退院から２年経ちました ― 2015年09月05日 09時53分12秒
退院から２年経った最初の外来に行って来ました。
親の目から見ても、今までで最高に身体の調子がよさそうだし、本人の気持ちもとても前向きなのを感じます。先生も本当に元気になったねとおっしゃいました。
血液データは低空飛行ながら安定しています。数ヶ月前から白血球数のみ正常値になり？？？と思っていたら、基準値の下限が３３００に変更されたからだと判明しました。
人間の感覚は不思議なもので数値は変わっていないのに、Ｌマークが付かなくなっただけで妙に安心してしまいます。ヘモグロビンや血小板の方にはＬが付いたままですが、これも基準値が変われば元気になったように錯覚するのかも．．．(^_^;)
皮膚症状もまずまずなのでネオーラルがまた１０㎎減って６０㎎になりました。乾燥する冬に入る前に出来るだけ減らしておきたいなと思っていますがどうなることやら。
息子は前回書いた未来プロジェクトで仲良くなった学生さんたちと、１１月にリレーマラソンを走る計画を立てています。インドアテニスも週２回に増やし、楽しみを兼ねた体力増進に取り組んでいます。
ここまでなるのに移植からざっと２年３ヶ月かかりました。先生の的確な薬のコントロールや本人ののんびりした性格や家族のサポートなどがうまく噛み合ったおかげだと振り返って思います。
退院後、ともすれば社会復帰を急ぎがちですが、移植患者にとってはこの長い療養期間をどのように過ごすかでその後の人生が変わってくると思います。
事情が許せば出来るだけ長くお休みをもらい、出来るだけ条件を緩和してもらって、社会へ復帰するに越したことはありません。まあ、それが許される人ばかりではありませんが、息子の場合はラッキーでしたね。
世間の認識はガンは手術したらよくなるといった程度で、血液がんのように移植後にさらなる困難が待ち受けているといったものではないでしょう。
職場の理解を得るために自分がどういう病気になり、どうしてこの長い療養期間が必要なのかをわかってもらうために、文書を書いて提出したりもしました。
今も上司から正社員に戻る気はないの？と聞かれたりもするそうですが、それはパワハラではなく経済的に心配してもらっている感じです（笑）長時間勤務への移行は息子の意志に任せてもらえているので、もう少しこのままの生活で様子をみたいと思います。
移植後、何度も再入院を繰り返し、なかなか社会復帰が果たせない人もたくさん見てきました。何もその人たちが特別に不摂生をしたりした訳ではありません。
職場の理解、身体の調子、薬のコントロール、いろんな条件とタイミングがうまく噛み合わないとなかなか難しいけれど、中にはうまくいっている人間もいるんだと気づき、いつかは自分もと希望を持ってほしいと思い書いています。
息子にはまずは次の３年という節目まで無事に過ごしてもらい、私はこのブログの更新記録を伸ばしていけたらと思います。
親の目から見ても、今までで最高に身体の調子がよさそうだし、本人の気持ちもとても前向きなのを感じます。先生も本当に元気になったねとおっしゃいました。
血液データは低空飛行ながら安定しています。数ヶ月前から白血球数のみ正常値になり？？？と思っていたら、基準値の下限が３３００に変更されたからだと判明しました。
人間の感覚は不思議なもので数値は変わっていないのに、Ｌマークが付かなくなっただけで妙に安心してしまいます。ヘモグロビンや血小板の方にはＬが付いたままですが、これも基準値が変われば元気になったように錯覚するのかも．．．(^_^;)
皮膚症状もまずまずなのでネオーラルがまた１０㎎減って６０㎎になりました。乾燥する冬に入る前に出来るだけ減らしておきたいなと思っていますがどうなることやら。
息子は前回書いた未来プロジェクトで仲良くなった学生さんたちと、１１月にリレーマラソンを走る計画を立てています。インドアテニスも週２回に増やし、楽しみを兼ねた体力増進に取り組んでいます。
