移植後12年経ちました! ― 2025年06月10日 09時09分43秒
今年もまたセカンドバースデイが巡ってきました。
息子にさい帯血をくださった親子に心静かに思いを馳せる日です。
昨年は脳幹部海綿状血管腫という思いがけない病気に見舞われ大変な思いをしました。
息子の退院後まもなく夫が永眠し思えば怒涛の1年でしたが、今は落ちついた生活をしています。
6月は雨に打たれた木々の緑が生い茂り生命力を感じる季節です。
いま白血病と闘っている患者さんたちに向けて、いろいろあっても10年以上しぶとく生き残っている先輩患者のいることを伝えたくて、細々とブログを続けています。
決してあきらめないで心を強く持ってください。
陰ながら応援団はここにもいます。
日々、善意により生かされていることに心より感謝いたします。
ありがとうございます。
息子にさい帯血をくださった親子に心静かに思いを馳せる日です。
昨年は脳幹部海綿状血管腫という思いがけない病気に見舞われ大変な思いをしました。
息子の退院後まもなく夫が永眠し思えば怒涛の1年でしたが、今は落ちついた生活をしています。
6月は雨に打たれた木々の緑が生い茂り生命力を感じる季節です。
いま白血病と闘っている患者さんたちに向けて、いろいろあっても10年以上しぶとく生き残っている先輩患者のいることを伝えたくて、細々とブログを続けています。
決してあきらめないで心を強く持ってください。
陰ながら応援団はここにもいます。
日々、善意により生かされていることに心より感謝いたします。
ありがとうございます。
久々の血液内科定期受診 ― 2024年06月26日 16時51分26秒
移植後10年を超えてから半年に1回の受診になっていた血液内科。長い長いお付き合いの主治医のE先生に久しぶりにお会いした。最近はいつも息子ひとりで受診していたから。
この1ヶ月に起こったことをF大脳外科からの情報提供書をもとにかいつまんで話すと、それは大変やったねぇと共感してもらえた。これだけでも医師とのコミュニケーションが取れているlことにホッとする。この一言で患者も家族も安心するのだ。
血液内科的には何の問題もない数値だったので、今は治療をしている訳ではない。それでもひとりの人間の同じ身体の中で起こったことを共有してもらえるのはありがたい。
翻って、循環器内科の方は同じ文書を共有しているにもかかわらず、素っ気ない対応で、別の患者のことを言ってるのかと思うほど、脳外科は脳外科、循環器は循環器という感じ。
万が一、再出血して海綿状血管腫の手術になった場合、「F大では心臓が全身麻酔に耐えられないんじゃないかと言われたのですが、どうでしょう?」と尋ねても、「脳外科の先生がそう言われたのならそうなんじゃないですか。」と木で鼻を括ったような回答。
仮に今、負荷をかける検査をしても、その手術の時点でまた状況が変わるので意味がないという、まさしく正しい見解を述べてくださっただけ。
いや私だって「大丈夫ですよ!」という安請け合いをして欲しかった訳ではないが、何とも冷たい言い方で、大変だったねぇという共感が微塵も感じられないのにはガッカリ(-_-;)
そして今日の心電図の結果、不整脈はまた増えていたので薬を増量される(というか減らしていたのを元に戻される)。調子が良かったので減らしてみたがやっぱり以前の量でないと効果がないことが分かった。
まったくもって医師とのコミュニケーションの取り方は難しい。病院をまたいだり科をまたいだりすると尚更だ。
患者家族修行はまだまだ続く。
この1ヶ月に起こったことをF大脳外科からの情報提供書をもとにかいつまんで話すと、それは大変やったねぇと共感してもらえた。これだけでも医師とのコミュニケーションが取れているlことにホッとする。この一言で患者も家族も安心するのだ。
血液内科的には何の問題もない数値だったので、今は治療をしている訳ではない。それでもひとりの人間の同じ身体の中で起こったことを共有してもらえるのはありがたい。
