市民公開講座「リンパ腫・骨髄腫について学ぼう」に行ってきました！ ― 2011年07月04日 16時44分42秒
7月2日（土）14:30～17:00 福岡国際会場にて、第51回日本リンパ網内系学会総会主催の市民公開講座が開催されました。
今回リボンの会は共催していませんので、お手伝いもせずにしっかり講演を聴いて勉強させて頂きました。
学会としては今回初めての試みだったそうですが、１００名を超える参加者があり、血液疾患の中でもこの分野の関心の高さが窺える盛況ぶりでした。
市民公開講座という性格上、必ずしも患者や家族ばかりではない方も対象とした講演でしたので、最初は悪性リンパ腫や多発性骨髄腫のわかりやすい説明から入り、後半は新薬や新しい治療法などが紹介されるといった構成でした。
最近の相次ぐ新薬の登場で多発性骨髄腫も付き合っていく病気になってきました。たとえ今までの治療でプラトーになっても、ベルケイド・サリドマイド・レナリドミドのいずれかを順番にすべて試してみるといったことも可能です。
そのうち、またもっとよい薬や治療法が見つかるはずですから、希望を持って頑張っていきましょう！
高松先生がわかりやすい例えとして、高血圧をあげていらっしゃいました。「高血圧も骨髄腫も根治しないという点では同じ。放っておけば心筋梗塞や脳梗塞で死んでしまうかもしれないが、降圧剤を飲み続けることでコントロールできる。骨髄腫も薬で病勢をある程度コントロールしながら、効かなくなったら次の方法を試してみることが大切だ。」という主旨のものでした。
悪性リンパ腫も再発・難治性のものにしか使えなかった薬が初発で使えるようになる治験が色々走っているそうです。効果が認められ、早く保険適用で初発から使えるといいですね。
また九州という土地柄から、成人Ｔ細胞白血病およびリンパ腫についても講演があり、福岡大学の石塚賢治先生が「ＨＴＬＶ－１ウィルスについての正しい理解を！」と訴えておられました。
日常生活では感染する機会も限定されているし、キャリアであっても５％しか発病しないのに、一般にはまだまだ間違った捉え方がされているようです。心配な方は福大にＨＴＬＶ－１のキャリア外来があるので、ぜひ受診されてみてください。
最後にネクサスの代表と日本骨髄腫患者の会の代表が挨拶された中で、福岡の患者さんはこんな素晴らしい先生方に恵まれて幸せだと思うという言葉がありました。
私も本当に思います。福岡の先生方はみな熱い！志のある方ばかりです。
貴重な一日を有難うございました。
今回リボンの会は共催していませんので、お手伝いもせずにしっかり講演を聴いて勉強させて頂きました。
学会としては今回初めての試みだったそうですが、１００名を超える参加者があり、血液疾患の中でもこの分野の関心の高さが窺える盛況ぶりでした。
市民公開講座という性格上、必ずしも患者や家族ばかりではない方も対象とした講演でしたので、最初は悪性リンパ腫や多発性骨髄腫のわかりやすい説明から入り、後半は新薬や新しい治療法などが紹介されるといった構成でした。
最近の相次ぐ新薬の登場で多発性骨髄腫も付き合っていく病気になってきました。たとえ今までの治療でプラトーになっても、ベルケイド・サリドマイド・レナリドミドのいずれかを順番にすべて試してみるといったことも可能です。
そのうち、またもっとよい薬や治療法が見つかるはずですから、希望を持って頑張っていきましょう！
高松先生がわかりやすい例えとして、高血圧をあげていらっしゃいました。「高血圧も骨髄腫も根治しないという点では同じ。放っておけば心筋梗塞や脳梗塞で死んでしまうかもしれないが、降圧剤を飲み続けることでコントロールできる。骨髄腫も薬で病勢をある程度コントロールしながら、効かなくなったら次の方法を試してみることが大切だ。」という主旨のものでした。
悪性リンパ腫も再発・難治性のものにしか使えなかった薬が初発で使えるようになる治験が色々走っているそうです。効果が認められ、早く保険適用で初発から使えるといいですね。