ここまでなるのに移植からざっと２年３ヶ月かかりました。先生の的確な薬のコントロールや本人ののんびりした性格や家族のサポートなどがうまく噛み合ったおかげだと振り返って思います。
退院後、ともすれば社会復帰を急ぎがちですが、移植患者にとってはこの長い療養期間をどのように過ごすかでその後の人生が変わってくると思います。
事情が許せば出来るだけ長くお休みをもらい、出来るだけ条件を緩和してもらって、社会へ復帰するに越したことはありません。まあ、それが許される人ばかりではありませんが、息子の場合はラッキーでしたね。
世間の認識はガンは手術したらよくなるといった程度で、血液がんのように移植後にさらなる困難が待ち受けているといったものではないでしょう。
職場の理解を得るために自分がどういう病気になり、どうしてこの長い療養期間が必要なのかをわかってもらうために、文書を書いて提出したりもしました。
今も上司から正社員に戻る気はないの？と聞かれたりもするそうですが、それはパワハラではなく経済的に心配してもらっている感じです（笑）長時間勤務への移行は息子の意志に任せてもらえているので、もう少しこのままの生活で様子をみたいと思います。
移植後、何度も再入院を繰り返し、なかなか社会復帰が果たせない人もたくさん見てきました。何もその人たちが特別に不摂生をしたりした訳ではありません。
職場の理解、身体の調子、薬のコントロール、いろんな条件とタイミングがうまく噛み合わないとなかなか難しいけれど、中にはうまくいっている人間もいるんだと気づき、いつかは自分もと希望を持ってほしいと思い書いています。
息子にはまずは次の３年という節目まで無事に過ごしてもらい、私はこのブログの更新記録を伸ばしていけたらと思います。
息子の３０歳の誕生日に思う ― 2015年09月16日 21時01分58秒
悪性リンパ腫の母も、急性リンパ性白血病の息子も共におとめ座で血液型はＯ型です。厳密にはもう息子は移植でＡ型に変わってしまいましたが（笑）
息子は母にとっての初孫だったこともあり、幼い頃からとても可愛がってもらいました。２人は仲良しなので今年は合同誕生会をすることになり、慌ただしく実家へ帰ってきました。
私は父の介護もあるので数日滞在しましたが、息子は１泊でトンボ返りのタイトスケジュールでした。それでも次の日は会社へ行きましたから随分体力が付いたのだと思います。
お陰様で息子は３０歳になりました。３０年のうちの１２年は白血病と一緒の人生ですが、どうにか折り合いをつけて一緒に暮らしています。
３０年前の今日、たくさんの人に祝福され無事に生まれた赤ちゃんがこんな運命を背負っていたなんて思いもよらないことでした。誰のせいでもないけれど親はまず自分を責めてしまいます。
私も告知からしばらくはそうでした。でもそれが治療に何の役にも立たないことがわかると気持ちを切り替えて出来る限りのサポートをしようと前向きになれました。
白血病に完治と呼べる日が来るのかどうかわかりませんが、今傍らで美味しそうにケーキを食べている様子にしみじみとした幸せを感じます。
こんな日を出来るだけたくさん積み重ねていって、気が付けばいつの間にか５年１０年が経過していたっていうのが理想かな。
気になることはいっぱいあるけど、悪いことを考えても状況が良くなる訳じゃないから、目の前の幸せを噛みしめて出来るだけ普通に暮らしていこう。
今ＩＣＵで頑張っている友人のＮちゃんにもこの思いが届きますように、全力で応援しています！そしてまた一緒にドライブしたりお茶したりしようね。待ってるよ(^o^)／
息子は母にとっての初孫だったこともあり、幼い頃からとても可愛がってもらいました。２人は仲良しなので今年は合同誕生会をすることになり、慌ただしく実家へ帰ってきました。
