枯れ木の林だということです。
今でもＡＡとＭＤＳの分類は難しいらしく、典型的なものを除くと中間地帯にあるものも多いそうです。どちらかはっきり判ることがその後の治療を決める上で大切なことなのです。
というのも、ここ数年はＭＤＳにとっては新薬が開発され希望の光が見えてきました。標準治療としては、できるだけ薬で経過を観察し、白血病化の兆しが見えたら、移植に踏み切るのがもっとも予後がよいとされています。
ＡＡかＭＤＳかを遺伝子レベルの検査で確定させ、新薬を使っていくことが重要になってくるため、臨床医にとっては新薬に習熟することが必要だと朝永先生はおっしゃっていました。
血液疾患として大きくひとくくりになっていても、いつも聴く白血病やリンパ腫の話とは若干趣きが異なり、言葉も聴きなれないのでノートを取るのに必死！終わったら頭がぼぉ～っとしてしまいました。
今日自分の書いたノートを読み返しても判読不明です（笑）
先生方の熱い思いは充分伝わったのですが、他の患者さんたちはわかったのかな～？結構高齢の方もいらしたんで、先生方もっとゆっくりしゃべって～お願い！
小児と成人の再生不良性貧血（ＡＡ）と骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）について３人の先生が講演されました。日和もよく会場はほどよく埋まっていて、質問とかもしやすい雰囲気でした。実際たくさんの質問も出て、先生方は懇切丁寧に答えていらっしゃいました。
管理人も宮地さんと一緒に久しぶりにゆっくり講演を聴かせて頂きましたが、内容が難しくて付いていくのに必死でした。最近は自分たちが講演会の運営に携わっていることが多いので、あんまり聴くことが出来なかったのです。
とにかくこの世界も日進月歩！大体ＭＤＳという概念が定着したのも１９８３年のＦＡＢ分類以降からで、１９７０年代はみんなＡＡだと思われていたのでした。
衛藤先生がわかりやすく例えていらっしゃいましたが、骨髄の中がＡＡは言わば砂漠の草木が生えていない状態で、ＭＤＳは枯れ木の林だということです。
今でもＡＡとＭＤＳの分類は難しいらしく、典型的なものを除くと中間地帯にあるものも多いそうです。どちらかはっきり判ることがその後の治療を決める上で大切なことなのです。
というのも、ここ数年はＭＤＳにとっては新薬が開発され希望の光が見えてきました。標準治療としては、できるだけ薬で経過を観察し、白血病化の兆しが見えたら、移植に踏み切るのがもっとも予後がよいとされています。
ＡＡかＭＤＳかを遺伝子レベルの検査で確定させ、新薬を使っていくことが重要になってくるため、臨床医にとっては新薬に習熟することが必要だと朝永先生はおっしゃっていました。
血液疾患として大きくひとくくりになっていても、いつも聴く白血病やリンパ腫の話とは若干趣きが異なり、言葉も聴きなれないのでノートを取るのに必死！終わったら頭がぼぉ～っとしてしまいました。
今日自分の書いたノートを読み返しても判読不明です（笑）
先生方の熱い思いは充分伝わったのですが、他の患者さんたちはわかったのかな～？結構高齢の方もいらしたんで、先生方もっとゆっくりしゃべって～お願い！
春爛漫 ― 2010年03月26日 11時00分03秒
綺麗でしょう？これは毎日私が通り抜けて病院へいく浜の町公園の桜です。公園から病院を見上げて撮ったショットです。
桜の咲く頃は異動のシーズンでもあり、母の主治医の先生も副主治医の先生も２人同時に代わられることになりました。偶然、先生方の名前が衛藤先生をはじめ、Ｉ藤、Ｓ藤とみんな藤の付く名前だったので、ちょっと面白かったのに残念ながらお別れです(T_T)/~~~
血液疾患のように治療期間の長い患者さんたちは、主治医が代わることにものすごく敏感です。私も息子の時はいきなりハシゴをはずされたような気持ちになり、先生の行かれるところなら何処へでも付いて行きます！って気持ちになりましたもん。
母はまだ３ヶ月のお付き合いでしたが、それでも不安な気持ちには変わりありません。昨日で一応２０回の放射線治療が終わりました。リンパ腫には効果があったようなんですが、結局は胃の通り道はふさがったままで絶飲食に変わりはありませんでした。
そこで一旦リンパ腫の治療はお休みして、物が食べられるように、胃と小腸をつなぐバイパス手術をすることになりました。２週間ほどしたら外科へ転科します。
食べられるようになったら一時退院の希望も見えてきます。その後さらにリンパ腫の治療が必要になるとは思いますが、とにかく一旦仕切り直し。気分も新たに頑張ります！