翻って、循環器内科の方は同じ文書を共有しているにもかかわらず、素っ気ない対応で、別の患者のことを言ってるのかと思うほど、脳外科は脳外科、循環器は循環器という感じ。
万が一、再出血して海綿状血管腫の手術になった場合、「F大では心臓が全身麻酔に耐えられないんじゃないかと言われたのですが、どうでしょう?」と尋ねても、「脳外科の先生がそう言われたのならそうなんじゃないですか。」と木で鼻を括ったような回答。
仮に今、負荷をかける検査をしても、その手術の時点でまた状況が変わるので意味がないという、まさしく正しい見解を述べてくださっただけ。
いや私だって「大丈夫ですよ!」という安請け合いをして欲しかった訳ではないが、何とも冷たい言い方で、大変だったねぇという共感が微塵も感じられないのにはガッカリ(-_-;)
そして今日の心電図の結果、不整脈はまた増えていたので薬を増量される(というか減らしていたのを元に戻される)。調子が良かったので減らしてみたがやっぱり以前の量でないと効果がないことが分かった。
まったくもって医師とのコミュニケーションの取り方は難しい。病院をまたいだり科をまたいだりすると尚更だ。
患者家族修行はまだまだ続く。
移植後11年経ちました! ― 2024年06月02日 08時55分14秒
6月は息子の移植月にあたるので、毎年感謝を込めてさい帯血を提供いただいたドナーに思いを馳せる。
「あなたたち親子のおかげで息子は今もこの世にいます。ありがとうございます。」と出来れば直接伝えたい。
今年は思いがけない病気になって入院しているけど、危機的状況は脱して、もうすぐやってくるセカンドバースデイをおそらく迎えることができるだろう。
せっかく頂いた生命なのだから無駄にしないよう一日一日を大切に過ごしてもらいたい。
何もご大層なことを成し遂げなくとも、普通の生活を普通に送ってくれたらそれで十分なのに、次々と困難なことが襲ってくる運命。
それでも受け入れて最善を尽くすしかない。
せめてドナーの親子が健康で幸せな人生を歩まれていることいつも願っている。
ありがとうございました。
「あなたたち親子のおかげで息子は今もこの世にいます。ありがとうございます。」と出来れば直接伝えたい。
今年は思いがけない病気になって入院しているけど、危機的状況は脱して、もうすぐやってくるセカンドバースデイをおそらく迎えることができるだろう。
せっかく頂いた生命なのだから無駄にしないよう一日一日を大切に過ごしてもらいたい。
何もご大層なことを成し遂げなくとも、普通の生活を普通に送ってくれたらそれで十分なのに、次々と困難なことが襲ってくる運命。
それでも受け入れて最善を尽くすしかない。
せめてドナーの親子が健康で幸せな人生を歩まれていることいつも願っている。
ありがとうございました。
移植後9年経ちました! ― 2022年06月10日 16時18分34秒
息子についての更新記事が1年に1回になったことは喜ばしいことだとは思う。
毎年、この時期リボンの会に雀の涙の寄付をし、臍帯血の提供者の親子に感謝をする。
相変わらず普通の人よりはひ弱なだけでコロナにもかからず、仕事と趣味とスポーツをバランスよく続けているが結婚する様子はない。
定期検診も半年に1回になったようだ。母が亡くなってからは私も病院に行かなくなったのでよくわからない。
次男家族に子どもが出来て私は祖母になり彼は伯父になった。甥をとてもかわいがりはするが自分の家族を作ろうとは思わないらしい。
いずれは親の方が先に逝くだろうから寂しいよと言うが、そしたら犬を飼うと言ってはばからない。
どことなく社会的に幼さが残っていて親としては心配にはなるものの、手元に置いておく方がまだ安心な部分もあるのでなんとなく独立を促せない。
まあ、あと1年、10年経つまではモラトリアムなのかもしれない。
このぬるま湯生活を心地よく感じるなら今はまだそれでもいい。生きてるだけで丸儲けだもんね。
