退院３５週目（day３２０－day３２６） ― 2014年05月03日 13時29分16秒
退院３５週目は油断した。
退院後初めて風邪をひいた。用心に用心を重ねて冬を無傷で乗り越えたのに、何故いま？！原因はわからないが、思い当たる節はいくつかある。
近頃マスクをしたがらない。手洗いうがいも以前ほど厳密にはやっていないようだ。
先週の外来でも口を酸っぱくして言ったが聞かない。病院なんていろんな病気の人が来ているのに危なっかしくて仕方がない。ちょっと元気になるとカッコつけて元気をアピールする、息子の悪いくせ。
その後も乳幼児のいる親戚の家に遊びに行き、ずいぶん長い時間、楽しそうに子どもたちと遊んでいた（いわゆるこどもデビュー）。もちろんその子たちは体調も悪くなかったので私もそこまで注意しなかった。
その２、３日後、まず喉がイガイガし始めた。うがい薬でのうがいを励行すると２日ほどで少し楽になったが、今度は鼻水と声がれと咳が出て来た。熱も３６．９℃とビミョーな感じ。ただの風邪だと思うので、今のところは様子を見ている。
この４連休はおとなしくしているようにいったが、友人の結婚式の２次会には行きたいらしい。私は花子とアン（朝ドラ）のブラックバーン校長のように「ゴー・トゥー・ベッド！！」と命じた。
外来のない週なのでこんな時はどうしたらいいのかな～？市販薬とかは勝手に服用できないし、これくらいで休みの日に救急外来も憚られる。
こじらせると肺のＧＶＨＤを誘発しないかと心配もする。移植後療養中の患者さんはみんなちょっとした風邪でも判断に迷うよね。
食欲もあるし、熱もないので、私が与えたのは生姜のど飴とハーブの香りつきマスクだけ。あとは暇があればうがいをすること。
たった１㎎プレドニンが減っただけなのに今週は何故かよく昼寝をする。元気アピールもなかなか長続きしない。
連休の人ごみへ出かける皆さん、ＰＭ２．５も飛んでるみたいだし、カッコつけずにマスクだけはしようね。初心忘るべからず(^_^;)
退院後初めて風邪をひいた。用心に用心を重ねて冬を無傷で乗り越えたのに、何故いま？！原因はわからないが、思い当たる節はいくつかある。
近頃マスクをしたがらない。手洗いうがいも以前ほど厳密にはやっていないようだ。
先週の外来でも口を酸っぱくして言ったが聞かない。病院なんていろんな病気の人が来ているのに危なっかしくて仕方がない。ちょっと元気になるとカッコつけて元気をアピールする、息子の悪いくせ。
その後も乳幼児のいる親戚の家に遊びに行き、ずいぶん長い時間、楽しそうに子どもたちと遊んでいた（いわゆるこどもデビュー）。もちろんその子たちは体調も悪くなかったので私もそこまで注意しなかった。
その２、３日後、まず喉がイガイガし始めた。うがい薬でのうがいを励行すると２日ほどで少し楽になったが、今度は鼻水と声がれと咳が出て来た。熱も３６．９℃とビミョーな感じ。ただの風邪だと思うので、今のところは様子を見ている。
この４連休はおとなしくしているようにいったが、友人の結婚式の２次会には行きたいらしい。私は花子とアン（朝ドラ）のブラックバーン校長のように「ゴー・トゥー・ベッド！！」と命じた。
外来のない週なのでこんな時はどうしたらいいのかな～？市販薬とかは勝手に服用できないし、これくらいで休みの日に救急外来も憚られる。
こじらせると肺のＧＶＨＤを誘発しないかと心配もする。移植後療養中の患者さんはみんなちょっとした風邪でも判断に迷うよね。
食欲もあるし、熱もないので、私が与えたのは生姜のど飴とハーブの香りつきマスクだけ。あとは暇があればうがいをすること。
たった１㎎プレドニンが減っただけなのに今週は何故かよく昼寝をする。元気アピールもなかなか長続きしない。