また九州という土地柄から、成人Ｔ細胞白血病およびリンパ腫についても講演があり、福岡大学の石塚賢治先生が「ＨＴＬＶ－１ウィルスについての正しい理解を！」と訴えておられました。
日常生活では感染する機会も限定されているし、キャリアであっても５％しか発病しないのに、一般にはまだまだ間違った捉え方がされているようです。心配な方は福大にＨＴＬＶ－１のキャリア外来があるので、ぜひ受診されてみてください。
最後にネクサスの代表と日本骨髄腫患者の会の代表が挨拶された中で、福岡の患者さんはこんな素晴らしい先生方に恵まれて幸せだと思うという言葉がありました。
私も本当に思います。福岡の先生方はみな熱い！志のある方ばかりです。
貴重な一日を有難うございました。
鹿児島へ行ってきました！ ― 2011年07月19日 09時45分42秒
2011年7月16日（土）早朝、リボンの会のメンバー6名は、九州新幹線さくらに乗って鹿児島へ向かいました。１３：００からＮＣサンプラザホール6階会議室にて行われる血液疾患医療講演会＆交流会が目的です。
リボンの会にとって福岡以外で開く医療講演会は久々のことで、鹿児島では初の試みでした。慣れない土地で不安な要素はたくさんありましたが、今回はＣＭＬ患者・家族会のいずみの会と共催で、ノバルティスファーマの協力を得て無事終えることが出来ました。
地元の今村病院分院の方から講師の先生が２名、福岡から１名参加して頂き、
①慢性骨髄性白血病の基本理解と分子標的薬
②成人Ｔ細胞白血病の治療と今後
③急性骨髄性白血病の治療とＧＶＨＤ
について、講演して頂きました。
福岡とは人口も違い、人数的にはたくさんの参加とはなりませんでしたが、交流会では、密度の濃い、ほとんど個人面談のような話ができたと患者さんたちは喜んでおられました。
鹿児島といえば、日本からＨＴＬＶウィルスをなくす会代表の菅付さんと事務局の方も見えられて、ＡＴＬの今後について行政の対応をリアルタイムにお聞きできたのは収穫でした。
菅付さんはご自身もＨＡＭの患者さんで、日常生活も不自由な中、ここまで闘ってこられたのには敬服しました。本当に志のある方です。手前味噌になりますが、うちの代表の宮地も、なかなかどうして志では負けてはいませんけど（笑）
いずみの会の３名の皆さんも神奈川からはるばるお越し頂き、皆さん患者さんなのに精力的に動いておられました。お疲れが出なければよいのですが．．．東京は節電どこもかしこも暑いそうです。ご自愛ください。
さて我々リボン組は鹿児島を堪能して、最後に天文館むじゃきで念願のしろくま（かき氷）を食べて、さくらより速いみずほに乗り1時間19分（ホントに速っ！）で福岡に帰ってきました。
新幹線開通による時間の短縮が、今後、心理的な距離の短縮につながり、新しい医療情報の提供や患者会による交流の活発化につながっていくと嬉しいのですが．．．
今回ははじめの一歩、あせらずにやってくことにしましょう！
リボンの会にとって福岡以外で開く医療講演会は久々のことで、鹿児島では初の試みでした。慣れない土地で不安な要素はたくさんありましたが、今回はＣＭＬ患者・家族会のいずみの会と共催で、ノバルティスファーマの協力を得て無事終えることが出来ました。
地元の今村病院分院の方から講師の先生が２名、福岡から１名参加して頂き、
①慢性骨髄性白血病の基本理解と分子標的薬
②成人Ｔ細胞白血病の治療と今後
③急性骨髄性白血病の治療とＧＶＨＤ
について、講演して頂きました。
福岡とは人口も違い、人数的にはたくさんの参加とはなりませんでしたが、交流会では、密度の濃い、ほとんど個人面談のような話ができたと患者さんたちは喜んでおられました。
鹿児島といえば、日本からＨＴＬＶウィルスをなくす会代表の菅付さんと事務局の方も見えられて、ＡＴＬの今後について行政の対応をリアルタイムにお聞きできたのは収穫でした。
菅付さんはご自身もＨＡＭの患者さんで、日常生活も不自由な中、ここまで闘ってこられたのには敬服しました。本当に志のある方です。手前味噌になりますが、うちの代表の宮地も、なかなかどうして志では負けてはいませんけど（笑）