私は父の介護もあるので数日滞在しましたが、息子は１泊でトンボ返りのタイトスケジュールでした。それでも次の日は会社へ行きましたから随分体力が付いたのだと思います。
お陰様で息子は３０歳になりました。３０年のうちの１２年は白血病と一緒の人生ですが、どうにか折り合いをつけて一緒に暮らしています。
３０年前の今日、たくさんの人に祝福され無事に生まれた赤ちゃんがこんな運命を背負っていたなんて思いもよらないことでした。誰のせいでもないけれど親はまず自分を責めてしまいます。
私も告知からしばらくはそうでした。でもそれが治療に何の役にも立たないことがわかると気持ちを切り替えて出来る限りのサポートをしようと前向きになれました。
白血病に完治と呼べる日が来るのかどうかわかりませんが、今傍らで美味しそうにケーキを食べている様子にしみじみとした幸せを感じます。
こんな日を出来るだけたくさん積み重ねていって、気が付けばいつの間にか５年１０年が経過していたっていうのが理想かな。
気になることはいっぱいあるけど、悪いことを考えても状況が良くなる訳じゃないから、目の前の幸せを噛みしめて出来るだけ普通に暮らしていこう。
今ＩＣＵで頑張っている友人のＮちゃんにもこの思いが届きますように、全力で応援しています！そしてまた一緒にドライブしたりお茶したりしようね。待ってるよ(^o^)／
リボンの会の医療講演会＆交流会が開かれました！ ― 2015年09月20日 10時48分26秒
９月１９日（土）浜の町病院で医療講演会＆交流会を開催しました。晴天のシルバーウィーク初日という絶好の行楽日和にも関わらず（笑）４０名近くの参加がありました。
たとえひとりでも聴きたい方がいる限りは開く意味があると思っているので人数の多少は関係ないんですけど、これくらいの人数だと運営もスムーズだし交流会も話易い雰囲気で良かったです。
久々の衛藤先生のお話はハプロ移植の他、新着情報満載で盛りだくさんでした。とても難解な内容だったので頭がついていってないところもありましたが、ＡＬＬ（急性リンパ性白血病）に関する新治療法（ＣＡＲ－Ｔ）があり、明るい気持ちになりました。
----------------------------------------------------------
●CAR-T細胞療法
養子免疫療法である。
①患者からリンパ球を取り出す。
②体外でＴ細胞リンパ球にCAR（キメラ抗原受容体）を用いて遺伝子改変を行い、大量に増幅する。
③再び患者さんへ戻す。
CARで改変されたT細胞をCAR-T細胞と呼ぶ。
体内へ戻されたCAR-T細胞はがん細胞の表面に発現している抗原を効率的に認識し傷害する。
●CAR-T細胞の働き
体内にあるほとんどのT細胞はがん細胞を傷害することができないので、がん細胞は増殖してしまう。それに対し、CARを遺伝子導入されたT細胞（CAR-T細胞）は、がん細胞を傷害することができる。
CARが相手の細胞表面にある特定の「抗原」とよばれる部分（緑の部分）にくっついて、T細胞に『がんを攻撃しろ』と命令を出すことができるからである。
例えばCD19抗原を認識するCARを遺伝子導入されたCAR-T細胞は、CD19を細胞の表面に出している細胞を特異的に傷害する。
再発・難治性のＣＬＬ（慢性リンパ性白血病）やＡＬＬに効果が期待出来る。
----------------------------------------------------------
ざっとこんな感じです。難しいけど、移植とは全く違う形の免疫療法だということは理解できますよね？万が一、再々発したら息子に間に合うかもと思い真剣に聞き入りました。
残念ながらまだ治験レベルなので標準治療として確立されている訳ではありませんが、大いに期待できる感じがします。
その他の講演の内容はリボンの会の会報やＨＰに掲載されると思いますので、そちらをご覧ください。