次の更新は1年後かな?でもここからリボンの会へ繋がる人もいるかもしれないのでせめてブログは閉鎖せずに残しておこう。
毎年、この時期リボンの会に雀の涙の寄付をし、臍帯血の提供者の親子に感謝をする。
相変わらず普通の人よりはひ弱なだけでコロナにもかからず、仕事と趣味とスポーツをバランスよく続けているが結婚する様子はない。
定期検診も半年に1回になったようだ。母が亡くなってからは私も病院に行かなくなったのでよくわからない。
次男家族に子どもが出来て私は祖母になり彼は伯父になった。甥をとてもかわいがりはするが自分の家族を作ろうとは思わないらしい。
いずれは親の方が先に逝くだろうから寂しいよと言うが、そしたら犬を飼うと言ってはばからない。
どことなく社会的に幼さが残っていて親としては心配にはなるものの、手元に置いておく方がまだ安心な部分もあるのでなんとなく独立を促せない。
まあ、あと1年、10年経つまではモラトリアムなのかもしれない。
このぬるま湯生活を心地よく感じるなら今はまだそれでもいい。生きてるだけで丸儲けだもんね。
次の更新は1年後かな?でもここからリボンの会へ繋がる人もいるかもしれないのでせめてブログは閉鎖せずに残しておこう。
移植後8年経ちました! ― 2021年06月11日 11時07分36秒
息子はコロナにもめげず何とか無事に生き続けて8歳になりました。
6月はセカンドバースデイ月、ようやく移植後8年が経過しました。
実年齢は35歳のオッサンですが、見かけは大学生に間違えられます(^-^;
でも相変わらず移植後の彼女いない歴を更新し続けております。
仕事は家業とドラッグストアのアルバイトのWワークです。
趣味は人工股関節にもめげずテニスを続けています。
池江璃花子さんほどの超人的な回復はないにせよ、見た目にはちょっと虚弱な普通の若者(オッサンか?)です。
ただただ生きていることに感謝です。
そして毎年この時期には息子に臍帯血をくださったお母さんと赤ちゃんや、移植治療を支えて下さった医療スタッフの方々に感謝しながら、どうか幸せな人生を歩んでくださっているよう願うばかりです。
何年たっても御恩は忘れません。本当にありがとうございました。
また次の一年を無事に過ごせますように!
6月はセカンドバースデイ月、ようやく移植後8年が経過しました。
実年齢は35歳のオッサンですが、見かけは大学生に間違えられます(^-^;
でも相変わらず移植後の彼女いない歴を更新し続けております。
仕事は家業とドラッグストアのアルバイトのWワークです。
趣味は人工股関節にもめげずテニスを続けています。
池江璃花子さんほどの超人的な回復はないにせよ、見た目にはちょっと虚弱な普通の若者(オッサンか?)です。
ただただ生きていることに感謝です。
そして毎年この時期には息子に臍帯血をくださったお母さんと赤ちゃんや、移植治療を支えて下さった医療スタッフの方々に感謝しながら、どうか幸せな人生を歩んでくださっているよう願うばかりです。
何年たっても御恩は忘れません。本当にありがとうございました。
また次の一年を無事に過ごせますように!
息子の定期受診&母の定期受診 ― 2020年12月15日 15時35分46秒
今回息子と母のW受診の予約だったが息子が1週間早めて受診。
特筆すべきことはなく問題なしだったらしい。
母の受診には付き添ったがこちらもそれなりに良好。
ミルセラの効果が出ているらしく貧血が改善していた。
3ヶ月に1度の注射でもこんなに効果があるなんて投与してもらってよかった。
コロナの状況下でも2人とも何とか逃げおおせているのはありがたいこと。
感染予防対策も特に変わったことはしていないが移植の時の体験が普段から身に付いているので大丈夫なのだろうか?
2人とも十分ハイリスクだとは思うのだが(^-^;
ともあれ次回は、母は3か月後、息子は半年後。
世の中はどのようになっているだろうか?