いずみの会の３名の皆さんも神奈川からはるばるお越し頂き、皆さん患者さんなのに精力的に動いておられました。お疲れが出なければよいのですが．．．東京は節電どこもかしこも暑いそうです。ご自愛ください。
さて我々リボン組は鹿児島を堪能して、最後に天文館むじゃきで念願のしろくま（かき氷）を食べて、さくらより速いみずほに乗り1時間19分（ホントに速っ！）で福岡に帰ってきました。
新幹線開通による時間の短縮が、今後、心理的な距離の短縮につながり、新しい医療情報の提供や患者会による交流の活発化につながっていくと嬉しいのですが．．．
今回ははじめの一歩、あせらずにやってくことにしましょう！
福島の子どもに楽しい夏休みを！ ― 2011年07月25日 22時32分45秒
昨日ぼんやりと原発のニュースを見ていて、はっと気づきました。小学生はもう夏休みなんだと．．．。
我が家から小学生が消えて何年になるでしょう？夏休みになると、子どもと一緒に色々して遊んだなぁ～♪早く休みが終わってママ友とランチに行きたいな～なんてチラッと思ったりもしたけれど（笑）、子どもと過ごす夏休みは何だかわくわくしたものでした。
男の子ばかり3人の我が家は、午前中に宿題を済ませると、どんなに暑くても水筒を持って外へ遊びに飛び出していったり、プールへ行ったりしていました。
家に一日中いろといってもじっとなんかしていない年頃の子どもたちが、福島では外遊びを禁止され家の中にいるように言われているのです。
親も子もどんなにかストレスの溜まることでしょう。私にも何か出来ることはないだろうか？と考えていた矢先、代表の宮地さんから、こんなメールが来たんだけどどうしようと相談を受けました。
「福島の子どもたちとともに」川崎市民の会が主催するサマーキャンプの運営資金が足りないというものでした。リボンの会としては、活動資金から出すことはできませんが、せめて多くの方にこの活動を広めたいと思いブログに載せることにしました。
以下は大谷貴子さんからのメールの抜粋です。賛同される方は、福島も子どもたちが将来白血病や甲状腺がんの不安におびえることなく、楽しい夏休みを過ごせるようにご協力お願いいたします。
記
＜目的＞福島の子どもたちに、戸外遊びやプール遊びなどを通して、体を動かし思い切り遊ぶ楽しさや友達と協力して生活する楽しさを味わわせ、心も体もリフレッシュして、次の生活に、勇気と希望を持って取り組めるようにする。
＜対象＞福島県に居住する原発周辺地域の子どもたち
＜参加募集人数＞前半：小学校３～６年生３０名、保護者若干名
後半：５歳児～６年生までの親子２０組
＜期間・宿泊場所＞前半：７月３１日（日）～８月７日（日）７泊８日
川崎市民プラザ
後半：８月８日（月）～８月１２日（金）４泊５日
川崎市青少年の家
＜主な活動＞基礎教科の学習支援、工作、音楽、図工などの実技教室、集会活動、キャンプファイアー、プール、ハイキング、施設見学など
＜予算＞３００万円
注：川崎市の減免措置（主に会場費）を受けられることになっている。
＜運営資金＞企業（一口１０万円以上）、個人寄付（一口１万円）を目標に募る。
振込先：http://www.kodomofund.com/request/kifu.html
尚、子ども未来ファンドにお振込みいただくと、所得税、法人税などの優遇措置が受けられます。来年の年末調整で寄付控除の申請をすると、寄付金の約５０％が戻ることになります。
＜主催団体＞「福島の子どもたちとともに」川崎市民の会
＜参加団体＞神奈川骨髄移植を考える会川崎支部
ＮＰＯ法人たまりば
ＮＰＯ法人ぐらす・かわさき
災害・子どもサポート川崎教職員の会
地域から平和を考える会
認定ＮＰＯ法人子ども未来ファンド
＜後援＞川崎市、川崎市教育委員会、福島県伊達市、福島市、福島市教育委員会
＜協力＞神奈川ユニセフ協会、川崎市子ども夢パーク共同運営体、川崎市ふれあい館、子どもたちを放射能から守る福島ネットワーク、川崎市教職員組合