交流会については、私は家族グループ担当でしたので、他のグループのことはわかりませんが、ほどよい人数でしたのでじっくりとよいお話が聞けたと思います。
どなたも今まさしく治療の最中にいる患者家族の方々で、ひとつでも何か有益な情報を得ようと必死なのが伝わって来ました。
私も出来るだけたくさんの人に喋って帰ってもらおうと司会をしたつもりでしたが、ついついアドバイスをしたくなって困ります。毎回反省していますが、「そういう話が聞きたかったんです。」と言われた方もいらしたので、まあ良しとしましょうか。
傾聴は難しいものです。
たとえひとりでも聴きたい方がいる限りは開く意味があると思っているので人数の多少は関係ないんですけど、これくらいの人数だと運営もスムーズだし交流会も話易い雰囲気で良かったです。
久々の衛藤先生のお話はハプロ移植の他、新着情報満載で盛りだくさんでした。とても難解な内容だったので頭がついていってないところもありましたが、ＡＬＬ（急性リンパ性白血病）に関する新治療法（ＣＡＲ－Ｔ）があり、明るい気持ちになりました。
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●CAR-T細胞療法
養子免疫療法である。
①患者からリンパ球を取り出す。
②体外でＴ細胞リンパ球にCAR（キメラ抗原受容体）を用いて遺伝子改変を行い、大量に増幅する。
③再び患者さんへ戻す。
CARで改変されたT細胞をCAR-T細胞と呼ぶ。
体内へ戻されたCAR-T細胞はがん細胞の表面に発現している抗原を効率的に認識し傷害する。
●CAR-T細胞の働き
体内にあるほとんどのT細胞はがん細胞を傷害することができないので、がん細胞は増殖してしまう。それに対し、CARを遺伝子導入されたT細胞（CAR-T細胞）は、がん細胞を傷害することができる。
CARが相手の細胞表面にある特定の「抗原」とよばれる部分（緑の部分）にくっついて、T細胞に『がんを攻撃しろ』と命令を出すことができるからである。
例えばCD19抗原を認識するCARを遺伝子導入されたCAR-T細胞は、CD19を細胞の表面に出している細胞を特異的に傷害する。
再発・難治性のＣＬＬ（慢性リンパ性白血病）やＡＬＬに効果が期待出来る。
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ざっとこんな感じです。難しいけど、移植とは全く違う形の免疫療法だということは理解できますよね？万が一、再々発したら息子に間に合うかもと思い真剣に聞き入りました。
残念ながらまだ治験レベルなので標準治療として確立されている訳ではありませんが、大いに期待できる感じがします。
その他の講演の内容はリボンの会の会報やＨＰに掲載されると思いますので、そちらをご覧ください。
交流会については、私は家族グループ担当でしたので、他のグループのことはわかりませんが、ほどよい人数でしたのでじっくりとよいお話が聞けたと思います。
どなたも今まさしく治療の最中にいる患者家族の方々で、ひとつでも何か有益な情報を得ようと必死なのが伝わって来ました。
私も出来るだけたくさんの人に喋って帰ってもらおうと司会をしたつもりでしたが、ついついアドバイスをしたくなって困ります。毎回反省していますが、「そういう話が聞きたかったんです。」と言われた方もいらしたので、まあ良しとしましょうか。
傾聴は難しいものです。
不安的中 ― 2015年09月25日 22時34分31秒
今の息子にとってテニスは唯一の楽しみ、いや生きがいにすらなりつつあった。
発端は先週の木曜日、テニスから帰宅した息子が左腰に違和感があると言った。その時は痛むとは言わなかったので、マッサージなどしてやりそのまま様子を見ることにした。
土曜日に医療講演会があり衛藤先生にもお会いしていたのに、私は事の重要性にまだ気づかず、何も相談しなかった。
