ネクサスの医療セミナーに行ってきました!2013年04月21日 12時50分41秒

1年に1回大きな医療講演会を福岡で開催されるので、ほぼ毎年参加しています。今年も20日(土)に福大のメディカルホールで行われました。

NPOグループ・ネクサスは悪性リンパ腫(近頃はリンパ腫とだけ呼ぶようになっている)の全国規模の患者会です。

代表の天野さん自身も患者で2度の再発を乗り越え、精力的に活動されています。TVでご覧になったことのある方も多いのではないでしょうか。

私も3年前に母がDLBCL(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)に罹るまではチンプンカンプンで聞いていましたが、最近はだいぶ内容がわかるようになってきました。

何せ悪性リンパ腫は病型が多すぎて、確定診断がつかないと治療法もまるっきり違う訳で、血液の専門医じゃないとなかなか判断の難しい病気だからです。

でも毎年のように新薬や新しい治療法が出て来て、ちょっと希望の光が見えてきている分野でもあります。また以前は別の疾患でしか使えなかった薬が保険適用になったりと新しい情報がもらえるので勉強になります。

今回目新しかったのは高松先生(福大病院)の「症例紹介と画像の見方」の講演で、なかなか白血病患者は血液データなどは見るのですが、画像を見せられることがないので新鮮でした。

また最後の柴田先生(村上華林堂病院)の「退院後の生活について」もよいテーマだったと思います。患者にとっては帰っていいよと言われた時の喜びはもちろんですが、その先の不安はそれ以上ではないでしょうか。

残念ながら、息子の病院に行くので早めに退席してしまい聞きそびれましたので、内容はCYさんが会報にでも載せて下さると思います。

とにかく患者・家族はいつでも情報を正しく入手し、お互い励まし合い、医師と同じ方向を向いて病気と闘っていくのが大切と再認識しました。

息詰まるような毎日の病院通いの中、ほどよい気分転換になりました。

臍帯血移植のことなど息子にも役立つ情報が聞けましたので、迷いましたが参加して良かったと思いました。

臍帯血が届きました!2013年04月21日 13時21分32秒

19日の夕方、担当医の先生から、息子の移植に使う臍帯血が届いたとの報告を受けました。

何だか心の中がぽっと明るくなったような気がしました。

顔も知らないどこかの赤ちゃんとお母さんの贈り物です。

ありがとうございます。

生まれながらに誰かを助けてくれるなんて、なんてすごいベイビーなんだろう。

今はまだ病院内の冷凍庫の保存されているそうです。

息子の方の準備が整うまで待っていてね。

息子は移植しか方法がないことを頭では理解しているけど、気持ちがついていかないようで、本当に移植しないといけないのかな~?と私に時々問いかける。

私はつらいけど正論を言い続けるしかない。絶対絶対失いたくない存在だから...止めていいよとは言えないのだ。

先輩患者さんからも何度も何度も確認することで背中を押して欲しいのよと言われました。

その人も移植の間際まで逡巡されたそうです。

息子の覚悟の決まるその時が来るまで、ずっと傍らにいて言い続けようと思う。