詳細はこちら→http://www.kodomofund.com/topics/search.cgi?equal1=268
我が家から小学生が消えて何年になるでしょう？夏休みになると、子どもと一緒に色々して遊んだなぁ～♪早く休みが終わってママ友とランチに行きたいな～なんてチラッと思ったりもしたけれど（笑）、子どもと過ごす夏休みは何だかわくわくしたものでした。
男の子ばかり3人の我が家は、午前中に宿題を済ませると、どんなに暑くても水筒を持って外へ遊びに飛び出していったり、プールへ行ったりしていました。
家に一日中いろといってもじっとなんかしていない年頃の子どもたちが、福島では外遊びを禁止され家の中にいるように言われているのです。
親も子もどんなにかストレスの溜まることでしょう。私にも何か出来ることはないだろうか？と考えていた矢先、代表の宮地さんから、こんなメールが来たんだけどどうしようと相談を受けました。
「福島の子どもたちとともに」川崎市民の会が主催するサマーキャンプの運営資金が足りないというものでした。リボンの会としては、活動資金から出すことはできませんが、せめて多くの方にこの活動を広めたいと思いブログに載せることにしました。
以下は大谷貴子さんからのメールの抜粋です。賛同される方は、福島も子どもたちが将来白血病や甲状腺がんの不安におびえることなく、楽しい夏休みを過ごせるようにご協力お願いいたします。
記
＜目的＞福島の子どもたちに、戸外遊びやプール遊びなどを通して、体を動かし思い切り遊ぶ楽しさや友達と協力して生活する楽しさを味わわせ、心も体もリフレッシュして、次の生活に、勇気と希望を持って取り組めるようにする。
＜対象＞福島県に居住する原発周辺地域の子どもたち
＜参加募集人数＞前半：小学校３～６年生３０名、保護者若干名
後半：５歳児～６年生までの親子２０組
＜期間・宿泊場所＞前半：７月３１日（日）～８月７日（日）７泊８日
川崎市民プラザ
後半：８月８日（月）～８月１２日（金）４泊５日
川崎市青少年の家
＜主な活動＞基礎教科の学習支援、工作、音楽、図工などの実技教室、集会活動、キャンプファイアー、プール、ハイキング、施設見学など
＜予算＞３００万円
注：川崎市の減免措置（主に会場費）を受けられることになっている。
＜運営資金＞企業（一口１０万円以上）、個人寄付（一口１万円）を目標に募る。
振込先：http://www.kodomofund.com/request/kifu.html
尚、子ども未来ファンドにお振込みいただくと、所得税、法人税などの優遇措置が受けられます。来年の年末調整で寄付控除の申請をすると、寄付金の約５０％が戻ることになります。
＜主催団体＞「福島の子どもたちとともに」川崎市民の会
＜参加団体＞神奈川骨髄移植を考える会川崎支部
ＮＰＯ法人たまりば
ＮＰＯ法人ぐらす・かわさき
災害・子どもサポート川崎教職員の会
地域から平和を考える会
認定ＮＰＯ法人子ども未来ファンド
＜後援＞川崎市、川崎市教育委員会、福島県伊達市、福島市、福島市教育委員会
＜協力＞神奈川ユニセフ協会、川崎市子ども夢パーク共同運営体、川崎市ふれあい館、子どもたちを放射能から守る福島ネットワーク、川崎市教職員組合
詳細はこちら→http://www.kodomofund.com/topics/search.cgi?equal1=268
前回の補足です ― 2011年07月27日 10時39分12秒
前回、福島の子どもたちを川崎に招いてサマーキャンプをするための寄付のお願いをしましたが、大谷さんから補足のメールが来ていましたので転載いたします。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
福島の子どもたちが川崎で過ごすサマーキャンプへのご協力をお願いしましたが、口座番号について、お問い合わせがありましたので、ここで、再度、ご連絡いたします。昨日も、本日も、ＭＬやＤＭまたお電話にてお問い合わせをいただき、皆さまがたの優しさに涙が出てばかりでした。本当にありがとうございます。