連休の人ごみへ出かける皆さん、ＰＭ２．５も飛んでるみたいだし、カッコつけずにマスクだけはしようね。初心忘るべからず(^_^;)
退院３６週目（day３２７－day３３３） ― 2014年05月09日 16時38分28秒
退院３６週目は息子に風邪を移された(-.-)
息子の風邪はうがいとのど飴と安静のみで徐々に回復に向かったが、少し遅れて私が風邪を引いた。風邪を引くなんて何年ぶりのことだろう。すっかり油断してた(>_<)
私はすぐに市販薬を飲んで丸２日寝ていたら３日目には外出できるようになった。ちょうど４連休だったので助かったが、結局テルマエロマエⅡは観に行けなかった。
息子はまだ鼻をぐずぐず言わせてるが、咳は治まり肺のＧＶＨＤを心配することはなかった。退院後初の風邪をなんとか自分の免疫力だけで乗り切ったことになる。ちょっと嬉しい↗↗
今日の外来で、血液データも悪くなかったので、プレドニンがまた１㎎減って８㎎になった。ネオーラルは変わらず１００㎎。先生のＯＫも出たので、週末から遠出を決行することにする。
もう１年以上も帰れていない関西の実家に、私の両親の介護を兼ねて帰省するのに、息子も同行させることにしたのだ。こっちにひとりで置いておくのも心配だし、息子の社会復帰のリハビリや気分転換にもなると思うから。
両親も孫に会えるのを楽しみにしている。私も帰ったら帰ったですることはたくさんあるが、間隙を縫って、高校時代の友達会ったり、薪能を観に行ったりする計画を立てている。いくつ実現するかな～？
そのためにも風邪を完璧に治しておかなくちゃ。風邪のおかげで１週間ウォーキングもお休みしちゃったりして、色々テンション下がったけど、実家でリフレッシュして戻ってきます。
皆様もくれぐれも風邪にはご用心あそばせ。体力落ちる～(+_+)
息子の風邪はうがいとのど飴と安静のみで徐々に回復に向かったが、少し遅れて私が風邪を引いた。風邪を引くなんて何年ぶりのことだろう。すっかり油断してた(>_<)
私はすぐに市販薬を飲んで丸２日寝ていたら３日目には外出できるようになった。ちょうど４連休だったので助かったが、結局テルマエロマエⅡは観に行けなかった。
息子はまだ鼻をぐずぐず言わせてるが、咳は治まり肺のＧＶＨＤを心配することはなかった。退院後初の風邪をなんとか自分の免疫力だけで乗り切ったことになる。ちょっと嬉しい↗↗
今日の外来で、血液データも悪くなかったので、プレドニンがまた１㎎減って８㎎になった。ネオーラルは変わらず１００㎎。先生のＯＫも出たので、週末から遠出を決行することにする。
もう１年以上も帰れていない関西の実家に、私の両親の介護を兼ねて帰省するのに、息子も同行させることにしたのだ。こっちにひとりで置いておくのも心配だし、息子の社会復帰のリハビリや気分転換にもなると思うから。
両親も孫に会えるのを楽しみにしている。私も帰ったら帰ったですることはたくさんあるが、間隙を縫って、高校時代の友達会ったり、薪能を観に行ったりする計画を立てている。いくつ実現するかな～？
そのためにも風邪を完璧に治しておかなくちゃ。風邪のおかげで１週間ウォーキングもお休みしちゃったりして、色々テンション下がったけど、実家でリフレッシュして戻ってきます。
皆様もくれぐれも風邪にはご用心あそばせ。体力落ちる～(+_+)
退院３７週目（day３３４－day３４０） ― 2014年05月19日 15時50分56秒
退院３７週目は悲喜こもごもの旅三昧。
外来でＯＫもらった翌日から帰省の旅に出た。夫が一度しまなみ海道を通ってみたいと言うので、尾道から今治に渡り一泊。翌日徳島を抜けて明石海峡大橋を渡り実家へというルートにした。