特筆すべきことはなく問題なしだったらしい。
母の受診には付き添ったがこちらもそれなりに良好。
ミルセラの効果が出ているらしく貧血が改善していた。
3ヶ月に1度の注射でもこんなに効果があるなんて投与してもらってよかった。
コロナの状況下でも2人とも何とか逃げおおせているのはありがたいこと。
感染予防対策も特に変わったことはしていないが移植の時の体験が普段から身に付いているので大丈夫なのだろうか?
2人とも十分ハイリスクだとは思うのだが(^-^;
ともあれ次回は、母は3か月後、息子は半年後。
世の中はどのようになっているだろうか?
息子と母のW定期受診 ― 2020年06月13日 14時23分47秒
久しぶりの受診が同じ日に重なった。
現在母は3ヶ月に1回、息子は6ヶ月に1回。
母は悪性リンパ腫で発病後10年、一番最後に受けた手術からもうすぐ2年経つ。今日は肝エコーが入っていたが異常なし。腎性貧血を疑ってミルセラの注射のオーダーが入る。今回増量して2回目の投与。
息子は急性リンパ性白血病で初発から16年。再発から移植後7年経ちGVHDはほぼ皮膚症状のみ、心臓の収縮率が悪いので循環器内科の受診もずっと入っている。
血液内科は主治医も同じなので呼ばれたら祖母と孫が2人一緒に診察室に入るという珍しい光景が...あまり見かけないね(^-^;
お陰様で特筆するほどの異常はなく、いつものやりとり、いつもの処方箋確認のあと、先生がしみじみともう7年経ちましたかぁと仰った。
まあ色々あったけどこれくらいなら良しとしよう!
そういう暗黙の了解の上に成り立つ会話だった。
今も生きているんだし。
また次回も同時受診の予約を入れて部屋をあとにした。
病院は厳戒態勢が取られていて人も少なかったように思う。
医療従事者の人は激務の上長期戦で本当に大変ね。
心から感謝しますm(__)m
現在母は3ヶ月に1回、息子は6ヶ月に1回。
母は悪性リンパ腫で発病後10年、一番最後に受けた手術からもうすぐ2年経つ。今日は肝エコーが入っていたが異常なし。腎性貧血を疑ってミルセラの注射のオーダーが入る。今回増量して2回目の投与。
息子は急性リンパ性白血病で初発から16年。再発から移植後7年経ちGVHDはほぼ皮膚症状のみ、心臓の収縮率が悪いので循環器内科の受診もずっと入っている。
血液内科は主治医も同じなので呼ばれたら祖母と孫が2人一緒に診察室に入るという珍しい光景が...あまり見かけないね(^-^;
お陰様で特筆するほどの異常はなく、いつものやりとり、いつもの処方箋確認のあと、先生がしみじみともう7年経ちましたかぁと仰った。
まあ色々あったけどこれくらいなら良しとしよう!
そういう暗黙の了解の上に成り立つ会話だった。
今も生きているんだし。
また次回も同時受診の予約を入れて部屋をあとにした。
病院は厳戒態勢が取られていて人も少なかったように思う。
医療従事者の人は激務の上長期戦で本当に大変ね。
心から感謝しますm(__)m
移植後7年経ちました! ― 2020年06月11日 09時32分54秒
今月でさい帯血移植を受けてから7年経ちました。
とここまで書いて重大な間違いに気づく。
確か去年も7年って書いたような...調べるとやっぱり間違ってる。
去年で6年だったんだ。今訂正しましたm(__)m
毎年この季節にはさい帯血を下さった母子の方に心から感謝する。
どうか幸せな人生を歩んでいらっしゃいますようにと祈る。
でも年数を間違えるくらい日常生活には緊張感が無くなっている。
去年書いたこと以上に回復もしていないし悪化もしていない。
もちろん再発もしていないしコロナにもかからず普通の生活が送れている。
とここまで書いて面白いことに気づく。
世間の皆さんが今の状況を普通じゃないとか
普通の生活のありがたさががわかるとか仰っていることにピンと来ない自分がいる。
移植患者や家族にとって移植やその直後があまりにもストイックすぎて
現在の生活はその延長線上にある当たり前の生活だということ。
コロナだから気を付けるということはなく今まで通りの衛生習慣を保っている。