あくる日の日曜日に行ったテニスで明らかに腰から膝の方まで広範囲の痛みを感じて帰宅し、しばらく足を引きずっていた。それがシルバーウィークの初日だったため、どこも休診で、貼り薬などで様子を見ながら安静にし、それ以降テニスは休んでいた。数日で痛みは少しずつ薄れてはいた。
しかし、もうこのころから私には一抹の不安があった。ひょっとして大腿骨頭壊死かも？
これは移植治療などでステロイドを大量に長期に渡って服用した患者によくみられる病気だ。リボンの会でも幾人か見かけたし体験談も聞いていたので、わかってはいた。
もしかして息子もかかる可能性はあるのではと思ってはいたが、口に出すのが怖かった。連休明けに近くの整形外科に行くという息子に、意を決して、ステロイドによる大腿骨頭壊死の可能性があるから、かかりつけの先生から同じ病院の整形外科を紹介してもらった方がいいと言った。
息子はもうその時点で相当落ち込み、この病気についてネットで調べまくっていたが、何もかもが当てはまるといってショックを受けているようだった。
そして今日、レントゲンとＭＲＩの結果、整形外科の先生から、左だけでなく両側とも大腿骨頭壊死だと告げられた。
やはり不安は的中してしまった。
しかも右は放置しても大丈夫だが、左は出来るだけ早く人工関節に置き換える手術が必要だと言われた。詳細は来週の外来でもう一度説明されるとのことだったが、頭でわかっていても心がまだ受け止められない状態だ。
白血病の治療にステロイドは使わざるを得なかった。ステロイドは両刃の剣だというが、その副作用がこんな形で２年後の息子に襲いかかってくるとは．．．。
最近やっと明るく前向きになってきたばかりなのに不憫でならない。誰を恨むわけにもいかないが、ブログで愚痴のひとつもこぼしたくなるじゃないの。
そうだ！こんな時こそいつものあの歌だ！
「だけど僕らはくじけない、泣くのはいやだ笑っちゃおう！進め～♪」
とは思うもののホントはちょっと泣いちゃいそう．．．
これからセカンドオピニオンも取りに行くつもりだし、何よりこの病気について詳しく勉強しなくてはならない。患者会や講演会の情報を求めてネット三昧の日々。まだまだサポートは続く。
発端は先週の木曜日、テニスから帰宅した息子が左腰に違和感があると言った。その時は痛むとは言わなかったので、マッサージなどしてやりそのまま様子を見ることにした。
土曜日に医療講演会があり衛藤先生にもお会いしていたのに、私は事の重要性にまだ気づかず、何も相談しなかった。
あくる日の日曜日に行ったテニスで明らかに腰から膝の方まで広範囲の痛みを感じて帰宅し、しばらく足を引きずっていた。それがシルバーウィークの初日だったため、どこも休診で、貼り薬などで様子を見ながら安静にし、それ以降テニスは休んでいた。数日で痛みは少しずつ薄れてはいた。
しかし、もうこのころから私には一抹の不安があった。ひょっとして大腿骨頭壊死かも？
これは移植治療などでステロイドを大量に長期に渡って服用した患者によくみられる病気だ。リボンの会でも幾人か見かけたし体験談も聞いていたので、わかってはいた。
もしかして息子もかかる可能性はあるのではと思ってはいたが、口に出すのが怖かった。連休明けに近くの整形外科に行くという息子に、意を決して、ステロイドによる大腿骨頭壊死の可能性があるから、かかりつけの先生から同じ病院の整形外科を紹介してもらった方がいいと言った。
息子はもうその時点で相当落ち込み、この病気についてネットで調べまくっていたが、何もかもが当てはまるといってショックを受けているようだった。
そして今日、レントゲンとＭＲＩの結果、整形外科の先生から、左だけでなく両側とも大腿骨頭壊死だと告げられた。
やはり不安は的中してしまった。
しかも右は放置しても大丈夫だが、左は出来るだけ早く人工関節に置き換える手術が必要だと言われた。詳細は来週の外来でもう一度説明されるとのことだったが、頭でわかっていても心がまだ受け止められない状態だ。