運転手が３人いるので交代しながらのんびりと珍しい景色を眺めての旅。移植後もうすぐ１年の記念旅行だ。四国の途中、病棟で一緒だった方のお見舞いに立ち寄った。
うちより半年ほど後に移植した友人のお見舞いには、虎の門病院の谷口修一先生監修の 『やさしいGVHD外来治療の自己管理』の本がいいだろうと思って持って行った。
患者同士というよりは母親同士の付き合いなのだが、久しぶりに会った彼女は少し元気がなく、なんとなく嫌な予感が．．．。
早期の再発だった。そしてもう少し造血機能が回復したら再移植とのこと。あ～！神様はなんて残酷なの？！しばしかける言葉がない。
とにかく「治療法がないと言われた訳ではないので再移植に望みを託して頑張ろう。生きてさえいればきっともっと良い治療法が出てくるよ。」と励まして別れた。
かなり強力な前処置をしてのバンクからフルマッチの骨髄移植。経過は順調そのもののように思われたのに．．．うちはバンクに適合者がなく２座不一致の臍帯血で色々トラブルもあり大変だったのに、今のところ再発はない。こればかりは何がどう幸いするのかわからない。
後日、彼女は「話せて少し気が楽になった。まだまだ、まだまだ頑張る！」と前向きなメールをくれたので、私も少しほっとした。福岡からずっと応援してるよ！！
うちだってまだ１年未満なのだからこの先まだどう転ぶかわからない。これが移植という治療の現実なのだ。
実家に着くと母の日の夕方だったので、施設に父を迎えに行って１年半ぶりの再会を祝い会食をした。軽い認知症のある父だが孫の病気のことは覚えていて、目の前の元気な姿をとても喜んでくれた。
主人は実家に一泊して仕事のために新幹線で帰福したが、私たちはその後も一週間滞在した。母の主治医に会って今後の治療方針を再確認したり、父の細々とした用事を片づけたり、実家の片づけをしたり、とにかく超多忙！
それでもしっかり高校時代の友人とも呑み、薪能もちら見してきた。息子と母と親子三代で北陸まで足を延ばして温泉に行くこともできた。
目まぐるしくイベントの多い一週間だったが、一度も息子が体調を崩さなかったのはラッキーだった。外食もよくしたし、生魚もよく食べた。用事も結構手伝ってくれたし、本人もフツーの生活に戻る自信がついたようだ。
帰りは大阪南港からフェリーで帰る予定だった。出航時間が夜なのでそれまでＵＳＪで遊んでいくことにする。トワイライトパス（でも結構高いけど）を買って夕方から入場した。
ジュラシックパークでは恐竜に水をかけられたり、急流を滑り降りしぶきを頭から浴びてびしょ濡れになったりした。私はその水が不潔じゃないかと気が気でなかったが、本人は楽しそうにしていた。またシュレックの４Ｄでも映像に合わせて座席から水しぶきを浴びせられたりもした。
結論からいうと、移植後間もない患者にはこれらのアトラクションはあまりオススメしない(-.-)
私はバックトゥザフューチャーのデロリアンで思いっきり酔いそうになり、係のお姉さんに「後ろの座席の方大丈夫ですか？大丈夫なら手を上げてください。」とアナウンスされ、息子の顰蹙を買った。
結論からいうと、５０代以上の車酔いをする人にはこのアトラクションはあまりオススメしない(+_+)
ＵＳＪはもうコリゴリの私だったが、帰り際にみた未完成のホグワーツ城にはそそられた。ハリポタのアトラクションが夏に完成らしいので、やっぱり後一回は来てみたいかな～♪
きっともう息子は付き合ってはくれないだろうけど（苦笑）
外来でＯＫもらった翌日から帰省の旅に出た。夫が一度しまなみ海道を通ってみたいと言うので、尾道から今治に渡り一泊。翌日徳島を抜けて明石海峡大橋を渡り実家へというルートにした。
