退院39週目(day348-day354)2014年06月01日 16時38分59秒

退院39週目、遊んだり寝たりまた遊んだり。

黄砂やPM2.5の飛来、および5月とも思えぬ高温にもめげず、概ね息子の体調は良好。

私は急に暑くなったのでエアコンの掃除に忙しい。まだ使用してはいないが、窓を開けられない日が続いているのでいざという時の為に早めに準備しておく。

息子は私抜きでの外出が増え、県外に住む友人を訪ねたり、川開き花火大会に出かけたり、精力的に活動しているが、やはり疲れるのか家に居る日はほとんど寝ている。

「少しはお手伝いをしろ~!」と言いたくもなるが、楽しそうな様子を見ているとこっちまで嬉しくなってくる。近頃は生肉、貝、ウニ以外のほとんどの物は食べられるようになった。先日はビュッフェスタイルの店で食事したが、何の異常もなかった。

食事量も増え、3食きちんと食べるのでおやつは食べなくなった。そして晩酌も欠かさず小さめの蕎麦猪口に日本酒を2杯飲む。(いいのか?)

安心してマスクも持ち歩かなくなり、人混みではハラハラするのだが今のところ大丈夫なようだ。ただし野球観戦の風船飛ばしの時だけはマスクをしてもらうようお願いしている。

こんな他愛もない日々の出来事を綴っているだけのブログをとても楽しみにしている友人がいた。更新が少しでも遅れるとすぐにメールで「何か異常があったの?」と尋ねてくれる。

自分も移植患者で慢性GVHDに苦しまれていたのに、常に前向きで出来る範囲で生活を楽しみ、家族を愛し、他の患者さんの心配ばかりしていた。

今日その方の告別式に行って来た。まだ信じられない思い。移植後10年以上も経つのに、再発もなかったのに、なぜ今?GVHDであっと言う間に亡くなってしまった。本人もこんな事になるとは思っていなかっただろう。

移植もそれに続く療養生活も辛いことの方が多かっただろうに、遺影の笑顔の素敵なこと。悲しすぎるよ。息子の回復を喜んでくれる彼女のメールが届かないのに慣れる日が来るだろうか?

移植も出来ずに亡くなった昔の患者さんたちからすると、移植が出来るだけマシ!と怒られそうだが、やっぱり移植は過酷な治療だ。

もっと根本的な治癒を目指せる安全な治療が確立されるまで、息子や他の多くの患者さんたちには一日でも長く生き抜いてもらいたい。

普段このブログに訃報は載せないようにしているのだが、今日は許してほしい。彼女が読んでくれてるような気がするから。

今は痛みからも解放されて安らかにお眠りくださいね(合掌)。

コメント

_ ume-no ― 2014年06月01日 22時55分16秒

息子さんの体調が、日に日によくなっているようで、
私も次のブログの更新を楽しみにしていました。
移植を控えている患者家族としては、少し先輩の快復は、
とても勇気づけられます。

お友達の訃報、驚きました。
移植後10年以上たってもGVHDで亡くなることがあるなんて。
そういうことも含めて、怖いけれど、勇気をもって慎重に
進んでいくしかないと言うことですね。

ご冥福をお祈りしています。

_ リボン管理人 ― 2014年06月02日 10時05分49秒

コメントありがとうございます。
訃報掲載の意図を汲み取ってもらえてほっとしました。

いよいよ取りあえずの最終クール始まりますね。
このクールもトラブルなく終えられますよう応援しています。

それにしてもご主人のCVC事件の写真痛々しかった。
始まる前からぐったりなんて本当にテンション下がるよね。
お疲れ様です。

うちの子も首からの時は本当に難しくて嫌がりました。
痛くてごはんが食べられずレントゲンで確認しても異常なしで...
10年前は鎖骨下だったのでそれほど苦痛じゃなかったみたい。

母なんかは蚊に射されたくらいにしか思わなかったし、
患者それぞれ構造と感じ方が違うのですね。

でも血内の先生は結構大胆。
あれってもはや処置というより手術の域ですよね~。

コメントをどうぞ

※メールアドレスとURLの入力は必須ではありません。 入力されたメールアドレスは記事に反映されず、ブログの管理者のみが参照できます。

名前:
メールアドレス:
URL:
コメント:

トラックバック

このエントリのトラックバックURL: http://ribbon.asablo.jp/blog/2014/06/01/7332729/tb