白血病の治療にステロイドは使わざるを得なかった。ステロイドは両刃の剣だというが、その副作用がこんな形で２年後の息子に襲いかかってくるとは．．．。
最近やっと明るく前向きになってきたばかりなのに不憫でならない。誰を恨むわけにもいかないが、ブログで愚痴のひとつもこぼしたくなるじゃないの。
そうだ！こんな時こそいつものあの歌だ！
「だけど僕らはくじけない、泣くのはいやだ笑っちゃおう！進め～♪」
とは思うもののホントはちょっと泣いちゃいそう．．．
これからセカンドオピニオンも取りに行くつもりだし、何よりこの病気について詳しく勉強しなくてはならない。患者会や講演会の情報を求めてネット三昧の日々。まだまだサポートは続く。
特発性大腿骨頭壊死症友の会へ行って来ました！ ― 2015年09月27日 08時58分17秒
一夜明け、泣いてる場合じゃない！と息子と私は猛然と戦闘準備に取りかかった。
まず、息子はテニスを休会にした。退会じゃないのは、ここに希望の種をひとつ埋めておきたかったからだそうだ。
次に、ネットを駆使してようやく引っかかったＦＢの小さなコメントと、昨年の講演会記録から福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会の存在を探り当て連絡を取ろうと試みるが、代表の番号にどうしても繋がらずに困り果てた。
今年開かれるかどうかも定かでなく、午後から開催されるはずの時刻がどんどん迫ってくる。諦めかけた時、代表代行と書かれたＹさんの電話番号にたどり着いた。
急いでかけると、Ｙさんはちょうど出かけようと玄関まで来たところで電話が鳴り戻ってくださったそう。ここが運命の別れ道だった！
１年に１回の総会・講演会・交流会はまさしくその日開かれるところだったのだ。早速場所や時間など詳細を聞き、九大のカフェで待ち合わせをした。
入会した当時のリボンの会のようにＨＰがなかったため、ここでも情報の核心にたどり着くまで相当苦労したが、間に合って行ってよかった。本当に意義ある良い集まりだった。
この会の歴史は古く、回数こそ少ないが、きちんとした活動をされていると感じた。もともと九大に居られた杉岡洋一教授（後に総長）が立ち上げられた患者会で、この先生は今でも股関節の術式に杉岡式と名前の残るくらいの超有名人なのだ。
何せ一昨日病名を告げられたばかりの私たちは、見るもの聞くもの初めてのことばかりで、病気の概要を知ったり、患者目線の生活上の注意点を聞いたりして勉強になった。
特に医療講演の演者はその杉岡先生から直接指導を受けた最後の弟子という、JＣHO九州病院整形外科リウマチ関節外科部長の原俊彦先生だった。先生のお話は治療の最先端ということで、本当に欲しい情報ばかりだったので有難かった。
まだ次回の整形外科と血液内科の外来受診を待たないと何も具体的に質問が出来ない私たちにも、様々な標準治療の選択肢を示し、一筋の希望を残してくださったので、元気が出て来た。
もっともっとお話が聞きたかったがあいにく息子の出勤時間になったので失礼した。この会に参加するきっかけとなったＦＢの方と繋がったのでこれからもきっと色々お世話になることだと思う。顧問をして下さっている九大病院整形外科准教授の山本卓明先生の存在も心強い。
患者さんは何十年もＩＯＮ（特発性性大腿骨頭壊死）と付き合っている方が多く、白血病のように勝負の早い世界ではないが、ＱＯＬの維持のための判断は難しい。そもそも何もしない保存的療法もあるし、手術の選択肢も色々ある分迷うし、人工骨頭や人工関節の素材の進歩などもあり、どの時点でどんな手術をするかが重要なポイントになることもわかった。
ここへ来て素朴な疑問。
移植２年ちょっとでまだ免疫抑制剤を服用し、血球数も軒並み低いこんなＩＯＮ患者って手術に耐えられるのかな？