桜の咲く頃は異動のシーズンでもあり、母の主治医の先生も副主治医の先生も２人同時に代わられることになりました。偶然、先生方の名前が衛藤先生をはじめ、Ｉ藤、Ｓ藤とみんな藤の付く名前だったので、ちょっと面白かったのに残念ながらお別れです(T_T)/~~~
血液疾患のように治療期間の長い患者さんたちは、主治医が代わることにものすごく敏感です。私も息子の時はいきなりハシゴをはずされたような気持ちになり、先生の行かれるところなら何処へでも付いて行きます！って気持ちになりましたもん。
母はまだ３ヶ月のお付き合いでしたが、それでも不安な気持ちには変わりありません。昨日で一応２０回の放射線治療が終わりました。リンパ腫には効果があったようなんですが、結局は胃の通り道はふさがったままで絶飲食に変わりはありませんでした。
そこで一旦リンパ腫の治療はお休みして、物が食べられるように、胃と小腸をつなぐバイパス手術をすることになりました。２週間ほどしたら外科へ転科します。
食べられるようになったら一時退院の希望も見えてきます。その後さらにリンパ腫の治療が必要になるとは思いますが、とにかく一旦仕切り直し。気分も新たに頑張ります！
定例会が開かれました ― 2010年03月28日 21時38分32秒
昨日は３月の定例会でした。花冷えのちょっと肌寒い日でしたが、20数名の参加があり、初めての方もたくさんお見えでした。
馴染みの顔が見えないことに若干の寂しさはありますが、定例会はまさしく今必要としている人のために続けていかなければと思います。
今回は患者でも家族でもない方の初参加がありました。Ｋさんは昨秋の空閑さんのチャリティコンサートでピアノを弾いて下さいました。コンサート後のランチで血液疾患の話をしたのがご縁でリボンの会に関心を持ってくださったのです。
Ｋさんは長年医師をして来られ最近引退されましたが、ご自分の専門ではない血液疾患の分野の理解を深めるためにと、進んで定例会に来てくださったのです。
とかく偏見や誤解で見られがちな血液疾患患者の実態を正しく理解してくださる頼もしい応援団ができて嬉しい限りです。Ｋ先生お時間が許せばまたいらしてくださいね。そしてまたピアノも聴かせて頂きたいです！
珍しく多発性骨髄腫の方も１人お見えでした。骨髄腫の会のＳさんがいらしてたので、色々相談に乗ってくださったのもラッキーなことでした。骨髄腫は少ないので仲間ができにくく孤独になりがちです。リボンの会が縁結びになってよかったです。
衛藤先生はお話はちょっと難しかったけど、ＡＭＬの新薬の可能性を感じさせる明るい話題でした。まだマウスの段階ですが、いつの日かきっとヒトに応用できる時期がやってくることを予感させる内容でした。
今までの分子標的薬はもうすでに出来てしまったがん細胞に対して作られたものだったのですが、理化学研究所の石川先生たちのグループは、ＡＭＬの再発原因細胞となるおおもとの「白血病幹細胞」の分子標的を同定することに成功したのです。
すなわち幹細胞レベルで白血病を根絶し、再発をなくす世界初の治療・創薬の実現へ一歩踏み出した訳です。正常血液幹細胞を守り、白血病幹細胞だけを標的とした新創薬が可能になるなんて夢みたい！と、私たちは色めきたちましたが、実現にはまだまだ遠い道のりがあるようで．．．
いつも言うことですが、やっぱり一日でも長く生きていた者勝ちですよ～！ＡＭＬだけでなく他の疾患の方もね。医学の進歩は日進月歩。希望を持って生きていれば新薬に巡り合える 日はきっときます！
てな訳で少し寒かったけれど、定例会の後、私たちは病院の隣の浜の町公園で白血病の明るい未来を信じてお花見（酒盛り？）をしました。桜が満開で綺麗～♪でも舞鶴公園のような人気はなく、結構穴場かも？
移植後の体調が万全でないＳさんも付き合ってくださって有難う！風邪ひきませんでしたか～？
馴染みの顔が見えないことに若干の寂しさはありますが、定例会はまさしく今必要としている人のために続けていかなければと思います。
今回は患者でも家族でもない方の初参加がありました。Ｋさんは昨秋の空閑さんのチャリティコンサートでピアノを弾いて下さいました。コンサート後のランチで血液疾患の話をしたのがご縁でリボンの会に関心を持ってくださったのです。
Ｋさんは長年医師をして来られ最近引退されましたが、ご自分の専門ではない血液疾患の分野の理解を深めるためにと、進んで定例会に来てくださったのです。