運転手が３人いるので交代しながらのんびりと珍しい景色を眺めての旅。移植後もうすぐ１年の記念旅行だ。四国の途中、病棟で一緒だった方のお見舞いに立ち寄った。
うちより半年ほど後に移植した友人のお見舞いには、虎の門病院の谷口修一先生監修の 『やさしいGVHD外来治療の自己管理』の本がいいだろうと思って持って行った。
患者同士というよりは母親同士の付き合いなのだが、久しぶりに会った彼女は少し元気がなく、なんとなく嫌な予感が．．．。
早期の再発だった。そしてもう少し造血機能が回復したら再移植とのこと。あ～！神様はなんて残酷なの？！しばしかける言葉がない。
とにかく「治療法がないと言われた訳ではないので再移植に望みを託して頑張ろう。生きてさえいればきっともっと良い治療法が出てくるよ。」と励まして別れた。
かなり強力な前処置をしてのバンクからフルマッチの骨髄移植。経過は順調そのもののように思われたのに．．．うちはバンクに適合者がなく２座不一致の臍帯血で色々トラブルもあり大変だったのに、今のところ再発はない。こればかりは何がどう幸いするのかわからない。
後日、彼女は「話せて少し気が楽になった。まだまだ、まだまだ頑張る！」と前向きなメールをくれたので、私も少しほっとした。福岡からずっと応援してるよ！！
うちだってまだ１年未満なのだからこの先まだどう転ぶかわからない。これが移植という治療の現実なのだ。
実家に着くと母の日の夕方だったので、施設に父を迎えに行って１年半ぶりの再会を祝い会食をした。軽い認知症のある父だが孫の病気のことは覚えていて、目の前の元気な姿をとても喜んでくれた。
主人は実家に一泊して仕事のために新幹線で帰福したが、私たちはその後も一週間滞在した。母の主治医に会って今後の治療方針を再確認したり、父の細々とした用事を片づけたり、実家の片づけをしたり、とにかく超多忙！
それでもしっかり高校時代の友人とも呑み、薪能もちら見してきた。息子と母と親子三代で北陸まで足を延ばして温泉に行くこともできた。
目まぐるしくイベントの多い一週間だったが、一度も息子が体調を崩さなかったのはラッキーだった。外食もよくしたし、生魚もよく食べた。用事も結構手伝ってくれたし、本人もフツーの生活に戻る自信がついたようだ。
帰りは大阪南港からフェリーで帰る予定だった。出航時間が夜なのでそれまでＵＳＪで遊んでいくことにする。トワイライトパス（でも結構高いけど）を買って夕方から入場した。
ジュラシックパークでは恐竜に水をかけられたり、急流を滑り降りしぶきを頭から浴びてびしょ濡れになったりした。私はその水が不潔じゃないかと気が気でなかったが、本人は楽しそうにしていた。またシュレックの４Ｄでも映像に合わせて座席から水しぶきを浴びせられたりもした。
結論からいうと、移植後間もない患者にはこれらのアトラクションはあまりオススメしない(-.-)
私はバックトゥザフューチャーのデロリアンで思いっきり酔いそうになり、係のお姉さんに「後ろの座席の方大丈夫ですか？大丈夫なら手を上げてください。」とアナウンスされ、息子の顰蹙を買った。
結論からいうと、５０代以上の車酔いをする人にはこのアトラクションはあまりオススメしない(+_+)
ＵＳＪはもうコリゴリの私だったが、帰り際にみた未完成のホグワーツ城にはそそられた。ハリポタのアトラクションが夏に完成らしいので、やっぱり後一回は来てみたいかな～♪
きっともう息子は付き合ってはくれないだろうけど（苦笑）
退院３８週目（day３４１－day３４７） ― 2014年05月24日 09時40分45秒
退院３８週目はひとやすみ。
長い旅行から帰って息子は少し自信をつけたようだ。しかも体重を測ると５２．４㎏に増えていた。１０日間で２㎏ちかく増えるなんてびっくり！旅行は最高のリハビリかもしれない。
