白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

退院３７週目は悲喜こもごもの旅三昧。

外来でＯＫもらった翌日から帰省の旅に出た。夫が一度しまなみ海道を通ってみたいと言うので、尾道から今治に渡り一泊。翌日徳島を抜けて明石海峡大橋を渡り実家へというルートにした。

運転手が３人いるので交代しながらのんびりと珍しい景色を眺めての旅。移植後もうすぐ１年の記念旅行だ。四国の途中、病棟で一緒だった方のお見舞いに立ち寄った。

うちより半年ほど後に移植した友人のお見舞いには、虎の門病院の谷口修一先生監修の 『やさしいGVHD外来治療の自己管理』の本がいいだろうと思って持って行った。

患者同士というよりは母親同士の付き合いなのだが、久しぶりに会った彼女は少し元気がなく、なんとなく嫌な予感が．．．。

早期の再発だった。そしてもう少し造血機能が回復したら再移植とのこと。あ～！神様はなんて残酷なの？！しばしかける言葉がない。

とにかく「治療法がないと言われた訳ではないので再移植に望みを託して頑張ろう。生きてさえいればきっともっと良い治療法が出てくるよ。」と励まして別れた。

かなり強力な前処置をしてのバンクからフルマッチの骨髄移植。経過は順調そのもののように思われたのに．．．うちはバンクに適合者がなく２座不一致の臍帯血で色々トラブルもあり大変だったのに、今のところ再発はない。こればかりは何がどう幸いするのかわからない。

後日、彼女は「話せて少し気が楽になった。まだまだ、まだまだ頑張る！」と前向きなメールをくれたので、私も少しほっとした。福岡からずっと応援してるよ！！

うちだってまだ１年未満なのだからこの先まだどう転ぶかわからない。これが移植という治療の現実なのだ。

実家に着くと母の日の夕方だったので、施設に父を迎えに行って１年半ぶりの再会を祝い会食をした。軽い認知症のある父だが孫の病気のことは覚えていて、目の前の元気な姿をとても喜んでくれた。

主人は実家に一泊して仕事のために新幹線で帰福したが、私たちはその後も一週間滞在した。母の主治医に会って今後の治療方針を再確認したり、父の細々とした用事を片づけたり、実家の片づけをしたり、とにかく超多忙！

それでもしっかり高校時代の友人とも呑み、薪能もちら見してきた。息子と母と親子三代で北陸まで足を延ばして温泉に行くこともできた。

目まぐるしくイベントの多い一週間だったが、一度も息子が体調を崩さなかったのはラッキーだった。外食もよくしたし、生魚もよく食べた。用事も結構手伝ってくれたし、本人もフツーの生活に戻る自信がついたようだ。

帰りは大阪南港からフェリーで帰る予定だった。出航時間が夜なのでそれまでＵＳＪで遊んでいくことにする。トワイライトパス（でも結構高いけど）を買って夕方から入場した。

ジュラシックパークでは恐竜に水をかけられたり、急流を滑り降りしぶきを頭から浴びてびしょ濡れになったりした。私はその水が不潔じゃないかと気が気でなかったが、本人は楽しそうにしていた。またシュレックの４Ｄでも映像に合わせて座席から水しぶきを浴びせられたりもした。

結論からいうと、移植後間もない患者にはこれらのアトラクションはあまりオススメしない(-.-)

私はバックトゥザフューチャーのデロリアンで思いっきり酔いそうになり、係のお姉さんに「後ろの座席の方大丈夫ですか？大丈夫なら手を上げてください。」とアナウンスされ、息子の顰蹙を買った。

結論からいうと、５０代以上の車酔いをする人にはこのアトラクションはあまりオススメしない(+_+)

ＵＳＪはもうコリゴリの私だったが、帰り際にみた未完成のホグワーツ城にはそそられた。ハリポタのアトラクションが夏に完成らしいので、やっぱり後一回は来てみたいかな～♪

きっともう息子は付き合ってはくれないだろうけど（苦笑）