全国骨髄バンクボランティア大会in大垣に参加しました!2011年06月15日 14時00分27秒

6月4、5日の両日、骨髄バンク推進連絡協議会の代表者会議に出席する為に、宮地さんの代理で岐阜県大垣市まで行ってきました。

大垣は初めて訪ねる街でしたが、芭蕉の奥の細道の結びの地として有名で大変趣きのあるところでした。そして何よりも、あの田中重勝さんがお住まいの場所なのです。

田中重勝さんと聞いてピンときたアナタはかなりの骨髄バンク上級者です。田中さんは、勇気あるドナー第1号になられた方で、NHKの「プロジェクトX」でも取り上げられました。

現在も、もちろんお元気で、岐阜骨髄献血希望者を募る会のメンバーとして今回のイベントのお世話をして下さっていました。生の田中さんにお会いできて管理人は非常に感激し、日本の公的バンクの第一歩はこの方の善意と勇気から始まったのだと改めて感じました。

そして田中さんの骨髄をもらったレシピエントの方もずっとお元気にしてらっしゃるとの話を大谷貴子会長から伺い、心温まる思いでした。

その大谷会長ですが、昨年度いっぱいで退任され、今年度からは市川團十郎さんが新会長に就任されました。
大谷貴子会長挨拶
写真中央が大谷さん、左端が團十郎さんです。

続いてのパネルディスカッションでは、「命はいつも輝いている!みんな同じ命!」と題して患者や家族、ドナーの4名の方と團十郎さんも飛び入りで参加され、活発な討論が行われました。
パネルディスカッション

翌日は骨髄バンクの通常総会と代表者会議が開かれました。
通常総会と代表者会議
管理人は初めて参加したので、興味深く話を聞いていましたが、皆さんの熱いこと熱いこと!議題は色々ありましたが、加盟団体の脱退に歯止めがかからない事が重大な問題になっているようでした。ピーク時には50くらいあったのが現在は41団体になり、さらに今回の出席団体は34でした。

また、バンク創設時に関わった熱心なメンバーの高齢化が深刻な問題になっており、後継者がなく活動が不活発にならざるを得ない団体もあるようでした。

福岡にしても、旧九州骨髄バンクが解散し、新たに骨髄バンクボランティア福岡が発足し活発に活動しているものの、協議会には加盟していないのが現状です。

そもそも協議会加盟団体のボランティア活動というものは、①患者支援と②バンク支援(登録者を増やす)という2つの大きな柱からなっており、福岡の場合は①患者支援をリボンの会が、②バンク支援を骨髄バンクボランティア福岡が担っているような状態です。どちらにも関わっているメンバーがいるので連携が取れているのですが、改善の余地がないとは言えません。

結局、事務局サイドも有効な手段は見つからない状況で、話し合いは今後も懸案事項という形で終わりました。

管理人もリボンの会に関わって7年になりますが、ようやく何が問題なのかがおぼろげながら見えてきた気がします。解決策まではまだまだですが...

どの人も熱心で、しかも普遍的によいと思われることをしているのに、少しの手法や立場の違いから袂を分かつのは得策ではないような気がします。

今回の大会にテーマも「育むいのち」でした。一番大切なものは「いのち」ですものね。

大垣の皆さんありがとう!
お世話になりました。



定例会が開かれました!2011年06月24日 17時23分49秒

6月18日(土)13:30から、浜の町病院別館5階小会議室で定例会がありました。今回は衛藤先生、吉住先生ともに都合がつかず、勉強会がありませんでしたので、参加者は若干少なめでしたが、20名ほどの参加がありました。

参加者の自己紹介の後、グループ分けせずに長めにフリートークの時間を取りましたので、患者会本来の悩みなど、随分打ち解けた雰囲気の中で話すことが出来たように思います。

初めての参加者から、「足の痙攣やしびれなどに悩んでいる。」との訴えがありましたので、みんなで知恵を出し合いました。

先輩患者のSさんが骨髄腫の講演会でアメリカの患者さんから聞いた方法を実践したところ効果があったというので、皆さんにもお伝えしますね。

科学的根拠は定かではないのですが、試してみる価値はあると思いますよ。それは、寝るときに足元に石鹸を入れておくというものです。湯たんぽも効果がありそうですが、こちらの方がもっと簡単で安価です。それに害もないし...。

Sさんは一年以上もいい状態が続いているそうですよ。足の冷えやしびれ、こむら返りなどに苦しんでいる方は一度お試しあれ!

常連さんの中に久しぶりの顔がありました。それは娘さんが移植を乗り越えて7年後に不妊治療に取り組まれ、今年1月に双子を無事出産されたKさんです。

妊娠された時にグッドニュースとして紹介したのですが、出産の報告をしていなかったので、心配されている方もいらしたでしょうから、ここにご報告しておきますね。

男の子と女の子の双子ちゃんで、5ヶ月経った今はもう標準より大きくなったと、おばあちゃまになられたKさんはとても嬉しそうでした。

いいニュースはみんなの励みになるので出来るだけ知らせたいのですが、Kさんの娘さんは、自分と同じように不妊治療を受けて夢が叶わなかった友人もたくさんいるので、と控えめです。

自分も仕事を辞め、まず妊娠しやすい身体になるまで半年のホルモン療法を受け、そこから数回トライして成功したけれど、肉体的にも経済的(保険適用外なので)にはかなりの負担を強いられたそうです。

それでも「自分は結果がどうであれ、どうしても挑戦してみたかった、そして挑戦したことには意味があった。」と言われてるそうです。

本当におめでとうございます。子育ては大変だろうけど、生命を育てるって素晴らしい!頑張ってくださいね。

と同時に、私は羨ましい気持ちでいっぱい!本人の命が最優先とはいえ、全く無防備に化学療法を受けさせてしまって、その段階では不妊の不の字も知らなかった自分。

誰を責める訳でもないし、息子が助かったことが何よりも嬉しいし感謝しているのだけれど、親としての思いは複雑です。