白血病 と 息子 と 私

２度目の外泊から戻った後も体調に変化なく、試験にはパス出来た模様。外泊から帰った夜は２日で２㎏ちかく体重が増えていましたが、次の日にはまた元に戻っていました（笑）

戻ってからは血液検査はもとより胸部のレントゲンや脳波の検査など退院までにしなければならない検査が続いています。

先日は看護師さんの退院説明がありました。渡された「造血幹細胞移植を受けられた方へ」という手作りのテキストには退院後の生活で気を付けることが色々書かれてありました。

１８歳の初発時の治療を終えて退院する時のような心細さはさすがにありませんが、衛生面や栄養面でやはり細々とした注意点は多く、「患者さんが主婦の場合はかなり大変だろうな～、サポートする家族に環境を整えてもらえる分だけ息子はまだ恵まれている。」とつくづく思いました。

無菌食も退院と同時に一気に制限が解かれ、生野菜、生魚、生卵、納豆なども新鮮で清潔であればＯＫだそうです。牛乳などの乳製品なども大丈夫。

ただ貝類は生でも加熱しても×。漬物や味噌なども手作りの物は×。売られているパッケージに入って加熱殺菌処理してあるものならＯＫです。

いずれにしても作ってすぐ食べるのを基本にしていれば、そんなに神経質にならなくてもいいのかな？と考えています。

これからは家にいて息子の食事作りと掃除、血液外来と脳のリハビリ、社会復帰の為に会社に出す資料作りをアドバイスすること。こんなことが私の生活の中心になってきそう。

過保護？とんでもない！

さっさと社会復帰してもらって自分の楽しみを享受したいだけ。もちろん合間にランチにも行きますからみなさん誘ってくださいね。５ヶ月間休んでいたお稽古事も再開したいな～♪

５ヶ月間といえば駐車場のおじさんともすっかり顔なじみになりました。たまに違う車でいくと、あれ？いつものと違うね～と言われるほどです。おじさんたち新しい病院にも移られるのかしら、もう会えないのかな？

９年前初発時の化学療法を終えて一番心配だったのが再発。今回、臍帯血移植を終えて一番の不安は慢性ＧＶＨＤ。急性はそれほど重篤ではなかったので、慢性もどうか少しくらいは辛抱しますから命に係わるようなスゴイのは勘弁して欲しい。

でもＧＶＨＤが出てるとＧＶＬ効果もあり再発を抑えてくれる。この悩ましいジレンマを抱えながら、これからもやっていくしかないんだろうな。

ま、起こる前のことあれこれ心配してもしょうがないので、まずは体力回復。帰ってきた息子と一緒に夜（日光に当たれないので）のお散歩がんばろう！

昨日の血液データはまずまずですが、一時１０万台に乗った血小板がじわじわと減り続けているのがちょっと心配。プレドニンの減量は順調で６錠（３０㎎）になりました。

さて無事に週末の退院が実現するでしょうか？もう最後のどんでん返しなんてホント嫌だからね～（汗）