白血病 と 息子 と 私

退院５２週目、退院してようやく１年。

これを機に毎週更新はやめにして不定期更新にしようと思う。外来ももうすぐ2週間に1度から３週間に1度に間隔が空きそうな気配になってきたしね。

今週は外来の週だった。移植後1年したら免疫抑制剤は切れるものと漠然と思っていたが、退院後1年たった今でもネオーラルは朝晩変わらない量を飲んでいる。プレドニンも一旦は切れたが再開し、ようやく今週から４㎎に減った。

４㎎に減ったことで、宿題に出されていたビスホスホネートも見送ることになった。これでもし不具合が出て、プレドニンの量を１０㎎に戻されたら、ビスホスホネートも始めるという条件付である。

前回の定例会でも話題になったが、ステロイドの長期服用で骨粗鬆や糖尿、白内障など様々な副作用が出る。どれも出て欲しくはないが、私が恐れているのは大腿骨頭壊死である。主治医の先生もこればかりはどのくらいの量をどれくらいの期間服用したら起こるというのがわからないと仰る。

そして予防的には今のところ確実な方法はないが、まだビスホスホネートが効くのではないか？と言われているレベルだそうである。先生も何とも言いようがないらしく歯切れが悪い。

今回、４㎎に減りこのまま順調に３㎎まで減らせればリスクが低くなるので、とりあえずそこを目標にやっていく。ネオーラルは少々長く飲んでも構わないらしい。相当臭いし多毛になるので本人は嫌がっているけどね（笑）

血液データはこのところほとんど変わらなかったのだが今回少しＷＢＣが４０００と減っている。1回だけのことならいいのだが、これ以上は減らないでほしい。先生は好中球が６７％あるから心配ないだろうとのこと。

ま、各種薬漬けではあるが、ある程度のハンディつきで社会復帰も出来たことだし、高望みはせずぼちぼちやっていくことだろう。息子はのんびり屋なのでそれも幸いしているのかも。思うところは色々あるのだろうが一向に焦った様子はない。

これだけ白血病との付き合いが長くなると、他の人が聞いたら引くようなブラックなジョークも日常会話に中にバンバン入ってくる。腫れ物に触るような扱いだとやってられないからだ。

それも今息子が生きていればこそなのだが、深刻な病気の最中でさえなんかふと可笑しみが湧いてくることってない？そういうのも意外と大事なんだよね。闘病生活を真正面から乗り越えようとすると行き詰まっちゃうからね～♪

とはいえ、ある時期本当に真正面から向き合わないといけない時もある。笑えない日も確かにあった。今まさにそこにいる人たちに敢えてエールを送り続けたい。

あなたはもう充分頑張っているけど、やっぱりあともう少し頑張ってね、と。応援している人はいっぱいいます。