外来のある週だったので先生にも報告する。血液データはあまり変化ないが、ヘモグロビンの値がよくなっていたので、愚問とは知りつつも、「先生、ご馳走ばかり食べると赤血球が増えるんですかね～？」と聞いてみる。
案の定、答えは「そんなことはありません（笑）。」でも長期旅行を体調を崩さずに乗り切ったので先生もほっとされているみたい。なので、ステロイドはまた１㎎減って７㎎になった。ネオーラルは現状維持の１００㎎。
こうなると具体的に７月からの復職が見えてきた気がする。先生にその旨を伝えると「大丈夫。」とは言われなかったが「無理でしょう。」とも言われなかったので受け入れてもらえたのだと思う。
６月に入ると会社に連絡して産業医の面接を受けなければならない。どんな事聞かれるのかな？最初は時短で身体慣らしをしたいし、２週間に一度の診察日に休めるかなど、色んな条件を受け入れてもらえるのかな？不安は尽きない。
ロングバケーション（？）もいよいよあと１ヶ月あまりになった。思えば昨春、休職願を出したときは３ヶ月という期限だったので、もう復職は無理だろうと半ば諦めて治療に入ったのだが、どんどん延長が認められて気が付けば１年３ヶ月。
会社には感謝してもしきれない。帰る場所があることは治療を乗り切る励みになった。休職中の傷病手当で経済的にも支えられた。
これからはがん患者の就労が単なる個人の問題ではなく、社会全体の問題として捉えられていくだろう。がんサバイバーを受け入れる土壌や仕組み作りも急がれる。がんも増えているが、がんから生還する人も増えているのだから。
息子が順調に復職出来たら、そちらの方面のことも勉強してみたいと思う。
長い旅行から帰って息子は少し自信をつけたようだ。しかも体重を測ると５２．４㎏に増えていた。１０日間で２㎏ちかく増えるなんてびっくり！旅行は最高のリハビリかもしれない。
外来のある週だったので先生にも報告する。血液データはあまり変化ないが、ヘモグロビンの値がよくなっていたので、愚問とは知りつつも、「先生、ご馳走ばかり食べると赤血球が増えるんですかね～？」と聞いてみる。
案の定、答えは「そんなことはありません（笑）。」でも長期旅行を体調を崩さずに乗り切ったので先生もほっとされているみたい。なので、ステロイドはまた１㎎減って７㎎になった。ネオーラルは現状維持の１００㎎。
こうなると具体的に７月からの復職が見えてきた気がする。先生にその旨を伝えると「大丈夫。」とは言われなかったが「無理でしょう。」とも言われなかったので受け入れてもらえたのだと思う。
６月に入ると会社に連絡して産業医の面接を受けなければならない。どんな事聞かれるのかな？最初は時短で身体慣らしをしたいし、２週間に一度の診察日に休めるかなど、色んな条件を受け入れてもらえるのかな？不安は尽きない。
ロングバケーション（？）もいよいよあと１ヶ月あまりになった。思えば昨春、休職願を出したときは３ヶ月という期限だったので、もう復職は無理だろうと半ば諦めて治療に入ったのだが、どんどん延長が認められて気が付けば１年３ヶ月。
会社には感謝してもしきれない。帰る場所があることは治療を乗り切る励みになった。休職中の傷病手当で経済的にも支えられた。
これからはがん患者の就労が単なる個人の問題ではなく、社会全体の問題として捉えられていくだろう。がんサバイバーを受け入れる土壌や仕組み作りも急がれる。がんも増えているが、がんから生還する人も増えているのだから。
息子が順調に復職出来たら、そちらの方面のことも勉強してみたいと思う。
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