もう何年もきちんとやってきたことだからね。
今は自分たちだけでなく周りの人もきちんとやってくれるから助かっているくらい。
移植によって色んな病気の抗体を失った息子以外にも気をつけなきゃならないがんサバイバーの家族はいるし、がんじゃないけど私自身も意外な持病でハイリスクなんだって最近知った。
みんな必要以上に神経質にならずにいい習慣を淡々と長期戦で続けていってください。
それが自分を守るし私の息子のような弱者を守ってくださることになるのだから。
とここまで書いて重大な間違いに気づく。
確か去年も7年って書いたような...調べるとやっぱり間違ってる。
去年で6年だったんだ。今訂正しましたm(__)m
毎年この季節にはさい帯血を下さった母子の方に心から感謝する。
どうか幸せな人生を歩んでいらっしゃいますようにと祈る。
でも年数を間違えるくらい日常生活には緊張感が無くなっている。
去年書いたこと以上に回復もしていないし悪化もしていない。
もちろん再発もしていないしコロナにもかからず普通の生活が送れている。
とここまで書いて面白いことに気づく。
世間の皆さんが今の状況を普通じゃないとか
普通の生活のありがたさががわかるとか仰っていることにピンと来ない自分がいる。
移植患者や家族にとって移植やその直後があまりにもストイックすぎて
現在の生活はその延長線上にある当たり前の生活だということ。
コロナだから気を付けるということはなく今まで通りの衛生習慣を保っている。
もう何年もきちんとやってきたことだからね。
今は自分たちだけでなく周りの人もきちんとやってくれるから助かっているくらい。
移植によって色んな病気の抗体を失った息子以外にも気をつけなきゃならないがんサバイバーの家族はいるし、がんじゃないけど私自身も意外な持病でハイリスクなんだって最近知った。
みんな必要以上に神経質にならずにいい習慣を淡々と長期戦で続けていってください。
それが自分を守るし私の息子のような弱者を守ってくださることになるのだから。
息子の定期受診 ― 2019年12月14日 09時59分38秒
池江璃花子さんの近況が伝わってこないのはすごく心配。
まさか移植の方向でドナーを探しているなんてことないよね!?
でもこの沈黙は別の意味で、マスコミに追いかけられずに
静かに自宅で療養に専念出来ているのなら嬉しいのだが。
いい方に考えることにしよう。
さて半年に1回の息子の定期受診、1人で行っているのであまり気に留めなくなったのだが
今回はひどく遅く帰って来た。
さすがに「何も異常なかったよね?」と聞くと
時々出会う移植患者の方と偶然会い、オシャベリに花が咲いたそうだ。
その人は移植後にまさかの自然妊娠、子どもを2人も生んで
シッカリお母さんをやっているそうで、大変だけど昔より体調がいいと言ってたとか。
スゴイね!こういう話を聞くと嬉しい(*^_^*)
最近原稿の依頼が来た。
全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行する「白血病と言われたら」という本に数年前執筆したのだが
この度第6版を出すので「前回からのその後~編」みたいなものを書いて欲しいとのこと。
何も勿体ぶるわけじゃないけど、今は患者会活動からも離れているし
医学の進歩が目覚ましい割には講演会にも行けていないしで
二の足を踏んでいたのだが、結局はお引き受けすることにした。
まあ、普通の患者の母親の気持ちはいつの世もあまり変わらないと思うから
その視線で書いてみる。
この締切までが短い上に、もうひとつテーブルコーディネートの雑誌の方の締切も
抱えているので超忙しく、今年の大掃除はこれ幸いと手抜きすることにした(^_^;)
年明けて2月に東京ドームのテーブルフェアフェスティバル
3月には福岡マリンメッセのテーブルコンテストと大きなイベントが目白押し。
私がこんな飛び回っていられるのも息子と夫が元気なおかげであり
助けて下さった医療関係者の方々のおかげだと感謝しつつ
今年も暮れていく。
まさか移植の方向でドナーを探しているなんてことないよね!?