今度の外来で衛藤先生に聞いてみよう。今回の患者会にタイムリーに参加出来てよかった。少なくとも何を質問したらよいのかぐらいは分かってきたから。
会社には治療方針が決まってから休みを申請する予定だが、選択する治療によっては３ヶ月以上入院の可能性もあり、難しいところだ。ついに、もう来なくていいよと言われてしまうのか．．．？前回同様粘り強く説明して、ここにも希望の種を残しておきたいものだ。
まず、息子はテニスを休会にした。退会じゃないのは、ここに希望の種をひとつ埋めておきたかったからだそうだ。
次に、ネットを駆使してようやく引っかかったＦＢの小さなコメントと、昨年の講演会記録から福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会の存在を探り当て連絡を取ろうと試みるが、代表の番号にどうしても繋がらずに困り果てた。
今年開かれるかどうかも定かでなく、午後から開催されるはずの時刻がどんどん迫ってくる。諦めかけた時、代表代行と書かれたＹさんの電話番号にたどり着いた。
急いでかけると、Ｙさんはちょうど出かけようと玄関まで来たところで電話が鳴り戻ってくださったそう。ここが運命の別れ道だった！
１年に１回の総会・講演会・交流会はまさしくその日開かれるところだったのだ。早速場所や時間など詳細を聞き、九大のカフェで待ち合わせをした。
入会した当時のリボンの会のようにＨＰがなかったため、ここでも情報の核心にたどり着くまで相当苦労したが、間に合って行ってよかった。本当に意義ある良い集まりだった。
この会の歴史は古く、回数こそ少ないが、きちんとした活動をされていると感じた。もともと九大に居られた杉岡洋一教授（後に総長）が立ち上げられた患者会で、この先生は今でも股関節の術式に杉岡式と名前の残るくらいの超有名人なのだ。
何せ一昨日病名を告げられたばかりの私たちは、見るもの聞くもの初めてのことばかりで、病気の概要を知ったり、患者目線の生活上の注意点を聞いたりして勉強になった。
特に医療講演の演者はその杉岡先生から直接指導を受けた最後の弟子という、JＣHO九州病院整形外科リウマチ関節外科部長の原俊彦先生だった。先生のお話は治療の最先端ということで、本当に欲しい情報ばかりだったので有難かった。
まだ次回の整形外科と血液内科の外来受診を待たないと何も具体的に質問が出来ない私たちにも、様々な標準治療の選択肢を示し、一筋の希望を残してくださったので、元気が出て来た。
もっともっとお話が聞きたかったがあいにく息子の出勤時間になったので失礼した。この会に参加するきっかけとなったＦＢの方と繋がったのでこれからもきっと色々お世話になることだと思う。顧問をして下さっている九大病院整形外科准教授の山本卓明先生の存在も心強い。
患者さんは何十年もＩＯＮ（特発性性大腿骨頭壊死）と付き合っている方が多く、白血病のように勝負の早い世界ではないが、ＱＯＬの維持のための判断は難しい。そもそも何もしない保存的療法もあるし、手術の選択肢も色々ある分迷うし、人工骨頭や人工関節の素材の進歩などもあり、どの時点でどんな手術をするかが重要なポイントになることもわかった。
ここへ来て素朴な疑問。
移植２年ちょっとでまだ免疫抑制剤を服用し、血球数も軒並み低いこんなＩＯＮ患者って手術に耐えられるのかな？
今度の外来で衛藤先生に聞いてみよう。今回の患者会にタイムリーに参加出来てよかった。少なくとも何を質問したらよいのかぐらいは分かってきたから。
会社には治療方針が決まってから休みを申請する予定だが、選択する治療によっては３ヶ月以上入院の可能性もあり、難しいところだ。ついに、もう来なくていいよと言われてしまうのか．．．？前回同様粘り強く説明して、ここにも希望の種を残しておきたいものだ。
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