白血病 と 息子 と 私

今日の外来へは１ヶ月ぶりに付いていきました。現在退院してから１年５ヶ月、移植からは１年８ヶ月経ったところです。

前回からの下痢Ｐはビオフェルミンでは治らないみたいだったので、先生に内視鏡検査してみようか？と言われ、やんわり拒否った息子です(-.-)

相変わらず水様便と普通便を繰り返し、腹痛はなしといった症状が２０日くらい続いており、体重は５３㎏台でそれほど変化していません。

２週間後の外来でまだ症状が残っているようなら検査を受けるという約束をして、今回もビオフェルミンが追加されました。

同様に血液データも低止まりで、骨髄穿刺は延び延びになっていますが、先生も特に強制されないので、ま、いいか的な感じです。

骨穿は痛いから嫌みたいですが、大腸の内視鏡も別の意味で相当嫌みたいですね。移植前は有無を言わさず検査されますが、今はちょっとはワガママ言っているみたいです（笑）

内視鏡検査で何がわかるのか？というとＧＶＨＤなのか、他の原因、例えばサイトメガロウイルスなのか？とかが判るそうです。

サイトメガロウイルスも血液検査ではずっと陰性なのですが、網膜や腸の場合は血液検査でわからない時があるので、内視鏡で調べるらしいです。

ＧＶＨＤならせっかく２㎎まで減らしたプレドニンが一気に元の量かそれ以上に増える。サイトメガロなら抗ウイルス薬が投与される。どちらにしても薬が増えることになるでしょう。

いずれにしても２週間後の身体の調子を見てからですが、なんとなく落ち着かない日々は継続中。

週に何日か仕事に行って、休みの日は身体を休めて、お給料は全部医療費と健康保険料と国民年金の支払いに消えて、そんなにお小遣いも残らない息子の生活。

本人はのんびり屋なのであまりイライラしたり家族に当たったりはしないのですが、何かちょっとした気分転換が必要だな～と思うこの頃です。