でもこの沈黙は別の意味で、マスコミに追いかけられずに
静かに自宅で療養に専念出来ているのなら嬉しいのだが。
いい方に考えることにしよう。
さて半年に1回の息子の定期受診、1人で行っているのであまり気に留めなくなったのだが
今回はひどく遅く帰って来た。
さすがに「何も異常なかったよね?」と聞くと
時々出会う移植患者の方と偶然会い、オシャベリに花が咲いたそうだ。
その人は移植後にまさかの自然妊娠、子どもを2人も生んで
シッカリお母さんをやっているそうで、大変だけど昔より体調がいいと言ってたとか。
スゴイね!こういう話を聞くと嬉しい(*^_^*)
最近原稿の依頼が来た。
全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行する「白血病と言われたら」という本に数年前執筆したのだが
この度第6版を出すので「前回からのその後~編」みたいなものを書いて欲しいとのこと。
何も勿体ぶるわけじゃないけど、今は患者会活動からも離れているし
医学の進歩が目覚ましい割には講演会にも行けていないしで
二の足を踏んでいたのだが、結局はお引き受けすることにした。
まあ、普通の患者の母親の気持ちはいつの世もあまり変わらないと思うから
その視線で書いてみる。
この締切までが短い上に、もうひとつテーブルコーディネートの雑誌の方の締切も
抱えているので超忙しく、今年の大掃除はこれ幸いと手抜きすることにした(^_^;)
年明けて2月に東京ドームのテーブルフェアフェスティバル
3月には福岡マリンメッセのテーブルコンテストと大きなイベントが目白押し。
私がこんな飛び回っていられるのも息子と夫が元気なおかげであり
助けて下さった医療関係者の方々のおかげだと感謝しつつ
今年も暮れていく。
まさかの骨折?! ― 2019年06月07日 16時23分21秒
7歳になったのを喜んでいたのもつかの間、ここ3週間ほど長引くに咳に苦しめられている息子。
耳鼻咽喉科や内科をハシゴし、抗生剤を出してもらったり咳止め痰切り各種飲んでみたが一向によくならず、眠れない夜が続いていた。
そしてとうとう一昨日、バキッという音と共に脇腹に激痛が!あまりの痛さに悶絶していたが翌日整形外科で骨折と診断された。しかもひびどころではなくしっかりポッキリ折れていたらしい。(年寄りか!)
只でさえ細い息子の身体に巻きつけられた白いバストバンドの痛々しさったらない。涙が出そう(T_T)
しかも今も咳が出る度に悲鳴を上げているので私たち家族もたまらない。1週間の休みがもらえたのでなんとかこの咳を止めたい。
CRPも若干高いし何かに感染しているのは間違いなさそうだが、熱はなくただただ鼻と咳が止まらない。食欲はあるがごはんが食べにくいのでゼリーや麺類が多く栄養も偏りそう(-_-;)
本当に7年経ってもいろいろ起こる身体の弱い息子なのである。移植時のステロイドのせいで骨がもろくなっているのかな~?
耳鼻咽喉科や内科をハシゴし、抗生剤を出してもらったり咳止め痰切り各種飲んでみたが一向によくならず、眠れない夜が続いていた。
そしてとうとう一昨日、バキッという音と共に脇腹に激痛が!あまりの痛さに悶絶していたが翌日整形外科で骨折と診断された。しかもひびどころではなくしっかりポッキリ折れていたらしい。(年寄りか!)
只でさえ細い息子の身体に巻きつけられた白いバストバンドの痛々しさったらない。涙が出そう(T_T)
しかも今も咳が出る度に悲鳴を上げているので私たち家族もたまらない。1週間の休みがもらえたのでなんとかこの咳を止めたい。
CRPも若干高いし何かに感染しているのは間違いなさそうだが、熱はなくただただ鼻と咳が止まらない。食欲はあるがごはんが食べにくいのでゼリーや麺類が多く栄養も偏りそう(-_-;)
本当に7年経ってもいろいろ起こる身体の弱い息子なのである。移植時のステロイドのせいで骨がもろくなっているのかな~?
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