白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

前回の外来で整形外科の先生にお願いしていた資料が出来上がったので病院に取りに行った。

いよいよ今週はＳ大にセカンドオピニオンを受けに行く。ちょっと緊張する。息子と２人で聞きたい事を整理してまとめる。

急激な痛みを覚えてから３週間が経過した。近頃息子は杖をついていない。足の痛みが全く消えてなくなったからだと言う。歩き方も普通になった。

こうなると「自分は元気になった、もう手術はしなくてもよい。」といった方向に患者の心理は傾く。でもネットで調べると「痛みが消える＝治る」ではなく、痛みは繰り返し、長い時間をかけてやはり悪化への一途をたどるらしい。

誤解のないように記すが、悪化は壊死が進むということではなく、壊死した部分の圧潰が進む、または健康な臼蓋関節の方にまで損傷が及ぶという意味だ。

ステロイド性の大腿骨頭壊死（ＩＯＮ）の場合、理由はわからないが、ステロイド投与後の６週から９週くらいで壊死は起こってしまっているのだ。その代わり、壊死は広がったり再発したりはしない。

息子の場合はおそらくもう２年以上前の移植の直後に壊死は起こっていたのだ。壊死が起こっても骨は固さがあるので一見そのままの状態が続く。

圧潰して初めて痛みが出て発症する訳で、それは息子の場合はテニスがきっかけだったが、何もしなくても２年くらいたった頃に潰れるという人が多いらしい。

ステロイドを大量に使った人のすべてがＩＯＮになる訳ではなく、ごく少数だし、どうして大腿骨への血流がストップして壊死を起こすのかも解明されていない。だから特発性と付けられているのだそうだ。

今こうなっているのは晴天の霹靂ではなく、もう２年前から決まっていたことなんだと思うとやりきれない気持ちになる。しかし、白血病の治療の過程でステロイドは使わざるを得なかった。それは当然のことだと思う。

素人考えながら、壊死を起こしてからの２年の間に１度くらいＭＲＩを撮り発病が確認されたら、なんとかそのボロボロの大腿骨頭を補強するような物質を注入するとかして圧潰を未然に防ぐことが出来ないものだろうか？などと考えてしまう。

こんな侵襲の大きな手術を受けなければＱＯＬを維持できないようになる前の予防的な治療法の開発を、これからの患者さんたちの為に期待したい。ちなみに私が患者会で質問した、ips細胞を使った再生医療の可能性については、実現は５０年くらい先と言われてしまった。しかし、考え方としては夢物語ではないそうである。