とかく偏見や誤解で見られがちな血液疾患患者の実態を正しく理解してくださる頼もしい応援団ができて嬉しい限りです。Ｋ先生お時間が許せばまたいらしてくださいね。そしてまたピアノも聴かせて頂きたいです！
珍しく多発性骨髄腫の方も１人お見えでした。骨髄腫の会のＳさんがいらしてたので、色々相談に乗ってくださったのもラッキーなことでした。骨髄腫は少ないので仲間ができにくく孤独になりがちです。リボンの会が縁結びになってよかったです。
衛藤先生はお話はちょっと難しかったけど、ＡＭＬの新薬の可能性を感じさせる明るい話題でした。まだマウスの段階ですが、いつの日かきっとヒトに応用できる時期がやってくることを予感させる内容でした。
今までの分子標的薬はもうすでに出来てしまったがん細胞に対して作られたものだったのですが、理化学研究所の石川先生たちのグループは、ＡＭＬの再発原因細胞となるおおもとの「白血病幹細胞」の分子標的を同定することに成功したのです。
すなわち幹細胞レベルで白血病を根絶し、再発をなくす世界初の治療・創薬の実現へ一歩踏み出した訳です。正常血液幹細胞を守り、白血病幹細胞だけを標的とした新創薬が可能になるなんて夢みたい！と、私たちは色めきたちましたが、実現にはまだまだ遠い道のりがあるようで．．．
いつも言うことですが、やっぱり一日でも長く生きていた者勝ちですよ～！ＡＭＬだけでなく他の疾患の方もね。医学の進歩は日進月歩。希望を持って生きていれば新薬に巡り合える 日はきっときます！
てな訳で少し寒かったけれど、定例会の後、私たちは病院の隣の浜の町公園で白血病の明るい未来を信じてお花見（酒盛り？）をしました。桜が満開で綺麗～♪でも舞鶴公園のような人気はなく、結構穴場かも？
移植後の体調が万全でないＳさんも付き合ってくださって有難う！風邪ひきませんでしたか～？
ＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）のつどいの詳細 ― 2010年03月28日 23時02分28秒
【日 時】 2010年5月1日（土）
13:00～16:00（受付開始12:30より）
【場 所】 浜の町病院 別館５階 研修講堂
福岡市中央区舞鶴3丁目5番27号
(地下鉄1号線赤坂駅下車（1番出口）徒歩5分)
【参 加 費】 入場無料
※予約の必要はありませんが、資料準備の都合上
下記問い合わせ先まで、ご一報ください。
☆お問い合わせは「リボンの会」代表 宮地まで。
０９２－６６２－４８６９ 又は ０９０－９４００－５２５５
【プログラム】
１、開会のことば
２、挨 拶
「いずみの会」代表 田村英人様（CML歴7年）
３、講 演
・浜の町病院 血液内科 衛藤徹也先生
「初代チロシンキナーゼ阻害剤（グリベック）について」
・原三信病院 血液内科 上村智彦先生
「第２世代チロシンキナーゼ阻害剤（タシグナ、スプリセル）について」
～ 休 憩 ～
４、質 疑 応 答
５、座 談 会
６、閉会のことば
※ 今回は医師による診察や個別相談は実施しておりません。
主 催 血液疾患を考える患者・家族の会「リボンの会」
共 催 CML患者・家族の会「いずみの会」
後 援 NPO法人 血液情報広場「つばさ」
賛助企業 ノバルティスファーマ（株）
13:00～16:00（受付開始12:30より）
【場 所】 浜の町病院 別館５階 研修講堂
福岡市中央区舞鶴3丁目5番27号
(地下鉄1号線赤坂駅下車（1番出口）徒歩5分)
【参 加 費】 入場無料
※予約の必要はありませんが、資料準備の都合上
下記問い合わせ先まで、ご一報ください。
☆お問い合わせは「リボンの会」代表 宮地まで。
０９２－６６２－４８６９ 又は ０９０－９４００－５２５５
【プログラム】
１、開会のことば
２、挨 拶
「いずみの会」代表 田村英人様（CML歴7年）
３、講 演
・浜の町病院 血液内科 衛藤徹也先生
「初代チロシンキナーゼ阻害剤（グリベック）について」
・原三信病院 血液内科 上村智彦先生
「第２世代チロシンキナーゼ阻害剤（タシグナ、スプリセル）について」
～ 休 憩 ～
４、質 疑 応 答
５、座 談 会
６、閉会のことば
※ 今回は医師による診察や個別相談は実施しておりません。
主 催 血液疾患を考える患者・家族の会「リボンの会」
共 催 CML患者・家族の会「いずみの会」
後 援 NPO法人 血液情報広場「つばさ」
賛助企業 ノバルティスファーマ（株）
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