白血病 と 息子 と 私

退院４８週目、皮膚症状ひどくなる。

復職して２週間経った。

慢性ＧＶＨＤでふだんからちょっと肌が荒れてきたらヒルドイドソフト軟膏にステロイドの軟膏をプラスして塗るようにしていたが、復職後しばらくしてから鼻と口の周りの赤味と痒みがひどくなり、ステロイドが効かなくなったのでニゾラール（抗真菌薬）を試していた。

カビの勢いは止まったようだったが、ガサガサと皮膚が白くなって剥がれ落ちるのが止まらない。小鼻の横が切れて出血する。接客業なので不快感を与えないようマスクをして仕事をしていた。

ようやく外来受診の日がきたので血内の先生から皮膚科に回してもらう。皮膚科で調べてもらうともうカビは見当たらなかった。しかし「ステロイドの長期服用者はカビが付きやすいので、その時点ではいたのかもしれませんね。」と言われた。

結局内服のプレドニンの量は増やさずに、外用のステロイドを強いものに変えて様子をみることになった。そしてヒルドイドのクリームがべっとりして塗りにくいので夏用のローションに変えてもらう。

また１０日ほどして再受診ということになった。今朝みると少し改善された模様。まったく皮膚のケアは難しい。男子は女子と違って顔に何か塗るという習慣がなく、抵抗感が強い上、めんどくさくて塗り忘れることもままある。

血液データは働き始める前後で取り立てて心配するような変化はない。皮膚症状が出ているので当然だが、プレドニンやネオーラルは減らせないので現状維持。なかなか免疫抑制剤とは縁が切れない。

もちろんそれ以外にも心臓、胃、抗真菌、抗ウイルスなどなど、たくさんの薬とも仲良しのままだ。まだまだ赤ちゃんの免疫力なのでたくさんの薬に守ってもらうしかない。

今回は健康保険症が切り替えの最中で、いったん全額負担で支払わざるを得なかった。あとで戻ってくるらしいが、ちょっとギョッとするほど高かった。息子は慌てて預金を引き出しに行った。

今更ながらに日本の健康保険制度と高額療養費制度のありがたさを噛みしめる。

復職にあたり体力に不安があったので短時間勤務にしてもらった。すると今までの社会保険は使えなくなる。そこで①社会保険の任意継続（全額自己負担）②国民健康保険への切り替え③親の扶養家族になる　のいずれかを選択しなければ無保険になり１０割負担になる。

あまり深く考えずにどうせ長時間勤務になれば今までの健康保険に戻るから任意継続しておこうと申請したら、これまた高額の保険料が提示されてきた。

驚いて病院のソーシャルワーカーの方に相談すると、詳しく仕組みと窓口を教えて下さって、ようやく保険料に相当の差があることが判明。あわてて②か③を検討することにした次第である。

特に前年度がほとんど無収入なので②でも③でも①よりは格安になるらしい。そんな訳で遅ればせながら手続きのやり直しを．．．今回は間に合わず全額負担なり(T_T)

病院とは長いお付き合いだが初めてソーシャルワーカーに相談した。皆さんも疑問があったらネットで調べるのもいいけど専門家に聞くのが早くて正確よ。ちょうど待ち時間に聞けて時間も節約(*^^)v

初発の時は学生だったので当然親の扶養になっており、病気の前後で手続き上の変更は全く不要だったが、今回は煩雑だった。

厚生年金の方も一時的に国民年金になり切り替え手続きをして自分で払い込まなくてはならない。

健康で働き続けていれば知らなかったことがいっぱい。自分の身は自分で守らなくては．．．勉強になります。それにしても親子でのん気すぎ～（反省）