さて、ゆうちょ銀行に一般の銀行のＡＴＭなど自動（キャッシュカードなど）で手続きする場合は、店名０２９店となり、当座預金となり、そして、口座番号が００６１７１８と変更になるそうです。
私が書きました００２９０－５－６１７１８は、窓口なら大丈夫でした。しかし、手数料が３万円未満１２０円、３万円以上３３０円となります。また、ゆうちょ銀行の口座を持っていても、ゆうちょ銀行からゆうちょ銀行への振込みに際しては、例えば私ならサマー大谷貴子とは明記できないようです。（通帳の名義人の名前しか入力できない、ということです）
銀行のＡＴＭからなら、その銀行によっては、サマー大谷貴子と明記できるようです。
ゆうちょ銀行がこれほどややこしいとは知りませんでした。
午前中から数件、「送金できない！」と電話がありましたが、私も、ようやく今、郵便局に行けたのでわかった次第です。ご迷惑をおかけしますが、なにとぞ、宜しくお願いいたします。ご協力に感謝いたします。ありがとうございます。
取り急ぎご連絡いたします。心からの感謝をこめて。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
わたくし管理人もほんの気持ちだけ、１口させてもらいましたが、横浜銀行にネットで振込みましたので、こんなややこしい事にはなりませんでした。
これで喜ぶのはほんの一握りの子どもたちかもしれないし、私の自己満足なのかもしれません。でも確実に誰かには喜んでもらえる訳で、未だに行き渡らない義援金より気持ちが伝わるかもしれませんよ。
皆さんも真夏のサンタさんになってみませんか？
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
福島の子どもたちが川崎で過ごすサマーキャンプへのご協力をお願いしましたが、口座番号について、お問い合わせがありましたので、ここで、再度、ご連絡いたします。昨日も、本日も、ＭＬやＤＭまたお電話にてお問い合わせをいただき、皆さまがたの優しさに涙が出てばかりでした。本当にありがとうございます。
さて、ゆうちょ銀行に一般の銀行のＡＴＭなど自動（キャッシュカードなど）で手続きする場合は、店名０２９店となり、当座預金となり、そして、口座番号が００６１７１８と変更になるそうです。
私が書きました００２９０－５－６１７１８は、窓口なら大丈夫でした。しかし、手数料が３万円未満１２０円、３万円以上３３０円となります。また、ゆうちょ銀行の口座を持っていても、ゆうちょ銀行からゆうちょ銀行への振込みに際しては、例えば私ならサマー大谷貴子とは明記できないようです。（通帳の名義人の名前しか入力できない、ということです）
銀行のＡＴＭからなら、その銀行によっては、サマー大谷貴子と明記できるようです。
ゆうちょ銀行がこれほどややこしいとは知りませんでした。
午前中から数件、「送金できない！」と電話がありましたが、私も、ようやく今、郵便局に行けたのでわかった次第です。ご迷惑をおかけしますが、なにとぞ、宜しくお願いいたします。ご協力に感謝いたします。ありがとうございます。
取り急ぎご連絡いたします。心からの感謝をこめて。
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わたくし管理人もほんの気持ちだけ、１口させてもらいましたが、横浜銀行にネットで振込みましたので、こんなややこしい事にはなりませんでした。
これで喜ぶのはほんの一握りの子どもたちかもしれないし、私の自己満足なのかもしれません。でも確実に誰かには喜んでもらえる訳で、未だに行き渡らない義援金より気持ちが伝わるかもしれませんよ。
皆さんも真夏のサンタさんになってみませんか？
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