白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

皆様今年もよろしくお願い申し上げます。

ようやく日常生活が戻ってきました。昨日は初外来でした。さて気になる血液検査の結果は？

白血球は４１００と前々回くらいまで戻りました。ヘモグロビンと血小板はまだやや低めかなといった感じです。

先生は血液の値はともかく前回から１年以上経ったので１度骨髄穿刺はしてもいいんじゃないかというお考えでしたが、息子は今回もやんわりと拒否(-_-;)

その代わりに、せっかく空いてきた受診の間隔はまた２週間戻り、こまめに様子を見ることになりました。

ステロイド減量のせいか珍しく顔の上半分に赤い湿疹が出ていて、ＧＶＨＤかその他の理由かがはっきりしないので、次回に皮膚科のオーダーが入りました。外用薬のステロイドで鎮静化すればキャンセルしてもよいとのことです。

こんな風に移植患者の生活はマッサンの「やってみなはれ」じゃないけれど、実際やってみなくちゃわからないことだらけです。退院直後はやっちゃいけない事がてんこ盛りでしたが、時間の経過と共に少しずつ自分でこれくらいはいいかな～と解禁してゆきます。

やってみて結果オーライなら良し！みたいな世界で、調子に乗ってやっちまう事もままあります（笑）実は先生にも明確にＯＫ出せる時期がわからないみたい、人それぞれだから。

だから患者同士の情報交換は役に立つんだと思います。あのくらいなったら自分もあれくらいのことは出来るのかも、頑張ろうっていう具合ですかね。最後は自己責任だけどね。

さて新年から高額療養費制度の改正が施行され、今までの３段階から５段階になりました。

社会保険の時は組合が何もかもやってくれていたのであまり気にしていなかったのですが、低所得になり国民健康保険になった今、この問題は切実です。

早速病院の帰りに区役所の国民保険課に立ち寄り、説明を受けました。外来になってからはもう限度額認定証を使うこともなくなっていたのですが、今回は低所得者の限度額が引き下げられたので申請し直して発行してもらいました。

【平成26年12月診療分まで】
①区分Ａ（標準報酬月額53万円以上の方）
150,000円＋(総医療費－500,000円)×1％
②区分Ｂ（区分Ａおよび区分Ｃ以外の方）
80,100円＋(総医療費－267,000円)×1％
③区分Ｃ（被保険者が市区町村民税の非課税者等）
35,400円

【平成27年1月診療分から】
①区分ア（標準報酬月額83万円以上の方）
252,600円＋(総医療費－842,000円)×1％
②区分イ（標準報酬月額53万～79万円の方）
167,400円＋(総医療費－558,000円)×1％
③区分ウ（標準報酬月額28万～50万円の方）
80,100円＋(総医療費－267,000円)×1％
④区分エ（標準報酬月額26万円以下の方）
57,600円
⑤区分オ（被保険者が市区町村民税の非課税者等）
35,400円

簡単に言うとうちの息子は区分Ｂから区分エに変わりました。それでも５７６００円は単独の科の外来のみでは超えないと思います。複数かかれば合算して、超えた分については区役所の窓口で払い戻しを受けられるそうです。

まあ、輸血やマルクが入れば結構上がるし、認定証は持っていても損はないので一応もらいましたが、微妙なところですね。

社会保険は向こうからお知らせが来ていたので申請を忘れることはありませんでしたが、国民保険は何もかも自分でしなくちゃ払い戻しもないってことがわかったのでよかったです。のん気な親子です(^_^;)

今の息子の収入では税金と国民年金料と国民保険料と治療費を払うのが精一杯です。住んで食べての費用は親がかりです。

だからと言って正社員としての長時間勤務にはまだまだ身体が耐えられないのが実情です。免疫抑制剤も切れていないので、とにかく復職１年の７月まではこのままの短時間勤務でリハビリに励むことになりそうです。

無理をして再発するのが最悪のパターンだから、今の状況に感謝して羊のようにのんびりやっていくことにしましょう。