白血病 と 息子 と 私

退院３４週目、「大泉くん」髪を切る。

退院後１度は髪を切ったが、その後の伸びが著しく大泉洋みたいになっていたので、最近は息子のことを「大泉くん」と呼んでいた。ちなみに顔は似てない（笑）

さすがに彼も伸び過ぎを自覚し、今週は外来の前日に髪を切りに行った。仕上がりはすっきりしたが何だかビミョー．．．中途半端にくるくるが残りセットしづらそうだ。でもフケは全くでなくなった。

初発の時は３回くらい切ったら元のような毛質に戻ったが今回はくるくるがもっときつい感じ。ま、生えて来ただけでも良かったよ～！贅沢はいいません(ToT)

昔昔の移植は、前処置がもっと強かったため、若い人でも髪が生えて来なかった人もいる。そんな人に命が助かっただけでもよし、なんて酷なことは言えない。その後の人生に大きく関わってくるからだ。

さらに小児のころだと治療の決断は親に委ねられるから、成長して子どもから「こんなことなら移植しなかった方がまし。」などと言われた日には親は悲しすぎる。それは死なせて欲しかったということなのだから。

うちは治療の方針や内容がわかる年齢になっての発病→再発→移植だったから、親としては重荷を一身に背負うことなく、本人と分かち合えたのでまだ救われた。

発病を聞かされた時、自分を責めない親はいないと思う。でもこの病気を正しく理解すれば、自分を責めることが何の役にも立たないことがわかるから、そこから親としての本当の意味でのサポートが始まる。

今週は外来だった。まず循環器内科でレントゲンと心電図の検査後診察があった。結果は良好で安心したが、アーチストは切ることができない。しかし一生服用という訳でもなく、将来的には飲まなくてよくなる可能性は残っているそうだ。明るい気持ちになる。

先生に先週から始めたソフトジョギングについて尋ねてみると、とても良いことだと褒められた。ただ苦しくなるまではやってはいけない、あくまでソフトにとのこと。

何でもウォーキングやジョギングで脚の筋肉を鍛えることで、血液を送るポンプとしての機能が増し、心臓の負担が軽くなるからだそうである。先生のお墨付きで一抹の不安も消え、これからは安心してジョグできる。

次に、血液内科へ行く。血液データは前回とあまり変わらずいい状態。そこで、免疫抑制剤（プレドニンとネオーラル）の減量について今後の方針を聞く。

プレドニンのお陰で食欲も戻り体重も５０㎏を超えた。皮膚症状も少し改善したので、１０㎎を９㎎に減らすことになった。やはり１０㎎とはいえステロイドを長期に服用するには再発リスクや副作用が高まるからだ。

その代わりネオーラルは変わらず１００㎎のまま。ネオーラルの方が長期服用のリスクが低いということらしい。このペースだと７月に復職する時にはどちらも切れていない状況になりそうだ。そもそも復職が大丈夫か？

いかんいかん！あれこれ考えても先のことはわからない。過去を悔やんでも仕方ない。今の最善を尽くすしかない。なるようになる！

毎日が休日の息子。とくにＧＷの予定はない。免疫力ＵＰのために笑える映画「テルマエロマエⅡ」でも一緒に観に行こうかな～♪